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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
Message: (p503030)
Posté le: 07. Déc 2018, 12:27
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Bonjour
Je vous écris car on m'a diagnostiqué hier la maladie de Basedow et j'avoue avoir du mal à accepter.
Pour l'historique:
J'ai accouché en janvier 2018 de ma fille que j'allaite encore. Depuis l'accouchement, j'ai perdu du poids, mais je ne me suis pas inquiétée car lor de l’allaitement de mon ainée j'avais aussi perdu beaucoup de poids: l'effet de l'allaitement...
Il y a 15j, on m'a diagnostiqué une pneumopathie, donc pds, antibio...
Et là la pds à montrer une TSH effondrée: <0.014
Du coup ma généraliste m'a redonné une pds à faire qui a donné ceci comme résultat:
T3: 24 N: 2-4
T4: 63 N: 9-17
TSH <0.014
Ac anti thyropéroxydase: 34 N:<34
Thyroglobuline: 165 N: 3.5-77
Ac anti récépteur de la TSH: 2.86 N: <1.75
Depuis la fin de ma pneumopathie j'étais toujours très fatiguée avec une tachycardie, pulsation à 115 et j'ai perdu encore du poids. Mais c'est tout...
Hier, rdv chez ma généraliste qui confirme l'hyperthyroidie et qui m'envoie illico chez une endocrino. Là en raison des manifestations à Toulouse il y a eu des désistements, elle a pu me recevoir de suite.
Elle me dit que j'ai la maladie de Basedow et qu'il faut commencer un traitement tout de suite.
Sachant que j'allaite toujours ma fille, j'ai choisi de ne pas la sevrer et de prendre le Propylex, je suis à 300mg/j.
Elle veut me revoir dans 6 semaines avec NFS, T3 et T4. Mais pkoi pas vérifier les Ac anti récépteur de la TSH?
J'ai du mal à accepter la situation et je me demande si on ne m'a pas mit sous médicament un peu rapidement, au vu des effets secondaires, ça me stress un peu.
Est-ce que il n'a vraiment aucune possibilités que l'hyperthyoidie ne soit que passagère?
Je me sens mieux aujourd'hui, je sais que les médicaments ne peuvent pas encore faire effet alors je me demande naïvement si ça ne s'améliore pas...
J'aurai bien aimé une 2e pds pour revoir les taux avant de prendre les medicaments!
Merci par avance de vos réponses. Et d'ailleurs si vous avez des endocrino à Toulouse à me recommander, parce que du coup, je suis allée voir la première dispo à côté de chez ma généraliste...
Dernière édition par Weena le 08. Fév 2019, 15:24; édité 1 fois |
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Domi34 Inscrit le: 06.05.18 Messages: 31960+ |
Message: (p503033)
Posté le: 07. Déc 2018, 14:41
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Weena
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Bonjour Weena
Si tu n’as pas commencé ton traitement tu pourrais demander une scintigraphie thyroidienne qui permettra de confirmer le diagnostic avec certitude si ta thyroide fixe l’iode de façon intense
Il ne faut alors pas allaiter dans les heures qui suivent
Néanmoins le diagnostic de Basedow semble le plus probable au vu de tes analyses et rester avec t4 et t3 aussi hautes sans traitement serait dangereux pour ta santé
Bon courage
Domi |
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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
Message: (p503034)
Posté le: 07. Déc 2018, 14:53
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Merci Domi pour ta réponse.
Malheureusement j'ai déjà commencé le traitement (hier soir), parce que j'ai bien conscience que mes taux ne sont pas bons et qu'il faut que je me soigne, mais je me questionne qd mm sur le fait qu'on a même pas fait de 2e pds vous voir si ca avait bougé. Sachant que qd j'ai fait la pds j'étais en pleine pneumopathie et sous antibio, ça ne peut pas influencer??
Je suis étonnée qu'avec une seule pds on donne un traitement pas anodin pour 18 mois...
Maintenant que j'ai commencé le traitement de toute façon une nouvelle pds ne serait plus pertinente?
Pour la scinti c'est loupé mais l'endocrino m'a donné une echo à faire, rdv prévu le 17... |
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Domi34 Inscrit le: 06.05.18 Messages: 31960+ |
Message: (p503035)
Posté le: 07. Déc 2018, 15:28
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Ne t’inquiète pas car de toute façon avec le traitement tu feras des prises de sang régulièrement au moins toutes les 2 à 4 semaines et tu pourras suivre l’évolution
Le premier contrôle normalement au bout de 15j devrait montrer encore t3 et t4 hautes et tsh effondree et te confirmera ton hyper
Une pneumopathie et des antibios n’auraient pas pu interférer à ce point car là tes t3 et t4 sont très élevées |
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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
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Domi34 Inscrit le: 06.05.18 Messages: 31960+ |
Message: (p503045)
Posté le: 07. Déc 2018, 20:08
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Bonsoir Weena
Ce n’est pas la procedure habituelle
Sous traitement ATS il faut surveiller l’hemogramme et les enzymes hepatiques tous les 10-15j en debut de traitement car il peut y avoir des complications concernant les globules blancs et/ou le foie
Regarde la notice de ton medicament,ça doit être mentionné |
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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
Message: (p503047)
Posté le: 07. Déc 2018, 20:58
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Sur la notice ils indiquent bien les risques hépatiques et comme me l'a indiqué l'endocrino, si fièvre ou angine, direct pds à cause des risques de pbs avec les globules blancs.
Mais pas de surveillance avant 6 semaines |
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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
Message: (p504747)
Posté le: 08. Fév 2019, 15:30
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Bonjour
Je fais remonter ce sujet en changeant le titre car je m'interroge sur le traitement optimum de Basedow.
Suite à ces précédents échanges, j'ai fait une pds début janvier qui a montré que mes T3 et T4 étaient redescendus dans la norma pour T3, un peu en dessous des normes pour T4. L'endocrino que j'ai revu à donc baissé mon traitement à 100mg de Propylex et c'est tout. On attend de voir l'évolution et quand je lui ai dit vouloir éviter les hormones elle m'a dit comprendre et qu'on essaierait.
N'étant pas hyper convaincu du relationnel avec cet endocrino, j'ai voulu avoir un 2e avis. Et là je suis complétement perdue.
Lui me dit que Basedow se traite forcément avec un ajout de Lévotyrox, obligatoire pour éviter les risques de récidive. Que on ne peut pas descendre sous un certain palier de Propylex et que du coup on est obligé de complémenter. J'avoue qu'il m'a parlé de ne pas puiser dans les réserves mais là j'ai pas tout compris...
Après il m'a aussi suggéré de sevrer ma fille de 1 an puisque le Propylex passe qd mm un peu, là j'ai du commencer à me braquer un peu
Alors, selon vous traitement de Basedow forcément avec Hormones ou pas???
Merci d'avance pour vos réponses |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p504750)
Posté le: 08. Fév 2019, 17:13
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Bonjour Weena,
il existe deux "écoles" pour le traitement de Basedow (et les deux méthodes ont des "pour" et des "contre").
L'une des méthodes est la "titration" (on ralentit la thyroïde "juste ce qu'il faut", en ajustant fréquemment le dosage des antithyroïdiens), l'autre le "block & replace" (on la bloque totalement, par une forte dose d'antithyroïdien, et on la remplace temporairement (12 à 18 mois) par de la lévothyroxine.
Nous en parlons ici : FAQ : La maladie de Basedow, c'est quoi ?
Le consensus de la société française d'endocrinologie (qui ne se prononce pas pour l'une ou l'autre de ces 2 méthodes, les deux sont possibles) : http://www.sfendocrino.org/_images/.....ama_consensus_basedow.pdf
Un article sur le choix de l'antithyroïdien (voir à ce sujet également la toute récente mise en garde de l'ANSM, concernant le Néomercazole et le thiamazole … donc, finalement, le Propylex n'est pas forcément un mauvais choix !) : http://www.sfendocrino.org/_images/.....s/140106_%20choix_ats.pdf
Antithyroïdiens : l'ANSM renforce les recommandations
Je sais que pendant la grossesse, on ne fait jamais le "block and replace" (forte dose d'antithyroïdien + hormones pour compenser), car l'antithyroïdien passerait la barrière du placenta et risquerait de freiner la thyroïde du bébé, mais les hormones passeraient moins, du coup cela risquerait de le mettre en hypo). Il semble relativement logique de vouloir appliquer les mêmes précautions à l'allaitement ? Donner juste assez de Propylex pour que la mère ne soit pas en hyper ?
Il faudrait aussi regarder où tu en es avec tes anticorps, et s'ils ont baissé (donnant de l'espoir quant aux chances de faire disparaitre la maladie) ?
A bientôt !
Beate |
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Weena Inscrit le: 07.12.18 Messages: 7 |
Message: (p504760)
Posté le: 08. Fév 2019, 22:24
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Merci Beate pour votre réponse.
Je viens effectivement de voir ces deux possibilités de traitement. Pour l'endo vu aujourd’hui seul le block and replace permet de diminuer les risques de récidive.
Mais sur le doc de consensus ils ne préconisent effectivement ni l'un ni l'autre...
J'aurai tendance du coup à me dire, pourquoi me compliquer la vie à prendre du levothyrox alors que le propylex semble bien faire effet.
En vue du rdv d'aujourd'hui j'ai refait un bilan la semaine dernière qui donnait ceci:
T3L 2.63 N: 2-4.4
T4L 8.76 N: 9.3-17 un peu en dessous des normes mais début janvier on était à 7.24, donc elle avait diminué mon traitement de 300mg à 100mg. Donc ca semble remonter, mais pour celui d’aujourd’hui ce n'est pas significatif...
TSH: 2.820 N: 0.270-4.2
Ac anti récépteur de la TSH: <1.10 N: <1.75 Donc revenu dans la norme, mais selon ses explications ca ne veut rien dire puisque apparemment ils font le yoyos entre les seuils de détectabilité...
Ac anti thyropéroxydase: 20 N:<34
Thyroglobuline: 72.1 N: 3.5-77 |
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