Thyroïdectomie totale avec compression de la trachée

[Tetra]

Bonjour,
Ma mère, 74 ans, présente un goitre plongeant avec compression de la trachée. Elle a déjà souffert de plusieurs crises d'étouffement sévères, dont une a fini aux urgences. Ces crises ont eu lieu lors d'épisodes inflammatoires de la sphère ORL conduisant à une gêne respiratoire supplémentaire au goitre.
Elle était décidée à se faire opérer (thyroïdectomie totale) quand des examens ont montré que sa trachée était "molle" sur 4 cm. L'ORL lui a alors expliqué que l'opération et les suites post opératoires seraient plus délicates, notamment lorsque l'intubation sera enlevée, il y a des risques de trachéotomie et autres choses que l'ORL n'a pas su lui expliquer clairement. Il l'a donc renvoyée au service de pneumologie pour répondre à ses questions (rdv prévu le 09/11). Par ailleurs, il lui aurait indiqué, qu'après l'opération sa respiration actuellement très altérée, ne serait pas forcément améliorée. Alors, qu'il y a quelques mois, les médecins étaient clairs, indiquant que l'opération était la seule chose a faire; ce qui parait logique lorsqu'un goitre comprime la trachée.
Pour ma part, j'ai le sentiment que ma mère se fait "balader", et je vis dans l'angoisse que ma mère pâtisse à nouveau de crises d'étouffement qui pourrait lui être fatale.
Alors je viens vers vous car peut être auriez vous un expérience similaire à faire partager, de thyroidectomie d'un goitre plongeant comprimant la trachée, et que celle ci présente une section "molle".
Auriez-vous aussi eu du mal à connaitre les risque opératoires ?
Pensez-vous normal qu'un ORL ne connaisse pas les risques opératoires pour le cas de ma mère, qui est peut être "exceptionnel" ?
Je me demande si il n'est pas nécessaire que ma mère consulte un autre ORL. Elle habite Brest, et moi Paris, peut être auriez vous de bons contacts a me communiquer sur Brest ou Paris ou Metz (où j'ai de la famille aussi) ?
Je vous remercie d'avance pour votre aide !

[Beate]

Bonjour,

je n'ai pas encore entendu parler de ce type de problème - il sera sans doute très important que l'opération soit faite par un chirurgien très expérimenté.

Ce que je peux faire, c'est contacter quelques chirurgiens que je connais, dans différentes régions, pour leur demander leur avis (et des recommandations où se faire opérer) ?

Aurais-tu éventuellement quelques éléments supplémentaires (compte-rendu des examens qui ont montré cette "trachée molle") à m'envoyer par mail (voir "contact"), que je pourrais leur transmettre ?

A part ce problème, ta mère est-elle en bonne santé ? Pas de soucis de santé particuliers, à part les problèmes de respiration ?

Dès que j'aurai quelques informations supplémentaires, je me renseigne et te tiens au courant !

Beate

[Tetra]

Bonjour Beate et merci beaucoup pour ta réponse !

Je me doutais que le cas de ma mère n'est pas rassurant.
Cependant, elle n'a pas d'autre problème de santé (juste un léger souffle au coeur), mis a part les problèmes respiratoires, notamment lorsqu'elle est en position couchée. Elle ne peut plus dormir complétement allongée. Et lorsqu'elle a le moindre rhume, elle prends de la cortisone pour éviter une compression respiratoire supplémentaire.

Malheureusement je n'ai pas de compte rendu d'examens, je vais demander à ma mère ce qu'elle a en sa possession.

Ce qui est complexe c'est que 2 spécialistes seraient en charge d'opérer : l'ORL pour la chirurgie et un cardio si une intervention 'thoracique" est nécessaire, car le goitre est plongeant. L'ORL est basé sur l' hopital CHU Morvan et le cardio dans un autre hoptial, CHU Cavale Blanche. Le service de pneumo est présent au CHU Cavale Blanche.
L'opération se ferait au CHU Cavale Blanche, l'ORL se déplacerait dans ce cas.

Ce qui m’inquiète c'est que l'ORL ne serait plus sûr du bénéfice de l'opération alors que ma mère a déjà subi des crises d’étouffement, et que le goitre continu de comprimer la trachée;
je me dis donc que ce "bout de trachée molle " est vraiment problématique, pour l"opération et/ou les suites post opératoires.

Effectivement, ce serait vraiment très gentil de ta part de contacter quelques chirurgiens pour confronter les avis et peut être mieux apprécier les risques.

Merci encore pour ton aide !