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Métastases au sternum

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jean christophe décédé
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Cancer thyroide peu ...
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MessageMétastases au sternum

 (p484364)
Posté le: 12. Fév 2018, 09:40
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Bonjour à toutes et tous

Après de long mois passés entre autre à observer sans réagir pour ce qui est du quotidien ou bien de l’exeptionnel....

Je suis de retour .
On m’a fait passer entre temps dans la case ´ soins palliatifs ´ , suivi au centre de la douleur, administration de gabapentine à petite dose 1800 mg / jour.
Plus des patchs à porter la journée.
En fait mal en bas du dos ( discopathie sur l ....) fracture vertébrale sur d5 et douleur lancinante qui pique et type coup de couteau. Douleurs plus fortes la nuit.

Vendredi dernier coup de fil de mon oncologue qui m’anno Tout de T.O. que le dernier scanner fait apparaître une métastase au sternum.

Pas encore de décision thérapeutique de prise en rcp nationale Tuthyref.

Radiothérapie ? Chirurgie ? Chimiothérapie ?
Actuellement je suis toujours un traitement de thérapie ciblée lenvima depuis juin 2016.

Je suis effondré, surtout parce que je remontais régulièrement depuis mai 2017 de douleurs thoraciques de plus en plus fortes et non calmées.

Humpf vu au scanner ça veut dire que c’est déjà avancé

Enfin il y aura sûrement scintigraphie ou tepscan pour préciser la chose.

Putain de canard. Plus de tête et il continue à s’étendre
Saloperie

Voilà voilà

Je me retourne vers ....

Bonne continuation
Amicalement
🤓Geheim😭
Jean-Christophe 🦆🦆
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bobettehors ligne
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 (p484451)
Posté le: 13. Fév 2018, 02:47
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Hello, je n'y connais rien, ou pas grand chose, alors je te dis juste un petit coucou, en espérant que d'autres sauront t'aider à traverser ce mauvais moment...
je vais aller lire ton suivi ... Lien à l'intérieur du forumMessage
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wynniehors ligne
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 (p484457)
Posté le: 13. Fév 2018, 07:19
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Bonjour
je voudrais tant une baguette magique pour tout guérir!
en attendant je t'embrasse fort!

_________________
Wynnie

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jean christophe décédé
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 (p484471)
Posté le: 13. Fév 2018, 09:24
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Merci 🌊 🙏
Si le canard reste circonstancié au sternum ce sera déjà ça.
Je vois tous les jours bien pire.
Le bénévolat et le recul permettent de voir les choses différemment.
En tout cas Daumen hoch🏿 bravos. Plein dé bravos pour vos actions.
Bises à toutes et à tous
Jean Christophe.
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Ktrin'hors ligne
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 (p484474)
Posté le: 13. Fév 2018, 09:32
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Coucou Jean-Christophe,

Bien contente d'avoir de tes nouvelles car on ne t'oublie pas !

Plein de bonnes ondes pour toi pour t'aider à lutter contre ce coup du sort ...

Et plein de bises claquantes
Ktrin'

_________________
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jean christophe décédé
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 (p484614)
Posté le: 14. Fév 2018, 06:55
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Bon , forcément 🙄 je ne dors pas trop bien
Et je repasse en revue les derniers mois .
Le traitement en thérapie ciblée LENVIMA suivi depuis juin 2016 n’a donc pas été si efficace que cela ?
Il faut dire que pour garder une qualité de vie , pour réduire les effets secondaires , notamment forte fatigabilité et douleurs musculaires.... la doses est passée de 24 mg jour à 12 mg jour depuis juillet 2017.
En Septembre la thyroglobuline avait très légèrement augmenté, et la rdv était passée pour la première fois depuis 2015 à 1 alors qu’ell Était à 0 .
Devant mes douleurs non Daumen runter soulagées au dos et à la poitrine, on m’a dirigé en soin palliatifs. Depuis décembre je prends de la gabapentine ce qui m’a rebooste.
Scanner mi janvier , irm la semaine dernière .
Et mon oncologue m’appelle et m’annonce la métastase au sternum Vendredi.
Il faut dire que mon Oncologue est Professeur très occupé.
Il fait même partie des réunions au sujet du levothyrox .
Je fait donc partie des patients qui n’ont pas eu vraiment droit au chapitre sur les effets secondaires de la nouvelle formule.
Incapable de dire si les symptômes étaient dus à l’un ou l’au Médicaments.
Humpfff allez ça va aller
Il faut que ça aille mieux.
Il existe une molécule à injecter une fois par mois pour consolider fortifier l’os.
La Radiothérapie est une solution envisageable.
De toute façon le Lenvima n’est pas fortiche sur les métastases osseuses...
J’arrête là.
À bientôt Winken
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jean christophe décédé
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 (p485095)
Posté le: 17. Fév 2018, 21:00
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Bonjour, Bonsoir.

Ca y est j'ai rendez-vous à l'ICO papin Mercredi 21/02/2018.
Je vais y rencontrer le responsable du département Radiologie.
Certainement pour planifier les séances, et créer le masque.
Sur le Sternum ça va toucher aussi oesophage, trachée, duodenum....ça va donner . Very Happy
Ce sera la deuxième fois que je subirait les rayons. La première c'était sur le cou .... je n'ai pas aimé, surtout l'oedeme sous mentonnier.
Et la condescendance des Radiologues qui pensent qu'il est vain de chercher a améliorer un oedeme, qu'il soit du bras, sous-mentonnier ou autre avec des massages lymphatiques, et une cure (la Roche Posay) pour ne pas la nommer.
A chaque réflexion c'était:" vous verrez avec votre généraliste", ou "cela se résorbe normalement en un ou deux ans, ou pas", ou "vous verrez bien".
Enfin, j'espère que les rayons vont arrêter mon canard sur le sternum et les douleurs qui vont avec.

J'attends aussi avec impatience le rendez-vous pour un tepscan. Histoire de vérifier si les métastases ne sont pas aussi ailleurs.

Bon, j'espère aussi voir le Professeur qui suit mon cas. De temps en temps, un peu plus souvent que tous les quatre a cinq mois ce serait plus rassurant....

Je savais (il m'avait prévenu lors de d'une consultation), que la gestion des métastases faisait partir de mon suivi. Le côté agressif de mon canard y fait beaucoup.
Oui, mais....on s'imagine échapper à tout ça..même si on baigne dans les soins quotidiens, les effets secondaires, les douleurs, l’affaiblissement continue du corps, les cheveux qui deviennent fins et clairsemés, le peu de réponse thérapeutiques aux sollicitations.

Et le Canard qui est toujours là a donner ses coups de becs...

Ah, je suis aussi toujours là. J'ai survécu....malgré tout....et grâce à la recherche, aux laboratoires, à la médecine Française, et à ses femmes et à ses hommes qui travaillent à soigner, et à accompagner les malades.
Et je m'en suis rendu compte depuis quatre ans, grâces aussi aux associations qui prennent le relais du CHU , cliniques, gouvernement.
Se portent en contre pouvoir , nous permettant ainsi d’être représentés, défendus....

Aller je me suis encore épanché. Maladroitement en plus...

Bonne soirée a tous et à toutes.

Prenez bien soin de vous

Amicalement

Jean CHristophe
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Ktrin'hors ligne
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 (p485101)
Posté le: 17. Fév 2018, 21:45
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Bonsoir "Gaston",

Alors va aux Rdv, laisses les "savants" s'occuper du Canard, et suis ton chemin avec les soignants et les assocs qui peuvent t'apporter de la douceur dans les effets secondaires à gérer au mieux ....

Profites aussi de ce que la Vie t'apporte de Bon, c'est ça de gagné !
Bon dimanche ..... Very Happy
Ktrin'
Zut j'ai pas le Smiley "câlin" sur le smartphone

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jean christophe décédé
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 (p485107)
Posté le: 17. Fév 2018, 22:58
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HappyGeheim🕘

🤗
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jean christophe décédé
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 (p488668)
Posté le: 25. Mar 2018, 12:32
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Bonjour Winken à toutes et à tous

Bon la radiothérapie prévue à commencer hier.
Tout compris cela prends 40 minutes
Avec un peu de musique en bruit de fonds , cela fait oublier le fait d’etre Immobile pendant 1/2 heure.

Hum, j’avals Déjà une douleur au mouvements qui était devenue presque intolérable, maintenant elle l’est aussi au repos. Je hurle en pleurant, tousser ( pourtant vital pour évacuer les sécrétions des poumons fait mal , une .
déchirure à chaque fois.

Malgré tout ça nous avons été visité un malade juste opéré ( laryngectomie partielle) au CHU d’Angers. Il va aller subir dés séance de caisson hyperbare pour aider son corps à cicatriser mieux et plus vite.
Son opération n’a néanmoins pas été douloureuse.


Bon , la semaine dernière .... où la précédente je ne sais plus , mon oncologue m’a convoqué, le lundi pour le mercredi. Ça y est c’est le 14 mars qu’il m’a convoqué.
Eh bien il avait en main le résultat du tepscan .. pas bon , fixation au foie...en plus de fixations aux poumons ( non évolutives depuis deux ans), tumeurs autour du cou n’on opérables, jugulées par le Lenvima).

Donc , il y a demande de scanner pour information complémentaire.
Il y aura rcp nationale pour décider.

Quand même... nous avons beau être entourés d’homm Et de femmes de l’art... les assommer , les tuer à petit feu avec des budgets à l’acte.. c’est scandaleux . Je le demande si nous n’en patissons pas un peu.

Autant dire que j’ai peur.
Mon oncologue, grand professeur à Angers ( reconnu pour le suivi des cancrr endocrinaux réfractaires ... ou non ) , devrait pouvoir m’aider.


Estvt’il Toujours à nos côtés notamment pour le dossier Levothyrox ? Le Professeur RODIEN ? Ou non ?

Sur ce , bon Dimanche à toutes et tous.

Et Béate et toute l’équipe il en faut du courage et de la détermination pour continuer le combat .

Je suis avec vous

Grosses bises
Je retourne surveiller mon canard, qu’il ne me fasse pas trop de dégât. Manquerai plus que ça , qu’il s’attaque à une autre partie du corps.... genre le cerveau 🧠

Bises bises 😘😷Ok Hand🙏Winken
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bobettehors ligne
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 (p488748)
Posté le: 26. Mar 2018, 00:55
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ben pour ce qui est du Pr Rodien, il a été plus prudents que d'autres dans son expression en ce qui concerne la crise actuelle...

Lien à l'intérieur du forumMessage

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Mon immuno, chef de service en CHU, a des médecins attachés à son service, spécialistes en neuro, en rhumato, et sans doute d'autres que je ne sais pas, car même si elle "touche" a ces domaines, elle n'y est pas hyper spécialisée (elle regarde mes radios, a un avis, mais pour être sûre elle les remontre au rhumato, par ex)...et ces spécialistes font partie de l'équipe du service immuno directement.

Où je veux en venir ?

Comme la plupart des médecins ne sont pas chimistes (même s'ils ont de bonnes bases, ce qui leur est en principe nécessaire pour pouvoir travailler en équipe sur des protocoles cancer etc), il font comme nous confiance aux pharmacologistes pour ce qui est des détails...donc dans l'affaire du lévo, à mon avis, et si je voulais être extrémiste, on pourrait quasi dire qu'ils ne devraient même pas s'exprimer (sauf pour décrire les cas de leurs patients) en tout sous l'aspect de la pharmacologie !

De plus, pour ce qui me concerne, sauf cas extrême, je pense que les gens sont rarement tout d'un bloc, et que la plupart des médecins sont sincères, alors même s'ils se trompent et sont à côté de la plaque dans certains domaines, ils se trompent sincèrement...ils ne sont que des demi-dieux après tout, je trouve que c'est presque rassurant.

Bon courage à toi !
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jean christophe décédé
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 (p494581)
Posté le: 07. Juin 2018, 17:38
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Bonjour Winken🏽

Bon des nouvelles du canard 🦆

Il est toujours en vie.
La radiothérapie subie en avril a été efficace sur La douleur du sternum.
On ne m’av Pas dit et une semaine après la fin des sceances j’zi Subi une crise
D’inflammation et de douleurs insupportables.... et ce pendant 10 jours.
Aucune solution, j’ai hurlé, de douleur...

Fin avril, consultation avec mon oncologue. Je reprends le lenvima à 12 mg que j’ava Arrête pendant la radiothérapie pour donner une chance à l’os de se reconstituer.
Je ne l’ai pas revu depuis ... mais les charmants effets secondaires sont revenus.
Ah ... le 12 mai consultation avec un docteur du centre Papin ( l’ico) , spécialiste de là douleur.
Cela a été très intense... résultat je fait une mauvaise réaction à l’oxycodone pris depuis mars 2015. Cela crée des douleurs neuropatiques.
Il me rappelle pour une hospitalisation d’une semaine pour effectuer un changement de médicament.
Depuis ce lundi 4 juin je suis au chu en chambre au service Edn à ANGERS.
Je prends désormais du skenan le dont le dosage a été ajusté, et des interdoses de actiskenan pour les pics de douleurs ou période non couverte par le skenan le.
Demain application d’un patch au piment pour ´tuer’ Les terminaisons nerveuses d’une cicatrice qui envoie des décharges brûlures ....
Bon en fait je suis pris en charge par le département des soins palliatifs.

Je viens de passer une IRM pour définir finement la qualité des fixations découvertes au foie lors du tepscan de février......

Humpf , diagnostic sombre...
L’oncologue M’a dit d’union n’y avait pas vraiment de traitement, il pensait à un essai thérapeutique privé à l’ico ...

Mais que fait le lenvima ? Dommage, le Canard 🦆 lui a échappé.....
Enfin ça m’a prolongé jusque-là

Le moral est quand même dans les chaussettes 🧦

Je vais continuer mes activités à l’association des mutilés de la voix , à la ligue contre le cancer ( patient témoin et patient ressource parcours ) et au Cdu et au conseil de la CPAM, ça m’occupe......

Mais le lenvima ne m’a pas totalement couvert.
Il ne faut rien sur les métastases des os .... et apparemment non plus sur celles du foie .
Bon les tumeurs initiales, elles , ont jusque-là bien été jugulées.....
Il faut avec tout cela faire le dos rond et accepter, s’accomoder Des effets secondaires, tension, diarrhée, nausées, fatigue fatigabilité musculaire, infections, ......
Allez, je suis tout de même très heureux, avec le skenan pour remplacer l’oxycon J’zi Des douleurs dues zu cancer qui passent de 6 en permanence à 2 et ça c’est du bonheur.
En plus les autres douleurs induites, main , bras, épaules cou .. ont disparu.

J’zt Maintenant le résultat de l’IRM.
Gageons qu’il soit bon.

Prenez soin de vous
Amicalement
Jean-Christophe
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shannon
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 (p494596)
Posté le: 08. Juin 2018, 00:14
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Vincennes;il fait nuit;je vais sortir mon copain chien

je viens de lire ton épopée,là,
et en marchant,
je vais demander à toutes les étoiles que je vois
de poser leur lumière là où tu as mal,là où il faut que ça se calme.

pour que tu passes une douce nuit Bateau Kleeblatt Stern Stern Stern
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Ktrin'hors ligne
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 (p494598)
Posté le: 08. Juin 2018, 01:08
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Bonsoir Jean-Christophe,

Merci pour tes nouvelles, car tu sais .... on ne t'oublie pas et on se soucie de ton devenir.

Ce soir notre Ensemble Vocal a fêté ses .... 110 ans avec un chanteur toulousain, un batteur et une accordéoniste en plus de notre pianiste, et devant 900 personnes.

Si je te raconte cela, c'est que chaque fois je porte ma voix aussi vers ceux qui souffrent et ceux qui sont dans la peine.
Et donc j'espère que ces bonnes ondes arriveront à toi, même si elles auraient été plus efficaces en ayant lu tes nouvelles avant.

C'est bien que tu sois accompagné par des équipes sérieuses et compétentes.
Courage et bonne chance dans ton difficile parcours.

Amitiés, Ktrin'

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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p494649)
Posté le: 08. Juin 2018, 18:57
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Bonjour Jean-Christophe,

Merci de nous donner des nouvelles - meme si elles ne sont pas toujours tres joyeuses ! Je pense souvent à toi !

Ce qui est super, c’est qu’on ait enfin trouvé des traitements efficaces contre la douleur - ça doit être un sacré soulagement ! Je ne connaissais pas le « patch au piment » ? Comment cela s’est-il passé, c’était aujourd’hui ? Ça ne pique pas trop ? 🌶🌶

Ça a dû être dur, la fin de la radiothérapie en avril ... c’est souvent sacrément efficace, mais le problème, c’est que les rayons continuent à agir encore quelques jours après l’arret des séances (alors qu’on ne s’y attend plus), c’est souvent là qu’on souffre le plus. Heureusement que c’est derrière toi !

C’est frustrant que le Lenvima ne semble plus faire effet ... Quelle taille font les métastases du foie ? Qu’a donné l’IRM ? N’y aurait-il pas moyen de les traiter, au moins certaines, localement (radiofréquence, cryotherapie, chimioembolisatiin etc) ? Mais je pense que tu es entre de bonnes mains, tes médecins te parleront certainement des options qui sont possibles dans ton cas.

Je t’embrasse très très fort !

Beate
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Métastases au sternum

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