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[Suivi Al1]Je suis perdue...

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Al1hors ligne
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Message[Suivi Al1]Je suis perdue...

 (p473019)
Posté le: 19. Nov 2017, 10:51
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Bonjour à toutes et à tous,

Je vais tenter de vous expliquer en quelques lignes mon parcours...

Je suis porteuse d'une maladie génétique qui implique un suivi par une endocrinologue.

Depuis un an et demi je suis fatiguée en permanence. Mon médecin m'a prescrit une multitude d'examens qui n'ont rien révélé de probant.

Lorsque j'ai consulté l'endocrinologue l'année dernière elle a diagnostiqué une hypothyroidie d'origine centrale. Un peu plus tard j'ai appris que les surrenales étaient également touchées.

J'ai donc eu un traitement substitutif dont du Levothyrox.

Le problème c'est que je n'ai jamais été stabilisée malgré plusieurs changements de dosage.

Suite à la dernière consultation du 25 septembre, l'endocrinologue a décidé de stopper le Levothyrox vu les résultats d'analyse. Depuis j'ai refait une prise de sang car elle suspecte une autre maladie.

Je me tourne désormais vers vous car je suis complètement perdue.
J'ai un taux de Tsh très bas et de t3 au dessus des normes. Le taux de t4 est dans les normes et les anti-corps sont négatifs. Seuls les trak sont un peu au dessus de la norme.

Je suis donc théoriquement en hyperthyroidie. Or j'ai toujours froid, j'ai la peau très sèche, je suis épuisée en permanence...
Mon médecin traitant ne veut pas se prononcer et j'ai le sentiment de ne pas être entendue par l'endocrinologue.

Je vous remercie par avance d'avoir pris le temps de me lire

Al
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p473053)
Posté le: 19. Nov 2017, 16:26
Répondre en citant

Bonjour
Quel dosage de lévo prenaus tu en dernier?
Avec quels résultats tsh t3 t4? (Avec normes labo)

Quels rèsultats maintenant?

_________________
Wynnie

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Al1hors ligne
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 (p473063)
Posté le: 19. Nov 2017, 17:41
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Merci Wynnie pour ta réponse.

Au mois de septembre ma tsh était inférieure à 0,01 (0,4-3,5) et la t4 à 36,9 (7,9-14,4).la t3 n'a pas été mesurée. Je prenais alors du levothyrox 50.

Mardi la tsh est à 0,01 (0,55-4,78), t4 18,2 (11,5-22,7) et t3 7,5 (3,5-6,5).

J'essaierai d'appeler l'endocrinologue demain pour avoir son avis. J'ai oublié de préciser que j'ai passé une échographie l'année dernière qui était normale.
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wynniehors ligne
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 (p473076)
Posté le: 19. Nov 2017, 18:27
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Tu étais en très grosse hyper, logique d'avoir arrété le lévo 50. Dommage que les t3 n'aient pas été analysées

La tsh est encore très basse mais elle peut etre très.longue à remonter. Les t4 sont maintenant coorectes . Reste une hyper à t3....

Coté vitamine d et ferritine tu en est où?

_________________
Wynnie

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Al1hors ligne
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 (p473081)
Posté le: 19. Nov 2017, 18:43
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J'ai une supplementation en vitamine D tous les trimestres. Elle n'est jamais dosée.
Mon médecin traitant avait dosé la ferritine en juin. Elle était dans les normes. Je rechercherai les chiffres exacts.

Le taux de t4 est dans la norme mais a augmenté en 15 jours. Le dosage trak s'est révélé positif (2,3 alors qu'il devrait être <1,5)

je cumule plusieurs problèmes endocriniens ce qui implique que mon médecin traitant se trouve régulièrement démuni...
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Heliotropehors ligne
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 (p473141)
Posté le: 20. Nov 2017, 08:32
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La seule crise de maladie de Basedow dûment diagnostiquée que j'ai vécue, je l'ai débutée en été. Il n'a pas été spécialement beau cet été 2011 et j'étais le plus souvent frigorifiée. J'ai donc eu des doutes sur le diagnostic (malgré des TRAK plutôt élevés...) et j'ai posé la question à l'endocrinologue qui me suivait. Réponse : il y a toujours des exceptions à une règle même bien établie.
Moi aussi il semblerait que j'aie d'autres anomalies que la seule maladie de Basedow mais je peine à obtenir un diagnostic étayé.
Porteuse d'une maladie génétique tu as des chances d'avoir une peau fragile.
Ne prends aucun produit d'hygiène dans les grandes surfaces. Ils sont beaucoup trop agressifs pour les gens déjà fragilisés. Il te faut des produits probablement très doux.


Dernière édition par Heliotrope le 21. Jan 2018, 08:21; édité 1 fois
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 (p473161)
Posté le: 20. Nov 2017, 10:33
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Bonjour,

J'ai contacté la secrétaire de l'endocrinologue. Elle devrait me rappeler dans l'après-midi.

Par contre je ne sais pas si c'est lié mais je me sens très irritable en ce moment.
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 (p473285)
Posté le: 20. Nov 2017, 22:31
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Bonsoir,

L'endocrinologue ne m'a pas rappelée... Je n'ai donc pas encore d'explications pour les derniers résultats.

Par contre j'ai un rendez-vous avec une autre endocrinologue mercredi pour avoir un deuxième avis. J'avoue que la manière dont se déroulent les consultations avec celle qui me suit actuellement m'interpelle un peu...
Je vais voir si elles se passent de la même façon avec un autre médecin.
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Heliotropehors ligne
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 (p473321)
Posté le: 21. Nov 2017, 08:39
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Al1, c'est très bien de prendre un deuxième avis si quelque chose te met mal à l'aise avec l'endocrinologue actuel(le).
Si ton médecin généraliste t'a donné un courrier c'est l'idéal.
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 (p473353)
Posté le: 21. Nov 2017, 12:31
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Bonjour,

Je n'ai pas de courrier de mon médecin. Mais j'ai mon dossier.

J'espère aussi que cette consultation pourra aider mon médecin.
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 (p473560)
Posté le: 22. Nov 2017, 12:59
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Bonjour,

Je passe rapidement après la consultation.

L'endocrinologue a été très à l'écoute. Après avoir consulté mon dossier, elle m'a examinée et m'a fait une échographie.

Selon elle la thyroïde est de taille normale alors qu'elle devrait être plus petite.

Je vais débuter un traitement dès demain pour freiner la thyroïde.

Elle n'est pas sûre que ma fatigue soit liée à tout cela...
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 (p473596)
Posté le: 22. Nov 2017, 16:56
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Le courrier du généraliste sert avant tout afin que la Sécurité Sociale te rembourse la consultation. Si tu retournes chez le second endocrinologue demande un courrier à ton médecin traitant. Je parle-là du parcours des soins Al1.
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 (p473671)
Posté le: 23. Nov 2017, 08:56
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Bonjour,

Heliotrope habituellement je passe par mon médecin traitant avant de voir un spécialiste.

J'ai justement rendez-vous avec mon médecin demain pour faire le point.
J'ai une hyperthyroidie qui n'est pas très importante selon l'endocrinologue. Du coup elle ne sait pas si cela peut expliquer la fatigue.
J'ai depuis quelques jours des vertiges importants et je suis très irritable. Cela peut-il être lié à la thyroïde?
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 (p473888)
Posté le: 24. Nov 2017, 11:51
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Bonjour,

J'ai eu l'endocrinologue qui me suit au téléphone. Elle me dit aussi qu'il y a une légère hyperthyroidie à T3. Elle n'est pas trop favorable au traitement... Elle m'a dit qu'il y en a pour 2 ans de traitement avec les médicaments.
Elle m'a aussi parlé de l'iode.

Elle m'a conseillé de voir avec mon médecin qu'il me mette sous betabloquant.

J'espère que mon médecin va réussir à me conseiller.
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Heliotropehors ligne
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 (p473923)
Posté le: 24. Nov 2017, 14:13
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Al1, il est très difficile de te répondre dans la mesure où ton profil est minimaliste.
Tu ferais bien d'en dire un peu plus sur toi. Ce serait plus facile pour tes interlocuteurs.
Si tu es une femme encore jeune, qui désire procréer ou encore procréer, mieux vaut éviter le traitement à l'iode radioactif.
Quand on est en hyperthyroïdie on est facilement désagréable. C'est l'un des effets de l'hyperthyroïdie. On est speed avec tout ce que cela comporte !
Quand un médecin parle de freiner la thyroïde c'est qu'effectivement il y a hyperthyroïdie.
Reste à savoir l'origine de l'hyperthyroïdie. Elle peut être auto-immune (maladie de Basedow), provoquée par un traitement médicamenteux ou par un amaigrissement volontaire avec certaines petites pilules qui agissent sur le métabolisme, et encore d'autres raisons.
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