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Fille de 19 mois, TSH et T4 élevées

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Lilouehors ligne
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MessageFille de 19 mois, TSH et T4 élevées

 (p492276)
Posté le: 08. Mai 2018, 12:49
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Bonjour,

Je suis une maman d'une petite fille de 19 mois ayant une hypothyroïdie congénitale, avec une glande en place, diagnostiquée à la naissance. Depuis sa naissance, je consulte fréquemment ce forum qui aide à répondre à beaucoup de questionnements. J'en profite pour remercier Beate et tous autres membres actifs du forum pour leur précieuses lumières.
Je me suis décidée aujourd'hui à écrire pour avoir vos opinions, car il est difficile pour des parents d'avoir un regard objectif.
Notre fille prend actuellement du Levothyrox (1 comprimé et 3/4 de 25μg (écrasés), qui équivaut à 43,75μg).
On a depuis janvier augmenté son dosage de Lévothyrox à 2 reprises.
Voici les résultats de prise de sang:
Janvier 2018
T4 14,3 (norme 9-16,1)
TSH 17,78 (norme 1-5,7)
Fin Fevrier
T4 15,6 (norme 9-16,1)
TSH 9 (norme 1-5,7)

Début avril
T4 17,9 (norme 7,8-19,4)
TSH 4,99 (norme 0,27-4,2)

La première augmentation s'est bien passée. La seconde un peu moins. Au bout d'une semaine nous avons ressenti des symptômes d'hyperthyroïdie: agitation, saute d'humeur, diarrhées.
Appel à notre endocrino, qui nous répond que vu les valeurs de la précédente prise de sang, elle ne pouvait pas être en hyperthyroïdie. Ok, on décide d'attendre la prise de sang.
Au contrôle suivant, nous nous attendions à des valeurs plus vers l'hyper mais non, la TSH est encore légèrement au-dessus de la norme. Par contre la T4 est assez haute.
Notre endocrino nous appelle après réception des résultats et nous dit d'augmenter son traitement.
De notre côté, c'est le doute entre l'analyse de son comportement et les valeurs de la prise de sang.
Nous lui en faisons part, non pas pour remette en question son diagnostic mais parce que nous pensons que les symptômes physiques doivent être pris en compte avant de prendre une décision et qu’il est important de lui en parler, elle ne veut pas entendre et nous dit qu'elle ne peut pas perdre de temps au téléphone. Nous convenons d'attendre notre prochain rdv pour en discuter.
Le rdv s'est finalement passé avec une autre endocrino de la même équipe. Nous parlons de sa T4 haute ainsi que sa TSH.
Elle répond que la T4 ne veut rien dire et ne reflète que la prise de la journée précédente, si elle a bien pris son traitement. Seule la TSH compte.
Elle décide de faire faire tout de même une prise de sang avant de confirmer l'augmentation. Et voici le résultat:
Début mai
T4 19,5 (norme 7,8-19,4)
TSH 6,44 (norme 0,27-4,2)

Nous sommes en attente de l'appel de notre endocrino qui nous savons, nous dira d'augmenter son traitement. Dans un sens c'est logique, il faut freiner sa TSH.
De l'autre, cette T4 au-dessus de la valeur max nous dérange.

Vous en pensez quoi vous ?
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marie-angehors ligne
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 (p492279)
Posté le: 08. Mai 2018, 13:06
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Bonjour Liloue,

Les prises de sang sont bien faites à jeun de Levothyrox ?

Ta fille est donc sous Levothyrox NF, et chez certains le Levothyrox nouvelle formule fait monter la T4, mais n'est pas bien transformé en T3. La T3 baisse donc et peut faire monter la TSH.

Les conclusions actuelles des rapports de pharmacovigilance montrent que lorsque la nouvelle formule du Levothyrox n'est pas bien supportée, il ne sert à rien de s'acharner en essayant de modifier le dosage, et qu'il faut impérativent switcher vers une autre formulation.

Pourquoi ta fille est-elle sous Levothyrox plutôt que sous L-Thyroxine Serb en gouttes, plus habituellement prescrit à son âge ?

Si L-Thyroxine Serb ne lui convient pas, il y a aussi maintenant L-Thyroxin Henning en comprimés sécables, qui est une formulation éprouvée depuis plus de 30 ans en Allemagne. Et normalement Tcaps des laboratoires Genévrier va être prochainement proposé en pharmacie en unidoses buvables, adaptées à la prise par un jeune enfant.

Les normes que tu donnes sont-elles celles pour un enfant de son âge ? Connais-tu ce tableau ?

Citation:
A. 2. Effets de l’âge sur les normes de référence des dosages thyroïdiens
Nouveau-nés, Nourrissons et Enfants.
Chez l’enfant, l’axe hypothalamo-hypophyso-thyroïdien subit une modulation et une maturation progressive. Plus spécifiquement, on note une diminution progressive du rapport TSH/T4L, du milieu de la gestation jusqu'à après l'achèvement de la puberté (38-43). En conséquence, des concentrations plus élevées de TSH sont typiquement observées chez l’enfant (44). Ce processus de maturation implique l'emploi de normes de référence spécifiques pour l’âge pendant la période pédiatrique. Toutefois, il existe des différences significatives entre les différents dosages de T4L et de TSH en fonction des méthodes employées [3.B et 3.C]. Du fait que la plupart des fabricants de “ kits ” n'ont pas établi individuellement des normes de référence spécifiques pour l'âge, ces limites peuvent être calculées pour des dosages différents en ajustant les limites supérieures et inférieures des normes de l'adulte avec le rapport des valeurs de l’adulte versus l’enfant, comme indiqué dans le Tableau 3.

Nourrisson à terme
TSH ratio enfant/adulte : 4,28
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-19,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 10-22 (0,8-1,9)

Age : 3 jours
TSH ratio enfant/adulte : 3,66
TSH Plages (mUI/l) : 1,1-17
T4 libre ratio enfant/adulte : 2,3
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 22-49 (1,8-4,1)

Age : 10 semaines
TSH ratio enfant/adulte : 2,13
TSH Plages (mUI/l) : 0,6-10,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-21 (0,8-1,7)

Age : 14 mois
TSH ratio enfant/adulte : 1,4
TSH Plages (mUI/l) : 0,4-7,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,8
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 8-17 (0,6-1,4)

Age : 5 ans
TSH ratio enfant/adulte : 1,2
TSH Plages (mUI/l) : 0,4-6,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,9
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-20 (0,8-1,7)

Age : 14 ans
TSH ratio enfant/adulte : 0,97
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-5,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,8
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 8-17 (0,6-1,4)

Adulte
TSH ratio enfant/adulte : 1
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-4,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-22 (0,8-1,8)


Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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 (p492320)
Posté le: 08. Mai 2018, 18:58
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Merci beaucoup Marie-Ange pour ta réponse.

La prise de sang est bien faite à jeun de Levothyrox.

Elle prend du Levothyrox depuis ses neuf mois. Depuis bébé ca a toujours été difficile de lui faire prendre son traitement de L-Thyroxine, elle faisait de grosses grimaces, mais finalement le prenait. Mais elle a appris à cracher et là c'est devenu plus compliquer... Elle crachait souvent son traitement, et même si j'essayais de lui redonner au maximum ce qu'elle recrachait il y avait toujours un doute sur la quantité finale réellement absorbée. Le résultat de la prise de sang de ses 9 mois a montré une TSH très élevée, d'où le changement de formule (qui a eu lieu juste avant le scandale de la nouvelle formule).

Pour le tableau oui je le connais mais il est vrai que je ne me suis pas posée la question sur le fait que les normes du laboratoire soient pour les enfants ou pas étant donné que l'endocrinoloqe les utilise telles quelles. Sais-tu si c'est écrit sur le résultat de l'analyse ou faut-il appeler le laboratoire pour le demander ?

Pour ce qui est de la tolérance de la nouvelle version de Levothyrox, c'est en effet ce qui semble le plus logique pour expliquer notre problème et je suis contente que tu aies pu si rapidement mettre le doigt sur quelque chose que nous ne savions pas. Par contre, nous n'avons pas les valeurs de T3 pour confirmer cette hypothèse ce qui est dommage.

Je vais faire en sorte de demander à les avoir dans les prochaines prises de sang et surtout discuter de cette théorie avec notre endocrino.
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 (p492323)
Posté le: 08. Mai 2018, 19:31
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En principe c'est écrit sur la feuille d'analyses. Si ce n'est pas le cas, tu peux effectivement demander au labo s'ils en tiennent compte.

Tu peux toujours demander de faire la T3 à tes frais (12 ou 15€), jusqu'à 2 ou 3 jours après la prise de sang.

Certains endos ne veulent absolument rien savoir de la crise du Levo, et sont toujours persuadés d'un effet nocébo, disant aussi que les enfants supportent très bien la nouvelle formule. Pour avoir été moi-même touchée tout en ne voulant pas y croire, je sais bien que ces effets négatifs sont réels. Et mes prises de sang ont montré une montée de la T4 au plafond, une chute de la T4 au plancher, et ce malgré le réajustement du dosage. Et je ressentais à la fois des symptômes d'hyper et d'hypo.
De toute façon il n'y a qu'une chose à faire pour le savoir, changer de spécialité. L-Thyroxin a à peu près le même goût que le Levothyrox, ta fille ne sera pas dépaysée. Il y a aussi éventuellement Thyrofix, qui est un générique grec de bonne facture, inscrit au groupe générique «Levothyrox» et donc qu'on pourrait obtenir avec une ordonnance de Levothyrox si il n'y a pas la mention «non substituable» en toutes lettres. Son défaut est de ne pas être sécable et de se déliter facilement. Ce qui n'est peut-être pas un vrai problème pour vous si vous faites ce que faisait ma mère pour ma petite sœur née sans thyroïde en 1968, c'est à dire d'écraser le comprimé entier et d'en prendre la dose nécessaire en la séparant avec la pointe d'un couteau.

Grosses bises à toi et à ta puce.

_________________
Marie-Ange




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 (p492398)
Posté le: 09. Mai 2018, 19:57
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Bonjour Marie-Ange,

Merci encore de partager ton expérience qui est importante et nous permet de savoir ce que pourrait éventuellement ressentir notre fille. En effet, nous ne pensions pas à l'intolérance de la nouvelle version car notre endocrino nous avait rassuré en nous disant que si un enfant commençait directement avec la nouvelle formule, en général il n'y a pas de problème. Je commence à douter. Puis on a souvent eu cette sensation depuis le changement que notre fille était en hyperthyroïdie mais finalement à chaque fois les valeurs de la prise de sang montrait une T4 haute mais une TSH haute également, d'où une augmentation progressive sans succès de stabilisation.
J'ai appelé le laboratoire, et après quelques recherches la personne m'a laissé un message me disant que les normes sont en effet celles des adultes. Elle m'a indiqué les valeurs max des normes mais pas les valeurs min.
J'ai aussi eu la T3. Donc re-voici les derniers résultats avec les valeurs indiquées au téléphone:

Début avril
T4 17,9 (norme max 17,7)
TSH 4,99 (norme max 5,97)
Début mai
T4 19,5 (norme max 17,7)
TSH 6,44 (norme max 5,97)
T3 3,9 (2,4 - 5,5)

La T4 est donc encore plus au-dessus de la valeur max, mais la T3 assez centrale mais pas top non plus. J'ai l'impression que ton hypothèse de la nouvelle formule pourrait être vraie.
Notre endocrinologue ne nous a pas appelé, et j'avoue que j'attendais d'avoir des nouvelles du laboratoire pour essayer de la joindre.


Dernière édition par Liloue le 18. Mai 2018, 14:38; édité 2 fois
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 (p492404)
Posté le: 09. Mai 2018, 21:02
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Est-ce un endocrinologue pédiatre qui la suit ?

En effet la T3 plutôt basse par rapport à la T4.…

Vous pouvez exiger un changement de spécialité. Bien que la nouvelle formulation du Levothyrox convienne à certains, l'impossibilité de trouver un dosage qui convienne avec cette nouvelle formule chez un grand nombre de patients est une réalité.
Il n'y a aucune justification à obliger ta fille à rester avec le Levo Merck. Les autres spécialité sont toutes des formulations éprouvées, dont aucune n'a les effets incompréhensibles du Levo Merck chez certains patients. Il est évidemment possible que ça ne lui apporte rien de plus de changer de formulation, mais chez 80% des patients changer supprime tous les symptômes indésirables en moins d'une semaine. Certains auront besoin de réajuster le dosage, mais aucun ne se trouve plus mal d'avoir pris une alternative.

Bonne chance à ta puce !

_________________
Marie-Ange




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 (p493190)
Posté le: 18. Mai 2018, 16:39
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Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles de notre fille. Suite à une discussion avec notre pédiatre (endocrinologue), elle a accepté le fait de changer de formule à la L-Thyroxin Henning, ce que nous avons fait depuis mardi, tout en augmentant le dosage pour palier la hausse de sa TSH.
Marie-Ange, lorsque vous avez changé de formule, avez-vous dû réajuster votre dosage ? Si oui, à la hausse ou à la baisse ?
Même si logiquement, si notre résonnement est logique, le fait de changer de formule devrait aider à mieux convertir la T4 en T3 et donc nous fait penser que si réajustement il y a, il devrait être à la baisse, nous ne savons pas si le changement de molécule pourrait entrainer une absorption différente.
J’aurais une dernière question… Sur le tableau des normes de référence, il n’y a pas indiqué de norme pour la FT3. En janvier, le bilan de notre fille montrait une valeur de FT3 mais l’hôpital n’a pas indiqué de valeurs de référence pour celle-ci (après les avoir appelé, ils disent qu’ils ne l’ont pas, étrange…). Voici le résultat du bilan entier :
Janvier 2018
FT3 7,8 pmol/L
FT4 14,3 pmol/L (norme 9-16,1)
TSH 17,78 mUI/L (norme 1-5,7)
Si je la transforme en ng/L (unité du laboratoire de ces dernières analyses), cela donne 5,08ng/L. Si on suppose qu’on peut les comparer aux normes du laboratoire, étant donné que les normes de T4 et TSH sont très similaires, elle se serait trouvée dans la partie haute de FT3 tout en ayant une TSH extrêmement haute et une FT4 plus basse qu'habituellement. Comment peut-on expliquer cela ?
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 (p493242)
Posté le: 19. Mai 2018, 21:55
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Bonjour Liloue,

Quand je suis passée au L-Thyroxin Henning, j'ai du augmenter mon dosage de 8%. Mais ce n'est pas le cas pour tout le monde.Je ne suis donc pas certaine qu'augmenter soit la bonne solution pour ta fille. Il va falloir surveiller ça de près et ne pas hésiter à revenir au dosage du Levothyrox si elle montrait des signes d'hyperthyroïdie. Encore une fois, ce n'est pas la TSH qui fait fonctionner le corps, mais les hormones thyroïdiennes T3 et T4.

Les normes pour T3 et T4 sont très différentes suivant la «trousse» utilisée, on ne peut donc pas comparer d'un laboratoire à l'autre.

Peut-être est-ce la norme pour les enfants de cet âge qu'ils n'ont pas ? La T3 est maintenant rarement prescrite… encore moins pour les enfants.

Je souhaite de tout cœur que L-Thyroxin lui permette de trouver son équilibre ! Tiens-nous au courant.

Bisous à toutes les 2.

_________________
Marie-Ange




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