Hyperthyroïdie - Basedow

[Naboow]

Bonjour,

J'ai 26 ans, je suis une demoiselle, et une hyperthyroïdie qui a été détectée en décembre 2011. (TSH à 0.009, T3 à 10.30 et T4L à 2.72)

J'ai été suivie par mon médecin traitant jusqu'à il y a peu ou je suis suivie par une endocrinologue. Il m'a mis au départ sous propanolol et néomercazole, puis dès que la TSH est trop montée il a rajouté du lévothyrox.

J'ai passé une échographie, mais pas de scintigraphie, et j'ai eu des prises de sang régulièrement, pour la TSH, T3 e t T4L, et pour vérifier les globules.

Mon endocrinologue m'a ajusté mon traitement, supprimé le propanolol, et je la revois dans 6 semaines. Elle m'a dit qu'il était trop tard pour une scintigraphie, et m'a prescrit une prise de sang pour vérifier les anticorps, car elle voudrait savoir si c'est un nodule toxique ou si c'est un basedow.

Elle m'a également parlé d'une option consistant à m'enlever la thyroïde dès la prochaine fois (un mois et demie), option qui lui semble la meilleure mais qu'elle ne m'a pas imposée.

Je ne comprends pas grand chose, et j'ai un peu peur. Mon frère (22 ans) est en Basedow, détecté depuis moins d'un mois pour lui. Son endocrinologue (il n'est pas dans la même ville, et nous n'avons pas la possibilité de nous faire suivre au même endroit) lui a parlé plutôt d'une évolution positive possible, mais pas de retirer la thyroïde.

Je suis surprise qu'on ne puisse pas détecter un nodule à l'échographie, et je pensais l'avoir écarté. Je ne sais pas exactement ce que ça changerait...

Je prends tout témoignage, je suis un peu perdue pour l'instant...

[wynnie]

Bonjour
si il n'y a pas de nodules à l'échographie, pas besoin de passer une scintigraphie pour trancher enter un nodule froid ou chaud... tu peux recopier le compte rendu de l'échographie?

il faut effectivement vérifier les anticorps anti r-tsh ou trak pour voir si il s'agit de Basedow mais cela aurait du etre fait dès le début...
là si ils sont négatifs on ne saura pas si ils étaient positifs ou pas au début...

quel dosage de néo et quel dosage de lévo prends tu et ave quels résultats sh t3 t4?

le traitement de basedow est de 18 mois environ.
si tu régis bien au traitement, pas de raison d'opérer...

[Naboow]

Je viens de me rendre compte que visiblement elle m'a gardé le compte rendu de l'échographie

De mémoire, la thyroïde était augmentée légèrement de volume, et elle avait des pointillés dessus, et était hypervascularisée, en décembre 2011. J'ai les images, mais n'ai plus le compte rendu.

Le médecin traitant ne savait pas trop quoi faire dès le début, mais ne me l'a pas dit, je me suis rendue compte qu'il cafouillait au moment ou il se trompait dans mon dosage, oubliant un médicament ou me l'augmentant en me disant qu'il le diminuait... Pas idéal.

Au 21/04/2012
TSH à 6.770 (0.270 à 4.200 référence)
et T4L à 12.8 (12.0 à 22.0 référence).
Pas de dosage de T3 réalisé sur les deux dernières prises de sang.

Le médecin m'avait alors donné pour le lévothyrox 1.5 en cachet de 25. Pour le néomercazole un cachet de 20. Un demi de propanolol (aucune idée du dosage de tête.)

Actuellement (14/06/2012)
TSH est à 5.080 (0.270 à 4.2 pour la référence)
et ma T4L est à 16 (12.0 à 22.0 de référence).

L'endocrinologue a adapté le traitement à un néomercazole 5, 3 x/jour (donc 15/jour) et un lévothyrox en 25 par jour. Plus de propanolol, qu'elle juge plus utile maintenant que je ne tremble plus et n'ai plus de palpitations.

[wynnie]

Bonjour
coté dosage de lévo c'est insuffisant, ta tsh est haute et tes t4 sont en bas de la norme, il faut que ton lévo soit passé à 50 (deux comprimés de 25 ou 1 de 50)

il faut demander à l'endo de te rendre ton écho!

[Naboow]

Elle compte équilibrer ça en baissant le néomercazole, mais je me demande comme toi si ça sera suffisant...
Malheureusement, je ne peux pas lui dire "j'ai lu sur un forum que", je ne pense pas qu'elle apprécie. Par contre, selon les résultats dans six semaines, je lui en parlerai.

Pour l'écho je lui demanderai dans six semaines aussi, je ne vois pas pourquoi elle a gardé ce compte rendu, surtout qu'elle a photocopié tout le reste et me l'a rendu...

Mon frère me disait que lui a un nodule ET basedow, alors je ne comprends plus rien. Je pensais que c'était l'un ou l'autre...

[wynnie]

on peut tout à fait avoir basedow et des nodules mais ces nodules ne sont pas forcément des nodules chauds, surproducteurs d'hormones.

il faut maintenir un certain dosage minimum de néomercazole, en général autour de 15 à 20 pour freiner la thyroide et apporter le lévo nécessaire. tes t4 étaient basses avec un cp et demi de lévo 25, et l'endo baisse à 1 cp de 25 au lieu d'augmenter!!!!

vivre sans thyroide est un forum très sérieux, soutenu par un conseil scientifique, reconnu de façon nationale par de grands spécialistes de la thyroide et Béate, qui a crééce forum et l'association qui soutient le forum, est secrétaire de la TFI, fédération internationale de la thyroide!

[Naboow]

Mais du coup, tu penses que je dois prendre de moi même les 50 de lévothyrox, ou reprendre rendez-vous avec elle ? Je compte aller voir l'endocrinologue de mon frère pour avoir un deuxième avis, mais je dois prendre des congés pour le faire. Étant en poste depuis pas longtemps, c'est délicat.

J'ai une autre question un peu bête peut-être, mon travail se passe très mal actuellement, à cause d'un collègue de bureau difficile, je passe ma journée sur les nerfs. Je sais qu'en hyperthyroïdie c'est pas bon, mais est-ce que ça peut jouer encore maintenant sur ma guérison ?

Je ne remet pas en sérieux ce forum, juste que je ne sais pas si mon endocrinologue le connait (même si je pense qu'elle devrait) et si elle se fâchera ou pas.

[Naboow]

Bon, plutôt bonne nouvelle, j'ai réussi à me libérer pour accompagner mon frère chez son endocrinologue lundi prochain. Je resterai suivie, d'un point de vue pratique, par la mienne, mais ça me permettra d'avoir un autre avis, notamment par rapport à la dernière ordonnance et au dosage de Lévothyrox.

J'ai lu beaucoup de choses, de récits, sur ce forum, ça fait du bien de ne pas se sentir seule. C'est difficile parfois, de relire les symptômes qu'on essaie d'oublier.

Je vous tiendrai au courant de ce qu'elle aura dit lundi soir.

[Naboow]

Des nouvelles suite au rendez-vous de mon frère, ou j'ai pu demander un deuxième avis.

Concernant le diagnostique, elle m'a dit qu'avec ces chiffres et un frère avec un basedow, c'était peu probable que j'ai autre chose. Le dosage ne l'a pas surprise, et pour elle c'est cohérent, de toute façon tout doit s'ajuster au fur et à mesure.

Elle a parlé des trois options, en prenant bien le temps d'expliquer le fonctionnement des anti corps, de la THS et de la T3 et T4. Elle a expliqué les différences de possibilités entre mon frère et moi, étant donné que lui ne sera jamais enceinte (logique :p) et que tant qu'il n'a pas de goitre énorme il n'y a pas de raison d'opérer.

Selon mes anticorps, qui seront dosés pour la première fois d'ici un mois, on saura si ils peuvent descendre rapidement ou si ils sont vraiment trop hauts. On peut prendre le temps de les faire baisser avec le traitement, mais ça sera moins rapide qu'avec l'iode, qui sera elle même moins rapide qu'avec une opération. Elle m'a expliqué qu'elle préconiserait d'opérer, étant donné que je suis en âge d'avoir des enfants (26ans), mais que ce n'est pas la seule solution valable.

J'ai récupéré mon compte rendu d'échographie qui date de décembre 2011 :
- thyroïde augmentée de taille, isthme mesuré à 3mm, lobe droit à 19 x 18 x 51 mm soit un volume de 9.2 cc et lobe gauche mesuré à 15 x 12 x 45 mm soit un volume de 5.5 cc.
- thyroïde hétéro nodulaire avec de nombreuses plages arrondies hypoéchogènes lui donnant un aspect tâcheté pouvant évoquer un thyroïdite. Hypervascularisation au Doppler global de la thyroïde.
- Quelques formations ganglionnaires jugulo-carotidiennes et sous maxillaires sont mises en évidence de manière bilatérale mais pas d'adénopathie.

L'endocrinologue vue aujourd'hui m'a rassurée au niveau de ma fatigue et de mon manque de concentration, et a été très à l'écoute.

Je continue avec l'endocrinologue que j'ai vu il y a quelques semaines, et j'attends les résultats avant de voir pour une éventuelle décision, mais à priori je tenterai bien les 18 mois de traitement, un bébé n'étant pas prévu pour le moment.

Tout ça est fatiguant, et s'ajoute sur un moral relativement bas et un manque de force. Je n'ai pas eu d'arrêt du tout au début du traitement, et au travail le stress est de la partie, ça n'arrange rien...

[Naboow]

Bonjour,

Quelques années plus tard, je reviens sur ce forum trouver un peu (de soutien, d'écoute, de solutions...) on trouve beaucoup de choses ici, donc déjà merci.

Mon dernier traitement avait duré 18 mois, je n'avais pas fais de rechute depuis (fin du traitement début 2013). J'avais changé d'endocrino entre deux, trouvant un qui ne parle pas d'opération du tout.

J'ai maintenant 31 ans, je suis maman d'un petit garçon de presque trois ans, que j'allaite toujours. Je souhaite aller jusqu'au sevrage naturel. Je fais une rechute.

J'ai créé un nouveau sujet avec un titre plus adapté, en copiant ce message. : Sujet