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Problème d'ajustement LEVOTHYROX après cancer thyroidien

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corinne31hors ligne
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 (p495146)
Posté le: 15. Juin 2018, 11:57
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 (p495316)
Posté le: 18. Juin 2018, 06:32
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bonjour
tes denières analyses montrent des T4 juste à la moitié et des T3 pas bien hautes
ayant fait la prise de sang à 5 semaines , cela peut monter légèrement encore pour la T4

il faudrait en effet refaire une cure de noix du brésil sans oublier aussi le dépuratif pour le foie

pour le tcaps je ne sait pas trop quoi te dire
j'étais à 125 en ancien et nouveau lévo, je me suis fait faire une ordonnance pour du 112 + du 13. pour le premier mois j'ai pris une boite de 125, j'en suis à 10 jours et tout va bien pour l'instant mais j'allais bien aussi sous ancien et sous nouveau lévo.

à ta place je crois que je demanderais une ordonnance pour 88 + 13 et en commençant par du 100 le premier mois

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Wynnie

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 (p495531)
Posté le: 20. Juin 2018, 16:27
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Bonjour wynnie, bonjour tout le monde.
Je te remercie de ton dernier message.
Après réflexion, je compte attendre avant de passer au TCAPS. J'ai fait ma pds à 5 semaines de lévo NF 100, je vais continuer comme ça jusqu'à mi-juillet, ça fera 2 mois au même dosage. Car en plus, je vais me faire opérer le 18 juillet 2018 pour la suite de ma reconstruction mammaire (liporemodelage (c'est en fait de la liposuccion, ça va me réduire le ventre et m'augmenter le sein! Super!) et symétrie de l'autre sein) 1h30 d'opération donc j'ai envie d'être pas trop mal et de plus vendredi (après demain) je fais une hystéroscopie sous anesthésie générale!
Donc ne sachant pas comment je réagirai au TCAPS (hyper ou hypo ou bien peut être) je préfère rester comme ça (surtout que c'est gérable) jusqu'à mon opération. Et au moins, j'aurais 2 mois de dosage à 100 qui pourra me fixer sur le dosage à prendre pour le TCAPS.
Je vous tiendrai au courant.
A bientot
Corinne
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corinne31hors ligne
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MessagePDS du 26/07/2018

 (p497793)
Posté le: 02. Aoû 2018, 15:44
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Bonjour tout le monde, bonjour Wynnie.
Je viens vous donner quelques nouvelles.
Je suis à 100 de lévo NF depuis le 12/05/2018, j'ai fait une PDS le 26/07/2018, donc au bout de 11 semaines du changement, dont voici les résultats :

Ma pds au 26/07/2018 sous Levo 100 NF (poids 79 kgs) :
TSH : 1.627 (norme 0.350 – 4.940)
T4L : 13.96 (norme 9.00 – 19.00)
T3L : 3.54 (norme 2.85 – 6.00)


Je vous rappelle ma PDS du 14/06/2018 sous Lévo 100 NF (au bout de 5 semaines) :
TSH : 0,447 (normes 0,350 à 4, 940)
T4L : 14,92 (normes 9,00 à 19,00)
T3L : 3,86 (normes 2,85 à 6,00)

Je vous rappelle ma pds au 11/05/2018 sous Levo 93.75 NF (poids 77 kgs) :
TSH : 0.643 (norme 0.350 – 4.940)
T4L : 12.73 (norme 9.00 – 19.00)
T3L : 3.63 (norme 2.85 – 6.00)

Mes T4 et T3 ont baissé par rapport au 14/06/2018! pas compréhensible, ce truc!

Aujourd'hui, mon ressenti est le suivant : toujours beaucoup de fatigue, pas bien concentrée et dès que j'essaie de faire plein de choses (façon de parler), mon corps me le fait payer les jours suivants, je suis comme ivre, sensation d'hypoglycémie, les jambes en coton, du mal à articuler, pas concentrée du tout, très fatiguée.
Par exemple, le WE avant mon opération de reconstruction mammaire qui a eu lieu le 18/07/2018, les enfants sont venus le samedi soir et dimanche midi, on en a bien profité : piscine, coupe du monde, etc.... Le lendemain, le lundi 16/07, grosse fatigue qui arrive (alors que le WE ça allait pas trop mal) et la veille de mon opération, le 17/07, tension à 9.6, du mal à parler, très fatiguée, Super! juste avant de me faire opérer. D'ailleurs à l'hôpital à Bordeaux, j'ai discuté avec une aide soignante qui me dit "C'est pas votre dosage pour la thyroide qui ne va pas? car moi, j'avais les mêmes symptômes que vous, sensation d'hypoglycémie, très fatiguée, sensation d'être ivre" Elle a changé d'endocrinologue (car le précédent lui avait dit que c'était dans sa tête) qui écoute le patient, son ressenti et après regarde les analyses pour voir la cohérence et depuis elle va mieux. Elle m'a donné ses coordonnées, je vais le voir début Septembre.
Deuxième exemple, je suis allée à un mariage le WE dernier, je venais tout juste de me remettre de mon opération, et Patatras, depuis lundi de nouveau très fatiguée, à pas pouvoir rester longtemps debout. J'ai l'impression que mon corps me lâche par moment quand j'ai trop forcé, je n'ai plus d'énergie.
Qu'en pensez-vous?
Je prends quasiment 1kg par mois (74 kg en février et à ce jour 79kgs), ça me démoralise alors qu'en septembre 2016, j'étais à 65kg!
Je trouve que 100 de Lévo pour 79kgs c'est qd même pas beaucoup!
Wynnie, une petite idée? J'augmente à 112.50?
Bisous
Corinne
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 (p497795)
Posté le: 02. Aoû 2018, 16:06
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bonjour
monter à 112.5 ferait peut etre beaucoup... je verrais plutot 106.25 ou passage au tcaps 100...

est ce que tu avais refait une cure de dépuratif + noix du brésil en juin/juillet comme suggéré?
tu convertirais peut etre mieux les t4 en t3 avec le tcaps... par contre ça a un coup 10 à 12 euros la boite suivant les pharmacies, non remboursé

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 (p497797)
Posté le: 02. Aoû 2018, 16:36
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Coucou Wynnie

Merci pour ta réponse rapide.
Je me doutais de ta réponse, que 112.50 serait trop fort.
Donc je crois que je vais partir sur du TCAPS 100 en espérant qu'il soit un tout petit peu plus dosé que le Lévo 100. J'avais été voir mon généraliste la semaine dernière pour qu'il m'en prescrive, c'est fait, je l'ai eu à 9.95€, mais ne l'avais pas commencé car j'étais de mariage le WE dernier. Donc à compter de demain, je pars sur du TCAPS 100 et en espérant que le TCAPS convertisse mieux les T4 en T3. Je croise les doigts. Et vivement mon RDV chez le nouvel endocrinologue en septembre que m'a conseillé l'aide soignante à l'hôpital, et en plus j'ai RDV chez la super endo à Limoges en novembre, si celui de septembre ne me convient pas!

Oui, j'avais fait la cure en juin juillet mais bof... j'avais pas trouvé de grand changement. Je vais la recommencer, ça ne coûte rien.

Et toi, comment vas-tu? J'avais lu, à quelque part, que tu avais descendu ton dosage de TCAPS, tu avais des signes d'hyper? Te sens-tu mieux maintenant?
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 (p497800)
Posté le: 02. Aoû 2018, 16:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : colombe87
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Bonjour Corinne,

Je ne m'y connais pas en dosage ou autre, je laisse donc la place à des plus douées que moi...

Juste pour partager avec toi le fait que lorsque je suis en hypo (sous-dosée), j'ai les même symptômes que toi "je suis comme ivre, sensation d'hypoglycémie, les jambes en coton, du mal à articuler, pas concentrée du tout, très fatiguée" avec de fortes migraines ou maux de tête, ça dépend de mon hypo et la nausée aussi...et à chaque fois que j'augmente un peu les choses se tassent et puis elles reviennent ensuite, mais je suis au début de la maladie d'Hashimoto donc c'est logique...

Allez, je te souhaite du courage et j'espère vite un bon dosage pour toi!!!

Et l'endo de Limoges est vraiment superrrrrrrrrrrrrrrrr, j'y suis allée en juin et je ne regrette pas Wink
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 (p497801)
Posté le: 02. Aoû 2018, 16:58
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oui au bout d'un mois de tcaps 125 je me suis sentie un peu survoltée, je prends donc maintenant un jour 125 un jour 112 et il me semble que ça va. je ferais un controle tsh t3 t4 fin aout au bout de 8 semaines avec cette alternance
pour l'instant je ne le trouve pas en dessous de 10.50 la boite...

j'espère pour toi que le tcaps te conviendra bien aussi.
a suivre

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Wynnie

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 (p497809)
Posté le: 02. Aoû 2018, 21:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonsoir Aude,
Ça me rassure de lire que les symptomes que je ressens, d'autres les ressentent et que c'est pas dans ma tête, comme disent les médecins.D'ailleurs au mois d'octobre, mon généraliste m'avait mise sous Seroplex (antidépresseur) car il pensait que mes symptomes étaient dûs au fait que je n'avais pas fait le deuil de mon sein (j'ai eu un cancer du sein en 2015 avec mastectomie). J'ai arrêté les antidépresseurs le 23 juin tout d'un coup et je n'ai ressenti aucun symptôme de sevrage (alors qu'ils préconisent d'arrêter progressivement ). Je savais que je n'étais pas dépressive!
C'est quand même malheureux qu'ils trouvent toujours autre chose alors que c'est un simple mauvais dosage de levothyrox! La semaine dernière, il m'a même dit que si j'avais ces symptomes (état d'ivresse, hypoglycémie, fatigue, manque de concentration, le corps qui ne veut plus répondre comme s'il manquait de carburant, etc...) c'est parce que je ne buvais pas assez! Ben voyons!
Les medecins.....bouh ras le bol!
J'espère que toi aussi, tu trouveras ton bon dosage. Moi, ça aurait dû être plus facile car je n'ai plus de thyroide depuis 4 ans et ca fait 3 ans que je le cherche. Marre d'être pas bien! Mais je ne baisse pas les bras, je vais voir un endo sur Bordeaux début septembre et ton endo à Limoges mi novembre. On va y arriver! Et toi aussi!
Je te souhaite de trouver ton bon dosage rapidement. Je suis ton parcours. Bises.
Corinne

Bonsoir Wynnie,
J'espère que tout va bien se passer pour toi, que l'alternance entre 125 et 112 soit ton bon dosage. Car je crois que tu étais bien à 125 de Levo. C'est courageux de changer de spécialité alors que tu étais apparemment bien sous Levo NF.
Bonne soirée. Bise. Corinne.
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corinne31hors ligne
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 (p500788)
Posté le: 09. Oct 2018, 17:48
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Bonjour à toutes et à tous et bonjour à notre super Wynnie qui prend beaucoup de son temps pour nous aider Very Happy
Je mets mon suivi à jour comme tu me l'a demandé, Wynnie.

Alors de début août au 31/08/2018 : TCAPS 100 pris pendant 1 mois
PDS le 31/08/2018 :
TSH : 0.222 (norme 0.350 – 4.940)
T4L : 15.60 (norme 9.00 – 19.00)
T3L : 4.60 (norme 2.85 – 6.00)
J'avoue que c'est une prise de sang parfaite!

Rappel de ma pds au 26/07/2018 sous Levo 100 NF du 12/05/18 à début août 18 :
TSH : 1.627 (norme 0.350 – 4.940)
T4L : 13.96 (norme 9.00 – 19.00)
T3L : 3.54 (norme 2.85 – 6.00)


Mon ressenti au 31/08/2018 : beaucoup mieux, moins fatiguée, mon corps me lache moins, moins de sensation d'hypoglycémie et d'état d'ivresse, moins de pseudo-vertiges. En fait c'est une grosse fatigue qui crée ces symptômes, je pense.
Par contre j'ai toujours mal (seulement côté gauche - côté mastectomie) à la nuque, aux cervicales, à l'épaule, je vais voir régulièrement un acupuncteur qui est aussi osthéopathe qui me fait du bien mais ça ne dure pas. Le soir, quand je pose ma tête sur l'oreiller, j'ai mal au cou et j'entends mon coeur taper dans la tempe. Et tout ça me fatigue quand même pas mal. Je ne pense pas que ça vienne de la thyroïde mais de ma mastectomie de juillet 2015 (c'est apparu tout de suite après) : malgré mes 2 opérations de reconstruction mammaire, la peau refait des adhérences, elle a gardé en mémoire la forme de la mastectomie. Au dessus de mon sein reconstruit (enfin pas entièrement, il faut encore apporté de la graisse), j'ai un renfoncement qui colle au thorax et le chirurgien pense que les petits muscles dessous sont pris au piège entre la peau et le thorax ce qui fait que ça contre-tire et déclenche les douleurs dans le cou, la nuque, l'épaule par effet dominos. Donc le 8/11/2018, le chirurgien va enlever ce morceau de peau qui adhère et continuer l'injection de graisse par liporemodelage. J'espère que ça vient vraiment de ça. C'est quand même difficile à vivre surtout au travail devant l'ordinateur, ça me brouille la tête, je suis pas bien concentrée et j'y vois flou (heureusement que je travaille chez moi et que je m'arrange au niveau des horaires). Bon quand on sait que tout est lié dans le corps au niveau des muscles!

Le 3/09/2018, je suis allée voir un nouvel endocrinologue à Bordeaux que m'avait recommandé une aide soignante à l'hopital :
Je suis sortie satisfaite du RDV, il regarde non seulement la TSH mais surtout les T3 et T4. Ouf!
Alors la TSH à 0.222 (j'avais peur qu'il me dise que c'était de l'hyper) pour lui est très bien post cancer et mes T3 et T4 également, il m'a dit qu'il fallait un bon rapport entre les T3 et T4 et qu'elles soient assez hautes. Le TCAPS pour lui est un bon produit. Il m'a ausculté : Pouls à 87 au repos (j'avais déjà remarqué que mon pouls avait augmenté les jours précédents) donc il m'a baissé le TCAPS ainsi : 100 pendant 4 jours et 88 le 5ème jour. Ca fait pas beaucoup en moins mais je sens bien aujourd'hui que mon pouls s'est normalisé. Et il m'a fait faire une méga PDS avec vitamine D, le cortisol à 8h et à 16h, magnésium, calcium, fer serique, ferritine, transferrine et le HGPO (hyperglycémie provoquée). Ah aussi, il s'est fait enlevé la thyroïde il y a pas mal d'années et comprend les problèmes que l'on peut avoir.

En tout cas, aujourd'hui, je vais mieux mis à part les problèmes de cervicalgies et de migraines avec aura qui me pourrissent la vie mais qui j'espère vont vite être réglés par mon opération le 8/11. Ma tension le matin n'est plus à 9.6 ou 10.6 mais à 11.7, donc je me lève beaucoup plus en forme. Je pense que côté thyroïde, je suis sur le bon dosage ou presque, on verra ça à ma prochaine PDS milieu de semaine prochaine (je serai à 6 semaines de 4 jours à 100 et 1 jour à 88).
ON VA Y ARRIVER! En tout cas, le TCAPS me convient bien mieux que le lévo!

Une dernière chose, on m'a fait faire un test d'apnées du sommeil, je vais avoir les résultats vendredi 12/10 (cette semaine), j'espère que je n'en fais pas, je ne me vois pas dormir avec cette satanée machine!

Je donnerai des nouvelles fin de semaine prochaine.
Bises à tout le monde et surtout très bonne santé.
Corinne
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 (p500921)
Posté le: 12. Oct 2018, 13:51
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Bonjour,
Au mois de mai, mon généraliste m'a fait faire un test d'apnées du sommeil me voyant très fatiguée, il a l'appareil à son cabinet. J'avais beau lui dire que si j'étais fatiguée, c'était parce que j'étais sous dosée au niveau du levothyrox, il n'a rien voulu savoir. Résultat : 30 apnées en moyenne par heure. Il me dit "voilà pourquoi vous êtes fatiguée!"
Il m'envoie chez un ORL à l'hôpital, j'ai refait le test début septembre (à ce moment là, j'étais beaucoup plus en forme) et j'ai eu le résultat ce matin : 11 apnées en moyenne par heure. En dessous de 15, pas de traitement . Ouf! J'ai dit à l'ORL qu'au mois de mai, j'étais en hypothyroidie. Elle m'a répondu que l'hypothyroidie accentuait les apnées du sommeil et que c'est pas étonnant que j'en ai fait au mois de mai si j'étais sous dosée.
Voilà. Je voulais vous en faire part si certain(e)s sont concerné(e)s.
Bonne journée.
Corinne
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 (p501627)
Posté le: 30. Oct 2018, 09:39
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Bonjour
Je viens mettre mon suivi à jour.
PDS le 18/10/2018 sous Tcaps 4 jours à 100 et 1 jour à 88 (moyenne journalière de 97,60) au bout de 6 semaines :
T3L : 4,38 (2,85 à 6,00)
T4L : 14,89 (9,00 à 19,00)
TSH : 0,228 (0,350 à 4,940)

Rappel de la PDS du 31/08/2018 sous Tcaps 100 au bout d'un mois :
T3L : 4,60 (2,85 à 6,00)
T4L : 15,60 (9,00 à 19,00)
TSH : 0,222 (0,350 à 4,940)

Ma PDS est pas mal du tout : les T3 et T4 ont légèrement baissé, c'est normal. La TSH n'a pas bougé, mais logiquement elle devrait augmenter un peu dans les semaines à venir. J'ai l'impression que je convertis mieux les T4 en T3 avec le Tcaps.

Ressenti aujourd'hui : beaucoup mieux, moins fatiguée, ma tête est moins embrouillée mais il reste tout de même ce petit manque de concentration qui je l'espère vient de mes problèmes de cervicalgie (cou, nuque raide, mal à l'épaule, maux de tête et tout ça, côté gauche (côté mastectomie). Donc j'attends mon opération du 7/11/2018 de reconstruction mammaire (j'en suis à la 3ème) pdt laquelle la chirurgienne va enlever un lambeau de peau qui adhère et enlever les adhèrences (et injection de graisse aussi par liporemodelage) et donc ce qui aura pour effet de libérer ces muscles qui tirent sur le cou et la nuque. J'y crois, je croise les doigts. Il reste aussi des symptômes de tête légèrement ebriéeuse de temps en temps mais je le ressens surtout quand mon cou me fait mal.
Voilà les dernières nouvelles.
Je pense donc être à peu près au bon dosage, je verrai après ma future opération si mes derniers symptomes restent ou pas. Et de toute façon, je pense qu'il faut bien attendre 3 mois minimum pour que le corps aie le temps de bien adopter le dosage.

Quant à mon mari, il est actuellement en train de passer une scintigraphie de la thyroide, alors j'en profite pour mettre à jour mon suivi.
Je mettrai à jour celui de mon mari un peu plus tard.
Bonne journée à tout le monde.
Corinne
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 (p501634)
Posté le: 30. Oct 2018, 13:38
Répondre en citant

Bonjour Corinne,

Merci de nous permettre de vous suivre, ce sont de bonnes nouvelles, et c'est très encourageant!!!

Belle continuation, et plein de courage pour votre opération.

Aude.
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 (p501716)
Posté le: 02. Nov 2018, 07:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
Répondre en citant

Merci Aude. Cette opération mercredi prochain me tarde énormément, pas seulement pour avoir un sein, mais surtout, actuellement, pour ne plus avoir de douleurs au cou, nuque, tête lourde, etc...
J'espère que ces douleurs viennent bien des adhérences, ça fait plus de 3 ans que ça dure!
Je viendrai donner des nouvelles.
Aude, j'ai lu ton parcours, je te souhaite d'aller vite mieux. Quand on va bien, on ne se rend pas compte de la chance qu'on a!
A bientôt et bonne journée.
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 (p502742)
Posté le: 27. Nov 2018, 16:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
Répondre en citant

Bonjour,
Une petite mise à jour de mon suivi.
Aujourd'hui ça fait 12 semaines que je prends TCAPS 4 jours à 100 et 1 jour à 88 soit une moyenne journalière de 97.60
Je viens de recevoir les résultats de ma PDS d'aujourd'hui donc à quasiment 3 mois au dosage ci-dessus :

Pour rappel :
PDS le 18/10/2018 sous Tcaps 4 jours à 100 et 1 jour à 88 (moyenne journalière de 97,60) au bout de 6 semaines :
T3L : 4,38 (2,85 à 6,00)
T4L : 14,89 (9,00 à 19,00)
TSH : 0,228 (0,350 à 4,940)


PDS le 27/11/2018 sous Tcaps 4 jours à 100 et 1 jour à 88 (moyenne journalière de 97,60) au bout de 12 semaines :
T3L : 4.03 (2,85 à 6,00)
T4L : 15.34 (9,00 à 19,00)
TSH : 0,110 (0,350 à 4,940)


J'ai fait cette prise de sang aujourd'hui car depuis 1 semaine environ, je ressens des palpitations et le pouls est élevé au repos dans la journée, j'atteins facilement les 90 puls/mn mais le matin au lever du lit je suis à 72 - 75.
Et je suis très vite essouflée avec un pouls qui atteint les 100 après avoir fait ..... pas grand chose de physique (par exemple préparer à manger) et j'ai du mal à retrouver mon souffle. En fait, ça me rappelle lorsque j'étais en hyperthyroïdie après la thyroïdectomie, quand on freinait la TSH post-cancer mais en ce temps là, je prenais du propanolol qui diminuait les symptômes cardiaques.
Alors si on regarde ma prise de sang, elle ne signe pas une hyper ou alors je suis vraiment sensible. La TSH par contre, elle, dit que je suis en hyper.
Au vu des mes symptômes, j'ai envie de baisser mon dosage à 94, soit 1 jour à 100 et 1 jour à 88, ce qui fera une baisse de 3.60/jour.

A part les symptômes cardiaques, j'ai encore mes problèmes de pseudo-vertiges. Mon opération du 7/11 de reconstruction mammaire s'est très bien passée, la chirurgienne a bien enlevé la peau qui adhérait et m'a injecté de la graisse par lipomodelage, je suis très satisfaite du résultat, par contre ça n'a pas résolu mes problèmes de cervicalgie.
Je suis allée voir vendredi dernier un étiopathe (recommandé par un client de ma pharmacienne) qui m'a assuré que mes pseudo-vertiges provenaient de mes cervicales, il m'a manipulé, il a fait craqué, je vais mieux, j'ai moins de vertiges mais il faudra 1 ou 2 autres séances. J'espère que ça va marcher! C'est vrai que je suis sensible au niveau des cervicales, j'ai des débords discaux et entre la thyroïdectomie en 2014 et les 3 opérations du sein en 2015, les cervicales ont dû souffrir!

Que pensez-vous de la baisse du TCAPS de 97.60 à 94? Ou alors, je passe directement à 88/jour?

Merci pour votre réponse,
Bonne fin de journée,
Corinne
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