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Découverte d’une hypo congénitale

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Marinexenghors ligne
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MessageDécouverte d’une hypo congénitale

 (p496161)
Posté le: 01. Juil 2018, 17:56
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Bonjour,
Nous venons d’apprendre que notre fils Milhan a une hypo congénitale, je suis un peu dépitée et me pose 1000 questions...
Nous allons bientôt faire l’echo Thyroïdienne pour connaître la cause.
Il a été mis sous traitement à j-18 est ce trop tard ? Je lis souvent dans les 2 premières semaines de vie alors sa me fait peur !
Il fait 3,100kg on nous a prescrit 3 gouttes de thyroxine, sa vous semble ok?
De plus je me pose la question, si le traitement n’est pas assez élevé jusqu’à la prochaine prise de sang cela ne va pas jouer sur son développement mental ou/et psycho si il est en Hypo?
De plus je trouve que mon bébé pleure bcp sa peut être lié?
Merci à tous de vos réponses sa me ferait le plus grand bien,
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 (p496241)
Posté le: 02. Juil 2018, 23:54
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Bonjour et bienvenue !

Tu as certainement déjà lu l'article en haut de ce forum, qui contient beaucoup d'explications et quelques liens ?

Lien à l'intérieur du forumFAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?

Ne t'inquiète pas trop, 18 jours ce n'est pas trop tard, et avec les gouttes, il devrait vite avoir suffisamment d'hormones ! As-tu les résultats de ses analyses, l'hypothyroïdie est-elle importante ?

3 gouttes de L-Thyroxine font 15 µg, on compte environ 2 µg par kilo, chez les adultes (un peu plus chez les nourrissons), donc je crois que c'est adapté.

Normalement, d'ici 1 semaine il aura déjà absorbé la moitié de la dose (75% après 15 jours), il devrait vite commencer à se sentir mieux et à pleurer moins.

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate
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Marinexenghors ligne
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 (p496247)
Posté le: 03. Juil 2018, 08:15
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Je ne sais pas si elle est importante à j-18 son taux de tsh était à 75

Il hurle en permanence c’est très dur je ne sais pas si c’est lié à la maladie..
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 (p496286)
Posté le: 03. Juil 2018, 17:29
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Bonjour,

tu dois être extenuée, c'est épuisant (et surtout, très stressant, on aimerait tellement pouvoir l'aider !!)

Comment se fait-il qu'on n'ait vérifié la TSH que si tard ? N'y a-t-il pas eu le test "Guthrie" (avec une goutte de sang au talon), dans les jours qui ont suivi l'accouchement ?

S'il pleure en permanence, sans que tu n'arrives à trouver une cause (p.ex. des coliques, avec gargouillis et gaz), n'hésite pas à consulter le pédiatre pour vérifier qu'il n'y a rien d'autre.

Car normalement, l'hypothyroïdie rend plutôt "amorphe", les enfants sont "tout mous", dorment beaucoup ... et paraissent tristes, mais restent plutôt silencieux, ils n'ont pas l'énergie de "hurler toute la journée" ?

Il y a aussi des enfants "hurleurs" qui n'ont pas de problème particulier, ce n'est pas forcément lié à l'hypothyroïdie ... (ma 3ème fille a eu un intestin immature, avec un transit très rapide et beaucoup de coliques, elle a pleuré presque en continu pendant les 3 premiers mois ... heureusement, en grandissant cela s'est arrangé ! C'est vraiment dur pour les parents !)

Gros bisou, bon courage !

Beate
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Marinexenghors ligne
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 (p496298)
Posté le: 03. Juil 2018, 21:20
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Si il avait été fait le test de guthrie mais le buvard n’et Pas propre donc il n’et Pas sûr des résultats donc ceux de J-18 sont ceux du jour à partir du quel il a été traité, est ce trop tard ?? Aura il des séquelles ?

Mon fils n’Est pas du tout amorphe bien tonique mais pleure bcp mais je crois que c’est un coquin et qu’il veut les bras Smile il a 3 semaines et tient bien sa tête je trouve et se met même sur le côté seul 🤞
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 (p496322)
Posté le: 04. Juil 2018, 13:48
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Bonjour,

tout ce que tu dis, sur son comportement, est vraiment rassurant ! Et 18 jours, ce n'est pas si tard que ça (on dit qu'idéalement, il faut instaurer le traitement dans les 2 premières semaines, mais ça fait à peine 4 jours de plus - sur le forum, nous avons eu des cas d'enfants qui n'ont été dépistés et traités qu'à l'âge de 2 ans !)

En plus de sa TSH, qui est en effet très haute, on a sans doute vérifié également sa T4 et T3, pour voir si elles sont basses et s'il s'agit d'une "vraie" hypothyroïdie, ou d'une hypothyroïdie fruste, infraclinique ?

La TSH n'est pas toujours à 100% fiable (et ce n'est pas elle qui "fait" l'hypothyroïdie, elle est juste un témoin - c'est le manque d'hormones T4 et T3.

A bientôt !

Beate
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Marinexenghors ligne
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 (p496937)
Posté le: 13. Juil 2018, 15:34
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Alors je reviens vous donner des nouvelles, après 15 jours sa Tsh est tombé à 33 le pédiatre m’a dit que c’etait bien vos avis?
Sinon on a passé l’echo Mon fils a bien sa thyroïde et bien en place alors le doc dit que peut être sa sera transitoire .. moi je j’y Crois pas trop pourquoi sa tsh aurait elle été aussi haute au départ sinon? 75 c’est vraiment élevé?
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orecashors ligne
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Hypo congénitale de ...
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 (p497085)
Posté le: 17. Juil 2018, 23:32
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Bonsoir
Mon fils (né en 2013) a aussi une hypothyroïdie congénitale. Sa tsh était à plus de 200 au Guthrie. Il n'a pas de thyroïde Il a été traité à 15 jours avec 8 gouttes et tt va bien aujourd'hui . Ne t'inquiète pas, les taux de tsh risquent de changer, il faut beaucoup adapter les premières années. L'important est qu'il ait un traitement le mieux adapté possible. Et si sa thyroïde est en place effectivement, ça peut être transitoire. Bon courage.
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