4ème réunion du COMITE de SUIVI au ministère, 2 mai 2018

[Equipe VST]

La 4ème réunion du comité de suivi aura lieu le mercredi 2 mai 2018, de 14h à 17h.

Voici l'ordre du jour :

1. Point sur la couverture des besoins des patients traités par des spécialités à base de lévothyroxine

 Point sur les diverses spécialités à base de lévothyroxine
 Parts de marché respectives des diverses présentations et évolution dans le temps depuis leurs introductions
 Point sur la répartition des patients traités par spécialités disponibles
 Point sur les dosages intermédiaires pour L-Thyroxine Henning
 Actualisation du mémo patients et de la lettre aux professionnels de santé

2. Point d’information sur les études en cours

 Calendrier des travaux suite au CTPV
 Point sur le volet descriptif de l’étude de pharmaco-épidémiologie

3. Temps de présentation des parties prenantes au Comité de suivi
 Associations de patients
 Professionnels de santé

[Mars98]

Bonjour , je tiens à vous remercier pour toutes les actions que vous menez afin de défendre les intérêts de toutes et tous.
Bien amicalement
Marcel

[Equipe VST]

Lors de la 4ème réunion du comité de suivi, les associations de patients auront, pour la première fois, la possibilité de faire elles aussi une communication, en 3ème partie, suite à notre demande.

Voici le document que nous avons préparé : VST_presentation_CS_20180502.pdf

Ce sont les éléments que nous avons préparés pour cette réunion - nous ne sommes par contre pas autorisés à diffuser les documents présentés par les autorités sanitaires.

Nous ferons bien sûr un résumé à l’issue de la réunion.

L’equipe VST

[Beate]

Vous aurez le résumé du comité de suivi plus tard (il y a beaucoup à dire - la réunion à duré 4 heures !)

Nous avons pu faire notre exposé, poser énormément de questions (auxquelles nous n'avons pas toujours obtenu des réponses, ou des réponses incomplètes), les échanges étaient par moments assez tendus ... mais petit à petit il y a quelques (petites) avancées, même s'il reste beaucoup de problèmes à résoudre, et que les questions et requêtes principales des patients, comme celle sur les véritables raisons du changement de formule, et le désir de voir revenir l'ancienne formule de façon pérenne, restent en suspens ...

La réunion a duré de 14h à 18h. Or, à 20h, le ministère a publié un communiqué de presse, qui ne reflète pas la réalité de nos échanges.

http://solidarites-sante.gouv.fr/ac.....s-a-base-de-levothyroxine
http://solidarites-sante.gouv.fr/IM.....levothyrox_2_mai_2018.pdf

Chiffres des autorités (qui ne correspondent pas à la réalité, comme nous l'avons démontré dans notre présentation) :
http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/.....d15c45c662bf5e2227646.pdf

Nous venons de rédiger à notre tour un communiqué de presse, et espérons qu'il sera dans la presse demain :

Levothyrox_CP_VST_20180502.pdf

[Melleci]

MERCI MERCI MERCI à toutes pour ce gros travail et ces allers-retours à Paris !!!

[Sylviane91]

Un grand merci, oui bien sûr...

Mais là on est en plein dans la citation d'Anna Harendt :

“La liberté d'opinion est une farce si l'information sur les faits n'est pas garantie et si ce ne sont pas les faits eux-mêmes qui font l'objet du débat”.

Scandalisée par le fait que le gouvernement n'ait pas repris les informations véridiques mais soit resté dans la droite ligne de "ce qu'il faut dire" et non pas "ce qu'il se passe réellement".

[bobette]

Votre communiqué est vraiment super ! merci !

[Thyxa]

Merci pour ce communiqué très clair et tout votre travail au quotidien ! J'espère qu'il va paraitre dans les journaux...

[sosso2]

Bonjour !

Petites avancées à chaque fois, mais énormes progrès depuis le début.

Sans vous, ce serait le néant

Merci VST

[lin]

Bonjour,

Sosso2 a parfaitement dit les mots justes...sans vous, ce serait le néant!

Merci à VST de s' acharner à rétablir la vérité et la justice contre un gouvernement qui veut clairement étouffer cette crise!

Votre communiqué est excellent; merci pour tout.
Lin

[Mariep]

Oh oui, alors, un grand merci à vous tous de l’équipe VST. Comme c'est si bien dit sans vous nous serions dans un flou total et sans solution.

Je dois dire que grâce à vos batailles les choses ont quand même bougé.
Entre autre le T-Caps est arrivé sur le marché. Je pense le prendre très prochainement, j'ai rdv avec mon médecin.
Et sans vous cela n'aurait pas été possible.
A chaque fois que je vois mon médecin je parle de vous et mon endocrino me disait dernièrement qu'elle était moins au courant que moi sur l'avancée des substituts sur le marché. Et tout cela grâce à vous..
Merci encore...

[lilette]

Merci pour vos encouragements. L'équipe en a bien besoin.

Parce que franchement, sortir de 4 heures de réunion au ministère, après des discussions souvent tendues sur la situation, notamment concernant les alternatives, penser être entendus (après avoir préparé une présentation en bonne et due forme, envoyée 48h avant au ministère, cf présentation jointe ci-dessus dans post du 2 mai), et voir que le même ministère sort 2 heures plus tard un CP dans lequel il s'auto-congratule sur la "diversification thérapeutique" malgré tout ce qui a été débattu, c'est usant.

Concernant les résultats de notre sondage sur les achats à l'étranger, que nous avons également présentés et qui sont très intéressants (cf pages 12 à 17 du même diaporama), aucune réaction en réunion. Et juste une mention dans leur CP du soir pour dire que ce n'est pas bien que les patients s'approvisionnent à l'étranger et en ligne. Bravo.

Franchement, on était 5 présents pour VST hier, et on est tous rincés.
Bonne journée,
lilette

[Sylviane91]

[lin]

Bonjour Lilette,

Je comprends parfaitement votre épuisement autant physique que mental!

Discuter, argumenter, persuader.....avec des "intouchables" qui n' entendent rien....y a vraiment de quoi HMMMMM


Il est évident que ces politiques ne vivent pas dans le même monde que nous

Les meilleurs acteurs et actrices Français sont bel et bien le gouvernement de Mr Macron!!!!!

Ils ont réussi à énerver fortement des gens qui à la base sont pacifiques et respectueux des lois et de l' ordre et ça c'est dangereux pour eux!

Bon repos;
Lin

[lilette]

N'hésitez pas également à lire et relayer la présentation que nous avions préparée pour hier (elle est postée ici, le 2 mai).
Elle contient beaucoup d'éléments intéressants, notamment les résultats synthétiques du sondage que nous avons réalisé récemment sur les achats à l'étranger.

Pour en rajouter sur les points choquants hier : ils ont fait intervenir l'Ordre des pharmaciens en séance, à l'intérieur de la présentation de la DGS et de l'ANSM, pour leur faire dire que tout allait bien désormais en officines... Et côté Ordre des Médecins (présent aussi bien sûr), c'est silence radio, rien à ajouter et rien à dire sur aucun sujet, pour eux pas de souci.

Vraiment c'est à se demander pourquoi on se fatigue sur le Levo et tout ce qui a émergé autour, on doit juste avoir des hallucinations.

Bonne journée,
lilette