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Cytoponction N° 3

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Violett59hors ligne
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MessageCytoponction N° 3

 (p475766)
Posté le: 05. Déc 2017, 17:52
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Bonjour,je suis nouvelle sur votre forum et je vous remercie par avance de m'y accueillir. Je me présente : j'ai 56 ans ,en 2005 ,un orl a découvert que j'avais un petit nodule sur le lobe droit (en bas ) et depuis je suis suivie pour ce nodule qui a peu varié jusqu'à septembre 2017. Par ailleurs,j'ai été traitée pour une maladie de Basedow " sans anticorps " en 2012 par neomercazole pendant 18 mois.
Ce qui m'amène aujourd'hui ( et je trouve que mon histoire ressemble beaucoup à celle de JVT : Lien à l'intérieur du forumrésultat ponction thyroide ,si ce n'est notre âge )., c'est qu'en septembre à l'écho de contrôle le radiologue à vue des micro calcifications ,une hyper vascularisation et il a classé le nodule Tirad V . Cela sans changement de volume du nodule. Pour ces raisons ,il m'a fait une cytoponction qui s'est malheureusement révélée non productive . J'ai du refaire le 20 novembre cette cytoponction dont le résultat s'est encore révélé non interprétable. Mon endocrino m'a demandé de faire refaire cet examen une troisième fois par un autre radiologue " plus expérimenté ". Depuis hier je suis dans un état de stress incontrôlable,car j'ai bien géré jusqu'à présent mais là je déborde d'angoisse.
Si vous pouviez m'aider à me dire ce que vous en pensez et si vous avez des idées pour m'aider à réfléchir.......j ne veux pas refaire cette cytoponction dont l'issue est incertaine et il me semble que dans mon cas l'intervention pourrait être indiquée. Sinon,ne fait -on jamais de biopsie ?
Merci d'avance pour vos réponses .
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lilettehors ligne
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 (p475769)
Posté le: 05. Déc 2017, 17:57
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Bonsoir Violette,

Bienvenue sur le forum. L'idéal aurait été que tu ouvres un nouveau post pour démarrer les échanges au sujet de ton souci thyroidien. Je ne sais pas faire ça, mais je vais demander à d'autres dans l'équipe plus calés que moi de faire ce mouvement si c'est possible.

Pour ce qui est de ton nodule, peux-tu nous indiquer ici les détails du compte-rendu échographique ?
Bonne soirée,

lilette
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Violett59hors ligne
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 (p475831)
Posté le: 05. Déc 2017, 22:17
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Bonsoir Lilette,
Merci beaucoup pour ta réponse.
Voilà le compte rendu de mon écho du 6 septembre 2017:
Suivi d'un nodule basolobaire droit 14x10x10 mm en 2013. Cytoponction en 2012 Bénin.
Résultat :
Lobe droit 62x15x13
Lobe gauche 47x13x12
Isthme mesuré à 3,8 mm d'épaisseur.
Le nodule basolobaire droit est mesuré à 14x11x8,principalement tissulaire,discrètement hypoechogene avec un micro kyste. On note l'apparition de quelques micro calcification antérieures. En Doppler il existe une riche vascularisation intra nodulaire.
Présence de deux micro nodules mixtes isoechogenes et kystique de 5 mms basolobaire gauche et de 2 mms medolobaire gauche sans calcification de caractère hyper vasculaire.
Absence d'adenopathie jugulo- carotidienne.
Conclusion :
Stabilité en taille du nodule droit,discrètement hypoechogene mais apparition de micro calcifications . Tirad5.

Voilà,merci pour vos réponses.
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lilettehors ligne
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 (p475834)
Posté le: 05. Déc 2017, 22:36
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Bonsoir Violette,

merci pour ces compléments.
As-tu également des résultats de bilans biologiques ? Notamment TSH, T4L, thyroglobuline, anticorps anti-thyroidiens éventuellement, calcitonine ?

Pour ce qui concerne ton nodule principal, il est hautement suspect (tissulaire, richement vascularisé, et plusieurs micro-calcifications). Les 2 autres nodules, plus petits, sur l'autre lobe, ne sont pas non plus très rassurants.

Vu les caractéristiques de ces nodules, et leur localisation (sur les 2 lobes), il me semblerait logique que tu sois orientée vers une chirurgie pour suspicion de carcinome. Thyroidectomie totale +/- curage ganglionnaire selon ce que le chirurgien trouvera lors de l'opération.

Il arrive que les cytoponctions ne soient pas contributives, c'est malheuteusement mon expérience aussi. J'en ai fait à 4 reprises, écho-guidées, réalisées par des professionnels ultra-compétents (2 fois dans ce qui s'est avéré être un cancer généralisé du lobe gauche, et 2 fois dans divers ganglions qui se sont avérés être entièrement métastatiques) : je n'ai jamais eu un résultat orientant vers le cancer, sauf une fois quelques cellules un peu bizarres (dans un ganglion). Autant dire que pour mes 4 chirurgies, on a fini par m'opérer (très vite) à chaque fois sur la base des caractéristiques échographiques, et jamais sur les résultats des cytoponctions (et même "contre" ces résultats). Donc ça peut arriver.

A mon sens, au lieu de refaire une cytoponction qui ne va pas changer le cours des choses vu les caractéristiques échographiques, tu serais utilement orientée par ton médecin à ce stade vers un chirurgien ORL pour avis sur la suite. Plusieurs chirurgiens, c'est encore mieux, avoir au moins 2 avis est précieux et permet de choisir celui avec qui tu te sentiras le plus en confiance.

C'est une chirurgie qui est vraiment bien maîtrisée aujourd'hui par les bons chirurgiens ORL notamment. Le plus dur est de se faire à l'idée de se faire enlever cet organe. Moi, même avec un nodule hyper-suspect, et une thyroide déjà fichue depuis 17 ans (Hashimoto avait tout détruit), j'ai vraiment eu du mal à me résigner. Aujourd'hui, bien sûr je ne regrette pas puisque c'était cancéreux. Mais étrangement, avant même d'avoir le diagnostic (et alors même que le chirurgien m'a laissé croire pendant 1 semaine post-opératoire que c'était bénin), je me suis sentie immédiatement beaucoup mieux après ablation...

Voilà, je ne sais pas si ces éclairages t'apportent des informations utiles. En tous cas il me semble temps de chercher un très bon chirurgien.

Bonne soirée,
lilette
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Violett59hors ligne
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 (p475872)
Posté le: 06. Déc 2017, 09:43
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Bonjour Lilette, et merci pour ta longue réponse bien qu'elle m'ait empêché de dormir pour plusieurs raisons.....
Pour ce qui est de mes résultats biologiques :
Du 9 septembre 2017:
TSH : 0,64 (0,27- 4,2)
T3 : 6. (3,1-6,8)
T4 24,3 (12-22)
Trak négatif
C'est la première fois que ma TSH est dans ces valeurs,depuis 2005 ,elle était toujours basse ( entre 0,20 et 0,30 ). Ce qui je dois dire ne m'a pas spécialement rassurée puisque ce changement intervenait sans traitement.
J'ai été traitée par neomercazole en 2012-2013 pendant 18 mois. Pendant le traitement j'avais une TSH normale mais après traitement ma TSh est redescendue et T4 sont plutôt monté.

Concernant mon problème actuel,mon endocrino veut absolument que je refasse une cytoponction avec un autre radiologue pour avoir des cellules avant de parler d'opération. J'ai essayé de la Joconde au téléphone hier ,elle m'a dit de lui envoyer un mail,et ne répond pas à mon mail. Je lui ai surtout parlé de mes angoisses.
Je n'ai pas envie de me fâcher avec elle en allant voir un chirurgien sans lui en parler.....
Je lui ai dit que je dois voir un interniste la semaine prochaine ( pour une autre raison), et que je lui parlerai de ce problème. J'ai peur que ça ne lui ai pas plu. Je sais que je suis libre en tant que malade mais je ne peux pas me fâcher avec mon endocrino.
Autre question,j'habite Lyon,alors j'invite toute personne lyonnaise à me contacter.

Questions te concernant,Lilette,pourquoi as-tu eu 4 opérations ? Dans quel délai tout cela s'est - il passé ?
Quels étaient tes symptômes avant l'opération ?
À vrai dire la seule chose qui me rassure te concernant est que tu sois là pour m'en parler. J'espère que tu vas bien et que ta vie est redevenue " normale ".
Merci d'avance à tous ceux et celles qui pourront m'aider à calmer mes angoisses.
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lilettehors ligne
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 (p475925)
Posté le: 06. Déc 2017, 15:25
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Bonjour Violette,

Si ton endo veut absolument refaire une 3ème cytoponction, il faut bien sûr la faire.
Une fois de plus, vu les caractéristiques échographique des nodules, et vu aussi qu'ils grossissent même avec une TSH basse (stimulation faible), je ne pense pas que la cytoponction change grand chose.
Plus les nodules sont tissulaires (durs, et non liquidiens), plus il est difficile de les ponctionner (et plus ils ont de risques d'être malins). On cherche dans ces cas-là juste à essayer de ramener quelques cellules dans le fût de l'aiguille, on ne peut rien véritablement "aspirer".
Mon expérience des cytoponctions étant ce qu'elle est, malgré des gestes réalisés dans les règles de l'art et par des professionnels avertis, je peux simplement dire que mes 4 chirurgies ont été réalisées en dépit des cytoponctions, sur la base des images échographiques. Et les 4 fois pour ce qui s'est avéré être du cancer (lobe entièrement envahi la 1ère fois, et ganglions entièrement envahis les 2 fois suivantes).

Je comprends tout à fait que tu ne veuilles pas te fâcher avec ton endo ou autre. Moi j'en suis passée par là, parce mon endo (également radiologue et qui faisait les échos thyroidiennes) m'avait assuré que mon nodule était juste une "thyroidite focale", ne me proposait rien d'autre qu'un petit suivi écho à 6-12 mois, et surtout pas de chirurgie alors que ma thyroide ne fonctionnait déjà plus depuis très longtemps. Alors que je pouvais analyser moi-même avec les caractéristiques de l'imagerie (et après avoir lu plusieurs publications sur le sujet) que j'avais toutes les caractéristiques d'un cancer. Je passe les détails, mais après cet endo j'en ai vu 1 autre, qui était à peine plus clair. Puis un 3ème, en milieu hospitalier, un peu plus inquiet mais qui n'a pas voulu me le dire (je l'ai découvert après, en demandant mon dossier médical : "80% de risque de cancer papillaire malgré cytoponctions négatives"). Bref, j'ai perdu 3 mois à me bagarrer contre des médecins pas forcément au fait. J'ai fini par exiger la chirurgie ! Résultat, nodule cancéreux (tout le lobe gauche), micro-carcinome de l'autre côté, et métastases ganglionnaires multiples (non visibles à l'écho). Le tout en 4 opérations sur presque 4 ans. Parce que la 1ère opération a été bâclée.

L'endocrino-radiologue qui m'a raconté n'importe quoi ne s'est bien sûr jamais excusé. Pas plus que les autres médecins qui se sont trompés. Je ne les consulte plus bien sûr. Un seule fois un chirurgien s'est excusé (d'avoir résisté plus d'un an à une demande de chirurgie sur une métastase ganglionnaire visible à l'écho mais avec cytoponction négative). Ca fait du bien. Mais ça n'empêche que ce ne sont pas eux qui prennent les risques dans ce genre de situation. C'est au patient parfois de faire du discernement, quand il connait bien sa pathologie. C'est navrant, mais c'est ainsi.

Donc à mon sens, le plus important si on doit faire le choix de l'ablation, c'est de rencontrer plusieurs chirurgiens ORL et d'en choisir un qui soit vraiment au top pour tout bien faire du 1er coup, et s'éviter les galères que j'ai dû subir. Moyennant quoi ça se passe très bien !

Pour répondre à ta question : pas de symptômes avant d'être opérée, à part une petite gêne dans le cou (nodule dur, ça comprimait un peu la trachée). Et un très gros stress de devoir me bagarrer ainsi pour "accéder" à une chirurgie.

Après toutes ces galères, je vis bien et "normalement". Mais le mieux pour moi aurait été de ne pas gamberger trop longtemps avant la chirurgie, à perdre du temps dans des RdV à la noix et des cytoponctions hyper-stressantes à la file qui n'ont rien changé à l'indication opératoire. J'aurais dû consacrer le temps que j'ai passé à ça à chercher un vrai bon chirurgien. C'est là que pour moi ça s'est mal passé. C'est cela que je t'incite à éviter : si tu optes pour l'opération, surtout choisis un bon chirurgien.

Bonne journée,
lilette
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Violett59hors ligne
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 (p476025)
Posté le: 07. Déc 2017, 10:24
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Bonjour et merci Lilette pour tous ces conseils.
Mon endocrino m'a finalement appelée ,je vais donc refaire cette cytoponction.
Parallèlement,je cherche un chirurgien et je fais de nouveau appel aux lyonnais qui ont été opérés et en sont contents.
Je n'ai pas un super moral ,tout cela m'angoisse et je dors très mal, si vous avez d'autres témoignages qui peuvent m'aider ,je suis preneuse .
Bonne journée à tous.
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Violett59hors ligne
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 (p476479)
Posté le: 10. Déc 2017, 12:26
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Bonjour et désolée de revenir poster alors que rien de nouveau de mon côté si ce n'est que je cherche un chirurgien et ne dors plus que 3 h par nuit. Je ne parviens pas à calmer mes angoisses.......
J'ai relu,tes réponses attentivement Lilette et je vois que dans ton dernier message tu me dis que mes nodules grossissent. Sur quoi te bases tu pour me dire cela ?
Sur le fait qu'il y en a de nouveaux à gauche ? Car celui de droite n'a pas beaucoup changé en volume à mon sens.
Merci d'avance pour ta réponse.
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 (p476493)
Posté le: 10. Déc 2017, 14:23
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Bonjour Violette,

le nodule droit a peu évolué en taille, par contre il y apparition de plusieurs micro-calcifications. En outre au Doppler il y a maintenant une "riche vascularisation intra-nodulaire". Et d'autres nodules sont apparus sur l'autre lobe.
Ce n'est pas facile de se rassurer dans cette période, as-tu essayé de prendre des gélules ou comprimes d'escholzia, aupébine (pour les angoisses), valériane (pour le sommeil) ? C'est sans accoutumance, et pour moi ça avait été extrêmement précieux pour "passer le cap".

Pour un bon chirurgien sur Lyon, as-tu jeté un oeil au post "J'ai un bon médecin à..." ?

Bonne journée,
lilette
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Violett59hors ligne
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 (p476496)
Posté le: 10. Déc 2017, 14:34
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Merci Lilette pour ta réponse,

Non je n'ai pas essayé les plantes que tu me conseilles,je cherche cela dès demain.

Pour les médecins je n'ai pas vu non plus cette rubrique,j'ai juste regardé la liste des opérations programmées en 2016-2017 et essayé de contacter deux personnes ,mais elles ne fréquentent peut-être plus le forum.....?

Oui,pas facile de se rassurer dans cette période d'attente.
Et l'approche des fêtes n'arrange rien.

Merci à toi.
Bon dimanche AM
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
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 (p476499)
Posté le: 10. Déc 2017, 14:49
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Bonjour Violett59,
Voici le lien : Lien à l'intérieur du forum J'ai un bon médecin à ...
Et la liste des spécialistés se trouve ici : Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=248
(mais personne n'a posté pour un chirurgien sur Lyon)

Tu peux essayer de t'inscrire dans le groupe de ta région ainsi tu auras accès aux membres de ta région pour les contacter en MP : Lien à l'intérieur du forumGroupes

A bientôt
Aliette
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Violett59hors ligne
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 (p476515)
Posté le: 10. Déc 2017, 17:52
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Merci beaucoup Aliette,

Mais effectivement j'ai épluché les 35 pages " j'ai un bon médecin " et je n'ai pas trouvé grand chose.....
mais merci !!!!
À bientôt !
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Violett59hors ligne
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MessageAngoisses - Questionnements divers

 (p480255)
Posté le: 11. Jan 2018, 10:14
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Bonjour vous tous,
Bonne année 2018 à tout le monde ( autant que possible ) , et merci encore à ce forum d'être là.

Voilà ,où j'en suis :
Découverte du changement d'aspect de mon nodule lobe droit debut septembre.
2 cytoponctions non contributives,en septembre et en novembre.
Depuis le résultat de la deuxième ( le 1 er décembre ), je ne vis plus.....
J'ai passé un mois de décembre exécrable à ne pas dormir et à me sentir très seule entre le fait qu'en vous lisant je sens qu'il y a " urgence " à faire quelquechose ,et le fait que mon endocrino me dit : " pas de panique , on attend la 3 me cytoponction " et le radiologue qui doit me faire la faire recule mon RV de semaines en semaines. ( au 3 ème appel de sa secrétaire j'ai dû me battre pour lui dire que cela n'était plus possible !).
Mon généraliste ,pense que vu mon état l'opération serait mieux mais m renvoie vers mon endocrino....
Je tourne en rond et me sens très seule.
Donc,de mon propre chef ,j'ai pris un RV avec un chirurgien ,au principal centre chu de Lyon qui pratique cette opération . Là encore ,j'ai senti le barrage au secratariat " il vous faudra la lettre et le résultat de la cytoponction ".
J'ai en même temps trouvé un "chirurgien orl " ( conseils de Lilette ), en lisant de témoignages ( Isa 58 merci ). Mais comment aller voir un chirurgien orl sans lettre ?

Ma question : si le résultat de ma 3 eme cyto revient inexploitable ou pire " négatif ", comment je fais ?

Aller voir un autre endocrino,j'en ai encore pour 6 mois....les délais sont impossibles.

Merci de m'aider.
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lilettehors ligne
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 (p480331)
Posté le: 11. Jan 2018, 19:26
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Bonsoir Violette,

Vu les caractéristiques très suspectes de ton nodule, ton médecin généraliste pourrait te faire un petit courrier destiné à un chirurgien au centre de cancérologie (Léon Bérard), par exemple, pour avoir une opinion spécialisée sur l'opportunité d'une chirurgie, suite à 2 cytoponctions malheureusement non contributives (mais avec beaucoup de caractéristiques échographiques suspectes).

Moi c'est ce qui s'est passé, après 2 cytoponctions bénignes (!), sur un nodule hautement suspect à l'image. Et avec un endocrino qui ne voulait pas m'orienter vers une chirurgie (pour lui, c'était une "thyroidite focale", même pas un nodule ! Circulez, on se revoit dans 6-12 mois, aucun examen complémentaire, rien).

J'ai pris RdV directement avec un chirurgien. C'est lui qui a jugé de l'opportunité d'opérer.

Courage... As-tu essayé de prendre les plantes dont on a discuté début décembre ? Ca peut vraiment aider, dans les phases de stress.
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Violett59hors ligne
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 (p480336)
Posté le: 11. Jan 2018, 21:09
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Bonsoir Liliette,

Et merci pour ta réponse .
D'accord,je vais essayer de demander cela à mon généraliste ....mais ca n'est pas gagné ,il ne m'a pas trop aidé la dernière fois .

Donc,pour toi,juste avant ton opération ,la cyto était revenue " bénigne ", même pas " non interprétable " ?
Qu'est- ce qui a fait que tu as pensé qu'il y avait une erreur ?
Comment as-tu " réussi " à convaincre un chirurgien sans être " envoyée " par un médecin.?
Bon,tout cela est vraiment difficile ,et j'ai du mal en lisant les témoignages ,à comprendre qu'il y ait une telle disparité entre les différentes décisions des médecins de part et d'autre de la France . ( ou même à l'étranger ).

En tous les cas,je suis vraiment mal d'imaginer " la suite ".
Oui,j'ai trouvé des gélules de valériane . ( pour l'instant je n'en ressens pas trop le bénéfice )
Puis une tisane avec plusieurs plantes apaisantes . ( dont aubépine et passiflore ) qui est pas mal. Rien que l'odeur me fait du bien . ( tandis que ces gélules de valériane ne sentent vraiment pas bon,c'est normal ?).
Bon,ça semble peu important étant donné le contexte ,mais j'ai vraiment envie de légèreté ,"je pèse très lourd "depuis début décembre . J'ai envie de pleurer tout le temps.

Voila,merci d'avoir pris du temps pour me répondre .
Je vais boire ma tisane......
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Cytoponction N° 3

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