une hypoparathyroidie a vie

[noisette7]

Bonjour à tous,

J'espère que vous aller tous bien. Je reviens après un peu d'absence concernant mon hypocalcémie.

Aujourd'hui 16/03/2011, rdv avec un nouvel endo, j'avoue quelle ma écouter beaucoup plus que les précedent. Analyses faite le 14/03/2011, je vous les indiques :

creatinine 9,0 formule COCKCROFT ET GAULT 79?7 umol/l
Clairance estimee 84,4 ml/mn
Phosphorémie 41 mg/l 1,31 mmol/l
Calcium 88 mg/l 2,20 mmol/l

tsh 1,40

Diurèse des 24h 1,700 l

creatinine urinaire 469 mg/l soit 797 mg/l

Calciurie 150 mg/l 255 mg/24

Voilà suite à mon rdv aujourd'hui, l'endo pense que je consomme trop de unalpha je suis actuellement à 1,75 de unalpha.

D'après elle c'est se qui me declencherait une hypercalciurie.

Donc voilà ce quelle me propose pour la vd, demain prise de l'univedose 1 ampoules tous les 15jours. bilan dans un mois.
Quand pensez vous ?

elle me propose 1 seul unalpha +1 cp de500 de calciprat a sucer.
et elle me dit on se voit dansd un mois le 16/04/2011.

J'avoue que cela m'inquiete de prendre l'univedose car il me semble avoir lu que 2 vd ne faisait pas bon ménage.

Je n'est pas acheter cette univedose encore, je préfère vous consulter avant et voir si d'autres son dans ma situation.

Lannick, comment vas tu ?

Avec ses difficultées de l'hypercalciurie j'avoue que cela m'inquiète pour mes reins.

Bonne soirée, un gros bisous au forumeur.
Noisette

[fanfandu03]

Bonjour Noisette,
pour ce qui est de ton résultat de calcium phosphore , c'est plutôt bien :
88: prés de la norme basse le phosphore à 41 la norme maxi est de 45 ça peut aller ! et à mon sens tu ne prends pas trop de unalfa !!
mais si tu n'as plus de PTh et en hypoparathyroidie c'est du unalfa qu'il ,te faut et non de l'uvedose dans ton cas ..... enfin il me semble.. Lannick va t'expliquer....
bise fanfan

[noisette7]

Bonsoir FANFAN,

Merci de m'avoir accordée un peu ton temps pour me répondre.

Le problème fanfan c'est quelle ma bien expliquer que je prenais trop de unalpha, j'avoue que tous cela me perturbe, car je ne l'ai pas dit dans mon précédent post, mais ma vd est à 8.

Cet après midi j'ai nettoyer tout mon jardin et je t'avoue, que je suis épuisée, limite vertige, fourmillements aux extremités.

Quand je lui est expliquer tout ses fourmillements surtout au réveil, avec hyperventilation et ma dit de ne surtout pas augmenter mon unalpha mais plutot prendre du calcium a se moment là. Mais j'ai bien peur en prenant souvent du calcium car je suis souvent en manque de calcium, de me retrouvée en hypercalcémie, et alors là bonjour les dégats.

bon en tout cas, je te souhaite une très bonne soirée
bise Noisette

[fanfandu03]

Noisette
je suis bien dans ton cas et je stress craignant d'avoir trop ou pas assez de calcium, avec l'expérience j'ai constaté que ça, pouvait varier dans les 8-10 jours alors avec ton calcium à 88 ( le mien est à 87)qui date du 14 mars tu n'as pas à craindre. pour ta vit D à 8 (idem pour moi ) j'ai trouvé la réponse dans un de tes précédents écrits dans le courrier de ton endo de la salpétrière qui explique que lorsque l'on est suppléé en unalfa c'est la seule vit D active et donc le chiffre de 8 correspond à la vit D classique . ce qui compte c'est le unalfa donc tu ne dois pas manquer avec tes unalfa
pour moi (mais je ne suis qu'une patiente qui quand même grâce nota ment à Lannick à compris certaines choses !)
tu peux suivre les conseils de Lannick comme moi j'ai fait personnellement je continuerai avec le unalfa des produits laitiers et je ne prendrai pas l'uvdose!! et je dirai que ton endo n'est pas au point concernant la gestion de ce problème ....
tu sais avec ma première endo je prenais 4comprimé de calcium 500 et 3 rocaltrol et mes résultats étaient désastreux en dessous du mini
depuis j'ai trouvé une autre endo ( grâce au forum) et avec unalfa je ne e prends même plus de calcium et il m'arrive que ça grimpe trop et là je suis limite basse et ça va
par contre j'ai de drôle de symptômes parfois : contractures musculaires , paleurs , chaleurs ,je me suis rendu compte que cela n'a rien à voir avec le calcium mais plus un dérèglement neurovégétatif c'est pourquoi j'ai fini par consulter une neurologue.
bises Fanfan

[lannick]

Bonsoir noisette,

Je crois que ton endocrinologue devrait aller faire quelques cours concernant l'hypoparathyroïdie. En effet, l'univedose est de la vitamine D native qui en l'absence de PTH ne peut être transformée par l'organisme. Cela ne servira à rien d'en prendre.

88mg/l de calcium et 41mg/l de phosphore c'est très bien. 1,75µ de Un Alpha ce n'est pas beaucoup et pas assez pour provoquer de l'hypercalciurie.

Pour la calciurie la norme c'est 3 à 4mg/kg/jour. Certains endocrinologue disent que l'on peut tolérer 6mg/kg/l mais c'est à éviter. Tu dois faire un peu d'hypercalciurie pourtant à 88mg.l de calcémie tu ne devrais pas en faire.

Pour diminuer la calciurie il vaut mieux éviter de prendre du calcium médicamenteux. De l'eau minérale fortement chargée en calcium genre Saint Antonin, Courmayeur... et quelques produits laitiers te donnerait la même calcémie. Il ne faut prendre du calcium médicamenteux que si l'on est obligé.

Ta clairance est assez basse et tu es à la limite d'une légère insuffisance rénale qui est sûrement due à des prises inutiles de calcium et à une calcémie en haut de norme qui chez les hypoparahyroïdiens entraîne automatiquement de l'hypercalciurie et des néphrocalcinoses. Le problème c'est qu'il n'y a que peu d'endocrinologues qui connaissent le problème et mettent en garde les hypoparathyroïdiens. Cependant, tu as de la marge car les problèmes ne surviennent normalement qu'en dessous d'une clairance de 60ml/mm.
Bise
Lannick

[noisette7]

Bonjour, Lannick, fanfandu03,

Ce que je ne comprend pas Lannick, c'est que en hiver du faite que j'ai froid, cela m'entraine souvent d'aller au toilette plusieurs fois dans la journée.

Je pense que a ce moment là, je perd éffectivement aussi du calcium.

D'après toi Lannick au moment ou cela me prend dois je boire de la courmeyeur sachant que le calcium j'en perd meme a un taux correct.

Meme si je suis angoisser ou froid, un froid se declenche en moi et j'urine.

Aussi le calcium de 88 a été réaliser avec la prise de unalpha en matinée et non à jeun. Car je pense qu'il aurait été plus bas.

D'ou me vient cette hypercalciurie, j'avoue que je me l'explique comme je l'est indiquer plus haut.

Autre possibilité le sel, parait il qu'il declenche une hypercalciurie et il est vrai que j'en consomme.

Cela m'embete au plus au point concernant cette hypercalciurie.

Je vais repartir avec 1,5 de unalpha sans prendre du calcium à sucer et sans prendre univedose. Je refait dans 8 ou 15 jours un bilan calcium phosphore.

J'avoue que je rame pour stabiliser se calcium, le stress le faite de bouger beaucoup, l'angoisse, la spasmophilie n'arrange pas.

Merci Lannick,
bises.

[fanfandu03]

re Noisette ,
oui essai de prendre ton 1,5 unalfa sans calcium à sucer , tu bois de la courmayeur, (attention car chez moi trop de courmayeur fait grimper la calcémie )des yaourts ou autre , ce que tu aime je prends aussi un peu d'emmental j'ai remarqué que le lait ,n'était pas aussi efficace que les yaourts ou le gruyère j 'ai essayé le lait matin léger pauvre en lactose var je n ele digère pas bien mais ce l'est pas flagrant enfin ... pour moi
et puis tu fais une prise de sang calcium phosphore dans 10-12 jours moi je ne la fait pas à jeun j'y vais vers 13 14h au labo et j'ai pris le matin mon unalfa mais si le résultat est bon ça veut bien dire que le unalfa est efficace!!
moi aussi en période de froid humide je multiplie les allées venues au pipiroom! mais depuis très longtemps j'avais remarqué ça : dès que j'étais en Bretagne à une époque j'y allais deux fois par an en côte d'armor j'urinais tres fréquemment!
voilà, tiens nous au courant
bises Fanfan

[lannick]

Bonjour Noisette,

Tu peux essayer 1,5µ de Un Alpha mais au moins en 2 prises. Fanfandu a raison en ce qui concerne le lait, ce n'est pas aussi efficace que les yaourts qui avec ou sans matière grasse contiennent la même quantité de calcium. Certains fromages blancs sont également riche en calcium.

Le plus efficace c'est l'eau minérale fortement chargée en calcium, en plus elle ne contient pas de phosphore mais comme l'a indiqué Fanfandu, il ne faut pas non plus trop abuser.

En ce qui concerne univedose que tu le prennes ou pas le résultat sera le même car en l'absence de PTH cette vitamine D ne sera pas absorbée par l'organisme.

Le stress fait perdre inutilement du calcium et finit par provoquer des problèmes cardiaques. Tu devrais essayer de retrouver un peu de sérénité.

Pour la consommation de sel il faut la limiter et si possible éviter de saler. En ce qui me concerne, je sale rarement et j'utilise des épices.
Bises
Lannick

[Mowgli8]

Beate a écrit:

Bonjour, je viens de t'inscrire dans le groupe "hypoparathyroïdie", liste de personnes concernées : Groupes Elle te permettra de trouver facilement les profils et les anciens messages des autres personnes concernées, éventuellement d'en contacter certaines par PM, message privé ... Pour la vitamine D, peux-tu nous dire ce qu'on t'a dosé, exactement ? Regarde sur ta feuille d'analyses ! La vitamine D existe sous différentes formes, dans l'organisme - quand on n'a pas de parathormone, il faut prendre la forme la plus élaborée, car on ne peut plus faire la transformation soi-même. On prend donc de l'un-Alpha (ou du Rocatrol). http://www.doctissimo.fr/medicament-UN-ALFA.htm Il est vrai que même si ta vitamine D sanguine était basse, tant que tu prends de l'Un-Alpha, tu n'as certainement pas à t'inquiéter ! Il faudra surveiller surtout le calcium, car il ne faut pas en avoir "trop" (risque de calculs rénaux etc). Tu pourras lire les différents messages de Lannick, qui s'y connait particulièrement bien (notamment dans la rubrique Opération). Bon courage ! Beate

Chère Beate, j'ai lu quelquepart que vous aviez mis 6 mois à récupérer votre calcémie. Etiez vous très hypocalcique après l'opération?, aviez vous des symptômes? et le traitement a-t-il été enlevé progressivement ou d'un coup après les 6 mois? Merci par avance...Ils disent sur tous les sites que l'hypoparathyroidie temporaire doit être résolue dans les 4 semaines et la médication dans les 8 semaines...merci par avance de votre réponse.

[Mowgli8]

noisette7 a écrit:

Bonjour a tous, Je me décide a vous écrire, car vraiment je me sens perdue. Il est vrai que ce forum est formidable et j 'ai appris beaucoup en vous lisant sur l'hypoparathyroidie. Moi ma pth et indéctetable de plus plusieurs année 10 ans, il est vrai que pour me doser c 'est très difficile. Concernant la lévotyrox je m'en sors pas mal. Mais le gros problème c'est la calcemie. Je prend 1 alpfa +1c de 500 calcium caciprat + 0,25 unalpha. Le problème mais dernière analyses de la calcemie et a 101 concernant la vd je suis a 8. Donc je me suis rendu chez mon endocrino, qui ma demander de baisser le un alpha car calcemie élévée, mais pour la vd la et le problème elle ma répondu que tous les prise de sang concernant la vd en ville sera toujours basse. je suis perdu comme peut on laisser une personne avec une vd a 8, que faire. Elle me dit madame vous etes avec une alpha vous n avez rien n'a craindre. Car m'a t'elle répondu c'est très difficile de doser ma vd. Est ce vrai ? POURQUOI NE MA t'on pas DONNER UN AUTRE MEDICAMENTS pour la vd, j'avoue que je ne comprend pas. Je comprend pourquoi j'ai toujours froid, angoisser, spasmopihlie, tétanie parfois. Est dangereux mon mon organisme? Que faire, y a t il un autre médicaments qui puissent remonter ou stabiliser ma calcemie et la vd en meme temps ? Si des personnes sont dans le meme cas que moi, s'il vous plait faite moi signe. Car vraiment j'ai l'impression de ne pas m'en sortir ou bien d'etre toujours en manque. Coter coeur tout est OK, heureusement. Merci a vous, j'attend de vos nouvelles et bon week end a tous.

Pour ce que cela vaut, j'ai posé à mon spécialiste de l'hypoparathyroidie la question de la vitamine D (uVdose) sous sa forme non activée qu"il me fait prendre régulièrement en plus du un alpha et pourquoi il m'en donnait puisqu'elle ne pouvait être assimilée sans PTH. Il m'a répondu qu'il y avait des études récentes qui disaient qu'il valait mieux garder une dose physiologique de vitamine D dans les normes car on pensait qu'elle avait quand même un effet sur les os et l'organisme...même si elle ne remplace en rien le un alpha essentiel pour assimiler le calcium pour nous hypoparathyroidiens....Bien cordialement

[Géraldine2]

Bonjour,

dans cette série de message, j'ai lu que le Un-Alpha entraînait une hypercalciurie, aggravée par le calcium. Le rocaltrol que je prends tous les jours (en plus du calcium) a-t-il le même effet secondaire?

Je vous remercie par avance pour votre réponse.

Cordialement,

[Beate]

Bonjour,

concernant l'hypercalciurie (élimination du surplus de calcium par les urines - avec un risque de calculs rénaux), ce n'est pas la vitamine D3 qui en est responsable (au contraire, la vit D aide à bien fixer le calcium), mais le calcium lui-même, si on en prend trop, ou des doses trop importantes à chaque fois.

Certains hypoparathyroïdiens n'ont pas besoin de calcium "médicament", ils prennent uniquement de la vitamine D3 (Un-Alpha ou Rocatrol) et veillent à avoir une alimentation suffisamment riche en calcium, et ça suffit. C'est vraiment à voir pour chaque cas !

Le Un-Alpha et le Rocatrol n'ont pas la même durée d'action, il faut voir pour chaque patient quelle spécialité est la mieux adaptée.

Quand on prend du calcium, il est rarement nécessaire de prendre plus de 1 g ou 1,5 g par jour - et il est important de le repartir sur la journée, pas plus de 500 mg à chaque prise (sur 500 mg, on absorbera au moins 400 mg, alors qu'en prenant 1000 mg d'un coup, on n'absorbera que 650 mg, tout le reste sera éliminé et perdu (en surchargeant les reins au passage).

Tu peux aller voir le site "hypopara France", association récemment créée de patients concernés, qui s'y connaissent très bien ! http://hypopara.fr/

Bon courage !

Beate