Etat de santé fluctuant d'un jour à l'autre...

[Aude79]

Bonsoir,

Je souhaitais lancé cette discussion pour que d'autres puissent témoigner, qu'on puisse échanger, alors voilà:

Je constate que mon état de santé peut-être variable d'un jour à l'autre (sans que d'autres facteurs extérieurs puissent interférer, pas de sport intensif, ni nuit blanche, ni alcool...), avec des jours où je ressens les symptômes d'hypo et d'autres où ils sont bien moins présents (je précise que je ne suis pas encore stabilisée).

Par exemple, hier et dimanche, j'ai passé 2 journées avec un état de forme correct, avec quelques petits symptômes d'hypo mais légers. Je me couche hier soir de bonne heure et surprise au réveil ce matin, sensation d'ébriété importante, cerveau dans le brouillard, maux de tête permanent, nausées et manque d'appétit (classique en hypo chez moi), vision trouble, syndrome du canal carpien, obligée de me coucher cet après-midi...bref, une journée bien hypo comme je les déteste

Est-ce que pour vous aussi, votre "état" joue aux montagnes russes, est-ce que ça se calme vraiment quand on est stabilisé?

Merci d'avance pour vos retours et belle soirée.

[Morgane44]

J'avais lu la théorie des "petites cuillers" quand on a une maladie chronique.
Parfois il n'y a pas de logique, tu as un certain nombre de petites cuillers d'énergie chaque jour, ce nombre varie sans raison apparente et c 'est à toi de faire avec et de t'adapter...
Parfois bien sûr il y a aussi que tu vas mieux et du coup tu dépenses plus de petites cuillers sans t'en rendre compte et au bout de plusieurs jours tu le paies. C'est surtout ça le risque... On arrive à faire des choses et on ne se méfie pas...

Mais bon ici je ne suis pas encore stabilisée alors je ne m'engage pas pour les "chanceux" !

[Aude79]

Merci Morgane pour ta réponse, hélas c'est une belle rechute chez moi, je pense...

Je ne pensais pas qu'Hashimoto serait aussi pénible et handicapant à vivre au quotidien, ça faire 18 mois que je ne suis plus moi-même, même si il y'a eu parfois un peu de mieux, c'est tellement ridicule par rapport à celle que j'étais avant...cette rechute me met vraiment le moral dans les chaussettes!!!

[luciole6]

bonjour Aude ,
cela fait plusieurs mois que je suis votre parcours et toujours pas d amélioration ,
pourquoi ne pas essayer t caps , il y a de très bon retour ,
vous penser peut être que le fait d avoir une nouvelle endo qui vous suit avec ce traitement vous n osez pas lui en parler ,ou vous n envisager pas de changer ,
je suis sous tcaps et tout va bien , Hashimoto depuis 4 ans ,


très bonne après midi , dans le sud il pleut ,

luciole6

[Aude79]

Merci Luciole, très honnêtement je ne pense pas que le L-Thyroxin Henning soit en cause, je pense que ma thyroïde est capricieuse et mon Hashimoto difficile...alors j'ai envie d'y croire encore, je ne suis pas prête à changer encore de spécialité...

Mais je te remercie vraiment pour ton soutien

[Vincepenny]

Bonjour Aude79,

J'ai moi aussi un état assez fluctuant d'un jour à l'autre. La plupart du temps, ça va mieux dans l'ensemble, mais il y aura des jours où je serai épuisée, nerveuse, frileuse, voire franchement angoissée sans aucune raison. C'est sûr que je ne suis pas encore stabilisée...

Après, je pense ne pas avoir une hygiène de vie irréprochable : ça m'arrive d'oublier de prendre ma dose de lévothyroxine, ou de ne pas la prendre à jeun, d'abuser d'alcool ou de me coucher très tard... Le stress de mes études ne doit pas aider non plus. Pas toujours facile de tenir compte de Hashimoto dans sa vie de tous les jours !

Bien à vous,

Vincepenny

[Without]

Bonjour Aude et bonjour à tous,

Je me reconnais également dans cet état fluctuant d'un jour à l'autre.

Tellement bien que lorsque j'ai une journée avec des symptômes plus intense, je me dis à chaque fois "ça y est, c'est reparti je vais me ressentir mal, comment je vais faire demain pour faire telle ou telle chose etc..."
Et puis le lendemain je ne sais pas pourquoi mais finalement je vais beaucoup mieux que la veille donc pas de soucis pour faire ce qui était prévu.

Pourtant moi je ne suis pas Hashimoto mais thyroïdectomie totale.
Donc normalement avec un dosage qui me convient je ne devrais pas avoir des fluctuations puisque ma thyroïde n'intervient plus.
J'ai un rythme de vie très régulier.
Peut être que je ne suis pas encore à mon set point personnel.
J'ai l'impression que c'est moins fluctuant depuis que j'ai augmenté mon dosage et j'espère en tout cas un jour être plus constante car c'est pénible au quotidien.
J'espère que tu va aller mieux aussi suite à ton augmentation ! A bientôt ! Without.

[Aude79]

Bonsoir à vous deux,

Vincepenny, merci pour ton message, c'est très encourageant!!!
Je n'en suis encore au stade "de ne pas toujours tenir compte d'Hashimoto", pour le moment, il s'impose à moi, malgré moi et c'est vraiment lui qui conditionne mes journées, mes soirées, car même si j'en ai décidé autrement, je vois bien que ce n'est pas moi qui commande pour le moment...mais c'est bon signe pour toi, cela veut dire que ça va mieux...j'espère que bientôt ça ira très bien même!!!

Whithout, merci aussi pour ton message, c'est réconfortant aussi de constater qu'avec l'augmentation de ton dosage tu vas mieux...moi, j'ai hélas l'impression de me trainer plus ou moins fort en hypo, malgré les augmentations, comme si ma thyroïde se détruisait vite et que mes augmentations ne suffisaient jamais vraiment à combler le manque d'hormones...j'ai vraiment hâte que mes anticorps finissent le travail et que je sois tranquille, cela devient pénible de ré-ajuster constamment...Et d'ailleurs, j'espère que tes symptômes de tangage, vertiges, ébriété, se sont calmés???

Merci encore à vous deux pour votre passage ici et bon courage à NOUS TOUS, belle soirée. Aude.

[Without]

Aude, merci pour ton msg c'est gentil de prendre des nouvelles.
J'imagine que c'est encore plus difficile avec Hashimoto, le fait de devoir ajuster en fonction de la baisse de régime de la thyroïde, ça doit vraiment pas être évident.
Moi de mon côté, depuis que j'ai augmenté mon dosage en juin, j'ai eu une nette amélioration de mes symptômes même si j'ai gardé encore des vertiges, notamment en période de règle.

J'ai constaté par contre que quand j'augmente mon dosage la première pds de contrôle à 6 semaines montre toujours une tendance hyper (de fait l'endo veut toujours me rebaisser car elle ne se fie qu'à la TSH) or, si j'attend 2-3 semaines de plus, la TSH remonte et lui montre donc que je ne suis pas du tout surdosé.
Du coup je pense que ma TSH réagit vite à l'augmentation et met du temps ensuite pour remonter.

Et là les choses change encore car je débute tout juste une grossesse
Je suis a seulement 5 SG et j'espère vraiment que tout va bien se passer.
Du coup l'endo m'a augmenté de suite de 25 par jour, je suis à 137.5 avec contrôle au bout de 4 semaines et cette nouvelle augmentation m'a fait bcp de bien, j'ai presque l'impression d'être redevenue normale pour l'instant en tout cas !!
Du coup on va adapté le temps de la grossesse, j'espère que ça va aller, j'ai pas mal d'inquiétude.

J'espère vraiment que toi aussi ça va aller mieux, moi ça fait trois ans que j'étais complètement diminué, vivant à côté de ma vie, avec des symptômes qui m'ont handicapé tant dans ma vie privée que dans ma carrière et là depuis quelques semaines je me sent de nouveau comme avant la maladie ce qui me pousse à croire que c'est vraiment possible d'être équilibré et même si j'ai peur du moment où je vais peut être rechuter, je sais maintenant que je peut retrouver toutes mes capacités et ça j'y croyais plus du tout.. Je suis sûre que toi aussi tu te retrouveras.

J'espère que mon msg te donnera un peu de courage parceque je sais que c'est dur dur dur de rester combative si longtemps..

Très bonne fin de journée

A bientôt !

[Vincepenny]

Bonsoir Aude,

Oui, c'est encourageant Après j'ai mes moments de découragement, malgré le mieux global. La fatigue et l'angoisse étant les plus dures gérer en ce qui me concerne !
Mais vivre quasiment normalement avec Hashimoto, c'est possible Il faut juste allier patience, courage et discipline (et je manque un peu des trois souvent ).

Bon courage à toi, je sais que c'est dur...

Bien à toi,

Vincepenny

[Aude79]

Bonjour,

Merci encore pour vos messages et cet échange, ça fait du bien

Whithout, FELICITATIONSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS, je suis très heureuse pour toi et je te souhaite une magnifique grossesse, avec beaucoup de sérénité, et une bonne santé!!!

Ça me rassure de voir qu'après 3 ans, tu as retrouvé un belle forme grâce à un bon dosage, je t'avoue que j'ai peur parfois que mon corps n'arrive pas à se remettre de cette état d'hypo, j'ai peur d'avoir des séquelles, mais apparement une fois le bon dosage trouvé beaucoup re-vivent normalement...j'ai hâte, ça fait 18 mois que je suis à coté de ma vie, dans un corps qui ne répond plus correctement, ahhhhhhhhhhhhhh fichues hormones!!!

Merci encore à vous, c'est chouette cette solidarité

[Without]

Merci beaucoup !! 😁
Je t'avoue que je stress un peu mais heureusement grâce au forum et aux conseils donnés par Beate et les bénévoles j'ai déjà trouvé bcp d'informations qui vont m'être très utile pour la grossesse.

Et je comprends tout à fait ta crainte, moi même j'avais choisi l'opération dans le but de démarrer une grossesse et avec tous les problèmes que j'ai eu ensuite je pensais que du coup je ne serai plus capable de devenir maman et puis voyant les choses s'arranger je me suis lancé.

Maintenant je croise les doigts pour que ça se passe bien !

A bientôt et prenez soin de vous 😉