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Témoignages de votre passage au T-CAPS ou au TIROSINT !

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dilettehors ligne
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Thyroïdectomie / bas...
féminin
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MessagePassage au t caps

 (p502552)
Posté le: 22. Nov 2018, 15:36
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Merci de votre message .
Votre soutien est précieux car je ne supporte plus cette invalidité. Je vais patienter jusqu’à la prochaine prise de sang .
Cordialement
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dilettehors ligne
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Thyroïdectomie / bas...
féminin
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MessagePassage au TCAPS

 (p502663)
Posté le: 25. Nov 2018, 13:47
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Bonjour
Des nouvelles.
Voilà 15 j que je suis passée de Lthyroxine 125/137 a Tcaps 125
J ‘ai eu en plus de la sensation d ébriété de Violentes douleurs intestinales et petite douleur rétro sternale . J ai tout stoppé un jour et suis repartie sur du TCAPS 111 aujourd’hui. Parmi vous certains ou certaines ont ils eu ces symptômes ? Comment savoir la dose à prendre s il faut 6 semaines pour la PDS?
Très dur à supporter tout ça
Merci
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David75hors ligne
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 (p502987)
Posté le: 05. Déc 2018, 21:21
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PDS ce matin à jeun sans prise de tcaps.

TSH à 2.74 pour une norme entre 0.35 et 4.50
T3L à 2.14 pour une norme entre 2.00 et 4.00
T4L à 15,5 pour une norme entre 7.00 et 17.00

Actuellement depuis 60 jours sous tcaps 200ug pour 88kg et 180cm

Ma tsh précédente était à 9.31, T3L à 2.19 et T4L à 13.1 sous 175ug mêmes normes (même labo)

Depuis que j'ai découvert mes problèmes thyroïdiens j'ai toujours eu des soucis de conversion et je suis même resté des années sous TA3 et T4.
Mais les prix devenus délirants et surtout l'approvisionnement ayant des ruptures, j'ai du revenir à un traitement pure T4.
Pourquoi pas de T3? j'y suis beaucoup troo sensible.

Sous levothyrox, AF ou NF la TSH s'effondrait bien plus au delà de 150ug. Je sais qu'on ne doit plus tenir compte de la TSH, mais je note quand même chez moi le comportement très différent de deux préparations qui ont en théorie la même molécule active.

Voilà, je pense passer à 225ug, ce qui va être cher et peu pratique du coup...

Bonne soirée.
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Marie 11
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 (p503498)
Posté le: 22. Déc 2018, 13:15
Répondre en citant

Passage au T-Caps depuis 8 mois.
Tsh presque hyper
T3 et T4 basses
Perte de cheveux, fatigue extrême, découragement maximum.
T-Caps pas remboursé, inconnu par beaucoup de médecins, par les labos et par les hôpitaux.
Tabou de la discution avec médecins et endocrinos.
Rien à faire des T4 et T3.
Je dois en plus me payer les dosages T4 et T3 !
Honteux pour des hormones VITALES !
Ma vie est un enfer, désolée mais je n'ai plus d'espoir Sad
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Marie 11
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 (p503499)
Posté le: 22. Déc 2018, 13:19
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Euthyral ?
Personne ne veut m'en prescrire !
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Marie 11
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 (p503500)
Posté le: 22. Déc 2018, 13:33
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Cynomel ?
Mon médecin m'avoue qu'il n'y comprend rien.
Je vais essayer de revoir mon endocrino. Mais je n'y crois plus.
Il est obsédé par la maladie de lyme.
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Rosalie12hors ligne
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 (p503581)
Posté le: 26. Déc 2018, 19:48
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Marie 11 a écrit:
Cynomel ?
Mon médecin m'avoue qu'il n'y comprend rien.
Je vais essayer de revoir mon endocrino. Mais je n'y crois plus.
Il est obsédé par la maladie de lyme.


Bonsoir

Tu as de la chance d'avoir un médecin " obsédé " par lyme .
Ils sont rares les médecins qui se préoccupent de la lyme ,et pourtant on vit un vrai scandale sanitaire.
Si tu as la possibilité de faire des investigations de ce côté là,vas y ! En espérant que ce soit négatif évidemment mais au moins tu seras fixée .
Je cherche quant à moi un médecin spécialisé dans lyme et je n'en trouve pas.
Bonne soirée
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kaki1
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 (p503624)
Posté le: 28. Déc 2018, 15:11
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Bonjour à tous,

Je suis désolée pour toi Marie11, j'espère de tout cœur que tu pourras trouver le produit qui te convient et être enfin soulagée. Pour moi après 8 mois de Tcaps, mes sensations sont toujours meilleures qu'avec le levothyrox NF.
Je ne ressens plus cette fatigue, qui me plombait. Pour mes cheveux, qui sont toujours un peu secs, je fais une fois par semaine, un masque à base d'un mélange d'huile de ricin et de d'huile de sésame, que je laisse poser 1heure. Pour le moment ça marche.

J'ai refais aujourd'hui une pds, car j'ai toujours des douleurs articulaires dans les jambes, moins souvent qu'avant, mais toujours là :
En août tsh 0,43 (0,27 4,20) / T3 4,5 (3,1 6.8) / T4 15,9 (12 22)
Aujourd'hui tsh 0,92 (0,27 4,20) / T3 4,1 (3,1 6.8) / T4 14, 9 (12 22)

(je prends actuellement 137 x 7 + 13 x 1.)

Il me semble que mes T4 sont un peu basses. Je pensais augmenter un peu ?? . Peut-être prendre 137 x 7 + 13 x 3 par semaine (ou 13 x 2). Quelqu'un peut-il me donner son avis svp ?

Merci et bonne soirée
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kaki1
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 (p503641)
Posté le: 29. Déc 2018, 14:24
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Bonjour,
Personne pour me donner son avis sur une augmentation de dose ou pas ?
Merci, merci Smile
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wynniehors ligne
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 (p503647)
Posté le: 29. Déc 2018, 17:42
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Bonjour
Plutôt que prendre 137 +13 si tu prenais 150 ça te reviendrais moins cher
Tes résultats de t4 montrent de la marge en effet pour faire 4 ou 5 jours à 137 et 3 ou 2 jours à 150. Difficile de dire de combien il faut augmenter
Si tu joue vraiment la prudence n'augmente que de 13 par semaine...

_________________
Wynnie

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kaki1
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 (p503650)
Posté le: 29. Déc 2018, 19:02
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Bonsoir wynnie,

Merci pour ta réponse.

J'ai demandé hier une ordonnance de 150. Mon endocrino a refusé car elle estime que je dois passer à 130 x 7 ! Je lui ai dit qu'au vu des T4 (qu'elle ne prescrit pas bien sûr), cela ne me paraissait pas opportun. Elle m'a répondu qu'elle était LE médecin et que les T4 ne servaient à rien....

Comme beaucoup, j''en ai plus que marre d' être baladée. Je vais rajouter 13 et faire une pds dans 8 semaines

Wynnie, pardon de te le redemander, mais quel médicament conseilles tu de prendre journellement pour la vit D ?

Merci encore.
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Marie 11
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 (p503906)
Posté le: 10. Jan 2019, 15:07
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Après 2 contrôles sanguins : je n'ai pas lyme.
On me dit aussi fibromyalgique, on me donne des anti-douleurs forts.
Dernière analyse sanguine ce matin :
La tsh monte ou descend mais la t3 et t4 baissent toujours. Je sens bien et je vois bien que je suis en hypo.
Prochain rdv avec un endocrinologue en juillet à 40 km de chez moi.
Rdv le 08 février chez celui plus près mais qui pense à lyme.
Voilà... je tourne en rond et je suis désespérée.
Le 08 février je pourrai discuter avec l'endocrinologue avec plus de connaissances de mon problème de t3 et t4 en espérant un peu.
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wynniehors ligne
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 (p503907)
Posté le: 10. Jan 2019, 15:59
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bonjour Marie 11

pour qu'on puisse t'aider il faudrait ouvrir ta propre discussion de suivi avec un historique des formules et dosages pris et résultats tsh t3 t4 correspondants (avec normes labo bien sur)

bon courage

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Wynnie

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Marie 11
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 (p503909)
Posté le: 10. Jan 2019, 17:16
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Merci,
Je vais préparer ça.
Je dois le préparer pour un nouveau rdv que j'ai avec un nouvel endocrinologue à 60 km de chez moi à la fin janvier. Je ne veux pas m'éparpiller mais je n'ai pas le choix que de chercher encore quelqu'un qui s'intéresse aussi aux t3 et t4 et pas seulement à la tsh. C'est à cela que je me heurte à chaque fois : aucun médecin que j'ai vu ne s'y est attardé bien au contraire. On m'a même recherché une maladie rare dans un chu et rien trouvé.
Je dors parfois 15h.
A bientôt.
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wynniehors ligne
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 (p503911)
Posté le: 10. Jan 2019, 17:40
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il faudrait aussi completer ta région dans ton profil... on pourra peut etre te conseiller un meilleur endo...
_________________
Wynnie

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