Que faire lorsque l'on a une hypothyroïdie sans anti-corps ?

[Papilusion]

Bonjour,

Mes derniers résultats de prise de sang ne sont pas top. A vrai dire, ce sont les pire depuis quelques années où je contrôle ma thyroïde.

Mon analyse de sang date du 28 décembre 2018.

TSH 7,55 μUI/mL (norme 0,38 à 5,33)
T4L 0,81ng/dL (norme 0,61 à 1,12)

Cette fois il ne m'a pas prescrit la T3 mais les analyses d'avril dernier montraient : 3.55 (norme 2.5-3.9)

Depuis 2 mois je prends des granions d'iode, de la vitamine D en comprimés et du magnesium. Est-ce que ça aurait pu aggraver comme ça les résultats de la prise de sang?

J'ai déjà testé plusieurs fois tous types d'anticorps (les anti-TPO et les ac anti-recepteurs de la thyreostimuline) et je n'ai rien.
J'ai déjà passé des échographies de la thyroïde, rien à signaler : une petite thyroïde toute lisse.

Je perds mes cheveux, c'est une catastrophe, vraiment j'ai du perdre 1/3 de ma chevelure, ma peau est ultra sèche et mes ongles s’ébrèchent.

Je ne sais pas quoi faire. J'ai vu un homéopathe (ne riez pas, je sais que beaucoup n'y croient pas) car c'est la seule personne qui propose quelque chose.
Il y a quelques années (2011-2012) je voyais un homéopathe et grâce à lui j'arrivais à maintenir ma TSH autour de 2). Placebo ou pas je n'en sais rien mais j'étais plus jeune aussi.

Aujourd'hui j'ai 29 ans et je n'ai jamais pris de traitement Lévo car aucun médecin ne veut me le prescrire.

J'ai vraiment le moral à zéro... Le pire pour moi c'est de perdre mes cheveux. C'est terrible, je n'ai plus envie de rien.

Je ne ressens pas de frilosité (d'ailleurs je ne mets pas le chauffage chez moi ni au bureau alors que tout le monde me dit qu'il gêle) et pas spécialement fatiguée mis à part le fait que je ne dors que 5h par nuit.

Mes taux de Protéine C réactive sont autour de 7-8 (norme <5) et une fois on avait testé la Prolactine (il y a 2 ou 3 ans et j'avais un taux élevé comme 30 ou quelque chose comme ça).

Est-ce que ça pourrait être l'hypophyse qui est déréglée?

Que puis-je faire si je n'ai pas d'anti-corps?

[Domi34]

Bonjour
Oui ton problème peut venir de l’hypophyse auquel cas il est normal de n’avoir aucun anticorps presents
Tu devrais peut-être refaire un dosage de la prolactine et une irm si elle est encore anormalement élevée

[bobette]

Bonjour,

Je n'ai pas non plus les anticorps classiques de l'hypothyroïdie (mais il en existe d'autres qui peuvent avoir un effet sur la thyroïde), des soucis thyro ont été souvent soupçonnés mais avec des valeurs TSH etc proches de la normale, alors pas de traitement !
Cependant j'ai "la chance" si l'on peut dire d'avoir un nodule et une thyroïde hétérogène, ce qui indique tout de même qu'elle a des soucis et un médecin m'a prise au sérieux il y a quelques années.

Il est vrai aussi que parfois les soucis de thyroïde mettent du temps à être réellement flagrants...

Il faudrait nous recopier le compte rendu de la dernière échographie, pour se faire une meilleur idée. Le diable se cache parfois dans un détail. L'écho date de quand ?

[Papilusion]

Domi34 a écrit:

Bonjour Oui ton problème peut venir de l’hypophyse auquel cas il est normal de n’avoir aucun anticorps presents Tu devrais peut-être refaire un dosage de la prolactine et une irm si elle est encore anormalement élevée

Le problème avec la prolactine c'est qu'elle est très sensible et peu augmenter au moindre petit coup de stress.

Or, j'ai une peur terrible des prises de sang et je suis en stress maximum (j'ai déjà fait un malaise avec perte de connaissance pendant une prise de sang).
Du coup, difficile d'avoir un résultat fiable je dirais...

bobette a écrit:

Bonjour, Je n'ai pas non plus les anticorps classiques de l'hypothyroïdie (mais il en existe d'autres qui peuvent avoir un effet sur la thyroïde), des soucis thyro ont été souvent soupçonnés mais avec des valeurs TSH etc proches de la normale, alors pas de traitement ! Cependant j'ai "la chance" si l'on peut dire d'avoir un nodule et une thyroïde hétérogène, ce qui indique tout de même qu'elle a des soucis et un médecin m'a prise au sérieux il y a quelques années. Il est vrai aussi que parfois les soucis de thyroïde mettent du temps à être réellement flagrants... Il faudrait nous recopier le compte rendu de la dernière échographie, pour se faire une meilleur idée. Le diable se cache parfois dans un détail. L'écho date de quand ?

Alors j'ai deux échographies, une qui date de mars 2014 et une autre de février 2018.

2014
Micro kyste millimétrique trans sonore situé dans la partie externe du lobe droit.
Les limites de la glande sont nettes et régulières.
L'isthme est parfaitement homogène.
Volume total : entre 5 et 6 cc. (limite inférieure de la normale)
Pas d'anomalie focale ni de l’écho structure thyroïdienne.

2018
On note une thyroïde de taille normale et d’écho structure homogène sans lésion nodulaire ou kystique focale individualisable, sans signe d’hyper vascularisation.
Lobe droit : taille normale (37 x 11 x 13 mm)
Lobe gauche : taille normale (35 x 11 x 12 mm)
Le long des axes jugulo-carotidiennes il existe quelques adénopathies physiologiques infra centimétriques.


Je ne sais pas trop quoi en penser.

[bobette]

Bien sûr je ne suis pas médecin, mais c'est vrai qu'il ne semble pas y avoir un souci flagrant de thyroïde seule...il faudrait faire d'autres explorations, par exemple dans un service de médecine interne...mais les prises de sang sont inevitables.

Pendant longtemps je tombais dans les pommes dès qu'on me piquait, en fait il s'agit d'un malaise vagal...en gros, rien de méchant, faut simplement prévenir la personne qui fait le prélèvement...nous ne sommes pas les seuls à avoir ce souci. Il faut également en parler au médecin traitant, en insistant sur le fait que c'est un vrai problème...il peut aider à gérer. Moi je ne peux pas dire que c'est vraiment réglé, je me méfie toujours, alors je ne regarde pas et j'essaie de penser à autre chose. En tout cas je réussis à aller au labo sans trop d'angoisse.

[paloma83]

Bonjour
Je suis un peu dans ton cas. Une hypo sans anticorps et cependant pas centrale.
Ca fait depuis 2009 que j'ai des taux très faibles de T4 et ma TSH tournait autour de 3. Aucun médecin n'a jamais fait attention à ça et moi je n'y connaissais rien.
En 2013 je perdais mes cheveux au point de perdre quasiment la moitié de ma chevelure. La dermato n'a pas tiqué devant une T4 à 10 (9,3-17).
Au fi des années je faisais de plus en plus souvent des épisodes de malaises, péuisement... J'ai fini par être très malade et devant la TSH à 4 mon médecin a décidé de me traiter.
L'écho a révélé une très petite thyroide 4cc, ce qui est très loin de la normale et elle ne cesse de réduire.
Un ponte en endocrino m'a dit qu'on ne connaissait pas tous les anticorps car ma thyroide a un aspect hashimoto et pas d'anticorps.

Sans traitement, tu vas finir vraiment pas bien. Tu as consulté en médecine interne ?

[Papilusion]

paloma83 a écrit:

Bonjour Je suis un peu dans ton cas. Une hypo sans anticorps et cependant pas centrale. Ca fait depuis 2009 que j'ai des taux très faibles de T4 et ma TSH tournait autour de 3. Aucun médecin n'a jamais fait attention à ça et moi je n'y connaissais rien. En 2013 je perdais mes cheveux au point de perdre quasiment la moitié de ma chevelure. La dermato n'a pas tiqué devant une T4 à 10 (9,3-17). Au fi des années je faisais de plus en plus souvent des épisodes de malaises, péuisement... J'ai fini par être très malade et devant la TSH à 4 mon médecin a décidé de me traiter. L'écho a révélé une très petite thyroide 4cc, ce qui est très loin de la normale et elle ne cesse de réduire. Un ponte en endocrino m'a dit qu'on ne connaissait pas tous les anticorps car ma thyroide a un aspect hashimoto et pas d'anticorps. Sans traitement, tu vas finir vraiment pas bien. Tu as consulté en médecine interne ?

Mince j'ai peur maintenant.
Tu as un traitement actuellement? Si oui, comment ça se passe?

Mon généraliste ne veut pas traiter. Il dit que tant que la T4 est dans les normes, je produis suffisamment d'hormones.
Je lui ai demandé d'où venait cette TSH à 7 et il m'a dit que c'était comme certains détecteurs de fumée. Certains étaient trop sensibles et pourtant il n'y a pas d'incendie. Que j'avais peut-être un syndrôme viral chronique que je ne ressentais pas mais qui influençait la thyroïde.
Bref un peu du pipeau mais il était catégorique, pas de traitement.

Je ne sais pas si je dois voir un endocrino et mentir (suffit de dire qu'on cherche à tomber enceinte rapidement et là ils se bougent) mais en même temps j'ai peur de commencer le lévothyrox et tout déglinguer (ex : ne jamais trouver le bon dosage, mettre ma thyroïde en arrêt pour toujours ou l’abîmer, peut-être même déclencher une réponse immunitaire contre elle, continuer à prendre du poids et perdre mes cheveux).

J'ai commandé de l'ashwaganda, je sais que c'est pas miraculeux mais je n'ai pas vraiment de recours possibles à part pipeauter un endocrino avec une fausse histoire de grossesse.

C'est dur, j'ai l'impression de passer à côté de mes dernières années de jeunesse.

[paloma83]

Coucou
Ta T4 est bien trop basse, ici on dit qu'elle doit être dans le tiers supérieur de la norme. Là tu es bien loin du compte.
Un conseil, prend tes jambes à ton cou et trouve toi un autre médecin qui va te traiter et t'aide à profiter de ta jeunesse justement.
Moi je n'ai pas été traitée pendant des années et je suis pas en bon état...
Avec une TSH à 4, j'étais tellement malade que je ne tenais plus debout. Alors 7... Ton docteur n'est vraiment pas à la hauteur.

[Papilusion]

paloma83 a écrit:

Coucou Ta T4 est bien trop basse, ici on dit qu'elle doit être dans le tiers supérieur de la norme. Là tu es bien loin du compte. Un conseil, prend tes jambes à ton cou et trouve toi un autre médecin qui va te traiter et t'aide à profiter de ta jeunesse justement. Moi je n'ai pas été traitée pendant des années et je suis pas en bon état... Avec une TSH à 4, j'étais tellement malade que je ne tenais plus debout. Alors 7... Ton docteur n'est vraiment pas à la hauteur.

Je tiens encore debout parce que je suis tellement stressée dans ma vie que je dois produire des tonnes d'adrénaline qui me maintiennent éveillée.
Cela dit j'ai peur de commencer un traitement et que ça ne fonctionne pas.

[maeva1]

Je ne comprends pas trop les explications, je croyais que la TSH n'était pas un bon indicateur et que le principal était le taux de T3 car c'est cette hormone qui rentre dans les cellules de l'organisme.
Papillon a un taux de T3 à 3,55 et est dans le haut de la norme.
Pourquoi serait-elle en Hypo avec ce résultat là ?