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Maman 1983 Inscrit le: 20.01.18 Messages: 5 |
Message: (p490909)
Posté le: 18. Avr 2018, 07:41
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Bonjour
Voilà je me présente ... Je suis la maman d'un jeune ado de 14ans . Il y a 6 mois nous apprenons qu'il a un cancer de la thyroïde . Il a été opéré , et a reçu un traitement à l'iode . Après la scintigraphie qui suit celui-ci nous apprenons qu'il a des nodules aux poumons et qu'il reste 2 ganglions au cou ☹️. nous revoyons le Pr 1 mois après qui nous annonce que mon fils devra avoir 4 ou 5 cures d'iode ....
Tout cela est difficile à accepter . Je n'arrive pas à trouver de témoignages concernant des ados vivant la même chose ou ayant vécu la même chose ...
Savez vous si l'exposition à l'iode peut avoir des répercussions pour lui plus tard ? (sur la stérilité par exemple ...?) |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p490919)
Posté le: 18. Avr 2018, 10:28
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Bonjour et bienvenue sur le site !
Même si tu n'aurais sans doute jamais voulu nous connaitre ... et que, quand la maladie touche nos enfants, c'est encore plus dur que quand c'est nous-mêmes !
Où est-ce que ton fils est suivi ?
Ces nodules aux poumons ont été constatés il y a 6 mois, au moment cure d'iode, lors de la scintigraphie faite quelques jours après la prise de l'iode ?
Quels examens y a-t-il eu depuis ? Normalement, le fait que les nodules aux poumons, et les ganglions, ont fixé l'iode est bon signe, cela montre qu'ils ont bien absorbé l'iode radioactif - avec un peu de chance ils ont déjà été détruits, totalement ou du moins en partie, par l'inflammation provoquée, ce qui prend plusieurs mois.
J'imagine qu'on prévoit une 2ème cure d'iode par la suite (généralement entre 6 mois et 1 an après la première), et on verra à la scintigraphie de sortie s'il reste encore quelque chose ? Ou prévoit-on d'abord seulement une scintigraphie de contrôle (avec une dose moins forte) ?
Avant cette deuxième prise d'iode, normalement on devrait faire quelques autres examens : analyse TG/anti-TG sous Levothyrox, quelques mois après la cure initiale, échographie, éventuellement radio des poumons (éventuellement également scanner, IRM, TEP-Scan ...)
A combien était la TG au moment de la cure d'iode ?
Tout cela n'est pas facile à vivre, ni pour lui ni - surtout - pour les parents, car en tant qu'adultes on est généralement encore beaucoup plus inquiets que les adolescents eux-mêmes, pour qui cette notion de cancer, de danger, reste très abstraite.
Nous avons eu quelques cas de jeunes atteints sur le forum, la plupart totalement guéris ... pas facile de retrouver les témoignages, tu peux essayer via le groupe "jeunes malades" (je viens de t'y inscrire), liste d'adolescents/jeunes adultes concernés par une maladie thyroïdienne, et regarder les profils de ceux qui ont "cancer" dans la rubrique "maladie". Un des plus "anciens" membres du forum est Samantha, sam de Lyon, elle a eu un cancer à 15 ou 16 ans en 1999, avec métastases pulmonaires, à l'époque elle a dû faire 4 cures d'iode, un traitement de redifférenciation car ses cellules ne fixaient plus très bien l'iode - cela a apparemment permis de totalement arrêter la maladie, elle est maintenant mariée, a eu deux enfants ...
Gros bisou et à très bientôt !
Beate |
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Maman 1983 Inscrit le: 20.01.18 Messages: 5 |
Message: (p490921)
Posté le: 18. Avr 2018, 11:06
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Bonjour.
Mon fils a été opéré en décembre a l'institut Gustave roussy et y a reçu sa 1ère cure d'iode en février.
Il a la prochaine cure de prévue en juillet.
Il passe aujourd'hui un scanner ensuite, écho et prise de sang à l'entrée en hospitalisation en juillet puis nouvelle scintigraphie le jour de la sortie.
Le professeur qui s'occupe de lui nous a dit que 1 ou 2 cures d'iode ne suffiraient pas qu'il en faudrait 4 ou 5 et qu'il espérait que ça suffise.
Une prise de sang à été faite 1 mois après la cure: Anti thyroglobuline < 6,1 UI/ml et Tg 2,20ug/l
La Tg était à 67.3ng/ml le jour de l'hospitalisation pour sa 1 ère cure.
Merci pour ta réponse Beate |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p490924)
Posté le: 18. Avr 2018, 12:04
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Rebonjour,
à l'IGR il est entre de bonnes mains ! Ce sont LES spécialistes des cancers un peu plus compliqués que les autres, avec métastases etc.
Je pense que les médecins cherchent souvent à "ne pas donner trop de faux espoirs", donc ils préfèrent annoncer des pronostics et estimations plutôt calculés "largement", car ainsi, pas de déception si finalement 2 ou 3 cures suffisent au lieu de 4 à 5 ... chaque cas est différent !
En tout cas, avoir une TG, sous Levothyrox, qui n'est plus qu'à 2 après la cure, c'est déjà très encourageant, il ne doit pas rester grand-chose !
En préparant la prochaine cure d'iode, parles-en au médecin nucléaire des éventuels risques pour la fertilité (même si, bien sûr, ce n'est pas un sujet facile à aborder, en présence de ton fils, pour qui tout cela doit sembler un souci assez lointain). Souvent, quand un jeune homme doit subir plusieurs cures d'iode d'affilée, par précaution, on propose de faire une conservation de sperme, "pour le cas où" - car ce n'est pas obligatoire, mais les irathérapies répétées peuvent éventuellement diminuer la production de spermatozoïdes et donc la fertilité.
Bon courage et à très bientôt !
Beate |
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Maman 1983 Inscrit le: 20.01.18 Messages: 5 |
Message: (p490935)
Posté le: 18. Avr 2018, 13:27
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Merci pour ta réponse et tes conseils Béate.
J'espère que tu as raison... A chaque rdv, les nouvelles sont difficiles à encaisser... Alors j'espère qu'à un moment on sortira d'un rdv avec le sourire... |
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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
Message: (p499161)
Posté le: 01. Sep 2018, 07:22
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Bonjour,
Comment va votre fils ?
J’ai eu un cancer de la thyroïde lorseque j’avais 15 ans et je vais suis maintenant mariée et maman de 2 enfants
Belle journée |
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Maman 1983 Inscrit le: 20.01.18 Messages: 5 |
Message: (p499202)
Posté le: 02. Sep 2018, 05:59
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Bonjour Samantha.
Merci de prendre des nouvelles de mon fils.
Il a reçu une 2eme cure d'iode en juillet.il en faudra une 3eme. Mais au niveau pulmonaire,il n'y a plus rien. nous étions heureux d'apprendre ça.
C'est rassurant pour moi en tant que maman de savoir que vous êtes maintenant maman après avoir eu le même cancer que mon fils et a peu près au même âge...merci de me l'avoir signalé ! 😉
Combien vous a t il fallu de cure d'iode pour vous permettre de "sortir" de cette maladie ?
Comment se passe le suivi après ?a quel rythme,pour combien de temps ?
Désolée de vous poser ces questions...si vous ne souhaitez pas y répondre,je le comprendrais tout à fait.
Bonne journée,et en cette période,une bonne rentrée à vos enfants. |
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samantha Inscrit le: 05.02.10 Messages: 41CANCER DE LA THYROID... OUEST LYONNAIS |
Message: (p499258)
Posté le: 03. Sep 2018, 12:24
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Bonjour,
Avec plaisir pour vous Répondre.
Actuellement et depuis de nombreuses années je suis surveiller car j’ai tjs des métastases pulmonaires ! L’iode ne fixe plus ...
Du coup 2 fois par an prise de sang et scanner tous les deux ans. Dernièrement j’ai aussi fait une échographie de contrôle.
Quel est le taux de thyroglobuline de votre fils ? A t’il le moral ?
Pour la part j’ai bien vécu cette période qui reste malgré tout difficile mais à 15 ans on pense à vivre, sortir, profitez, alors on avance et je pense qu’on réfléchi moins qu’en étant adulte.
Belle journée. |
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