Découverte ganglion aprés iode 131

[Guilou1406]

Bonjour,
je suis nouvelle sur le site, c'est mon endocrinologue qui m'a parlé de votre site !
Voici mon histoire, découverte d'une hyperthyroïdie en fév 2018, donc échographie avec découverte de nodules puis ponction non concluante. Sept 2018 nouvelle ponction pas trés favorable donc thyroïdectomie totale le 8 oct avec grave crise d'hypocalcémie (suis restée hospitalisée 16 jours). L'analyse anapath a révélé un carcinome papillaire de type 1 B. Mise en place du Levothyrox.
Ce début de semaine cure d'iode 131 et hier scintigraphie et scanner qui ont révélé un ganglion sous la mâchoire qui a d 'ailleurs gonflé sous l'effet de l'iode. L'endocrino m'a donc dit que l'on va laisser "une chance" à l'iode de faire son effet avec une surveillance biologique et échographique pendant 9 mois puis à nouveau scintigraphie et si ça n'a pas régressé ou si ça a augmenté on me l'enlèvera.
Donc si je comprend bien des cellules cancéreuses ont migré vers ce ganglion ? Y a t il un risque que d'autres ganglions soient à leur tour colonisés ou que des cellules cancéreuses migrent vers d'autres organes ?
Est il normal d'attendre autant de temps pour prendre une décision d'enlever ou pas ?
J'ai vraiment le sentiment qu'il faut toujours attendre avec cette maladie...

Merci de votre écoute et de votre aide.

[Guilou1406]

je précise que ma tg était à 45 sur la prise de sang faite lundi matin avant d'avaler la géllule d'iode

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Super que ce soit l’endocrinologue qui t’ait dit de te connecter au forum – les médecins sont de plus en plus nombreux à conseiller notre site, ils ont compris que nous fournissons des informations « fiables », et qu’un patient bien informé comprendra mieux sa maladie et son traitement, sera moins angoissé et se sentira moins seul en pouvant échanger avec d’autres patients. Il a fallu pas mal d’années avant d’en arriver là !

Tu peux nous en dire un peu plus sur ton cancer ? Tu as eu une thyroïdectomie totale, mais comme on ne savait pas à l’avance que c’était cancéreux, on n’a pas fait de curage ganglionnaire (on ne le fait pas à titre préventif, car le risque de blesser les parathyroïdes ou les cordes vocales est alors plus important (même si cela peut déjà arriver même sans toucher aux ganglions, tu en es la preuve – mais le plus souvent c’est passager, les parathyroïdes restantes finissent par se retablir). C’était un pT1b (entre 1 et 2 cm), limité à la thyroïde, donc la catégorie la plus petite.

Il arrive que quelques cellules, via le circuit lymphatique, quittent la thyroïde vers les ganglions. Or, les ganglions sont les gendarmes de notre organisme et font barrière, le cancer doit les vaincre l’un après l’autre (et cela prend beaucoup de temps, car on possède plusieurs dizaines rien que dans le cou - l faut généralement plusieurs années avant que les cellules aillent plus loin).

Si le ganglion a fixé l’iode lors de la cure, il contient quelques cellules cancéreuses. Mais il est probable qu’il n’y ait QUE lui, et puisque les cellules ont fixé l’iode, elles sont actuellement inflammées et en train d’être détruites.

On ne peut pas garantir que cela suffira, mais on ne pourra le savoir que dans quelques mois, en re-analysant la thyroglobuline et en refaisant une échographie.

Si jamais ça ne suffit pas, on va vraisemblablement re-opérer et faire un curage ganglionnaire, retirer les ganglions les plus proches de la thyroïde – si au moins le dernier de chaque chaine n’est pas atteint, on sait que ça n’a pas été plus loin. En attendant, on te prescrira suffisamment de lévothyroxine pour garder ta TSH assez basse, sous 0,1, ainsi les quelques cellules éventuellement encore présentes ne seront pas du tout stimulées.

Tu es suivie où ?

A bientôt,

Beate

[Guilou1406]

Merci Béate pour tes réponses et ta réactivité !
Je suis soignée là ou je travaille je suis infirmière au Centre Léon Bérard de Lyon, mais je travaille en séno gynécologie donc je n'y connaissait rien en thyroïde !!!

Mon cancer a donc été confirmé qu'aprés la thyroidectomie, au départ sur un simple bilan sanguin on m'a découvert une hyperthyrïdie qui m'a conduite à faire une échographie qui a montré notamment 1 nodule suspect classé ACR 5 qui a été ponctionné mais a été classé en stade indéterminé. J'ai donc dû attendre 6 mois pour refaire une ponction qui a révélé un néoplasme folliculaire avec cellules oncocytaires de catégorie 4 ce qui a amené à la thyroïdectomie car il y en avait des 2 côtés.
l'anapath post chirurgie a confirmé le cancer de chaque côté.

Lors de la chirurgie je n'ai pas eu de curage ganglionnaire et à ce sujet je me demande pourquoi toute les chaînes ganglionnaires n'ont pas été observées par échographie avant l'opération car dans ce cas peut être que ce ganglion infecté aurait été vu et aurait été enlevé en même temps ?

J'ai confiance en mon hôpital car je connais le centre de l'intérieur et il s'agit d'un centre de référence et les médecins supers mais là le coup est un peu dur car j'aurai aimé en finir avec cette histoire et avoir une simple surveillance.

J'ai appris avec cette maladie le mot patiente (ce qui ne correspond pas à ma nature) et savoir qu'il va me falloir attendre pendant 9 mois avant une nouvelle scinti pour au final ( j'en suis persuadée au fond de moi) repasser au bloc pour me l'enlever ça me saoûle !!!

Enfin je n'ai pas le choix c'est le protocole...
En tout cas merci à toi et à vous sur ce forum très intéressant et enrichissant, et merci pour la qualité de vos réponses.
Bonne soirée

[Marienne]

Bonjour,

Comme je te comprends! Mon cas est un peu similaire au tien... J'ai aussi eu un carcinome papillaire de 8 mm découvert au lobe droit (lors d'une simple écho de contrôle). Début septembre j'ai donc eu une thyroïdectomie totale et un curage ganglionnaire (secteur VI droit et secteurs III et IV droits), puis une irathérapie à 100 mCi début novembre. A l'échographie avant la cure d'iode mon endocrino a vu qu'il me restait un ganglion de 9 mm en secteur III droit, et à la scinti après la cure on a vu que ce ganglion fixait l'iode, mais on a aussi découvert une fixation en secteur III gauche (certainement un ganglion aussi) et une hyperfixation assez inattendue au niveau de la loge amygdalienne droite. Je viens de faire un scanner pour voir ce que c'était et en fait on a découvert un ganglion de 2 cm à ce niveau ce qui est assez atypique. Mon chirurgien va en discuter avec ses confrères lors de la prochaine RCP pour voir si on me ré-opère rapidement ou si on attend d'abord que l'iode fasse effet, mais il m'a dit qu'en général pour des ganglions > 1cm l'iode risquait de ne pas suffire. Donc je dois attendre début décembre que cette réunion ait lieu, mais je commence à me préparer à l'idée de me faire ré-opérer, l'inconnue c'est plutot de savoir si ça se fera rapidement ou dans quelques mois car peut être qu'il vaut mieux attendre la scinti ~ 6 mois après la cure d'iode pour voir ce qui pourrait rester comme ganglion(s) qui fixent (tant qu'à faire, s'il faut repasser par la case chirurgie, autant que le curage soit "large" pour enlever tous ganglions suspects). Bon courage à toi aussi, c'est vrai que c'est dur de se dire que c'est pas encore fini, mais c'est rassurant d'avoir une équipe médicale aussi réactive et c'est important d'avoir confiance en elle. 😄