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Iode 131 et allaitement ?

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mamancelinehors ligne
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MessageIode 131 et allaitement ?

 (p502485)
Posté le: 21. Nov 2018, 10:13
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Bonjour
Je suis infirmière et consultante en lactation IBCLC.
Je viens pour me renseigner pour une patiente.
J'ai déjà trouvé des infos mais certains sujets restent flous, en particulier parce que lallaitement et la glande mammaire ninteressent pas trop les medecins.
Je cherche :
-des infos complémentaires sur la durée sécrétion d'iode dans le lait maternel.
- on m'a parlé D un risque de fixation de l'iode 131 dans le tissu mammaire fonctionnel (lactant) . Je ne trouve rien sur le sujet et en particulier sur les criteres. En effet après un allaitement long et un sevrage la glande mammaire met des mois voire des années à invoquer, donc reste fonctionnelle treeees longtemps, alors qu' On a dit à ma patiente 3 mois...sauf que les médecins ny connaissent rien en allaitement...et qu'il ne savent pas que la glande peut produire pendant bcp de temps..
Merci de m'avoir lue
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Beatehors ligne
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 (p502502)
Posté le: 21. Nov 2018, 15:03
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Bonjour,

il s'agit d'un traitement à l'iode 131 pour hyperthyroïdie, ou pour cancer ?

Les doses administrées sont très différentes ... et la fixation aussi !

Quand il s'agit d'une hyperthyroïdie (maladie de Basedow ou nodule chaud), la dose administrée est assez faible, entre 5 et 10 mCi environ (mais les cellules, très actives, fixeront fortement l'iode, et il y a beaucoup de cellules, donc une fixation assez importante, qui durera longtemps).

Après une thyroïdectomie totale pour cancer, on administre une dose d'iode beaucoup plus forte (30 mCi ou 100 mCi, le plus souvent), mais il reste très peu de cellules pour la fixer, la plus grosse partie de la radioactivité est éliminée assez rapidement, dès les premiers jours, par les selles et les urines.

Dans les deux cas, prévoir de continuer l'allaitement, une fois la radioactivité éliminée, est relativement illusoire, pour plusieurs raisons :

1) santé de la mère : chez une femme allaitante, les seins risquent de fixer une certaine quantité d'iode radioactif, et on a peur du risque de cancer du sein (risque sans doute relativement faible, mais difficile à estimer)

2) santé de l'enfant : l'iode radioactif met très longtemps à être totalement éliminé. La demi-vie de l'iode 131 est de 8 jours, il faut 6 demi-vies pour tout (ou quasiment tout) éliminer, soit 48 jours (les documents que j'ai trouvés parlent même d'une interruption de 80 jours) ... car en reprenant trop tôt, d'une part il y aura de la radioactivité secrétée dans le lait, et d'autre part l'enfant sera plusieurs fois par jour en contact "rapproché et prolongé" avec la mère, proche des zones où l'iode s'est fixé (cou, et au début également intestins), et donc fortement exposé ...

Or, plus un enfant est jeune, plus sa thyroide, en pleine croissance, est sensible à la radioactivité, qui risque de provoquer des mutations ...

Donc, il y aurait une interruption très longue à prévoir, pendant laquelle il faudrait tirer et jeter le lait. Et si on ne veut pas prendre le risque d'exposer les seins à trop de radioactivité, il faudrait totalement arrêter quelques semaines avant - voire, d'après ce que tu dis, même plusieurs mois ! - pour mettre les seins au repos (et il semble alors peu probable de pouvoir restimuler la lactation après une interruption totale ... sans compter que le bébé sera sera sans doute habitué au biberon et ne sera pas forcément prêt à reprendre le sein).

C'est donc une question difficile, et les chances de pouvoir réussir à continuer l'allaitement sont très faibles.

A mon avis, mieux vaut le savoir et prévoir de sevrer avant, dans de bonnes conditions et en prenant son temps ... une cure d'iode est rarement "urgente", il sera peut-être possible de la repousser ?

Et elle n'est pas indispensable dans tous les cas, tout dépend de la situation (taille et agressivité du cancer etc). Il est peut-être possible (à voir avec les médecins) de ne pas en faire dans l'immédiat, et de se contenter de surveiller la thyroglobuline et les anticorps anti-TG, pour s'assurer qu'il ne reste pas ou très peu de cellules ...

Si tu veux, tu peux m'envoyer un mail avec une description un peu plus détaillé du cas de la patiente, et je peux demander des renseignements à des médecins nucléaires que je connais ?

A bientôt !

Beate

Un lien que j'ai trouvé (mais il ne tient pas compte de l'interruption nécessaire AVANT ... je sais pourtant que des médecins m'en ont déjà parlé ...)
https://www.lllfrance.org/1974-alla.....-et-problemes-thyroidiensLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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mamancelinehors ligne
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 (p502504)
Posté le: 21. Nov 2018, 16:01
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Bonjour
il s'e, agit d'un cancer, elle a subit une thyroïdectomie totale.
Le curage ganglionnaire donne 14 ganglions positifs sur 33 retirés si j'ai bien compris.
Ils proposent une seule cure d'iode 131 à visée prophylactique mais aussi pour "repérer" les cellules potentiellement restées si j'ai bien compris.

Ta réponse reflète bien le problème que je rencontre.
La durée de non-allaitement et les possibilités de reprendre un allaitement, c'st le problème de la mère et c'est mon travail. J'accompagne des femmes qui allaitent un bébé adopté (donc sans grossesse), des femmes qui reprennent un allaitement après des moi d'arrêt, pour toutes sortes de raison, la n'est pas la question. Certaines femmes sont prêtes à tirer et jeter leur lait pendant 6 mois donc ça les regarde.

Nous on a besoin de connaître la durée d'excrétion, en fonction de la dose que je ne connais pas encore, et surtout je suis assez inquiète pour elle car si l'iode se fixe dans la glande et représente un danger potentiel, il faut lors que sa glande mammaire soit "inactive".
Or, dans le cas d'allaitements longs, la production de lait perdure des mois, voire des années. Donc même en sevrant son bébé immédiatement, et en arrêtant toute production de lait, la glande va continuer à être active pendant de longs mois. Ce bébé a presque 2 ans et elle a déjà allaité longtemps d'autres enfants. Il est certain qu'il faudra plus d'un an de sevrage avant d'avoir une glande "inactive". Le professeur qu'elle a rencontré a parlé de 3 mois de sevrage, ce qui est une durée qui correspond au sevrage d'un tout petit nourrisson chez une primipare.
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Beatehors ligne
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 (p502513)
Posté le: 21. Nov 2018, 20:53
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Bonsoir,

Elle est suivie où ? Elle a été opérée quand ? Son bébé a quel âge ? Presque deux ans ?

Tu as raison, après un allaitement aussi long, les seins risquent de fixer pendant plusieurs mois. Or, à ma connaissance il n’y a pas de chiffres précis là-dessus, concernant la fixation de l’iode radioactif, car personne n’a jamais pris le risque de faire des études « exprès » pour mesurer la fixation dans les seins des mères allaitantes (en comparant en fonction de la durée de l’allaitement et de l’anciennete du sevrage ...) - ce sont juste quelques observations « fortuites », des médecins nucléaires ont constaté sur les scintigraphies post-cure de jeunes mamans qui avaient encore allaité peu de temps avant la cure que l’iode avait fixé non seulement dans les résidus thyroïdiens, mais aussi dans les seins ... (et on ne sait pas du tout si cela constitue un réel risque ou non, mais bien sûr on préfère être prudent ...

Pour en revenir à ta patiente : avec 14 ganglions atteints, normalement la cure est en effet indiquée, par sécurité. Mais le fait que les 19 autres n’étaient PAS atteints est très rassurant ! Du coup ce n’est pas forcément « urgent » (à voir avec les médecins bien sûr, en fonction des résultats exacts de l’anapath et des caractéristiques du carcinome), on peut se laisser le temps : on pourra commencer par analyser TG et anti-TG 2-3 mois après l’opération, faire une échographie, et décider en fonction des résultats. Si tout va bien, avec une TG et des anti-TG déjà très bas et aucun ganglion suspect a l’échographie, on pourra tout à fait se contenter de surveiller ... et ne faire la cure que si la TG ou les anti-TG augmentent. Contrôle tous les 6 mois au départ, tous les ans ensuite. Ainsi, elle pourra continuer à allaiter 6 mois, un an, voire plus ... sans courir de risque particulier.

Par contre, si la TG est élevée, et/où s’il y a des ganglions suspects, mieux vaudra se résoudra à faire la cure, et à ce moment-là aviser comment faire au mieux pour l’allaitement, pour ne pas prendre de risques inconsidérés.

Bon courage !

Beate
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mamancelinehors ligne
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 (p502519)
Posté le: 21. Nov 2018, 22:03
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je te remercie pour cette réponse très claire t très éclairante.
Je n'ai pas encore toutes les données, notamment anapath et dose d'iode pour la cure proposée, donc je reviendrai certainement quand j'en saurais plus, si cette maman me sollicite.
Bravo pour ce site que j'ai pas mal parcouru, c'est un vraie mine d'info et de soutien, c'est fondamental.
Céline
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 (p502636)
Posté le: 24. Nov 2018, 15:35
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Bonjour Beate et bonjour Celine,

Je suis la maman en question Smile Avant tout un immense merci à toutes les deux de prendre le temps pour m'aider. Je ne me suis jamais autant sentie perdue et isolée. Grâce à vous je ne me sens beaucoup moins seule.

Bravo Beate pour ce site qui apporte un soutien précieux aux patients.

J'essaye de remettre la main sur mon dossier médicale complet : compte rendu d'opération et résultats de l'anapath mais pour le moment je n'ai rien reçu.

Beate, auriez vous un practicien en médecine nucléaire ou oncologue (ou autre?) à me recommander au vu de ma situation?

Merci infiniment
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 (p502662)
Posté le: 25. Nov 2018, 12:18
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Bonjour Elmarpas,

Et bienvenue sur le forum !

Tu as été opérée où, et quand ? Tu es en quelle région ? Si tu peux mettre la main sur tes résultats (anapath), je pourrai demander des renseignements a quelques médecins que je connais, pour voir si, d’après eux, la cure d’iode semble a) indispensable et b) urgente, ou si on pourra la remettre à plus tard et, pour l’instant, se contenter d’une surveillance. On pourra notamment, si l’opération date déjà d’il y a plusieurs semaines, commencer par analyser TG et anti-TG ... s’ils sont bas, ce sera très rassurant, et on pourra sans doute se permettre de temporiser pour la cure.

Tu as donc été opérée pendant la période d’allaitement, et as pu continuer ensuite ? Ce serait intéressant que tu jetes un coup d’œil à la rubrique Operation du forum, où il y a actuellement une discussion en cours sur ce sujet, tu pourras sans doute apporter des conseils (et Céline aussi). Lien à l'intérieur du forumSujet

A bientôt !

Beate
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 (p502677)
Posté le: 25. Nov 2018, 23:38
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Bonsoir Beate,

Merci pour la réponse. J'ai été opérée le 7 novembre dernier à l'hôpital de la Conception à Marseille. Selon le médecin en médecine nucléaire que j'ai vu la cure en iode 131 est indispensable et à faire rapidement. Il avait mon anapath sous les yeux mais ne me l'a pas donné je vais me la procurer. Ma cure était prévue pour le 12 décembre puis il a "réalisé" pendant l'entretien que les recommandations avaient changés et que maintenant on préconisé de sevrer et du faire la cure minimum 3 mois après le sevrage. Puis il m'a dit que comme mon bébé avait 2 ans on pouvait réduire à 1 mois pour moi. Ce qui n'a pas de sens car comme expliqué par Céline c'est justement l'allaitement long qui fait qu'on garde une glande mammaire lactante longtemps. Il a alors annulé le rendez vous du 12 décembre et me demande de sevrer mon enfant au plus tôt et de le prévenir à la dernière tétée et on fait la cure un mois après.
Voila ou j'en suis...
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 (p502766)
Posté le: 28. Nov 2018, 11:32
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Bonjour,

C’est en effet une situation pas facile !

Bien sûr, tu ne veux prendre aucun risque pour ta santé, mais ce serait dommage de faire un sevrage en urgence, sans doute mal vécu alors que la situation est déjà suffisamment difficile comme ça !

A mon avis, pour savoir si tu peux « prendre ton temps » sans risque, ou s’il vaut mieux entamer le sevrage dès maintenant, il n’y a pas seulement l’anapath qui compte (si tu peux l’obtenir, recopie-nous les conclusions ?), mais aussi l’évolution de la TG, thyroglobuline.

C’est une protéine de transport, fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes. Moins il y en a, moins il reste de tissu – idéalement, après une thyroïdectomie totale, si toute la thyroïde a été enlevée et qu’il n’y a aucune métastase nulle part, la TG doit être très basse (avec des anticorps également bas, pour être sûr qu’elle n’est pas faussée par les anticorps).

Donc, un premier pas serait de vérifier la TG et les anti-TG, un mois ou un mois et demi après l’opération (sa demi-vie est de 65 heures, et il faut environ 6 demi-vies pour tout éliminer, donc il faut attendre au moins quelques semaines après l’opération, le temps d’éliminer la TG fabriquée par la thyroïde avant et pendant l’intervention). Et on pourrait également faire une échographie cervicale, pour vérifier s’il reste des ganglions suspects (as-tu eu un curage ?)

Si TG et anti-TG sont bas, et rien de particulier à l’échographie, tu seras beaucoup plus sereine, et la cure d’iode sera beaucoup moins « urgente » ! Ce n’est pas seulement la classification pTNM qui compte – un « gros » cancer, mais qui a été totalement enlevé et dont il ne reste plus rien, sera en fin de compte moins urgent qu’un cancer tout petit, mais dont il resterait quelque chose …

A bientôt !

Beate
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 (p502774)
Posté le: 28. Nov 2018, 15:32
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Bonjour,

Merci Beate pour ton soutien Smile

J'ai lancé le sevrage de mon fils la mort dans l'âme. On commence tout doucement. En fait je ne veux pas prendre le risque pour le cancer de ma thyroide d'ne part mais aussi je chéris tellement mes deux petits seins qui ont allaité mon enfant jusqu'aujourd'hui (2 ans) que je ne veux pas les exposer à cette foutue iode 131 que je vais devoir faire tôt ou tard.Plus je mets de l'espace entre le sevrage et l'iode et plus je protège mes seins donc c'est la seule et unique raison qui me pousse à faire ce que je fais.

Je vais tout de même poser toutes les questions et les suggestions que tu me donnes lors de mon RDV médical la semaine prochaine.

Je recopie ici les conclusions de mon anapath car cela peut servir à d'autres :
Carcinome papillaire invasif de type sclérosant diffus infiltrant la quasi totalié des lobes thyroïdiens, gauche et droite (bilatéral).
Le muscle sterno-thyroïdien est respecté.
Présence de métastase ganglionnaires (14N+/33N), ayant intéressé les secteurs ganglionnaires suivants : secteur ganglionnaire gauche, secteur II / III et III / IV.
Stade pT3aNIb

Le chirurgien m'a dit qu'il avait fait un curage ganglionnaire (comme on peut le lire sur l'anapath et qu'il analysait à chaque fois la suspicion cancéreuse pour orienter son geste. Il n'a pas gratté très proche du cou car en remontant les ganglions ne montraient plus rien de suspect. Je me suis faite opérée par le Pr S sur Marseille à La Conception qui a une excellente réputation apparemment en France donc je suis assez confiante sur son intervention. Avec tout cela je n'échapperais pas à l'iode donc tanpis j'ai renoncé à ce que je tenais le plus à garder dans cette mésaventure.

A bientôt Beate et un immense merci!
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 (p502794)
Posté le: 29. Nov 2018, 15:45
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Bonjour,

en effet, avec cette variante, un peu plus agressive (cancer sclérosant diffus), qui apparemment avait envahi les deux lobes et aussi un certain nombre de ganglions, mieux vaut être prudent, et faire la cure d'iode assez rapidement, pour être sûr de détruire toutes les cellules qui pourraient encore trainer quelque part. Il est fort possible qu'il n'en reste déjà plus rien - mais on ne peut pas en être sûr ! Et c'est le genre de cancer qu'il vaut mieux attaquer "fort" d'emblée, pour éviter tout risque de récidive.

En attendant la cure, on va sans doute maintenir ta TSH très basse, "freinée", pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes - donc, vérification de la TSH 6 semaines après l'opération, et augmentation de la lévothyroxine si elle n'est pas encore assez basse.

Tu as eu un excellent chirurgien (je connais bien l'équipe de Marseille, nous avons déjà fait plusieurs conférences ensemble), tu as donc mis toutes les chances de ton côté, la cure d'iode sera la dernière étape sur le chemin de la guérison !

Et à 2 ans, ton fils ne dépend plus uniquement de ton lait, il a déjà une alimentation diversifié, et même si ce moment de câlin vous manquera, vous trouverez plein d'autres moyens de renforcer votre complicité. Et je pense qu'il est en âge de comprendre, quand tu lui expliqueras ! Le sevrage pourra sans doute se faire assez facilement, vu que le nombre de tétées est sans doute déjà réduit, ce n'est pas comme pour un bébé plus petit qui tête toutes les 3-4 heures.

Je me rappelle mes filles, les 2 premières ont été allaitées pendant environ 1 an (jusqu'aux premiers mois de la grossesse suivante, en fait), la dernière 18 mois, et elle s'est sevrée toute seule - il n'y avait plus qu'une petite tetée "câlin", au réveil et au coucher, et un soir elle m'a fait un grand sourire, a détourné la tête ... et c'était fini !

Gros bisou et courage, c'est sans doute plus difficile pour toi que pour lui ! Mais il est important de penser avant tout à ta santé !

Beate
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