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J'aimerais comprendre [suivi Conciliabule]

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marie2hors ligne
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 (p475666)
Posté le: 05. Déc 2017, 11:21
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On verra dans 6 semaines si tant tu te tiens à la prescription, et je souhaite du fond du coeur me tromper Conciliabule.
Je suis toujours surprise de la tournure parfois maladroite des phrases à l'écrit
Bonne journée
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MessageEXPLICITE, CONCENTREE, SANS LANGUE DE BOIS...

 (p475869)
Posté le: 06. Déc 2017, 09:33
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Bonjour,

@Liwe

La cathédrale c'est mon côté taquin qui est dû à mon bon état d'esprit du moment. Ce qui ne m'était pas arrivé depuis très longtemps à cette période de l'année où j'étais plutôt sujette à des idées moroses voire morbides. Confused Sad J'ESPERE que tout ceci est derrière moi.

Maldroite je le suis involontairement d'autant plus qu'il est parfois difficile de faire passer mes pensées, le second degré par écrit. Mais JAMAIS MALVEILLANTE où dans l'intention de causer du tort à qui que ce soit. Certains forumeurs l'on compris notamment ceux avec qui je corresponds par mp et que j'apprécie grandement, d'autres pas.

Ceci étant dit, revenons-en à mon suivi et à ta demande si tant est que tu veuilles à nouveau te pencher sur la question. Auquel cas ce n'est pas grave non plus.

Je reprends à partir du 9 septembre, date à laquelle j'ai commencé à prendre le comprimé Euthyrox en provenance d'Allemagne. Mais pas entier ! Seulement les 3/4 de 125 ug pour l'avoir déjà précisé. Soit 93,75 ug. Je l'ai pris rigoureusement jusqu'au 31 octobre date de ma pds. Cette pds a révélé un taux élevé de T4 une TSH trop basse visiblement et des T3 dans les normes. Voir post du 2 novembre => 13,10 - 0,93 - 3,25.

A partir de là, j'ai voulu profiter que je venais de recevoir l'Eutirox en provenance du Portugal, soit 1 bte de 100 et 2 btes de 25 ug pour tenter de baisser mon dosage sur les conseils de membres VST. Au bout de 3 jours, durant lesquels j'ai pris 3x25 ug + 1/2 de 25 ug soit 87,5 histoire de baisser progressivement, j'ai stoppé car je me sentais excessivement à cran. Ce qui me fait m'interroger de savoir si EuTIrox, EuTHYrox et AF sont-ils identiques dans leur formulation Rolling Eyes Question

A la suite de quoi, je décide de reprendre les 3/4 du comprimé Euthyrox d'Allemagne. Mais j'ai supposé après un pétage de plomb en règle que cela ne me convenait pas non plus et pour cause les résultats de la pds du 31 octobre faisant foi je suppose.

Donc j'ai décidé de partir sur la moitié du comprimé de 125 ug Allemagne ne voulant pas toucher à ceux en provenance du Portugal pourtant plus simple avec des comprimés de 25 ug, et ce, en attendant mes rdv avec ma généraliste dans un premier temps, puis celui de mon diabéto-endocrinologue dans un deuxième temps. Ce 1/2 comprimé de 125, soit 62,5 ug, je l'ai pris durant une semaine. Puis j'ai profité de ma pds d'hémoglobine glyquée (aucun intérêt de faire la glycémie cela dit au pasage dans mon cas puisque diabétique de type 1 Confused bref), pour faire les TSH, T3L et T4L (entre autres) pour savoir sur quelle base repartir avec le dosage de 75 ug.

D'où ma surprise de voir que les résultats avaient sensiblement changé en l'espace d'une semaine de prise de 62,5 ug Rolling Eyes Question

Mon endocrinologue s'appuyant sur ma TSH et MON RESSENTI n'a pas semblé inquiète outre mesure. Nous sommes tombées d'accord sur un dosage à 75 ug et ce durant 6 à 8 semaines après quoi je refais une pds de la TSH hélas prescrit sans les T3 et T4 car elle ne voit pas l'intérêt de les faire doser. Qu'importe je les ferai comme même. Même s'il faut payer de ma poche. Mais aussi une recherche de cortisol pour avoir demandé à vérifier si mes glandes surrénales n'étaient pas anormalement fatiguées ce qui pourrait expliquer certaines choses, symptômes selon moi.

Voilà Liwe. J'espère avoir été suffisamment EXPLICITE, CONCENTREE, SANS LANGUE DE BOIS Wink et ne pas m'être EGAREE sur le plan touristique notamment. Wink

Merci de ton intérêt ou pas...

Agréable journée à Tous et ce malgré la perte immense de J.H.

C.Kleeblatt

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Jacques PREVERT


Dernière édition par Conciliabule le 06. Déc 2017, 16:30; édité 1 fois
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 (p475908)
Posté le: 06. Déc 2017, 14:39
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Désolée, j'étais un peu à l'Ouest ce matin... et j'ai omis de préciser mon dosage actuelle.

Donc concernant mon dosage, (rappel de mon post du 1er décembre où j'indiquais comment je faisais pour obtenir une moyenne de 75 ug environ), je prends depuis le 2 décembre en alternance 4 x 62,5 et 3 x 93,75 ug (Euthyrox) et ce en attendant de recevoir les comprimés de 50 et 25 ug d'Euthyrox en provenance d'Allemagne.

Bon là, je pense avoir fait le tour.

Bon après-midi.

C. Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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MessageTempérature.

 (p477283)
Posté le: 16. Déc 2017, 09:04
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Bonjour,

Toujours frissonnante ce matin au réveil, je décide de verifier ma température. Je l'ai prise via la bouche, le thermomètre a affiché 35,9 ° alors même que je suis dans mon lit avec une couette, un édredon et une bouillotte encore chaude. Frileuse je le suis lorsque je suis en hypo, mais je n'ai jamais eu ce genre de gros frissons désagréables.

Je suis dans l'attente de recevoir mon Euthyrox qui m'a été envoyé depuis l'Allemagne par mon Oncle, soit 25 et 50 ug => 75 ug. De même que je suis dans l'attente de la mise sur le marché français du TIROSINT pour enfin tirer un trait définitif sur Euthyrox, Lévothyrox MERCK.

Bonne journée.

C. Kleeblatt snow

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Jacques PREVERT


Dernière édition par Conciliabule le 17. Déc 2017, 06:09; édité 1 fois
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bobettehors ligne
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 (p477304)
Posté le: 16. Déc 2017, 13:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Le problème, dans un contexte de polypathologie, c'est que tout ça s'entrechoque, comme tu le remarques, et qu c'est difficile d'attribuer un symptôme à telle pathologie plutôt qu'une autre... et comme la thyro est très sensible à plein de trucs, ben c'est peut-être pas la faute à la marque de lévo mais à plein d'autres trucs, va savoir .... Question
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 (p477381)
Posté le: 17. Déc 2017, 04:25
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Bonsoir,

Je reprends le sujet de discussion commencé ici post du 17 /12 Lien à l'intérieur du forumSujet afin de ne pas déborder sur le suivi de Sylviane, par égard pour elle.

Je te lis et tes mots résonnent en moi. Bilan de ma vie => un beau gâchis du fait que je m'en sois totalement remise au corps médical. Du fait également que je n'ai pas eu la curiosité de m'intéresser à cette pathologie auquel cas j'aurais compris bien avant son impact sur ma vie professionnelle, familiale, sociale, amoureuse et MEDICAL au même titre que toi et comme j'ai pu déjà l'écrire à différentes reprises sur le forum.

Mon accouchement ne fut pas l'élément déclencheur car au regard de ma vie antérieure à cet évènement, j'ai la conviction que mes hormones thyroïdiennes me faisaient déjà défaut. Et pour causes bon nombre de signes cliniques comme évoqués dans le livre de Benoist Clayes étaient présents. Tant sur le plan physiques que sur le plan moral.

A la place, j'ai connu les AD qui m'ont fait plus de mal que de bien car prescrits à tort par un généraliste et un psychiatre à la ramasse. P!us d'un an de psychothérapie pour s'entendre dire que j'étais vraisemblablement bi-polaire, s'ensuit la prescription de lithium que j'ai refusé de prendre. Bien m'en a pris. De même que cela a sonné la fin de mes séances. Quelle perte de temps et d'argent. Mais surtout, je suis convaincue que ce qui m'est arrivé par la suite sur le plan de ma santé n'est pas étranger du fait de ce pb de thyroïde mal pris en considération, en charge et par conséquent mal soigné.

En effet, pour m'être documentée depuis sur le sujet, j'ai le sentiment que 2 maladies auto-immunes thyroïdite Hashimoto, diabète de type 1 de même qu'un cancer des ovaires à mon actif, ont un lien commun. C'est chèrement payé pour l'incompétence de la part de la médecine allopathique qui me vaut aujourd'hui de souffrir d'un grêle et d'une vessie radiques, d'une dépendance à la morphine, sans compter toutes les souffrances auquelles j'ai été confrontées depuis l'annonce de mon cancer des ovaires et SURTOUT depuis les effets délétères de la radiothérapie dont j'ignore à ce jour si elle fut pratiquée dans les règles de l'art.

Une VERITABLE DESCENTE aux ENFERS que fut mon parcours médical avec une succession de situations invraisemblables où la faute à pas de chances n'a pas sa place. Meurtrie je l'ai été et le suis encore aujourd'hui. Ma mémoire défaillante est là pour en attester dans la mesure où le traumatisme est bien réel. Traumatisme = mémoire défaillante. De même qu'un sentiment d'incomphréhension et d'injustice quant au manque d'informations sur les conséquences de la radiothérapie et celles de la curiethérapie, voire celles de la chimio sur l'organisme.

Aussi, l'affaire de la NF, et bien je n'avais pas besoin de cela en plus de tout le reste.

Résumons. Avant, mon cancer, je souffrais d'une thyroïdite d'Hashimoto et de dépression récurrente depuis des années durant car antérieures à mon accouchement.

Puis, survient le cancer => hystérectomie 2 opérations => ménopause avant l'âge et son cortège de symptômes => chimiothérapie => radiothérapie => curiethérapie => grêle et vessie radiques à vie => alimentation parentérale durant plus d'un an avant d'être opérable (privation de nourriture, souffrances morales et physiques, morphine,) => addiction => opération du grêle avec pose temporaire d'une stomie durant plus de 3 mois (poche pour récupérer les selles) => opération pour enlèvement de la stomie et reconduction du grêle =>thyroïde complètement déréglée avec une TSH à plus de 20 => dépression sévère => et cerise sur le gâteau, déclaration du diabète de type 1 !

Ajouter à tous cela des septicémies, des actes médicaux et chirurgicaux intempestifs aux conséquences délétères pour ma santé physique et mentale, des IRM, pet scan, scanners, examens radiologiques en tout genre, etc etc..., je pourrais écrire un livre au risque de me répéter. Bref c'est à se demander comment j'ai pu m'en sortir vivante. Alors vivante oui mais à QUEL PRIX ! Là où bon nombre y ont laissé la leur hélas. D'où ma conviction que la mienne en sera écourtée. Je ne suis pas à l'abri d'une récidive de mon cancer quand bien même je suis guérie officiellement. Mais également une récidive de mon grêle radique qui peut à nouveau se nécroser des années après la radiothérapie. Ajouter à cela les risques que l'on encourre avec le diabète à savoir, cécité, pb cardiaques, amputation etc... De même que la ménopause augmente les risque d'infarctus... Des années de dépression peuvent également écourter votre vie, au même titre que de souffrir des années durant d'un sommeil non réparateur et cumuler de ce fait une dette de sommeil.

Je m'en tiendrai là non sans avoir une pensée pour tout ceux qui ont souffert et qui souffrent encore actuellement...Je suis de tout coeur avec eux.

C.Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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MessageC'est à n'y RIEN COMPRENDRE !

 (p477723)
Posté le: 20. Déc 2017, 02:15
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Bonsoir,

Minuit passée, je me réveille après m'être endormie sur mon canapé. Je suis prise de gros frissons désagréables. Je décide de prendre ma température par voie buccale. Le thermomètre affiche 35,6 °.

Par ailleurs, j'aimerais comprendre ce qu'il s'est passé. J'ai fait parvenir à mon oncle allemand une ordonnance sur laquelle mon endocrinologue a spécifié EUTHYROX 50 ug + 25 ug. Comment se fait-il que ce dernier s'est vu délivrer du L-THYROXIN ARISTO 50 + 25 ug ?! Je croyais que le pharmacien était tenu de se conformer à ce qui figurait sur l'ordonnance et qu'en aucun cas il ne devait prendre l'initiative de changer de marque de médicament d'autant plus s'il s'agit de celle pour un médicament à hormonnes thyroïdiennes. Alors même que la dernière fois, mon oncle a obtenu sans pb de l'EUTHYROX 125 ug à partir d'une ordonnance délivré à son nom par son généraliste. J'avoue avoir vu rouge après avoir pris connaissance du contenu de l'enveloppe. Evil or Very Mad Confused Sad Rolling Eyes

C. Kleeblatt dépitée !

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Jacques PREVERT


Dernière édition par Conciliabule le 06. Jan 2018, 10:01; édité 1 fois
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Louna*ka
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 (p477801)
Posté le: 20. Déc 2017, 16:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonjour Conciliabule Smile
Je suis furax de lire cela Shocked Pourquoi la pharmacie ne t'a pas délivré l'euthyrox Exclamation
Et tite question, pourquoi ne l'as tu pas recommandé par la pharmacie en Allemagne Question
Au moins tu aurais été certaine d'en avoir.

Contre les grands coups de glagla en hypo...hors mis boire chaud, ( têtre un bon lait de poule entre deux tisanes Wink )tu peux te mettre une bouillotte aux noyaux de cerises, ou autre, juste derrière la nuque...Tu auras vite fait de te réchauffer..et il te faut rester sous un plaid, ou mieux, une couette, avec la totale : Pyjama tout doux, chaussettes en pilou pilou..je suis la reine du pilou pilou l'hiver, c'est mon pêher mignon, et tout le monde y succombe, ou sinon, j'ai droit à de gros câlin Mr. Green

Prends soin de toi, et tiens toi bien au chaud Conciliabule Freunde Blume verliebte Katze

_________________
S il te plaît, redessine moi un papillon... Blume
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 (p477808)
Posté le: 20. Déc 2017, 18:44
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CouCou Louna*ka,

Et merci de ta sollicitude. Décidément je les cumule ! Confused J'ai dû sortir pour aller à la MDPH où je devais déjà aller hier ! Je devais par la même aller à la poste pour acheter des timbres et faire partir mes cartes de voeux. Grosse hypoglycémie sur le chemin du retour. Au feu rouge, j'ai dû sortir en catastrophe ma chti briquette de jus d'ananas que je prends au cas où. M'en suis foutu sur mes vêtements... bref heureusement que je n'étais pas loin de chez moi et que j'étais en route. Enfin si l'on veut car je suis un danger sur la route pour moi mais surtout pour les autres ! Confused Sad

Me voilà rentrée au chaud et le taux de sucre est remonté. Ouf ! Fait suer tout ça ! Marre de devoir gérer de multiples pathologies !

J'espère que l'année 2018 s'annonce sous de meilleurs auspices !

Ravie de t'avoir lu Louna*ka et à propos de ce dont je t'ai parlé, ben c'est tombé à l'eau si je puis dire. Confused Sad
C'est peut-être mieux ainsi...

Freunde Blume xmas Kleeblatt Stern

C. Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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 (p477867)
Posté le: 21. Déc 2017, 02:20
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A propos de l'Euthyrox, en plus d'un oncle allemand par alliance, j'ai une tante également qui, mise au courant, s'est empressée de faire faire une ordonnance par son beau-frère dentiste pour le coup et de m'envoyer dès hier l'Euthyrox en question. J'espère recevoir le traitement très vite. Merci à elle !

C'est dingue ce que l'on vit comme même ! Le préjudice moral du fait de l'angoisse est clairement établi. Celui qui prétend le contraire, je lui rentre dans le buffet tête baissée ! Evil or Very Mad

C. Kleeblatt un peu moins dépitée, désabusée que ce matin et qui reprend du poil de la bête.

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Jacques PREVERT
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Heliotropehors ligne
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 (p477880)
Posté le: 21. Déc 2017, 09:02
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MessageNote à moi-même

 (p479617)
Posté le: 06. Jan 2018, 08:27
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Bonjour Conciliabule, Smile

Note à moi-même dans le cadre de mon suivi : réveillée ce matin à 2H00, gros frissons => Température prise par voie buccale => 35,4° Rolling Eyes Confused

Agréable journée à Toi Conciliabule. Very Happy

C. Kleeblatt

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Jacques PREVERT
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Heliotropehors ligne
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 (p479621)
Posté le: 06. Jan 2018, 09:23
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Freunde Blumenstrauß Bateau
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Tinleyhors ligne
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 (p479676)
Posté le: 06. Jan 2018, 18:16
Répondre en citant

Conciliabule,
J'ai trouvé de l'Euthyrox fin décembre dans des pharmacies françaises. Alors que je n'avais pas réussi à en avoir en octobre.
D'ailleurs un communiqué officiel du 22/12/2017 l'annonçait, et cela devrait encore être le cas en ce début 2018

"Euthyrox (Merck) : pour permettre aux patients de renouveler leur traitement, un réapprovisionnement progressif de près de 215 000 boites réparties entre les dosages 25 à 150 µg de l’ancienne formule du Levothyrox® a été réalisé auprès des grossistes répartiteurs mi-décembre 2017 en vue d’une dispensation en officines pour les ordonnances de renouvellement uniquement.

Répartition des approvisionnements par dosage d’Euthyrox® (à partir du 20 décembre 2017)

Par ailleurs, afin de laisser le temps à ces patients de se reporter vers les alternatives disponibles, il a également été demandé au laboratoire Merck d’assurer un approvisionnement régulier d’Euthyrox durant l’année 2018, comme annoncé à l’occasion du comité de suivi qui s’est réuni le 27 novembre 2017 en présence des représentants des associations de patients et des professionnels de santé."
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 (p479766)
Posté le: 07. Jan 2018, 16:03
Répondre en citant

Bonjour Tinley,

Et bien tu ne crois pas si bien dire. En effet, nous sommes le 7 janvier, ma tante allemande m'a fait partir de l'Euthyrox 50 et 25 ug en express le 20 décembre. Toujours rien reçu à ce jour ! Confused Aussi, soit je tente ma chance chez mon pharmacien dès lundi comme tu viens de me le suggérer au travers de ton post. Soit, je passe par l'une des deux adresses de pharmacies allemandes mises sur le forum et dont on a eu que des bons retours me semble-t-il jusqu'à maintenant, notamment concernant celle de Iris Apotheke.

Alors certes, je ne suis pas la plus à plaindre dans cette histoire puisque j'ai pu m'approvisionner une première fois assez rapidement et sans pb par le biais de mon oncle allemand début septembre. J'ai donc pu aller mieux bien vite quand bien même quelques symptômes font de la résistance encore aujourd'hui, symptômes que je n'avais notamment encore jamais connus jusqu'alors en hypo.

Par ailleurs, je précise que j'étais, semble t-il, un peu surdosée et qu'il m'a fallu revoir mon dosage à la baisse en octobre à la lecture de ma pds..

Mais, je me désole de constater que bon nombre de personnes continuent à beaucoup souffrir, soit parce qu'elles poursuivent la NF sciemment ou malgré elles soit parce que le switch ne leur convient guère mieux, soit que les symptômes persistent alors même qu'elles ont opté pour une solution de rechange mais qui n'est pas toujours disponible au contraire de ce que l'on voudrait bien nous faire croire etc... Bref en être arrivé là POUR qu'une poignée d'actionnaires y trouvent leur compte, au même titre que ceux qui subissent des licenciements, me scandalise, m'écoeure...

J'en profite pour raconter une anecdote, vu que je suis sur mon suivi et que nous sommes entre-nous Razz

Ménopausée, mais pour des raisons d'hygiène, je continue à porter des protections (S.H) pour prévenir tout incident fâcheux (transit accéléré du fait de mon grêle radique). En effet, les protections pour personnes incontinentes ne me tentent guère du fait notamment qu'elles ne sont pas bio écologiques. Bref, je me contentais très bien des protections en question jusqu'à il il y a un peu plus d'un mois, lorsque voulant m'approvisionner chez mon magasin bio, Naturéo, pour ne pas le nommer, je me retrouvais semaines après semaines devant un rayon qui se vidait peu à peu pour finalement ne plus vendre les protections de la marque que je prenais habituellement. Voulant savoir pourquoi le produit n'était plus disponible, je me suis renseignée auprès de la vendeuse des cosmétiques. Et qu'elle n'a pas été ma surprise et mon désappointement de m'entendre répondre que le fournisseur déshabillait Jacques pour habiller Paul. Ou plus exactement déshabillait Florence pour habiller (je sèche pour un prénom féminin asiatique). Rolling Eyes

En clair, le fournisseur, voyant une possible ouverture du marché asiatique et la demande subite et croissante des femmes asiatiques pour des protections (S.H.) bio écologiques, a décidé de fournir en premier lieu ces dames au détriment du marché français et de nous mesdames qu'il était pourtant bien content d'avoir pour clientes jusqu'à il y a peu. Comme c'est charmant ! Et comme cela me rappelle tristement le supposé lactose à l'origine de la non moins supposée demande de modification de la formule du Lévothyrox Merck. Et ce avant d'invoquer par la suite un pb supposé de stabilité de la molécule avec l'ancienne formule. Shocked Rolling Eyes Privilégier les uns au détriment des autres. Evil or Very Mad Comprenez privilégier le sans lactose dont les chinois sont majoritairement intolérants avec l'ouverture d'une mega usine sur leur territoire pour s'emparer à court terme du marché des hormones thyroidiennes très porteur et ce à l'échelle mondiale. Ben voyons ! Bonjour la mondialisation, le capitalisme.

Non content de racheter le patrimoine français de même que nos terres agricoles sans compter le reste depuis des décennies déjà, les voilà qui nous imposent leur sans lactose contents ou pas... Ca promet pour l'avenir...

C.Kleeblatt Pfeil nach unten

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Jacques PREVERT


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J'aimerais comprendre [suivi Conciliabule]

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