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rechute basedow : 2ème traitement, ou iode radioactif?

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nocitohors ligne
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Messagerechute basedow : 2ème traitement, ou iode radioactif?

 
Posté le: 05. Oct 2018, 13:35
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Bonjour après 7 ans de répit, voici une rechute basedow. Mon endo me propose l'iode radioactif ou l'opération en fonction des résultats d'ici 2 mois de la prise de néo-mercazol....

Il m'indique qu en cas de rechute on ne tente pas de nouveau traitement au néomercazol.

Si j'ai bien compris l'iode radioactif engendrera un traitement à vie avec hyppo.... c'est un peu nul non?

Quelqu'un a-t-il pu refaire un traitement néo mercazol dans le cas d'une rechute?

Avez vous des expériences de l'iode radioactif ?

Merci à tous Smile Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p500571)
Posté le: 05. Oct 2018, 13:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : nocito
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Bonjour et bienvenue !

Tu trouveras des témoignages de traitements à l'iode radioactif dans les Lien à l'intérieur du forumRécits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

Pour répondre à tes questions :

Si, en cas de rechute, on peut tout à fait tenter un nouveau traitement aux antithyroïdiens ! Surtout quand la recidive n'a pas été immédiate, mais qu'il y a eu plusieurs années de répit ! A combien sont tes anticorps ?

Le premier traitement a environ 50% de chances de guérir le patient, définitivement.

Parmi ceux qui rechutent, un 2ème traitement aura de nouveau environ 50% de chances de marcher (bon, peut-être un peu moins), donc on peut tout à fait se laisser le temps de voir ... cela dépend bien sûr de l'importance de l'hyperthyroïdie, du taux d'anticorps ...

Si le traitement ne marche pas, ou si on récidive, là il vaudra par contre mieux envisager une solution "définitive". Mais tu n'en es pas là !

Attends de voir ce que cela donnera d'ici 2 ou 3 mois (si le traitement marche, tu devrais vite sortir de l'hyper).

Une opération ou un traitement à l'iode provoquent en effet une hypothyroïdie définitive (avec Basedow, et donc la présence d'anticorps stimulants, on ne peut pas laisser un morceau de thyroïde en place, car les anticorps l'attaqueraient et provoqueraient rapidement une récidive, c'est pourquoi on enlève (ou détruit) la totalité de la glande), et il faut alors prendre de la lévothyroxine à vie (ce qui est tout à fait possible, vu que c'est exactement la même hormone que celle produite par la thyroïde, alors qu'un antithyroïdien, molécule étrangère à l'organisme, ne doit pas être pris au long terme, il pourrait provoquer des ennuis au foie, aux reins ...)

Mais attendons déjà de voir ce que donnera le néomercazole !

Bon courage !

Beate
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nocitohors ligne
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 (p500586)
Posté le: 05. Oct 2018, 17:52
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merci beaucoup pour ta réponse!! je n'ai pas mon taux d’anticorps (je suppose qu'il s'agit des TRAK,?) en prévision de mon rdv chez l'endo j avais demandé à mon généraliste T3 T4 TSH... je ferai une prise de sang dans 4 semaines...à suivre si le traitement fonctionne je veux bien un nouveau répit de 7 ans Smile à bientôt
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nocitohors ligne
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 (p502954)
Posté le: 05. Déc 2018, 06:41
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coucou je viens poursuis le récit de mes aventures j'espère que ce servira. Dernier dosage TSH à 32!! trak du 2 novembre y a un mois 2,3 bon on passe de 20 à 5 mg/ jour mon endo m'indique qu'elle ne me suivra plus si je décide de ne pas neutraliser la thyroïde d'ici 2 mois elle indique que les "institutions sachantes "recommandent de ne pas faire de 2eme traitement médicamenteux que c'est dangereux et que je pourrai engager sa Responsabilité. Elle preconise iode (si IRM occulaire OK) ou chirurgie J'ai donc prix rdv semaine prochaine dans un service hospitalier parisien 169€ la consultation en privé (mais sinon le rdv était à 1,5mois ) pour avoir un 2eme avis je vous tiendrai au courant je ne dois pas être la seule dans ce cas de figure voilà voilà bon courage à tous Smile
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clairetavrilhors ligne
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Messagerechute basedow

 (p503007)
Posté le: 06. Déc 2018, 15:09
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je suis exactement dans la même situation; rechute après 7/8 ans, endocrinologues rétifs à second traitement : mais en pleine crise du levothyrox je n'ai pas envie de me lier à vie à ce médicament qui a été nettement moins bien supporté que la première fois ! les endocrinologues ne m'expliquent rien; un auquel je posais des questions n'a même pas répondu et j'ai eu la surprise d'être appelée par la médecine nucléaire ! j'aimerais vraiment avoir des noms d'endocrinologues moins "psy" à consulter; si des gens ici ont des noms Smile
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nocitohors ligne
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 (p503020)
Posté le: 06. Déc 2018, 19:47
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Bonjour et bien je te dirai après mon rdv du 12 décembre quel est l'avis de ce professeur chef de service endocrinologie d'un grand hôpital sur notre cas commun (après c'est pas une garantie d'ouverture et de compréhension des patients hein...pour k'heure je ne le connais pas) Smile
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Messagerechute basedow

 (p503021)
Posté le: 06. Déc 2018, 20:34
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merci; j'avais cru voir quelqu'un de nantes parler de son endocrinologue sur ce sujet, lequel avait accepté son choix de faire un second tratement : je voulais donc un renseignement sur ce médecin merci !
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Domi34en ligne
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 (p503022)
Posté le: 06. Déc 2018, 21:31
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Bonsoir nocito et clairetavril
Habituellement les medecins proposent un 2eme essai de traitement en cas de rechute de basedow
Cependant il peut parfois y avoir des circonstances où un deuxième traitement n’est pas recommandé
Ophtalmopathie, hepatopathie...
Il se peut aussi que le medecin estime que ce traitement est voué à l’echec notamment en cas de Trak très élevés, de t4 et t3 très élevées, si le patient est un homme etc....autant d’éléments qui sont associés à un fort taux d’échec des traitements par ATS
D’autre part en cas d’iratherapie le taux d’hypothyroidie au bout de 4-5 ans doit être de 80% donc autant dire que iode ou thyroidectomie,il faudra prendre son petit cachet à vie de toute façon
Difficile de faire le bon choix, cela depend aussi de vos analyses et d’elements perso
Bon courage
Domi
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Message1èere rechute basedow

 (p503056)
Posté le: 08. Déc 2018, 14:05
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bonjour je n'ai aucun argumentaire ni explication de la part de cet endocrinologue : je n'ai pas d'exophtalmie ni de goître; je voudrais simplement me rendre chez un autre endocrinologue pour pouvoir discuter sans être prise pour une demeurée Smile quant à mon foie il est nickel; en ce qui concerne le cachet je n'ai pas trop confiance dans le lévothyrox en ce moment Wink
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Beatehors ligne
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 (p503070)
Posté le: 08. Déc 2018, 22:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : laetitiave
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Bonjour,

Nocito, cette endocrino t‘a raconté n’importe quoi ! Ce n’est absolument pas vrai que „les sociétés savantes sont contre un deuxième traitement médicamenteux“, ni que ce serait dangereux (pourquoi serait-ce plus dangereux que le premier) ?

Il ne marche pas toujours ... mais ça vaut quand-même la peine d’essayer ! Surtout s’il y a eu un long répit entre les deux (chez quelqu’un qui rechute immédiatement après l’arrêt des antithyroïdiens, en reprendre n’a pas beaucoup de chances de succès, mais dans un cas comme le tien, oui !)

Il y a quelque temps, j’avais eu une discussion avec l’actuel président de la société française d’endocrinologie, grand spécialiste de Basedow, à ce sujet, il me disait que le premier traitement marche chez environ 50% des patients, ils guérissent et récupèrent une thyroïde en bon état. Et d’après lui, chez les 50% qui récidivent, le traitement à de nouveau environ 50% de chances de fonctionner ... donc, au total, environ 75% des malades peuvent guérir et se débarrasser de la maladie, en gardant leur thyroïde.

Donc, ne pas se précipiter trop vite vers un traitement „définitif“ (solution „de facilité“ pair certains médecins, or la vie sans thyroide n’est pas toujours SI facile que ça !) ... surtout si tu supportes bien l‘antithyroidien et si tes TRAK sont en baisse.

Le traitement antithyroïdien n’est pas toujours facile à gérer, c’est sûr, il faut un suivi rapproché, des ajustements fréquents ... mais le patient à son mot à dire et devra participer au choix du traitement !

Tiens-nous au courant !

Beate
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clairetavrilhors ligne
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Messagerécidive basedow nom endocrinologue??

 (p503113)
Posté le: 10. Déc 2018, 14:52
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meci beate pour cette confirmation de ce que je pensais: j'aimerais avoir des pistes pour consulter un autre endocrinologue qui ne s'alignerait pas sur celui qui veut à tout prix me faire opérer: sur Nantes, Angers, Rennes, ça m'est égal pourvu qu'il m'écoute et me propose un second essai de traitement pour ce besedow; au bout de 5 mois et demie mes T3 T4 et tsh sont redevenus normaux. Si quelqu'un ici peut me conseiller en Mp si c'est nécessaire , je me sentirais tellement mieux; je suis angoissée et j'ai l'impression d'être prise pour une mineure psychosée Smile
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