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Cancer, iode, grossesse, hypo... Plusieurs sujets abordés..

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Chuniehors ligne
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MessageCancer, iode, grossesse, hypo... Plusieurs sujets abordés..

 
Posté le: 27. Avr 2018, 15:29
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Bonjour à toutes et à tous !

Tout d’abord merci pour ce forum où j’ai pu trouver de nombreuses réponses à mes interrogations.

J’ai aujourd’hui d’autres questions auxquelles je ne trouve pas de réponses, ou trop approximatives, c’est pourquoi je me mets à vous écrire.

——— Désolée par avance pour ce pavé mais j’ai essayé de synthétiser au mieux tout en gardant quelques informations qui pourraient être utiles à celles et ceux passant par là… ———


Pour résumer mon histoire, je suis une femme de 26 ans a qui on a découvert un nodule en janvier 2017. J’étais alors enceinte d’un mois. Ce nodule d’aspect douteux, a fait l’objet de trois ponctions, l’une classée 4, la suivante inutilisable étant donné que trop peu de cellules avaient été prélevées, et la dernière classée 6 où l’annonce quasi certaine du cancer m’a été faite.

Jusque là aucun problème de thyroïde (prise de sang nickel), juste une « boule » sur le milieu/droit de ma gorge, que j’ai senti en me palpant, mais aucune gêne.. L’annonce du cancer faite, l’équipe médicale qui m’entoure, mon médecin généraliste, mon endocrinologue et mon chirurgien, étaient unanimes pour me laisser terminer ma grossesse « tranquillement ».

J’ai donc été opérée en octobre 2017 pour une ablation de ma thyroïde avec curage ganglionnaire au CHRU de Lille.

L’opération s’est apparemment bien passée, elle a été longue et je dois aujourd’hui encore faire de la kiné car ma cervicale droite me fait parfois très mal et me donne des migraines.
Pour ce qui est de l’hospitalisation (hormis la nourriture!) les agents sont très bienveillants et si elle n’avait pas duré plus longtemps que prévu, je pense que j’en garderais presque un bon souvenir. Mais les 4 jours à l’hôpital ont été très longs, moi qui pensais être sortie le lendemain pour retrouver ma petite fille d’un mois, je ne suis finalement rentrée chez moi que 3 longs jours plus tard car les deux drains posés « donnaient » encore. Je suis sortie sous Levo 100.

Les résultats opératoires ont révélés la présence dun carcinome papillaire pT3aN1bMx.

Je vous mets les conclusions de l’anapath :

Extemporané 1 : adénomectomie jugula-carotidienne moyenne gauche : 3N+/RC-/10N
Extemporané 2 : limite du curage jugula-carotidienne supérieur gauche : 1N-/1N
Curage en dehors des extemporanés : 22N+/6RC+/61N
Plus grande métastase ganglionnaire : 22mm
Plus grand ganglion métastatique : 28mm

TT :
Carcinome papillaire de 4,5cm de grand axe.
Présence d’emboles vasculaires.
Pas de rupture de la capsule thyroïdienne
Pas de nécrose tumorale
Limites chirurgicales saines.



La prochaine étape est la cure d’iode. Je ne l’ai pas encore faite car j’allaite ma fille et je souhaite repousser le plus possible cette échéance sans mettre mes jours en danger. Elle est prévue pour juin prochain mais je me pose quelques questions à ce sujet.

Voici donc mes questions :
- Thyrogen ou sevrage ? Quelle est la méthode la plus efficace pour vaincre les résidus ? (En dépit des effets secondaires).
- 100mCu ? J’ai lu que cette dose était en quelque sorte standardisée. Est-ce raisonnable de demander à avoir une dose moindre avec un cancer comme le mien ?


Par hasard (je voulais doser ma TG et mon doc m’a fait une ordonnance pour une PS totale) je me suis aperçue que j’étais en hypo, je vous mets en gras les résultats d’aujourd’hui par rapport à ceux de décembre et qui ont engendré une augmentation de mon dosage de Levo, je suis désormais à 125. J’étais juste fatiguée et moins volontaire que d’habitude mais rien d’hyper flagrant..

TSH : 0,056 normes labo (0,4-4) 9,638
FT3 : 3,80 normes labo (2,5-3,9) 3,27
FT4 : 16 normes labo (7,8-14,3) 11,1
AC anti TG : <0,9 normes labo (<4,0) <0,90
AC anti Thyroperoxydase : 1,30 normes labo (<9,0) 0,80
TG : 3,71 normes labo (1,60-61,30) 22,71


Ma TG a bondi a 22 !!!! Ce qui m’effraie.

- Est-ce du à l’hypo ? Ce taux ne descendra plus avant l’iode j’imagine ?


Un énorme merci pour vos réponses, mêmes partielles !!
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Chuniehors ligne
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MessageUP

 (p491797)
Posté le: 01. Mai 2018, 20:25
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Personne pour m'aider à comprendre ces résultats ?

Je suis en pleine hésitation pour reporter ma date d'hospitalisation pour l'iode.. J'ai besoin de vos lumières pour prendre la meilleure décision possible..

Merci beaucoup.
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Beatehors ligne
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 (p491800)
Posté le: 01. Mai 2018, 21:29
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Bonjour,

désolée, j'étais absente, et pour répondre à autant de questions, il faut du temps !

Tu as été opérée en octobre, alors que ta fille avait juste un mois. Et ton cancer était assez gros, 4,5 cm, avec un nombre relativement élevé de ganglions atteints.

Dans un cancer comme celui-là, la cure d'iode est indispensable, avec deux objectifs : faire le point (détecter les cellules éventuellement encore présentes) et en même temps les détruire, pour minimiser le risque de récidives.

Dans ton cas, avec ta fille encore allaitée, je comprends que tu hésites à faire cette cure, qui n'est possible qu'après le sevrage. Et on peut en effet, dans beaucoup de cas, décaler la cure d'iode de quelques mois, mais bien sûr, tout dépend de la situation.

Dans ton cas, vu la taille de ton cancer et le nombre de ganglions atteints, le risque qu'il reste encore quelques cellules est relativement important. Et le fait que ta TG ait augmenté, depuis décembre, semble montrer qu'en effet il en reste quelques-unes (qui ont sans doute été stimulées par la TSH élevée - je ne sais pas pendant combien de temps tu as été ainsi en hypo ?)

Ce ne sont pas obligatoirement des cellules cancéreuses (les cellules thyroïdiennes bénignes produisent elles aussi de la TG), mais on ne peut pas en être sûr, et il faudra essayer d'en savoir davantage, assez rapidement, pour pouvoir envisager la suite. Je ne pense pas que la TG va baisser de beaucoup, même si la TSH se normalise - en tout cas, elle ne va pas disparaitre, et il faudra donc essayer de comprendre d'où elle vient.

La première chose à faire, à mon avis, serait une échographie cervicale, chez un radiologue qui s'y connait bien en suivi post-cancer de la thyroïde - pour vérifier s'il ne resterait pas un ou deux ganglions suspects (hypothèse la plus plausible). Car dans ce cas, peut-être qu'on choisirait de réopérer (s'il y a une cible bien identifiée), pour être sûr de l'enlever à coup sûr.

Et dans tous les cas, il semble inévitable de passer par cette cure d'iode (soit comme prévu en juin, soit après une éventuelle 2ème opération). Avec sans doute une dose de 100 mCi (voire légèrement plus, mais pas moins - quand on pense qu'il pourrait rester des cellules cancéreuses, c'est plus prudent), et éventuellement en défrénation, mais c'est à discuter avec les médecins, car chaque méthode a ses avantages et ses inconvénients.

Si la cure est prévue en juin, je pense qu'il faudra envisager assez rapidement le sevrage, pour ne plus du tout allaiter quelques semaines avant, afin que les seins ne soient plus du tout "actifs" et absorbent le moins de radioactivité possible.

Voilà pour les renseignements que je peux te donner ... à Lille tu es entre de très bonnes mains (par qui as-tu été opérée ?), et j'espère que tout cela sera vite derrière toi !

Tiens-nous au courant !

Beate
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Chuniehors ligne
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MessageRéopération, secteur privé au CHRU de Lille

 (p499651)
Posté le: 12. Sep 2018, 10:02
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Bonjour Beate, bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord je voulais te remercier Beate pour ton précédent message mais surtout pour les très bons conseils que tu m'avais donné.

Tes soupçons de ganglions restants se sont révélés vrais et j'ai été réopérée fin août pour retirer 3 "cibles" restantes. J'attends l'anapath.

Ma cure d'iode est fixée au 2 octobre avec sevrage que j'ai commencé depuis hier (3 semaines au total). Je vais essayer d'échanger un peu plus sur mon expérience notamment après ma cure d'iode pour enrichir le forum.

Je tiens ici à préciser une chose que j'ai apprise de manière un peu fortuite et peut-être le savez-vous déjà mais ce n'était pas mon cas lors de ma première opération : au CHRU de Lille, selon le chirurgien choisi, il faut passer par le secteur privé pour être certain que ce dernier se chargera personnellement de votre opération. Ce que j'ai fais pour ma seconde opération.

Voilà, si vous avez des questions n'hésitez pas, quant à moi je vais essayer de prendre plus de temps pour partager mon expérience.

Belle journée à tous.
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Chuniehors ligne
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 (p505366)
Posté le: 27. Fév 2019, 22:53
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Bonjour à toutes et tous,

Désolée de ne pas écrire plus souvent, je vais essayer d’y remédier, je viens aujourd’hui partager avec vous les suites de mon aventure médicale et prendre vos conseils par la même occasion...

J’en été arrêtée à la cure d’iode... que j’ai faite en octobre 2018 et qui s’est relativement bien passée (j’ai eu les effets secondaires dus à l’iode à savoir des vomissements et les glandes salivaires très gonflées et douloureuses mais enfin rien d’insurmontable, les équipes du CHRU de Lille ont été très attentives et attentionnées dans la mesure que la radioactivité permettait ..).

La scintigraphie et le TEP scan (le TEPque j’ai réalisé juste avant mon hospitalisation pour l’iode) ont révélé la présence de 5 nodules pulmonaires dont le plus gros fais 7mm de diamètre (c’est de mémoire car je n’ai pas encore récupéré tous mes deniers résultats médicaux...) qui fixaient bien l’iode.
Forcément avec de telles nouvelles mon médecin nucléaire m’a indiqué la nécessité de réitérer la cure d’iode, même plusieurs fois.. ce qui a été une nouvelle assez dure à digérer puisque cela implique une séparation avec ma fille de 15 jours minimum en moyenne et surtout des complications pour caler une seconde grossesse entre toutes c’est cures...

Il y a peu, j’ai rencontré une nouvelle endocrinologue, celle-ci travaillant au CHRU et donc réputée être plus habituée à des dossiers comme le mien, m’a indiqué que si l’iode ne fonctionnait pas correctement sur les nodules aux poumons, il faudrait envisager une chimiothérapie orale.... nouveau coup dur, moi qui espérais m’en tenir à l’iode... pensant que si certains nodules pulmonaires ne čaptaient pas l’iode, c’est peut être qu’ils n’étaient pas malins mais elle m’a affirmé qu’a Mon age (28 ans) des nodules aux poumons etaient forcément malins... j’ai été surprise par cette certitude et vous demande des avis là dessus, notamment à toi Béate qui a du voir, lire, entendre des choses similaires à mon cas..

Je prends aujourd’hui du levo 175 et ma prise de sang réalisée la semaine passée me donne une TG à 0,3ng/mL avec pour valeurs de référence 3,5-77.
Pour le reste : TSH 1,433; FT3 3,46 et FT4 16,5.

Vous me confirmer que ce taux de tg est une bonne nouvelle ? Ou finalement parfois ce taux n’est qu’un indicateur ? (J’ai lu un post concernant la découverte de 25 nodules pulmonaires avec une TG indétectable alors évidemment je me questionne)

Merci à celles et ceux qui pourront m’éclairer et s’ils y en a qui, en lisant mes posts souhaitent me poser des questions, qu’elles soient en privé ou public, surtout n’hésitez pas, je me rendrais très volontiers disponible pour y répondre.

A bientôt ! Very Happy
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BETTHOVENhors ligne
Inscrit le: 22.09.16
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Cancer papillaire
finistere
féminin
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MessageNouvelle de chunie?

 (p505632)
Posté le: 06. Mar 2019, 05:42
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BONJOUR CHUNIE
Je viens de temps en temps sur le forum, ma fille est jeune comme toi, et a été opéré aussi 2 fois du cancer papillaire, et 2 cure d'iode, et là en attente de l'echographie
Tu en est ou? j 'imagine pas facile avec un petit bout à la maison
bon courage
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Chuniehors ligne
Inscrit le: 27.04.18
Messages: 6
Message:

Message

 (p506783)
Posté le: 05. Avr 2019, 21:13
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Bonjour Betthoven,

Désolée pour ce délai de réponse à rallonge, j'attendais d'avoir effectué des examen médicaux pour te répondre.

J'ai eu un scanner entre deux et ai vu le médecin nucléaire, a priori l'iode suffira à "combattre" les nodules que j'ai aux poumons, d'après ce que j'ai compris les médecins essaient de me donner 400mCu d'iode en deux ans, ca doit être le protocole pour le genre de cancer que j'ai...

Donc il m'a confirmé le besoin d'une deuxième cure d'iode, il m'a dit qu'il y en aurait même trois voire quatre. Ne sachant pas par avance quelle sera la réaction de mon corps, il m'a laissé la décision de prendre une dose plus importante à ma prochaine cure (150 au lieu de 100) pour peut-être, m'éviter une quatrième cure si cette dernière devait être programmée..

Je suis relativement soulagée car je n'aurais pas besoin de la thérapie ciblée et je commence à voir la fin du tunnel et la possibilité d'avoir un deuxième enfant un jour sereinement...

Voilà n'hésite pas si tu as d'autres questions ou si t'as fille souhaite échanger avec moi, ce serait avec plaisir !

Belle soirée.

Julie
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