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Vers une hypothyroidie ? Cas de ma fille, 14 ans

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Samsarahhors ligne
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MessageVers une hypothyroidie ? Cas de ma fille, 14 ans

 (p504436)
Posté le: 30. Jan 2019, 12:49
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Bonjour,
Ma fille est en errance médicale depuis deux ans. En effet, il y a deux ans, ma fille s'est plaint d'eruption cutanée sévères, puis de maux dans la zone épigastrique. Cela a fini avec une pancréatite aigue au bout de deux mois. Personne ne l'a venu venir, sauf notre médecin traitant. La cause de la pancréatite est un mystère, chacun y va de sa théorie. L'officielle est qu'elle aurait été causée par un mycoplasme. Traitement josacyne, mais une semaine plus tard, elle a fait une hépatite. Pareil, personne ne comprend, tout le monde a sa théorie.
Deux mois plus tard, rebelote, des intenses douleurs épigastriques, une fatigue intense, toujours des pb de peau (urticaire, prurit), et des douleurs musculaires (d'après ma fille aussi osseuse) intenses également. Perte de cheveux ou très secs, grosse transpiration nocturne, rétention d'eau l'été, ne supporte plus la lumière, céphalées, et souvent des gonflements au pieds, au mains (avec sensation de brulures). Mais le pire sont ses douleurs invalidantes au niveau épigastrique. D'hopitaux en hopitaux, nous avons fini chez le gastro enterologue à Clocheville. 6 mois d'analyse diverses et variées pour en conclure que son pancréas a été traumatisée, (car il est blanc), que sarah a développé une sensibilité accrue à la douleur du au traumatisme du choc de la pancréatite, et que tout ce qu'elle developpe est psychosomatique. ELle fut mise sous laroxyl , psychothérapie. Sachant qu'entre temps, elle est devenue une vraie peste irritable, colérique. Je ne reconnaissais plus ma fille. Bon ok, psychothérapie, osthéopathie et hypnose. Les psy disent tout va bien, mais que les douleurs ne sont pas normales.
Entre temps, sarah manque bcq l'école, refait des stages à l'hopital pour calmer les douleurs, mais on finit toujours avec le doliprane et l'ibuprofène. Si le nubain sous perf la calme, c'est parce que c'est psychosomatique.
un an avec du doliprane à forte dose, avec neuroleptique, anxiolitique etc... entre temps sarah m'a fait deux abcès dentaires et une alvéolite. La petite n'en pouvait plus des douleurs.
On me dirige vers la maladie de lyme , négatif mais traité au cas où (car sarah fait toujours soit un peu de fièvre 38, soit elle fait 36). Puis, elle est positive au test de la sueur (donc test mucoviscidose qui sera négatif mais elle est porteuse saine) pour ensuite faire le test génétique de la pancréatite chronique (qui revient négatif).
On arrive à aller à Robert Debré pour les douleurs afin qu'elle prenne sa scolarité avec le sapad. On arrive à gérer en lien avec son medecin. Avec enfin des antalgique niveau deux (merci robert debré). Et là paf, il y a 2 mois, elle a très mal pour boire et manger, perte de 10 kg, crise ++++, vomissement, impossibilité de faire pipi, constipation urticaire oedeme, douleurs musculaires, malaise. Deux tours aux urgences, antalgiques ++ . Rien ne calme, tout devient pire. Impossible d'aller à l'école. Personne ne comprends. Et paf, crise d'épilepsie, 10 jours d'hospitalisation; grave carence vitamine D, Phosphore et calcium.

Donc on en arrive à faire le test génétique de la maladie de fabry (en attente de résultats). TOut ceci serait psychosomatique. On me parle d'hospitalisation psychiatrique intensive. La fièvre, l'urticaire, les douleurs musculaires, les douleurs pour ingérer, le fait qu'elle a ses règles irrégulières, sa perte de poids rapide, le fait qu'elle est frigorifiée, qu'elle a perdu beaucoup de cheveux, la peau blanche, blafarde, l'épuisement et surtout l'impossibilité de dormir (car la nuit, elle dort soit très mal, soit elle ne dort pas à cause des douleurs), et qu'elle dort le jour. C'est dans sa tête. Bon, bon, ok. Le psychiatre cmpp qui doit la prendre en charge, de son coté, demande : au fait, avez vous fait des investigations digestives et dosage hormonal??? oui et non .- et si on recommençait mais cette fois ci sans oublier la T4.

Ainsi, grace à ce docteur, ma fille a eu un bon de sortie d'hopital. Sauf qu'au moment de partir, il y a eu les résultats (et elle a failli rester à l'hopital, mais j'ai dit stop). Elle a une t4 "légérement en dessous des normes". Elle devait faire impérativement le lundi une pds .

J'ai reçu les résultats et j'espère une vraie piste. Pour enfin arrêter le cercle vicieux de l'errance médicale. On en tombe fou, c'est clair.

TSH 3 ultra : 2.09 uUI/ml (0.36-5.80)
T4 libre : 0.9 ng/dl (0.79-1.49) soit 11.52 pmol/l (10.11-19.07)
cortisolémie 14 ug/dl (2.5-28.6)
fertilité FSH 2.2 mui/ml
lh 5.7 mui/ml
prolactine 24 ng/ml (3-14.4)

estradiol 153 pg/ml


Donc, je ne comprends pas la prolactine . Elle a des compléments en calcium et phosphore, et une ampoule de vitamine D prise en hopital et un traitement IXPRIM pour les douleurs.

Pensez vous que la thyroide ou l'hypophyse dérègle, c'est le cas de le dire, le corps de ma fille ? TIendrait on le bon bout? parce que jusqu'à présent, personne, mais vraiment personne n' a été voir ce coté là?

Bien à vous. Merci beaucoup
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Domi34hors ligne
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 (p504460)
Posté le: 30. Jan 2019, 22:02
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Bonsoir Samsarah
Les problèmes de ta fille ne sont certainement pas attribuables a un désordre thyroidien
Je comprends bien que ça te soulagerait car cela signifierait une possibilité de traitement assez simple, malheureusement dans le cas de ta fille il faut chercher d’autres pistes
La baisse de la T4 accompagne souvent les états pathologiques graves sans qu’on puisse pour autant parler d’hypothyroidie (la tsh reste alors souvent normale) comme si l’organisme se mettait en sécurité
Quant à la prolactine ses résultats sont à peine au dessus de la norme ce qui n’est pas significatif car sujets à variation selon le stress....
Attend les résultats pour la maladie de Fabry car les symptômes de ta fille s’en rapprochent mais j’espere pour elle que ce sera négatif
Bon courage à vous 2
Domi
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