vivre sans thyroide et sans traitement ?

[PetiteFleur1]

bonjour,

j'ai essayé pendant 21 jours et au bout de 7 jours j'étais fatigué, mes jambes tremblaient, et en faisant des recherches sur l'alimentation vivante j'ai remarqué une nette amélioration(site thierry casasnova) . au bout des 21 jours j'ai repris mon traitement car j'ai arrêté d'un coup mais je pense le baisser petit à petit sur 3 ansou 4 avec une alimentation de jus de légumes et fruits VIVANT déjà je me sent nettement mieux du 125 je suis passé au lévothyrox 100, j'ai vu un témoignage à écouter une dame sa thyroide à repoussé de 2 cm bon oui il lui restait une moitié. Moi qui n'a plus de thyroide les racine sont bien sur les parathyroides donc scientifiquement tout est possible rien d'impossible. je vous en dirais plus quand j'aurais plus de recherche, d'analyse, et surtout l'expérimenté. chacun à un métabolismen différent et un mode de fonctionnement du quotidien différent émotionnellement donc c'est que une piste mais prudence doucement...

[wynnie]

Bonjour
sans thyroide, ne rêve pas, tu ne peux pas te passer de traitement...
sauf si tu veux une troisième opération quand à force d'avoir une tsh haute ta thyroide aura repoussé en faisant des nodules!!!

[josyk]

Bonjour

Oui prudence.... perso je ne crois pas que l'on puisse vivre correctement sans prendre d'hormones thyroïdiennes lorsqu'on n'a plus de thyroïde.
Sois très prudente.
Que dit ton médecin ? Est-t-il au courant ?

[Rapiette]

Bonjour Petite Fleur !

Je ne comprends pas ta phrase :

Moi qui n'a plus de thyroide les racine sont bien sur les parathyroides donc scientifiquement tout est possible

parce que thyroïde et parathyroïdes ne sont que voisines, il n'y a pas de "filiation" entre elles, elles n'ont pas la même fonction. C'est la première fois que j'entends parler de ces "racines", et comme les personnes qui t'ont déjà répondu, je suis convaincue qu'on ne peut survivre sans hormones thyroïdiennes en quantité suffisante.

Bonne soirée.

Rapiette

P.S. Je te rajoute un lien vers un article édifiant :

http://rue89.nouvelobs.com/2014/11/.....tranquille-youtube-256224

et vers une discussion :

Message

Tu en trouveras d'autres avec le moteur de recherche du forum.

[Morgane44]

Tout ça me semble extrêmement risqué...
Une hypothyroïdie profonde non traitée peut même conduire au coma d'après ce que j'ai compris.

[Beate]

Bonjour Petite Fleur,

et bienvenue sur le site !

Je comprends que l'idée de "dépendre d'un médicament à vie" puisse faire peur ! Mais il faut se dire que, d'une part, le Levothyrox n'est pas - comme beaucoup d'autres médicaments - une molécule "étrangère à l'organisme" (avec des risques d'allergie, d'effets secondaires à long terme etc), c'est juste une hormone, la MEME que celle produite par notre thyroïde (elle a exactement la même structure moléculaire) - le but est uniquement de remplacer ce que notre corps n'arrive plus à produire, et si le dosage est correct, il permet de mener une vie parfaitement normale !

On peut vivre "sans thyroïde" - mais pas sans hormones thyroïdiennes, qui sont le "carburant" de toutes les fonctions de notre organisme !

Certaines personnes (qui ont encore leur thyroïde, et dont la glande n'a pas encore été trop abimée par la maladie) arrivent, parfois, à diminuer et à arrêter les hormones de substitution et à faire redémarrer leur thyroïde, en changeant d'alimentation, en prenant différents vitamines et compléments alimentaires etc ... (tu trouveras différents articles dans notre FAQ, foire aux questions). C'est un petit pourcentage de patients, mais cela existe, et cela peut parfois valoir le coup d'essayer (surtout pour ceux qui sont encore en tout début de maladie, p.ex. d'Hashimoto).

Mais quand la thyroïde a été enlevée, on n'a pas le choix, on ne peut PAS vivre sans traitement ! Les compléments alimentaires, plantes et autres traitements "alternatifs" peuvent aider à se sentir mieux - mais à eux seuls, ils ne pourront jamais remplacer les hormones thyroïdiennes !

Il serait vraiment dangereux d'arrêter le traitement - dans le meilleur des cas, si le chirurgien a laissé un petit bout de glande, celui-ci, stimulé par la TSH en augmentation, pourra grossir et, éventuellement, finir par produire suffisamment d'hormones (la thyroïde est un organe qui peut "repousser", sous certaines conditions) - mais avec le risque de s'épuiser et de fabriquer de nouveau des nodules. Et s'il ne reste PAS suffisamment de tissu thyroïdien, arrêter le traitement mettra le patient en hypothyroïdie, de plus en plus profonde, toutes les fonctions de l'organisme ralentiront de plus en plus ... et cela pourra, après plusieurs mois, mener au coma et même jusqu'à la mort.

Nous avons régulièrement des discussions sur ce sujet sur le forum (tu n'es pas la seule à te poser ce genre de question !), je te mets quelques liens vers d'anciens échanges (le témoignage de "petite princesse célia" est particulièrement impressionnant ...) :

quels sont les risques si on arrete le Levothyrox ?
mea culpa

Bon courage !

Beate

[Pat0]

Bonsoir,
Je suis nouveau sur ce forum et viens de lire la dernière explication de Beate. Apparemment, les organes se dégradent et cela peut conduire à la mort.
Je suis traité depuis 1989 pour une hypothyroïdie et, il y a deux ans, on a découvert que je n'avais absolument plus de thyroïde : elle s'est complètement atrophiée.
Vu les nombreux changements de dosages qui ont abouti à cette découverte, j'avais une avance de l'ancien Lévothyrox. Il n'y a qu'un mois et demi que je prends le nouveau. Peu de temps après, j'ai pris une diarrhée terrible qui ne passe pas et suis extrêmement fatigué. Est-ce que cela fait partie des effets secondaires de la nouvelle formule? Je suis âgé, ce qui peut être une autre explication combinée à un traitement inadapté.
Si on arrête complètement le traitement, en combien de temps risque-t-on de mourir ? Les derniers temps, peut-on encore être autonome et agir normalement chez soi sans hospitalisation? Je n'ai plus aucune famille ni proche. Je dois pouvoir m'occuper seul de mon chien jusqu'au bout, le sortir (pour la suite, il sera confié à une famille d'accueil en vue d'adoption et ne sera pas condamné à une cage de refuge.)
Cette fin est-elle longue et douloureuse ? Des maladies intermédiaires peuvent-elles survenir ? En dehors de la mort, qu'est-ce que je risque ?
Merci à ceux qui voudront répondre à mes questions, sans se soucier de mon sort final.

[Beate]

bonjour Pat,

Et bienvenue parmi nous !

Il est fort possible que tes symptômes soient liés au changement de formule - et si tu as suivi la presse, tu as dû voir que tu n’est pas le seul à en avoir !!

Mais si tu ne supportes pas la nouvelle formule, ce n’est pas une raison pour tout arrêter et te laisser glisser vers la mort !!! D’ailleurs, l’un des effets secondaires décrits par beaucoup de malades, ce sont la dépression et même les poussées suicidaires ... tes idées noires et ton découragement viennent peut-être de là ?!

Or, alors qu’au début de l’introduction de la NF il n’existait pas d’alternatives, maintenant il existe plusieurs autres spécialités ! Et beaucoup de témoignages disent que les gens se sont sentis mieux en a peine quelques jours !

Parles-en avec ton médecin ou pharmacien (et ne te laisse surtout pas decourager, certains ne croient pas aux effets secondaires, mais ce n’est pas pour cela qu’ils ne sont réels, vous êtes des dizaines de milliers de malades a en éprouver ! Ce n’est pas « dans la tête » !)

Quel dosage prends-tu ?

Il y a le L-Thyroxin Henning (8 dosages différents, les mêmes que ceux du Levothyrox), le Thyrofix (disponible en 25, 50, 75, 100), les gouttes de L-Thyroxine Serb et le TCaps (capsules molles, avec très peu d’excipients, 12 dosages différents - mais actuellement pas encore remboursés, entre 10 et 12€ par mois).

Courage, beaucoup de patients ont très vite retrouvé qualité de vie et joie de vivre, en changeant de spécialité ! Et chez toi, cela ne fait que quelques semaines que tu subis les effets de la nouvelle formule, ils devraient s’estomper assez rapidement.

A très bientôt, tiens-nous au courant ! Tu verras, tu iras mieux - et ton chien sera content de retrouver son maître en meilleure forme et moins triste !

Beate

[Pat0]

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse développée... Est-ce le Tcaps qui n'est pas remboursé, ou tous les médicaments qui remplacent le Lévothyrox NF?
Je n'avais pas fait le rapprochement, mais vous parlez de dépression. Je suis déprimé depuis plusieurs années, parfois avec désir de suicide. Mais dans ces cas, bien je j'aie rédigé un testament pour qu'une association prenne mes animaux en charge (j'ai aussi des chats) et ne les laisse pas vivre dans un box, l'idée qu'ils seraient très malheureux de me perdre m'a toujours maintenu en vie. Or, depuis ces tout derniers mois, ce frein est de plus en plus inefficace et je pense très fréquemment à ce qu'il me faut organiser pour mourir sans plus autant penser au chagrin de mes animaux.
Le malheur est que j'ai un médecin traitant qui risque fort de ne pas se laisser convaincre, niant les effets secondaires du nouveau Levothyrox. Elle pensera que je me laisse influencer par les actualités. Pourtant, il n'y a que quelques jours que j'ai pensé à faire le rapprochement avec le médicament et les divers troubles (j'en ai d'autres) que je ressens depuis cette période. Mon médecin n'apprécie pas du tout qu'on lui suggère une cause de problèmes de santé ou un médicament, d'abord ordonné par des confrères spécialistes, qui me réussissait. Elle préfère tâtonner pendant dix ou douze mois sans succès avant de se résigner à m'envoyer chez un spécialiste... qui, sans que je le lui demande, m'ordonne le fameux médicament qui règle aussitôt mes problèmes.
Je me dis bien qu'il faut que je change de médecin traitant, mais il faudrait qu'il soit accessible par des transports en communs pas trop longs si je me résigne à me passer de voiture. Et je redoute de tomber sur quelqu'un d'aussi incompétent.

Je vais quand même tenir compte de vos conseils et de ceux de personnes qui m'ont écrit en MP, d'autant plus que la mort envisagée au départ ne semble vraiment pas rapide et est très invalidante longtemps avant.
Je vous dirai, dans quelque temps, ce qui résulte d'un éventuel changement de traitement (et de médecin).
Merci encore.