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Exophtalmie légère

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Joséphinemoncoeurhors ligne
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MessageExophtalmie légère

 (p504716)
Posté le: 07. Fév 2019, 14:40
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Bonjour à tous ,
J ai des séquelles à l œil droit suite à une exophtalmie prononcée il y’a quelques années mais qui a bien régressé depuis.
Malgré tout, mon œil droit reste marqué avec surtout une paupière gonflée et mon œil saillant.
Comme vous le vivez pour certains, ces séquelles me handicapent beaucoup dans mon quotidien personnel et professionnel.Je n’ose plus regarder les autres dans les yeux, j ai perdu énormément confiance en moi a cause de cela. Je pense à cette maladie qui m’a pourri la vie pendant plusieurs années à chaque fois que je me regarde dans le miroir. Je ne supporte pas de me voir en photo. J ai également encore l’œil douloureux assez souvent lorsque j’ai du stress ou de la fatigue. Je remarque que le stress joue énormément car lors de vacances , par exemple, mon œil va bien .
J ai consulté à Rotshild , mais devant la gravité des cas d’exophtalmie que le médecin voit au quotidien....mon cas ne l’a pas vraiment alerté . Il ne voit pas la nécessité de faire quoi que ce soit.
J’ai pris rendez vous avec le dr Shapiro sur recommandation qui semble aussi prendre en compte le côté esthétique et handicapant de ce problème. En attendant mon rendez vous, certaines personnes sont elles dans mon cas , ou l’ont elles été ? Merci pour vos témoignages [/img]
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Joséphinemoncoeurhors ligne
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 (p504746)
Posté le: 08. Fév 2019, 14:49
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Personne dans cette situation , ?,, Crying or Very sad
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Beatehors ligne
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 (p504749)
Posté le: 08. Fév 2019, 17:01
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Bonjour Josephine,

il y a (ou a eu) pas mal de personnes concernées sur le forum ... mais le problème est que beaucoup ne viennent pas régulièrement sur le site, et risquent de ne pas voir ton message !

Je l'ai mis dans la rubrique Basedow, pour éviter qu'il soit noyée dans la foule des autres messages "généraux" et parte trop vite dans les archives.

Tu peux essayer de trouver des témoignages via le groupe "exophtalmie/diplopie", liste de personnes concernées - et éventuellement en concerner certains par message privé. Lien à l'intérieur du forumGroupes

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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MaHohors ligne
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 (p504998)
Posté le: 16. Fév 2019, 09:29
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Bonjour Joséphine,

J'ai moi aussi souffert d'exophtalmie liée à une maladie de Basedow pendant plusieurs années.
Dans mon cas elle touchait les deux yeux et puisqu'elle restait modérée certaines personnes de mon entourage et/ou médecins ne voyaient pas tellement où était le problème.
J'ai pourtant beaucoup souffert de cette modification de mon visage, que je ne reconnaissais plus. J'ai perdu confiance en moi et j'avais du mal à voir autre chose que la maladie chaque fois que je croisais un miroir.
Comme toi je suis allée à la fondation Rothschild mais le rendez-vous n'a fait que renforcer ma culpabilité vis à vis des personnes qui souffraient d'une exophtalmie plus lourde que la mienne, le médecin m'ayant seulement conseillé de "porter des lunettes avec des verres fumés sur le haut" si j'étais trop gênée par l'aspect esthétique de mes yeux...
N'étant âgée que de 30 ans et moyennement fan du style Christophe Lambert cette option ne m'a pas vraiment séduite et je suis partie avec le sentiment de ne pas avoir été entendue.
J'ai ensuite eu la chance d'être orientée vers une endocrinologue très compétente qui a constaté la réalité de mon exophtalmie et m'a orientée vers un formidable chirurgien à (côté de) Lyon. Il a su entendre ma souffrance et n'a fait preuve d'aucun jugement à mon égard.
Une fois que ma Tsh à été stabilisée j'ai ainsi subi une décompression orbitaire des deux côtés l'an dernier, puis un allongement d'une paupière il y a quelques semaines.
Je suis plus que ravie du résultat : j'ai quasiment retrouvé mon regard d'origine et je reconnais enfin la fille que je vois dans le miroir!!

J'espère que ton rendez-vous avec le nouveau médecin t'apportera plus de réponses que le premier mais si cela n'était malheureusement pas le cas n'hésite pas à m'envoyer un message et je te transmettrai les coordonnées du chirurgien qui m'a opérée.

Courage et ne perd pas espoir, il existe des professionnels qui seront à ton écoute. Smile
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Joséphinemoncoeurhors ligne
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 (p505084)
Posté le: 19. Fév 2019, 17:16
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Merci beaucoup Maho pour ta réponse.
Cela me donne un peu de baume au cœur et l'espoir de retrouver mon regard.Mon rendez vous approche et je te tiendrai informée en MP.
A très bientôt.Merci
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Joséphinemoncoeurhors ligne
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 (p505529)
Posté le: 03. Mar 2019, 17:28
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Je reviens vers toi pour te donner quelques nouvelles suite à mon rendez vous .
Le docteur a bien constaté mon exophtalmie à droite et il m’a prescrit un scanner pour voir le degré et ce qu’il y’a derrière . J ai une crème à la vitamine À pour cicatriser la cornée qui est un peu en souffrance a cause de tout ça .
Il m’a parlé d’allongement de la paupière mais souhaite d’abord avoir les résultats du scanner avant de prendre une décision. Je le reçois d’ici quelques semaine . J’entrevois enfin un espoir d’attenuer Mon complexe ...
j aimerai que tu me parles un peu de cet allongement si tu es d’accord biensur Smile. Au plaisir de te lire.
Amélie
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MaHohors ligne
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 (p505646)
Posté le: 06. Mar 2019, 11:56
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Pas de problème pour en discuter! Je vais t'envoyer un message privé, ça sera peut-être plus simple pour échanger!
Very Happy
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 (p505649)
Posté le: 06. Mar 2019, 12:29
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(je viens de t'écrire mais le message reste dans la boite d'envoi, dis moi si tu ne reçois rien!)
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Valval11hors ligne
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 (p544505)
Posté le: 02. Juin 2021, 08:34
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Bonjour,

J ai eu une décompression orbitaire il y a 3 ans en Suisse à l œil G mais j ai toujours l œil plus ouvert qu à D et cela me gêne beaucoup.. Je suis tombée hier par hasard sur ce forum . J ai du mal à trouver aussi un chirurgien qui comprend ma problématique .
Pourriez vous me donner le nom du chirurgien qui pratique des allongements de paupière ?

Je vois que la conversation date de 2019 mais j essaie à tout hasard ...

Bonne journée
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Beatehors ligne
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 (p544515)
Posté le: 02. Juin 2021, 13:50
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Bonjour Valval11,

et bienvenue !

Cette discussion est ancienne, et autant Josephine que MaHo ne se sont plus connectées depuis un bon moment et risquent de ne pas voir ton message !

Essaie de les contacter par MP, message privé, ou par email, en cliquant sur le bouton correspondant dans leur message ou dans leur profil !

Bon courage !

Beate

PS1 : voir aussi dans la FAQ l'article Lien à l'intérieur du forumARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes, avec notamment un certain nombre de témoignages.

PS2 : je t'ai rajoutée au groupe "Exophtalmie/Diplopie", liste de personnes concernées par ces problèmes, qui permet de retrouver plus facilement les profils et les anciens messages. Lien à l'intérieur du forumGroupes
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Valval11hors ligne
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 (p544517)
Posté le: 02. Juin 2021, 14:27
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Merci beaucoup.. je leur ai envoyé un mail. On verra ...
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imane75hors ligne
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 (p545398)
Posté le: 02. Juil 2021, 17:14
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Bonjour
Ma Ho j'espère que vous allez bien. Je suis nouvelle sur le forum J'ai une exophtalmie et je veut faire une opération pour mes yeux j'ai vu votre témoignage et je veux savoir s'il vous plaît par rapport a l'opération votre yeux ils on était sortis de combien de ml avant l'opération et maintenant ils sont à combien ?
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imane75hors ligne
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 (p545399)
Posté le: 02. Juil 2021, 17:16
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Bonjour Ma Ho j'espère que vous allez bien. Je suis nouvelle sur le forum J'ai une exophtalmie et je veut faire une opération pour mes yeux j'ai vu votre témoignage et je veux savoir s'il vous plaît par rapport a l'opération votre yeux ils on était sortis de combien de ml avant l'opération et maintenant ils sont à combien ?
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