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Hashimoto et maintenant anémie, nouvelle pds page 9.

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papillon m
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 (p462722)
Posté le: 20. Sep 2017, 21:14
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Re-Coucou (je t'ai écrit en mp Wink)

J'ai oublié de te dire : oui, file faire une pds pour voir comment ça évolue depuis le 29 juillet.

C'est quand même fou tout ce monde qui a mal aux intestins!! Shocked

D'ailleurs, dans les documents des tests de bioéquivalence AF vs NF fournit par Merck et disponibles sur le site de l'ANSM, il est clairement indiqué que les effets indésirables les plus manifestes sont : maux de tête, nausées et troubles gastro ...

Tu mets quelque chose pour calmer l'urticaire sur tes mains?

Bon, on va voir comment ça se passe pour toi avec l'Euthyrox que tu vas recevoir bientôt normalement, j'espère que ça va t'aider et apaiser tout ça.

Plein de Courage et de patience, encore et encore !

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mariec52hors ligne
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 (p462724)
Posté le: 20. Sep 2017, 21:36
Répondre en citant

Bonsoir
c'est intéressant de partager nos expériences, j'ai aussi des problèmes intestinaux de diarrhée et avant juillet je devais prendre du psyllium car je souffre de constipation chronique. Et toujours le mal de tête qui m'oblige à prendre du paracétamol.
demain j'appelle magénéraliste
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 (p463090)
Posté le: 22. Sep 2017, 12:18
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papillon m a écrit:
Re-Coucou (je t'ai écrit en mp Wink)

J'ai oublié de te dire : oui, file faire une pds pour voir comment ça évolue depuis le 29 juillet.

C'est quand même fou tout ce monde qui a mal aux intestins!! Shocked

D'ailleurs, dans les documents des tests de bioéquivalence AF vs NF fournit par Merck et disponibles sur le site de l'ANSM, il est clairement indiqué que les effets indésirables les plus manifestes sont : maux de tête, nausées et troubles gastro ...

Tu mets quelque chose pour calmer l'urticaire sur tes mains?

Bon, on va voir comment ça se passe pour toi avec l'Euthyrox que tu vas recevoir bientôt normalement, j'espère que ça va t'aider et apaiser tout ça.

Plein de Courage et de patience, encore et encore !

Freunde


Coucou,

Merci pour ton message privé, je te réponds dès que j'ai un moment.

Pour l'urticaire j'avais tenté une crème à base de cortisone, ça n'a rien fait du tout ! C'est pourtant un truc assez fort que j'utilise quand j'ai du psoriasis dans la paume de la main. L'urticaire présente sur des zones bien délimitées sur le dos de chaque main. Je garde mes mains bien hydratées. Je mets de la crème après chaque lavage de main. Le soir avant de me coucher, je mets de la crème Diprobase (crème pour peaux sèches et sensibles à tendance atopique).

Je vais essayer d'aller faire une prise de sang - j'ai un mal fou à me lever le matin en ce moment.

Merci pour ton soutien.

Bises Smile

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mis78hors ligne
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 (p463093)
Posté le: 22. Sep 2017, 12:24
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mariec52 a écrit:
Bonsoir
c'est intéressant de partager nos expériences, j'ai aussi des problèmes intestinaux de diarrhée et avant juillet je devais prendre du psyllium car je souffre de constipation chronique. Et toujours le mal de tête qui m'oblige à prendre du paracétamol.
demain j'appelle magénéraliste


Bonjour Marie,

Désolée pour ces symptômes qui doivent être très désagréables. J'espère que tu pourras obtenir du Levothyrox ancienne formule quand ce sera disponible. Sinon tu peux en commander en Allemagne, Josyk a créé un post à ce sujet dans le forum Substitution.

Bon courage à toi.

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 (p471889)
Posté le: 13. Nov 2017, 11:58
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Bonjour à tous,

Je vous donne de mes nouvelles depuis septembre. J'ai été faire un bilan sanguin thyroïdien après six semaines et demi de retour à l'ancienne formule du Levothyrox, commandé en Allemagne, suite à des soucis de tolérance de la nouvelle formule (diarrhées et maux de ventre). En juillet en faisant ma prise de sang j'ai eu une (mauvaise) surprise : le laboratoire avait changé de machines et de méthode et les normes n'étaient donc plus les mêmes. Je suis assez mécontente d'avoir perdu mes repères et surtout que je n'ai pas été prévenue des changements par le labo. Cette fois-ci encore une surprise en récupérant mes résultats : la norme pour la T3 a changé ! Mais comme les machines et la méthode sont les mêmes que la dernière fois, je peux quand même comparer aux résultats de juillet et mes T3 sont en baisse.

Je prends actuellement toujours un Euthyral par jour +37,5 (les jours impairs) et 50 (les jours pairs) de Levothyrox AF (Euthyrox).

9/11/2017 :
T3 2,21 pg/ml (1,88 à 3,18)
T4 1,03 ng/dl (0,70 à 1,48)
TSH 0,13 mUI/l (0,35 à 4,94)

29/07/2017 :
T3 3,03 pg/ml (1,71 à 3,71)
T4 0,96 ng/dl (0,70 à 1,48)
TSH 0,10 mUI/l

26/04/2017 :
T3 3,2 ng/l (2 à 4,4) 11/03/2017 3,8
T4 10,4 ng/l (9,3 à 17) 11/03/2017 12,01
TSH, 0,07 uUI/ml (0,27 à 4,20) 0,06

Depuis peu je suis suivie par un médecin nutritionniste à l'hôpital Pompidou à Paris pour essayer de perdre du poids. Fin octobre j'ai été hospitalisée pendant une journée et j'ai subi des tests et examens dont une prise de sang qui a révélé que je suis anémiée, que j'ai trop d'acide urique et de plaquettes dans le sang. Je ne pourrai pas recopier tous les résultats ici - ça tient sur 4 feuilles A4 ! Je vous mets juste les résultats qui concernent l'anémie, les plaquettes, l'acide urique et quelques autres paramètres :

Hémoglobine 11,60 g/100ml (12-16)
Hématocrite 36,30 %/L (37-47)
Volume Globulaire Moyen 78 fL/L (83-98)
Teneur Globulaire Moyenne 25,10 pg/L (27-32)
Plaquettes 655 G/L (150-450)
Acide urique 383 umol/L (155-357)
Protéine C-Réactive 17,20 mg/L (<5)
Calcium 2,38 pmol/L (2,20-2,65)
Fer 5 umol/L (11-32)
Ferritine 18 ug/L

Le médecin nutritionniste m'a fait une lettre pour consulter un hématologue par rapport aux plaquettes et à l'anémie, je le vois le 20 novembre. Il m'a prescrit un médicament contenant du fer.

Demain j'ai rendez-vous avec l'endocrinologue que m'a recommandé Papillon m.

En ce moment je me sens assez fatiguée, j'ai la tête qui tourne un peu quand je passe de la position assise à la position debout (je pense que c'est dû à l'anémie), le moralomètre est plutôt bon mais j'ai souvent des crises d'angoisse (je fais des crises d'angoisse quand je suis en hypo), j'ai des problèmes de mémoire, j'oublie souvent des choses et j'ai du mal à me concentrer.

Je pensais passer à Levothyrox 50 tous les jours + mon comprimé d'Euthyral. Qu'en pensez-vous ?

Merci de m'avoir lu et bonne journée Smile

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 (p471950)
Posté le: 13. Nov 2017, 18:14
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bonjour
vu ton niveau de t4 , à ta place, je passerais bien au lévo 50 tous les jours

il faut sérieusement qu'on s'occuppe de ton fer/anémie

pas de controle vitamine D?

bon courage

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 (p472050)
Posté le: 13. Nov 2017, 23:10
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Bonsoir wynnie,

Comment vas-tu ?

Merci beaucoup pour ton avis. Je vais suivre ton conseil et passer à 50 de Levothyrox tous les jours. J'espère que l'endocrinologue que je vais voir demain me fera une ordonnance dans ce sens. Non pas de contrôle récent de la vitamine D, tu as raison ça serait bien de la contrôler. D'ailleurs comme ce n'est pas rembousé pas besoin d'ordonnance pour le faire. Je vais tâcher de faire ça sans trop tarder.

Merci encore Smile

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 (p472108)
Posté le: 14. Nov 2017, 11:20
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Pour les changements de norme sinon ce que tu peux faire c'est calculer les proportions, du coup tu pourras comparer quelle que soit la fourchette.
Exemple tu étais à 43 % de la fourchette et tu te retrouves à 38 % etc (chiffres arbitraires).

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Pilyhors ligne
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 (p472134)
Posté le: 14. Nov 2017, 13:06
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Bonne idée Morgane les pourcentages !

A Miss 78, oui, il faut à tout prix remonter le fer et peut être bien la vit D , bon courage !

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 (p472273)
Posté le: 15. Nov 2017, 11:00
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Bonjour les filles,

Et merci pour vos messages Smile

C'est une très bonne idée Morgane Daumen hoch Mais je suis nulle en maths et je ne sais pas comment calculer les pourcentages sauf pour les "comptes ronds", genre 50, 25, 75, 100 % Confused Si quelqu'un peut m'expliquer, je suis preneur.

J'ai vu hier l'endocrinologue que m'a recommandé papillon m. Ça s'est bien passé je trouve, maintenant il faut voir sur plusieurs rendez-vous. Mais déjà effectivement elle n'est pas affolée par ma TSH en dessous des normes. Elle me paraît attentive et elle prend son temps. Elle m'a prescrit l'analyse des vitamines b9 et b12, une éventuelle carence pourrait expliquer l'anémie. Elle m'a fait une ordonnance "flexible" pour prendre soit un Euthyral + Levothyrox/Euthyrox 50 ou bien en alternance 50 et 37,5. Quand je lui ai expliqué que j'ai mal toléré la nouvelle formule du Levothyrox et que ça m'avait donné des troubles digestifs, elle a dit " ah oui, le mannitol". Elle a évoqué la possibilité de prendre les gouttes L-Thyroxine Serb mais je me vois pas trop compter des gouttes le matin au réveil. Pour la L-thyroxine Henning elle a dit qu'on n'a pas encore suffisamment de recul et de toute façon il n'est pas possible de s'en procurer par ici : j'ai mené ma petite enquête auprès des pharmacies. Je lui ai dit que je commandais l'Euthyrox en Allemagne et ça l'a beaucoup intéressé pour ses patients. Elle m'a demandé le prix et les coordonnées des pharmacies. Elle m'a demandé si beaucoup de personnes du forum ont des problèmes avec le nouveau Levothyrox.

La semaine prochaine j'ai rendez-vous avec l'hématologue pour l'excès de plaquettes dans le sang, le nutritionniste a également marqué dans le courrier de recommandation que j'ai une anémie. Puis dans deux semaines je revois le médecin nutritionniste.

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 (p472285)
Posté le: 15. Nov 2017, 11:47
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Exemple sur ta T3 de novembre :
De 1.88 à 3.18, donc (3.18-1.88 = 1.3) représentent 100 %
Ta T3 est à 2.21 donc avec un écart de (2.21-1.88 = 0.33) par rapport au minimum.
Pour calculer tu fais une règle de 3 :
1.3 fait 100 %
0.33 fait X %
X = (0.33*100) / 1.3 = 24.8 % donc assez bas finalement et surtout en forte baisse.

Ci-dessous je t’ai mis ce que ça donne pour tes 2 dernières valeurs :

9/11/2017 :
T3 2,21 pg/ml (1,88 à 3,18) : 25 %
T4 1,03 ng/dl (0,70 à 1,48) : 42 %
TSH 0,13 mUI/l (0,35 à 4,94)

29/07/2017 :
T3 3,03 pg/ml (1,71 à 3,71) : 66 %
T4 0,96 ng/dl (0,70 à 1,48) : 33 %
TSH 0,10 mUI/l

Donc depuis juillet, en proportion ta T4 a un peu augmenté mais surtout ta T3 a chuté, alors que la TSH a peu varié finalement.
Donc plutôt un souci de conversion ?

Tu pourras me dire quelle endo tu es allée voir en MP ?

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 (p472459)
Posté le: 16. Nov 2017, 12:10
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Merci beaucoup pour les explications Morgane Daumen hoch Je t'envoie un message privé.
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 (p472965)
Posté le: 18. Nov 2017, 23:14
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Coucou mis78 !

Super pour ta consultation ! Je savais qu'elle n'allait pas du tout tilter sur ta tsh mais pour le reste, je me demandais si tu allais avoir le feeling avec elle donc c'est parfait !

Moins cool ton anémie. J'espère que tu vas bien vite remonter ce taux et tu te sentiras mieux.

Perso si je ne prends pas fer + vit D en permanence, je n'ai jamais de bon taux et c'est important pour la conversion T4 =>T3 semble-t-il...

Prends soin de toi mis, bises et à bientôt en mp Wink Blume
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 (p476345)
Posté le: 09. Déc 2017, 12:28
Répondre en citant

Bonjour tout le monde,

Papillon m, merci pour ton gentil message et ton adorable mp, je suis désolée de ne pas encore t'avoir répondu Embarassed Je ne savais pas que le fer était important pour la conversion T4-T3.

J'ai vu l'hématologue 22/11. C'est le seul dans mon coin. Il est spécial. J'avais apporté toutes mes anciennes prises de sang ou en tout cas toutes celles que j'ai retrouvées. Cela nous a permis de remonter sur une dizaine d'années et de voir que l'excès de plaquettes n'est pas récente. Il ne s'est pas trop préoccupé de ça, il a plus été regarder du côté de l'anémie. Pour lui il est trop tôt pour voir les effets bénéfiques de la supplémentation en fer. Il a émis l'hypothèse d'une anémie d'origine inflammatoire liée à la maladie de Hashimoto. Il a dit que si c'était le cas, le fer par voie orale ne sera pas suffisant et qu'il faudrait faire des perfusions.

Il m'a demandé de revoir ma gynécologue et de consulter un gastro-entérologue pour être sûr que l'anémie n'est pas dû à un saignement. Il n'a pas eu la politesse de faire un courrier à ses confrères ce qui a d'ailleurs agacé le gastro. Il m'a prescrit une prise de sang NFS, plaquettes et ferritine pour faire un premier bilan après un mois de fer. La ferritine à un peu monté sinon c'est la même chose qu'un mois avant.

J'ai vu ma gynécologue. Elle ne pense vraiment pas que mon anémie soit lié à une cause gynécologique. En effet avec la contraception que je prends je n'ai pas de règles. Mais par précaution, elle m'a fait une ordonnance pour passer une échographie pelvienne.

Ça a été très compliqué pour avoir un rendez-vous avec un gastro entérologue. L'hématologue devait m'adresser à un confrère dans le même établissement. La communication à l'air d'y être compliquée - comme le délais pour voir un gastro-entérologue étaient trop longs (fevrier) , l'hématologue et son secrétariat devaient me prendre un rendez-vous. Comme ils arrivaient pas à les joindre et pour ne pas me retenir, on m'a dit qu'on allait me téléphoner plus tard le jour même pour me donner la date du rendez-vous. Sauf qu'on m'a pas appelé ni le jour même ni le lendemain. J'ai relancé trois fois, et au bout de dix jours ils m'ont enfin rappelé avec la date du rendez-vous.

J'ai vu le gastro-entérologue hier. Il n'était pas content que son confrère ne lui ait pas fait de lettre mais il m'a dit avoir l'habitude. Je dois passer une fibroscopie et une coloscopie pour etre sûr qu'il n'y a pas un saignement quelque part. Il m'a expliqué ce que c'est une anémie, que le corps se met à fabriquer de plus petits globules pour compenser. Il m'a prescrit une prise de sang à faire avant l'intervention avec recherche d'anticorps pour la maladie cœliaque +la maladie de Biermer, avec un dosage de la vitamine b12.

Le gastro-entérologue étant en secteur 2 ainsi que l'anesthésiste je devrai payer 110-130€ de dépassements d'honoraires non remboursés par ma mutuelle Confused Les dépassements semblent devenir une règle plutôt qu'une exception.

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 (p476775)
Posté le: 12. Déc 2017, 18:55
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Tout à fait d'accord avec toi!

Bon courage aussi!
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