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Hypothyroidie congénitale

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Mezaihors ligne
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MessageHypothyroidie congénitale

 (p456579)
Posté le: 22. Aoû 2017, 15:32
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Je veux avoir un avis de quelqu'un qu'il à de l'expérience
j'ai un enfant de deux mois ils a une thyroide congenital
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Beateen ligne
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 (p456587)
Posté le: 22. Aoû 2017, 15:50
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mezai
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Bonjour et bienvenue !

Pas le temps de te repondre tout de suite - mais tu peux lire ce message explicatif :

A lire : Lien à l'intérieur du forumFAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?

Tu y trouveras explications et liens.

Quel âge a ton enfant, comment s'appelle-t-il ? Vis-tu en France (où on dépiste l'hypo congénitale à la naissance), ou dans un autre pays ? Quel traitement prend-il ?

A très bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrit sur notre liste "hypothyroïdie congénitale", qui permet de trouver facilement les profils d'autres personnes concernées (près de 200 sur le forum, de tout âge, du bébé (ou de ses parents) jusqu'à la dame de 70 ans !) Lien à l'intérieur du forumGroupes
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orecashors ligne
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 (p459538)
Posté le: 05. Sep 2017, 11:26
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Bonjour Mezai,

Mon fils, qui a bientôt 5 ans, est né avec une thyroide ectopique. Il a été mis sous traitement à 15 jours.
On se pose beaucoup de questions au départ, on surveille le bon développement de notre bébé, on galère à donner ces gouttes qui ont un gout infecte..
Puis ton bébé s'habituera au gout et les prendra sans problème. Il grandira normalement, avec la contrainte du suivi spécifique des prises de sang régulières indispensables.
Dans notre cas, malgré les aléas et des suivis plus ou moins bons selon les pédiatres, mon fils va bien, il est parmi les plus grands de sa classe, est plutôt en avance tant dans les apprentissages que dans le développement moteur.
Ne t'inquiète pas, donne bien le traitement tous les jours de la même façon, et profite de ton petit bonhomme.
Bonne continuation!
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Gwendohors ligne
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 (p487032)
Posté le: 08. Mar 2018, 17:57
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Bonjour aurecas,

J’ai mon fils né le 26/01/2018 qui est né avec une hypothyroïdie ton message me rassure j’ai beaucoup pleurer en l’apprenant . Comment va ton fils il grandit toujours aussi bien?
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orecashors ligne
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 (p487037)
Posté le: 08. Mar 2018, 19:05
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Bonjour Gwendo,

Je te comprends, la première année est difficile, on se pose plein de questions, on observe notre tout petit, ou surveille les sourires, on stresse en donnant les gouttes, les prises de sang sont une épreuve... Tout ça s'estompe avec le temps, donner les gouttes devient un petit rituel du matin, les prises de sang s'espacent et l'hypothyroidie peut alors s'éloigner de nos préoccupations.

Mon fils va très bien : il grandit comme ses frères au même âge, suit ses grands frères partout et fait tout comme eux, fait du sport, c'est un petit soleil! A l'école, il avance vite, aucun problème pour les apprentissages.
Le traitement a pourtant été chaotique (de notre point de vue de parents, car on aimerait que les dosages soient toujours parfaits, mais ça ne se passe pas comme ça), il a eu des périodes plutôt hautes, d'autre plutôt basses, ça impactait son sommeil, il a eu des maux de cranes et du somnanbulisme alors qu'il était un peu surdosé, mais son développement n'a pas été impacté, du moins pas négativement.

Sois confiante, ton petit coeur va bien grandir, l'important est qu'il soit sous traitement (même si les dosages fluctuent) et que vous l'entouriez de beaucoup d'amour <3.
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Gwendohors ligne
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 (p487119)
Posté le: 09. Mar 2018, 22:27
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Tu me rassure beaucoup 😘😘😘😘.
Encore une autre question mon fils était A4 gouttes le 1er mois ensuite on m’a dit de lui donner une goutte 3 jours après je suis retourner faire des prise de sang et on l’a Appeler en me disant de lui donner 2 gouttes sa me parait peu. Est ce que sa pourrait être transitoire?? Dans tous les cas il m’ont dit le traitement ne sera pas arrêter avant ses 3 ans
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orecashors ligne
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 (p487123)
Posté le: 09. Mar 2018, 23:24
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Je ne connais pas l'hypothyroidie transitoire... Je ne peux malheureusement pas t'aider sur ce point. Pour mon fils, les taux étaient vraiment hors normes à la naissance, il n a pas de thyroide à l'échographie. Nous ne sommes jamais descendus sous 7 gouttes.
Fais confiance, et patiente. J'imagine que ce n'est qu'avec le temps que vous verrez si sa thyroide peut fonctionner ou pas.
Bon courage!
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