Métastases au sternum

[Caroline14]

Bonjour Jean Christophe
Je me suis inscrite cette nuit sur le forum car je ne sais plus vers qui me tourner.
Mon compagnon est atteint d’un cancer tout comme toi, avec métastases osseuses nombreuses (sternum, cotes, vertèbres, .... ) et aussi aux poumons + ganglions dans le cou inopérables et ça n’arrête pas de se développer.
Il a commencé le Lenvima début juillet 2018. C’est dur, mais il est motivé et le prends chaque matin sans se plaindre des effets secondaires.
Ton témoignage me fait peur car nous ne savions pas que le Lenvima ne fonctionne pas sur les métastases osseuses, l’oncologue ne nous a rien dit.
Je ne sais pas pas si je dois l’annoncer à mon compagnon ou lancer le sujet lors de la prochaine consultation avec l’oncologue ou ne rien faire et le laisser dans l’ignorance. Je crains de le démoraliser.
J’ai tellement peur pour lui. Je ne dors plus. Je n’arrête pas de pleurer depuis qu’on a appris que l’iode n’avait fonctionné il y a plusieurs mois. Je n’en peux plus.
Peux-tu me dire où tu en es ?
Caroline

[Beate]

Bonjour Caroline,

Et bienvenue sur le site (même si tu aurais sans doute préféré ne jamais le connaître !)

Jean-Christophe te répondra certainement dès qu’il pourra.

En attendant, ne te décourage pas ! Chaque cas est différent ! Que le Lenvima n’ait pas permis de faire régresser les métastases osseuses de Jean-Christophe ne veut pas forcément dire qu’il ne fonctionne sur aucune métastase osseuse ! Chaque cancer est différent !

Par ailleurs, pour certaines métastases osseuses, il y a aussi les traitements locaux, comme la cryothérapie et la cimentoplastie.

Où est-ce qu’en ton compagnon est suivi ? Son dossier est certainement régulièrement discuté en RCP nationale, par le réseaux TUTHYREF (tumeurs de la thyroide réfractaires), pour déterminer le traitement le mieux adapté ? Il y a différents autres protocoles à venir, entre autres des essais d’immunothérapie, il faut garder espoir, en se rappelant qu’avant 2006, et l’avènement des thérapies ciblées, les médecins n’avaient RIEN à proposer aux cancers thyroïdiens réfractaires, alors que maintenant il existe plusieurs molécules (et que d’autres sont en développement).

Je t’embrasse très fort !

Beate

[jean christophe]

Bonjour Caroline

Comment dire ... courage . Il en faut...

Le lenvima est puissant, et actif sur les tumeurs et ganglions. Pour ma part cela a stoppé la progression des tumeurs autour du cou , des tumeurs du poumon.
Certaines sont devenues indétectables..... et ce après trois à quatre mois de traitement.

Les métastases au sternum ont été prises en charge par 5 sceances de radiothérapie en mars, et depuis je vais bien. Ceci dit mon oncologue m’avaut prévenu que cela pourrait sûrement arriver et qu’ils avaient effectivement plusieurs solutions à leur disposition ( Radiothérapie, thermoablation, cryothérapie.....)

Le truc c’est de tenir le coup . Physiquement déjà ( d’ou La surveillance rapprochée des organes notamment foie reins et cœur ) et moralement.....
L’entourage Familial est important,
Bon courage

Béate est de très bon conseil

Bises

[jean christophe]

Bonjour,
Des nouvelles du Canard.

Bon il se porte très bien. Heureusement que le Lenvima l'a jusque là bien jugulé sue les tumeurs de base.
La métastase au sternum semble etre jugulée aussi .
Les fixations au foie ont été redéfinies comme une steatose hépatique avancée due ( hypertension mal gérée, therapie ciblée ).
Il y aura d'autres examens en Septembre ou Octobre.

Au niveau de la douleur cela ne va par contre pas bien du tout.
Depuis la radiothérapie de ce printemps, une douleur a redémarrée au niveau de la cicatrice du lambeau (lambeau du muscle pectoral extrait pour greffe a la trachée fin 2016), au niveau de la poitrine gauche, et de la cicatrice de la laryngectomie totale au niveau du cou , toujours à gauche.
Ce sont des douleurs qui piquent par crises qui durent 10 a 15 minutes (a me faire tomber dans les pommes de douleur .... je ne sais pas quel valeur ça pourrait prendre sur l’échelle de 1 à 10 ), plus une douleur ininterrompue a assimiler a une grosse inflammation doublée d'une décharge électrique qui part du cou va sur poitrine et dos et jusqu'au coude gauche en passant par l'aisselle par dessous.

Je suis passé a 20 mg de Sophidone (chlorhydrate d'Hydromorphone ) à libération prolongée matin et soir plus des inter doses d'Aktiskenan 15 mg en cas de pics de douleurs, mis ça ne couvre que les douleurs de fonds.

Les douleurs de 'cicatrice coté gauche' ne sont pas couvertes du tout malgré divers essais avec effets secondaires délétères. (patchs au Cutenza ( Piment ) , Cymbalta , Laroxyl a haute dose, electrostimulation .....

Bon et parallèlement a tout ça , il y a eu une hausse importante de tension depuis début Juin. Mon généraliste m'a fait passer le TAREC de 40 mg à 80 mg ...
Mais mi juillet, ma tension est remontée dans les tours .. jamais en dessous de 20.
Le tarec est passé à 160 mg , rien n'y fait tension à 20 21 22 ....
dangereux tout ça. Et pas de solution .
Ce qui est quasi certain c'est que c'est le LENVIMA qui est la cause de cette hausse de tension.

Comme je suis passé de 88 kilos début Juin à 70 kilos a aujourd'hui, est venu un autre problème , que j'ai déjà rencontré à la fin de l'été 2016 , la fistule entre l'oesophage et la trachée qui doit supporter l'implant phonatoire qui me permet de parler s'est à nouveau agrandie.
Donc, rebelote, l'implant ne peut plus tenir, il n'y en a aucun d'assez large pour faire l'affaire.
Donc, je me retrouve avec une canule a ballonnet pour empêcher les matières de passer de l'oesophage à la trachée.
Je ne peux plus parler sinon avec un Laryngophone (et ça fait une voix de ),

http://griffinlab.com/Products/TruTone-Electrolarynx.html#TruToneDescription

je vais être nourri par alimentation entérale pendant trois semaines à un mois cela passera par un 'mickey' un orifice créé sur l'estomac ou seront branchés sondes, poches et ou j’insererai eau et médicaments.
Médicaments pour lesquels les ordonnances ont été modifiées ou le sont en ce moment puisque ne pouvant rien avaler, il faut que cela puisse passer par la sonde....
Pour l'instant je ne sais pas encore quelle type de morphine me sera administrée.

A compter de demain je vais recommencer les sceances de caisson hyperbare afin de booster l'organisme et que les chairs se reconstituent au plus vite (deux sceances par jours durant trois semaines).

Et pour finir, le traitement au LENVIMA est mis en mode pause. Cela afin que la cicatrisation se passe au mieux.

Voilà les réjouissances.......

Je ne suis pas encore sorti de l'auberge, mais c'est une situation connue.
La seule chose, c'est que je suis quand même plus fatigué qu'en 2016, que je démarre les hostilité avec 70 kilos , beaucoup moins qu'en 2016.... et je sais déjà que la nourriture par poche va me faire perdre au moins 6 kilos sur un mois ( en espérant que cela ne soit pas plus ).

Ce qui m'inquiète c'est la reprise du Lenvima , après tout ça, et le problème de tension qui n'était pas résolu.....

Ce qui 'inquiète c'est les douleurs non contenues. Mais le centre de la douleur, et le Docteur Delorme ont encore une solution en passant par la moelle épinière et en posant un implant ...

Mon foie aussi

Mon poids..

Enfin, ça va aller

Bises a toutes et à tous

Jean CHristophe

[Caroline14]

Bonjour Béate et bonjour Jean-Christophe,
Merci beaucoup pour vos réponses.
Nous étions en vacances, ça nous a fait du bien de ne pas penser à la maladie.
Mais la rentrée approche et les examens médicaux aussi, avec leurs lots de mauvaises nouvelles.
Mon compagnon est pris en charge au centre Strauss à Strasbourg. Les médecins sont très bien mais j’ai parfois l’impression qu’ils sont un peu démunis. J’ai bien compris que les traitements sont très limités et qu’il n’y a pas de remède miracle. Du coup je suis très pessimiste.
Mon compagnon ne sait toujours pas que les métastases aux os ne régressent pas avec le Lenvima. J’ai décidé de ne rien dire pour qu’il reste optimiste. Mais c’est très dur d’être la seule au courant.
C’est pourquoi ça me fait énormément du bien de vous lire tous les deux et de pouvoir échanger sur ce sujet.
Autour de nous, très peu de personnes sont au courant de sa maladie. Mon compagnon préfère ne pas en parler tant que ça ne se voit pas physiquement.
Jean-Christophe, je te souhaite beaucoup de courage et j’espère que tu as tout le soutien possible de tes proches. Je continuerai à te suivre sur le forum.
A bientôt.
Caroline

[Beate]

Bonjour Jean-Christophe,

merci de nous tenir au courant ! Pfff, cela ne doit vraiment pas être facile à vivre, toutes ces complications, et notamment ces douleurs chroniques que pour l'instant rien n'arrive à vraiment soulager durablement ...

Et ces ennuis "mécaniques", comme le fait que la perte de poids ait occasionné des fuites qui empêchent l'utilisation de l'implant phonatoire ...

De tout cœur avec toi, même si malheureusement nous ne pouvons pas faire grand-chose pour t'aider !

Concernant les séances d'oxygénation dans le caisson hyperbare, il semble que cela apporte beaucoup aux patients - je fais partie d'un réseau d'associations qui coopèrent avec le CHU, ici à Toulouse, et j'ai récemment eu l'occasion d'en discuter avec la représentante d'une autre association, je ne connaissais pas du tout ce principe et le fait qu'en plus des indications "classiques" (p.ex. accidents de plongée), cela peut p.ex. servir à traiter des séquelles de la radiothérapie (si cela avait existé en 2003, quand j'ai eu mon 2ème cancer et ai beaucoup souffert des suites des rayons, cela m'aurait sans doute pas mal aidée ...)

Quelques articles : http://www.chu-toulouse.fr/IMG/pdf/.....hyperbare_19_oct_2011.pdf
https://www.tdg.ch/news/standard/To.....-pour-vous/story/14016874
https://www.hug-ge.ch/video/medecin.....age-therapeutique-caisson

Intéressant, dans le cas du cancer :

[Caroline14]

Béate,

Connais-tu déjà la date exacte de cette conférence ?
Et quel en sera le thème ?
Effectivement si je suis disponible et moralement d’attaque, je viendrai.

[Beate]

Rebonjour Caroline,

je sais que le réseau Tuthyref, "tumeurs de la thyroïde réfractaires", tiendra sa réunion annuelle (entre spécialistes) mi-janvier, et ils changent chaque année de ville, en 2019 ce sera Strasbourg. Notre association assiste depuis quelques années à cette réunion, pour en apprendre davantage sur les cancers "difficiles" et leurs traitements, échanger avec les médecins du réseau, etc.

Et en marge de cette conférence médicale, nous essayons généralement d'organiser aussi une conférence "patients", le samedi après-midi, en profitant du fait que plusieurs des meilleurs spécialistes, comme p.ex. le Pr Schlumberger de l'IGR, sont sur place. Et nous avons de très bons contacts avec Paul Strauss (où nous avons déjà participé à d'autres évènements), je sais déjà qu'ils sont tout à fait d'accord pour organiser quelque chose. A priori, ce sera un samedi à la mi-janvier (je ne sais plus si c'est le 12 ou le 19).

Ces conférences patients commencent généralement par deux ou trois courts exposés sur les nodules, la chirurgie, les cancers, les derniers protocoles en cours - mais laissent surtout beaucoup de place aux questions des patients !

A bientôt !

Beate

[jean christophe]

Bonjour

Merci Beate pour ton petit mot

Pour la nourriture enterale je connais bien puisque je l’ai subie fin 2016 .
Et c’est à cette même époque que j’ai aussi été traité par des séances de caisson hyperbare.... et crois moi le résultat a été jugé miraculeux a l’epoque Par mon chirurgien ORL. C’est peu dire.

Cette fois ci mon oncologue espère aussi une influence bénéfique pour les os après la radiothérapie subie ( sternum , et os long de la jambe).
Il devrait aussi agir comme tu dis sur les séquelles de la radiothérapie, donc sur les chairs irradiées et tissus mous cela est normalement bénéfique.

Pour ce qui est des métastases osseuses, les thérapies proposées sont tout de même assez nombreuses, en tout cas l’arsenal qu’on m’a présenté m’a impressionné.

Cela a beau être présenté comme «  soin palliatif «  tout ce qui contribue à repousser le canard , à réduire tumeurs conséquences et douleurs nous aide à survivre. Et c’est important.

Je commence les séances de caisson hyperbare dès demain alors que j’étais Avec mon chirurgien orl ce matin à découvrir ma fistule , ça va vite..

Bonne soirée
Amicalement
Jean-Christophe

[Ktrin']

Toutes mes bonnes ondes cher Jean-Christophe, bon courage pour passer au mieux à travers toutes ces difficultés !

Je vois que tu tiens la route malgré tout cela, et que tu combats : bravo !

Bon wend et bon vent pour ton chemin tortueux.
Mille papillons et biZes
Ktrin'

[jean christophe]

Bonsoir,
Merci pour les petit mots et les bonnes ondes ..

ça y est donc, je suis passé a la nourriture entérale. Je retrouve le problème de pression sur la veine cave... et hop la tension dégringole à chaque fois qu'il y a une séance de nourrissage.
Bon en l'absence de solution je fait comme il y a deux ans, contrôle de la tension tous les quart d'heure.
Si je passe sous les 8/6 j’arrête le Dudule (portique et pompe).
Ce matin je me suis laissé allé et lors du contrôle la tension trouvée était de 6/5...

Pas top. En plus comme il m'a fallut arrêter le LENVIMA (thérapie ciblée) le temps des séances en caisson hyperbare, la tension est redescendue a ses chiffres habituels : 11/7 sans aucun médicaments.

Hum je vais encore avoir du mal a me nourrir correctement.. je vais voir avec le fournisseur pour obtenir des 'poches' plus caloriques.

mon docteur généraliste a bien voulu adapter les médicaments pour que cela puisse passer par la sonde.

Mon docteur de la douleur aussi . Il a remplacé la sophidone en gélules par des patchs cutanés de DURGESIC 100 MG LP a garder 72 heures.

Le problème s'est posé avec la pharmacie, comme d'habitude, pas de stock. Alors si l'on va en pharmacie en milieu d'après midi, ils ne peuvent au lieux n’être livrés que le lendemain matin.
Je me suis donc retrouvé avec un manque de morphine.... et cela n'a pas été simple jusqu'au lendemain 22 h , heure ou le patch de DUROGESIC a commencé a faire effet.

Sinon j'ai retrouvé la sympathique équipe du caisson. heureusement car nous sommes enfermés ensembles 2h30 a raison de deux fois par jour , en matinée et en soirée donc 5 heures en tout.

Pour le Lévothyrox, il a été remplacé par du L-THYROXINE SERB.

A suivre donc

Bon courage a toutes et a tous
Prenez bien soin de vous

Jean Christophe

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Jean Christophe est décédé le 29 septembre 2018, voir Sujet