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Mission d'Information sur les Médicaments - publ. du RAPPORT

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Beatehors ligne
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 (p499396)
Posté le: 05. Sep 2018, 17:04
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Bonjour Bobette,

merci pour les articles, très intéressants !

Concernant la mission confiée à ce groupe de travail, voici leur "lettre de mission" :

https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/lettre_de_mission__information_et_medicament.pdf

La ministre parle UNIQUEMENT des "difficultés dans l'information" (et cela pour LES médicaments dans leur ensemble). Il ne s'est jamais agi d'une enquête "sur le Levothyrox" (ils s'en sont bien gardés !) ... sauf que cela a souvent été présenté de cette manière, d'où maintenant la grande frustration des patients ...

"certaines difficultés dans l’information sur les médicaments apportée, en France, aux patients et aux professionnels de santé ont été mises en lumière."

Il faut se rappeler que cette mission a été créée peu de temps après le (désastreux) rapport de JP Door (qui concluait qu'il s'agissait d'une crise uniquement "médiatique") ... pas étonnant qu'en partant de cette base, les autorités se soient concentrées uniquement sur cet aspect-là ...

Citation:
Paris, le 29/11/2017

Mesdames, Messieurs,

A l’occasion du changement de formule du Lévothyrox®, certaines difficultés dans l’information sur les médicaments apportée, en France, aux patients et aux professionnels de santé ont été mises en lumière. Ce constat vient d’être confirmé par la mission parlementaire « flash » sur le Lévothyrox®, menée par le député Jean-Pierre Door, à la demande de la Commission des Affaires sociales de l’Assemblée Nationale. Elle appelle à rénover les dispositifs d’information et préconise que ceux-ci s’adressent plus directement aux patients.

L’accès à l’information est en effet un droit essentiel du patient. La bonne compréhension de son traitement et de sa pathologie lui permet notamment de gagner en autonomie et d’être acteur de sa santé. L’information se doit d’être adaptée, rapide, loyale, pertinente, objective et de qualité pour guider les patients dans leur prise en charge. L’information des professionnels de santé, en particulier des prescripteurs et des dispensateurs de médicaments, est également une nécessité de premier plan tant pour garantir la qualité des prises en charge que pour protéger la chaîne de confiance qui doit relier les acteurs du soins entre eux. La fin d’un mode d’information uniquement « descendant », qui présume la passivité des prescripteurs et des usagers, est aujourd’hui nécessaire pour favoriser les échanges et la réactivité. L’information des patients et des professionnels doit également intégrer les nouveaux modes et canaux de communication à grande audience (réseaux sociaux, medias numériques etc.).

Au vu de ces constats, j’ai décidé de mettre en place, à compter du 1er décembre 2017, une mission pour améliorer l’information des patients et des professionnels de santé sur les médicaments. J’ai l’honneur de vous demander d’y participer, au sein d’un groupe de travail resserré, polyvalent et indépendant, composé de personnalités qualifiées aux profils variés : (liste)

Votre mission consistera à proposer, en toute indépendance, des pistes d’amélioration concernant notamment les questions suivantes :

- les conditions justifiant l’information sur les médicaments et ses cibles (intérêt et bénéfice pour les professionnels de santé et/ou patients) ;
- l’élaboration de l’information, adaptée aux différentes cibles ;
- l’accès à l’information sur les médicaments et les canaux de communication à privilégier ;
- les modalités de l’information en direction des différents acteurs de la prise en charge des patients ;
- la qualité de l’information et sa vérification, laquelle suppose, surtout dans un contexte de perte de confiance envers la parole scientifique et ses porteurs, la transparence sur l’auteur et l’émetteur de l’information ;
- l’adaptation de l’information à produire, au long cours ou en période de crise sanitaire, et leur articulation ;
- la formation et l’éducation sur le médicament, pour les différents acteurs concernés.

Vous travaillerez sur tous les maillons de de la chaîne de l’information, en intégrant le rôle de l’industrie pharmaceutique et des medias : communication des autorités publiques avec les professionnels de santé ; communication des autorités publiques avec les patients et le grand public ;
communication des professionnels de santé avec les patients et le grand public ;
communication des professionnels de santé entre eux ;
communication des patients entre eux.

A cette fin, vous auditionnerez les parties prenantes (représentants des patients, professionnels de santé libéraux et hospitaliers, ordres professionnels, médias, industrie, agences sanitaires, directions du ministère, etc.) dont vous estimerez l’expertise utile à vos travaux. Vous pourrez considérer les expériences régionales, nationales, voire étrangères.

Vous vous appuierez en outre en tant que de besoin sur les services du ministère.

Je vous remercie de me remettre votre rapport au 31 mai 2018.

Je vous prie de croire, Mesdames, Messieurs, à l’expression de ma considération distinguée.

Beate


Dernière édition par Beate le 05. Sep 2018, 19:20; édité 1 fois
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Beatehors ligne
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MessageCommuniqué du Dr Bapt

 (p499405)
Posté le: 05. Sep 2018, 19:18
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Framboisine1, lin
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Citation:
Communiqué du Dr Gérard BAPT
Député honoraire, médecin conseil de l’AFMT

Le laboratoire Merck vient d’indiquer qu’il était prêt à prolonger «la mise à disposition temporaire » de l’ancienne formule du Levothyrox, au-delà de 2018, date butoir qu’il avait martelé pour les importations de Levothyrox, version allemande de l’ancienne formule toujours commercialisée dans l’Union Européenne.

Merck reconnaît implicitement que la crise sanitaire est loin d’être terminée. Crée en mars 2017 par le transfert obligatoire, et sans recours en raison d’une situation monopolistique en France, cette crise conduit toujours des dizaines de milliers de patients à se fournir dans les pays voisins pour obtenir l’ancienne formulation qui équilibre au mieux leur fonction thyroïdienne.

D’autres sont passés à d’autres spécialités de Levothyroxine au fur et à mesure de leur introduction sur le marché français. Les derniers chiffres de délivrance de Levothyrox, ville, hôpital confondus, fournis par le Sniram de l’Assurance maladie confirment l’ampleur de la crise. Ainsi le nombre de boîtes de Levothyrox délivré au cours du 2ème semestre 2016 avait été de 17,5 millions, tous dosages confondus. Il a chuté de à 9,5 millions de boîtes au premier semestre 2018.

En extrapolant, il est légitime d’avancer que plus d’un million de patients ne sont plus traités par le Levothyrox nouvelle formule…Dans cette situation, il serait effectivement souhaitable que l’ancienne formulation du Levothyrox soit présente en 2019 dans les pharmacies françaises…en attendant que l’explication scientifique puisse enfin être donnée aux effets indésirables inexpliqués, trop souvent graves et handicapants, subis par un nombre sans précédent de patients.

Saint-Jean, le 5 septembre 2018

https://www.asso-malades-thyroide.f.....medecin-conseil-de-lafmt/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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MimiePhors ligne
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 (p499496)
Posté le: 08. Sep 2018, 14:12
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Sylviane91
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Désagréable impression de tourner en rond. On sait tous que l'information a été catastrophique, rien de nouveau. Ils le reconnaissent enfin, officiellement, Exclamation tant mieux.

Mais nous, nous ne savons toujours pas pourquoi nous avons été si malades Exclamation Et le jour où ils accepteront de reconnaitre que la NF a provoqué un gros problème de santé, ce jour là on pourra parler de progrès. Mais je n'y crois pas une seule minute, ils ne le reconnaitront jamais.

Merci VST de nous tenir informés de beaucoup de choses. Au moins ici, on se sent en confiance.
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Marina Marihors ligne
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 (p499518)
Posté le: 09. Sep 2018, 10:19
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Bien d'accord ! Ou comment se focaliser sur l'arbre pour mieux cacher la forêt !
Je continue de penser qu'un des véritables problèmes que cette affaire a pointé est le total manque de considération des médecins à l'égard de leurs patients. Se contenter d'attendre l'arrivée de spécialités alternatives n'est pas une manière de traiter le problème ou disons qu'elle le devient lorsque l'on souhaite, là aussi, contourner le ou les véritables problèmes. Quant à l'Ansm, elle est partie prenante donc partiale, par conséquent sans aucune crédibilité.
Seuls les médecins étaient en mesure d'agir en relayant et soutenant de manière objective les dires de leurs patients. En mettant ainsi à profit leur position supposée de garants d'une certaine moralité.
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Varichors ligne
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 (p499550)
Posté le: 10. Sep 2018, 06:08
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bonjour

sa doit faire mal a la comptabilité de Merck , et pour épongé les perte Merck mais en vente l AF Laughing
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bobettehors ligne
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 (p499618)
Posté le: 11. Sep 2018, 13:43
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : lin, Marina Mari
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http://www.lepoint.fr/invites-du-po.....5-09-2018-2248725_445.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Raoult - Levothyrox : la manière de donner vaut autant que ce que l'on donne
Changer la formule d'un médicament ne peut se faire sans crier gare. Sauf à voir se multiplier les crises comme celle de l'an dernier.
[...]
En pratique, il ne faut pas traiter les humains comme des machines, mais tenir compte de leur perception du changement de médicament, en particulier quand ils prennent ces médicaments depuis des décennies, sauf à s'exposer régulièrement à des crises sanitaires. Communiquer, expliquer, essayer d'homogénéiser la forme des médicaments identiques et procéder par étape pourrait éviter que ces phénomènes se multiplient et deviennent incontrôlables. Il faut pour cela s'appuyer sur les médecins praticiens. La médecine est un art en même temps qu'une science. Et prescrire un médicament est un métier.


Joli article qui fait suite au rapport.
Même si, malheureusement, les "non-demandés" à la mission ont clairement fait leur oeuvre (il n'y a pas de problème avec le médicament en tant que tel puisque le rapport n'en parle pas...et pour cause : cela ne lui a pas été demandé)...
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bobettehors ligne
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 (p499703)
Posté le: 14. Sep 2018, 07:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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https://www.decision-sante.com/actu.....lumiere-ne-fut-pas-_27711Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
"Levothyrox. Rapport Kierzek–Léo, que la lumière soit et la lumière ne fut pas !"
Citation:
[...]deux intérêts majeurs :

Il renvoie à leurs études les leaders d’opinion, les « professeurs Nocebo », ainsi que la « mission flash » de l’Assemblée nationale, qui avaient étiqueté la crise sanitaire comme « crise médiatique » Il pointe la responsabilité de l’ANSM pour défaut d’information d’une part, pour sa passivité devant les signaux d’alerte innombrables émis par les patients d’autre part.
[...]
N’apparaît pas dans ce rapport l’exigence de transparence concernant le médicament, notamment sa traçabilité au moment où l’on vient d’assister aux Etats-Unis et en UE à des retraits en urgence de spécialités produites pour partie en Chine.
[...]
Restent les interrogations majeures sur cette crise, qui n’ont toujours pas trouvé de réponse :

Valait-il la peine d’avoir décidé le transfert obligatoire du Levothyrox vers son « generique-like », nouvelle formulation, en mars 2017, alors que la situation de monopole de Merck aurait dû conduire aux plus grandes précautions et que la situation sanitaire était stable et sous contrôle ? Pourquoi l’ANSM refuse-t-elle depuis des mois la mise en place d’un groupe de travail scientifique indépendant pour comprendre au fond pourquoi deux tiers des victimes des effets indésirables étaient en équilibre avec une TSH normale ?
[...]
selon les chiffres de l’assurance maladie (SNIRAM), le nombre de boîtes délivrées est passé de 17,5 millions au second semestre 2016 à 9,5 millions au premier semestre 2018.

Peut-être les patients colligés avec des chercheurs trouveront-ils les preuves de ce désastre sanitaire et mettront-ils les décideurs et autres rapporteurs devant leur incurie ?
Jean-Pierre Blum, expert auditeur près la Commission européenne.


Quelques points positifs dans l'article, mais je regrette qu'il ne se soit pas intéressé aux fondamentaux : les dés étaient pipés dès le départ, les "enquêteurs" étant limités par leur lettre de mission ...Comme ils l'ont d'ailleurs rappelé fort intelligemment....
On ne peut leur en faire le reproche, j'ai le même problème avec les experts médicaux auxquels j'ai affaire : "madame, je comprends bien le problème que vous soulevez, mais la question ne m'est pas posée, dans ma mission d'expert je ne peux donc pas y répondre".
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