J hésite à me faire enlèver la thyroide

[Lilou55]

Bonjour
Au premier rendez vous on va t’expliquer le principe et les différentes méthodes qu’ils pourraient utiliser. Il regarde ton dossier. Dans le mien il manquait 2 cytoponctions bénignes avec 4 mois d’intervale entre les 2. Les as tu déjà effectuées? Une fois tout les documents en leur possession ils vont se réunir et étudier ton cas et décider si tu serais éligible à l’intervention, de là si c’est positif ils te refixeront rendez vous pour une échographie et là ils te donneront rendez vous pour l’intervention. Pour moi c’est le 19 mars😊😬. Après l’intervention il faudra effectuer 3 échographies de contrôle dans leur établissement au 3ème, 6eme et 1an . Voilà mon 1er rendez vous était le 24 avril 2017 et l’intervention le 19 mars 2018. Voilà peut-être ai je oublié des détails, n’hesites pas à nous poser les questions.
Tiens nous au courant
Belle journée
Lilou

[Symbioz]

Merci lilou55 pour ta réponse. Ben dis donc c'est hyper long, j habite à 500km de la Salpêtrière, ça ne va pas être simple. Je pensais avoir la thermoablation au 2 ème rdv. Je n ai pas mes 2 cytoponctions... Je pense en avoir une lors de mon prochain rdv chez l Endocrinologue le 20 mars mais rdv à la Salpêtrière le 23 mars du coup je n aurai pas les résultats.
Peux tu me expliquer quels sont tes symptômes ? As tu plusieurs nodules, combien mesurent ils ?
Merci

[Symbioz]

Et est ce bien pris en charge par la sécurité sociale ?

[Lilou55]

Oui c’est pris en charge depuis peu car en expérimentation à la pitié.

[Symbioz]

Lilou je viens de lire un de tes témoignages sur tes nodules, j ai donc la réponse. Est ce que tu as trouvé l hôpital facilement ?
J hésite entre le TGV et la voiture...
Merci. Si tu as Messenger ça serait top que l on puisse correspondre.
Enfin dernière question, les 2 petits nodules que tu as mesurent combien ?

[didine33]

Bonjour à toutes !!

ça y est j'ai ma date d'opération : c'est le 28 mars ! Je rentre à 11 h et je suis opérée dans l'après midi...j'arrive pas à y croire ! Je suis très contente
Lilou on se suit de près dis donc : as tu une anesthésie générale aussi ?
J'espère que vous avez des bonnes nouvelles de votre côté je vous tiendrai bien sur au courant de la suite de mes aventures ...ouf ! C'est parti !

A très vite et belle journée glaciale !
Didine

[Lilou55]

Bonjour à toutes,

Super Didine je suis contente pour toi😜. Non pour moi ce n’est pas une anesthésie générale mais locale seulement en hôpital de jour. Je rentre pour 9h et sortie en fin d’après-midi.
À bientôt et bon week-end
Lilou

[Symbioz]

Bonjour à vous Didine Lilou et tous les autres. Didine j ai rdv à la salpSalpêtr j ai aussi un gros nodules et plusieurs petits... Du coup je me dis que j y vais sans doute pour rien. Combien mesuraient les autres ? Tu as une écho et apres tu as attendu combien de temps avant de savoir si ok ou non pour la thermoablation ? Je suis aussi surprise qu ils veulent me faire une écho alors que j en ai envoyé plusieurs.
Si plusieurs nodules et que l on est pas éligibles pourquoi nous faire venir jusqu'a paris ? Ils ont déjà la réponse...

[didine33]

Bonjour Symbioz,

Oui effectivement j'étais dans ton cas je m'étonnais qu'à la Pitié ils veulent me refaire une écho alors que comme toi j'en avais envoyé plein dont des récentes...alors moi j'ai eu l'écho fin juillet et je suis passée en commission début septembre (mais avec les vacances ça fausse un peu). Ils m'ont refusé puisque je suis multi nodulaires mais j'en ai beaucoup de petits : 9 et tous infra centimétriques...et mon gros est à 5 cm...
Chaque cas est différent : ça vaut le coup que tu essaies je penses, tu as combien de petits nodules ? Et puis il sera toujours temps de te retourner vers une autre structure si jamais ! Voir d'anticiper pour un rdv avec un autre hôpital vu que les délais sont très long et d'annuler si jamais tu es prise à la Pitié ....

Bon courage !

[Symbioz]

J en ai 5 dont 1 très gros. Tes petits nodules sont stables ou evoluent ? Certains sont éligibles alors qu ils sont multi nodulaires et d autres non. Je ne comprends pas quels sont leurs critères. Infra centimetriques cela veut dire moins de un cm?

[Lilou55]

Est ce que l’intervenotion est prise en charge à périgueux Didine?

[didine33]

Lilou, l'opération en elle même coute 615 euros au lieu de 1000 puisque ma chirurgienne bénéficie d'un matériel plus pointu qui lui ait prêté en essai par un labo...(si j'ai bien compris) sur cette somme je sais pas du tout ce qui va pouvoir m'être remboursée par contre...
Plus les frais de chambre etc...je vous en dirai plus des que j'aurai eu ma mutuelle...
Symbioz, à priori mes autres nodules ne bougent pas trop..vu qu'ils sont petits je crois qu'à l'écho ils s'en occupent pas plus que ça mis a part me dire qu'il n'ont pas "une mauvaise tête !" et oui infra centimétriques c'est moins d'un cm...après sur les critères strictes d'éligibilité c'est dur à savoir...moi je pense vraiment que c'est le fait que j'en ai 9 qui posaient problème...parce que même l'échographe me l'avait dit à la Pitié que je rentrais tout à fait dans le protocole ....5 nodules honnêtement je pense que ça peut être jouable...

[Symbioz]

Merci pour vos réponses les filles. Je vous tiens au courant des que j aurai mon rdv et si je suis recalée, je suivrai le même chemin que Didine...

[DC]

Bonjour à toutes et à tous
Demain je parts à mon contrôle de la thermoablation qui a eu lieu il y a 1 an. À mon retour je vous donnerai les résultats. Contrôle echographique bien entendu !
A bientôt
Bon courage à toutes et tous!! Et vive la thermo!

[DC]

Me voilà de retour de mon contrôle avec le Dr G.
Mon nodule mesurait 23ml en periprocedure en avril 2017 il mesurait 12,3ml puis 9ml en septembre et 7ml à ce jour. La diminution est donc de 70%en 1 an. On peut parler d une victoire!
La vascularisation est nulle en intranodulaire et riche en perinodulaire ce qui indique une activité macrophagique toujours aussi importante qui explique la réduction continue de volume.
C EST parti pour un suivi annuel.Youpi!!

Je pète la forme, je n ai plus de grosseur dans la gorge pas de traitement et tout va bien!
Je vous souhaite à tous ceux qui le peuvent de suivre ce même parcours!!
Maintenant faudrait se battre pour que cette technique soit prise en charge par notre système de santé !
Donnez de vos nouvelles!!
Amicalement t