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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
Message: (p466978)
Posté le: 15. Oct 2017, 11:44
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Rapiette a écrit: | Bonjour !
Mesurer la TSH, c'est ce qui est recommandé aux médecins. Ici, nous sommes nombreux à témoigner que ça ne suffit pas.
Il faut profiter de cette crise pour demander des changements sur ce point, que les médecins ne se fassent plus taper sur les doigts quand ils prescrivent aussi T4 et T3.
Ce serait bien qu'on découvre d'autres paramètres fiables...
Bonne journée !
Rapiette |
Y a t-il eu quelques lueurs d'espoir au Congrès de Poitiers à ce niveau ?
Et pour la NF que c'est il dit ?
A t-on seulement évoqué l'affaire entre endocrinologues (je ne parle pas de Merck..) ? |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
Message: (p466981)
Posté le: 15. Oct 2017, 12:16
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Sylviane91 a écrit: | https://reporterre.net/Les-cinq-methodes-de-l-industrie-pharmaceutique-pour-nous-bourrer-de |
Bonjour Sylviane
On n'est pas dans la mouise... mais c'est assez évident en fait... une bataille où l'on ne fait pas le poids, à part faire le tri pour nous même... |
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Robert17 |
Message: (p467096)
Posté le: 15. Oct 2017, 21:29
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Je poste ici car je suis scandalisé...
Comment peut-on créer une situation pareille en toute impunité en France en 2017 ?
https://actu.fr/normandie/athis-val.....es-thyroide_13006825.html
Lévothyrox. La colère des malades de la thyroïde
extrait (publié le 15 oct 2017)
Citation: | " Les dernières personnes à se plaindre sont Isabelle, 45 ans et son fils Julien, 16 ans , à Cahan.
La maman a subi l’ablation de sa thyroïde il y a 8 ans, depuis tout allait bien, traitement stable, TSH stabilisée, mais en juillet, après 2 mois de prise du nouveau médicament, elle se sent très mal : crampes abdominales, sommeil perturbé, prise de poids, vertiges et courbatures.
J’ai l’impression d’être une personne âgée de 80 ans, et elle constate, elle aussi que sa TSH est passée de 2,29 à 5,20 en 4 mois, elle est en hypothyroïdie, elle découvre alors que son médicament a été modifié. Comme les autres patients, elle n’en n’avait été informée.
Mais là où elle est le plus en colère, c’est pour son fils, il a eu une ablation de la thyroïde à l’âge de 8 ans pour des nodules cancéreux. Dans son cas, sa TSH doit être le plus proche de 0 pour éviter la récidive et là, malgré une augmentation en juin 2017 de son traitement, date à laquelle il prend le nouveau Lévothyrox, en septembre sa TSH est de 8.
Je ne comprends pas comment on peut mettre la vie des patients en danger, je suis très inquiète pour mon fils, quand va-t-il retrouver une TSH normale, avec le nouveau, l’ancien où les nouveaux médicaments qui vont arriver sur le marché ? " |
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Conciliabule
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cahincaha Inscrit le: 07.11.08 Messages: 521Nodules ex Basedow Banlieue parisienne |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p469357)
Posté le: 26. Oct 2017, 19:58
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Vous saviez qu'il y a une liste de 77 médicaments placés sous surveillance renforcée des autorités sanitaires, dont le lévothyrox ?
Moi, je ne savais pas. Le problème c'est que l'article, qui date de 2013, n'est pas très explicite sur les raisons du renforcement des autorités sanitaires (en tout cas pour le lévothyrox) ne ni dit sous quelle forme cette surveillance se traduit :
Peut-être que cela veut simplement dire que c'est délivré sous ordonnance et que le dosage doit être absolument respecté ?
Article ici : http://www.finalscape.com/mafia-et-.....industrie-pharmaceutique/
Un reportage de la chaîne LCP, intéressant ici aussi : https://www.youtube.com/watch?v=n2c9L_x8RlM |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p469367)
Posté le: 26. Oct 2017, 21:01
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Pour ce qui est du Lévothyrox, la surveillance était notamment liée à la marge thérapeutique étroite et aux problèmes de substitution etc...
VST s'est impliquée à l'époque afin que le Lévothyrox soit exclu de la liste des spécialités pour lesquelles la substitution est possible par le pharmacien. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p469370)
Posté le: 26. Oct 2017, 21:27
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, Robert17
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Bonjour,
Sylviane, la liste des "77 médicaments sous surveillance", de l'AFSSAPS (ancêtre de l'ANSM) date de 2011 (et à l'époque, a causé pas mal d'angoisses et d'interrogations sur le forum, car la première version de cette liste, sortie à la hâte (en pleine "affaire du Médiator", pour tenter de montrer que "les autorités veillent"), était absolument catastrophique, mêlant pêle-mêle toute sorte de médicaments et toute sorte de motifs de surveillance ... nous en avons longuement discuté sur notre site :
AFSSAPS, liste de 77 médicaments : MISE AU POINT
Intéressant de se replonger dans les différents articles publiés à cette époque ... on constate que RIEN ne s'est amélioré, côté communication de la part des autorités ...
Beate |
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Robert17 |
Message: (p469383)
Posté le: 26. Oct 2017, 22:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Béate,
Rien ne s'est amélioré mais là, on a atteint le point de non-retour.
Une avalanche de plaintes...qui aurait cru cela possible, il y a 2 mois ?
Merci Merckx !
votre gourmandise aura eu pour effet ( indésirable mais inévitable ?)
le réveil brutal des pauvres cruches !
Enfin, il était temps...
Vielen Dank |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4473Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 60+ |
Message: (p469386)
Posté le: 26. Oct 2017, 22:30
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J'ai parfois le sentiment que beaucoup de choses sont dues au manque de continuité dans la mémoire des évènements...les décisionnaires et leurs équipes principales changent, font leur carrière, sans tuilage, sans transfert d'expérience, donc à chaque fois le même schéma se reproduit...
C'est insoluble dans une société construite sur ce type de logique de carrière, comme si le boulanger quand il a fini son apprentissage, faisait quelques années sont métier, changerait ensuite de métier et le cycle recommencerait avec un nouvel apprenti etc etc... il n'aurait jamais le temps de devenir excellent dans son métier et de transférer ensuite avec tout le temps nécessaire son savoir-faire.
Dans beaucoup de structures administratives par exemple, la mémoire du service repose sur les moins gradés, les non décisionnaires, qui n'ont pas la possibilité de faire carrière...
Enfin c'est mon sentiment et ma pensée du jour.
Et totalement en contradiction avec ce qu'on me serine depuis des années, dans le genre risque d'encroûtage, de l'incapacité ensuite de s'adapter à une société en évolution et de la nécessité de bouger en changeant de poste dans l'administration.
Pour ce que j'en dis...
Robert17, je ne suis vraiment pas convaincue pour l'instant de la thèse 'gros sous', j'ai vraiment le sentiment qu'il y a eu une succession/cumul de bourdes. |
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Conciliabule
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Message:
Posté le: 02. Nov 2017, 07:52
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Bonjour,
Bon ne sachant dans quel sujet de discussion je m'étonnais d'avoir lu sur un autre forum de discussion que sur la notice étrangère de boîte d'Euthyrox figurait la mention : Ne peut être vendu en France. Photo à l'appui posté par le forumeur.
J'avais supposé qu'il s'agissait du Portugal. Or, je viens de recevoir enfin mes boïtes achetées par une tante allemande qui a séjour 1 mois là-bas. Donc j'ai les notices EUTIROX 25 et 100 en ma possession. Je précise que je ne parle par le portugais. Je les ai parcourues rapidement et n'ai pas vu ce qui pourrait ressembler à cette recommandation. Donc il pourrait s'agir de l'Espagne ayant hésité entre l'Espagne et le Portugal.
Mais là je ne peux encore l'affirmer car je ne me fournis pas en Espagne.
Je n'aime pas véhiculer une information sur le forum sans preuve. Mais là en l'occurrence, lorsque j'en ai parlé sur le forum, cela faisait un moment que l'info avait été publiée sur l'autre forum de discussion. Aussi, je ne l'ai pas retrouvée.
(forum, forum, forum...)
Voilà NatZeKat si tu passes par là et dans la mesure où tu as souhaité être informée, te voilà pas plus avancée.
C. _________________ "Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"
Jean-Joseph Lattuada
Dernière édition par Conciliabule le 02. Nov 2017, 09:01; édité 1 fois |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p470375)
Posté le: 02. Nov 2017, 08:54
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Robert17 a écrit: | Je poste ici car je suis scandalisé...
Comment peut-on créer une situation pareille en toute impunité en France en 2017 ?
https://actu.fr/normandie/athis-val.....es-thyroide_13006825.html
Lévothyrox. La colère des malades de la thyroïde
extrait (publié le 15 oct 2017)
Citation: | " Les dernières personnes à se plaindre sont Isabelle, 45 ans et son fils Julien, 16 ans , à Cahan.
La maman a subi l’ablation de sa thyroïde il y a 8 ans, depuis tout allait bien, traitement stable, TSH stabilisée, mais en juillet, après 2 mois de prise du nouveau médicament, elle se sent très mal : crampes abdominales, sommeil perturbé, prise de poids, vertiges et courbatures.
J’ai l’impression d’être une personne âgée de 80 ans, et elle constate, elle aussi que sa TSH est passée de 2,29 à 5,20 en 4 mois, elle est en hypothyroïdie, elle découvre alors que son médicament a été modifié. Comme les autres patients, elle n’en n’avait été informée.
Mais là où elle est le plus en colère, c’est pour son fils, il a eu une ablation de la thyroïde à l’âge de 8 ans pour des nodules cancéreux. Dans son cas, sa TSH doit être le plus proche de 0 pour éviter la récidive et là, malgré une augmentation en juin 2017 de son traitement, date à laquelle il prend le nouveau Lévothyrox, en septembre sa TSH est de 8.
Je ne comprends pas comment on peut mettre la vie des patients en danger, je suis très inquiète pour mon fils, quand va-t-il retrouver une TSH normale, avec le nouveau, l’ancien où les nouveaux médicaments qui vont arriver sur le marché ? " |
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Idem que le fils de cette dame, dans les mêmes conditions, la mienne était passé à 9,75.
Et ce que je déplore c'est qu'il n'y aucune stat sur les cancers de la thyroïde avec ablation : on est quel pourcentage parmi nous, précisément, à être passé en hypothyroïdie durant le passage à la NF ? 10% ? 50% ? 80% ???
Egalement, parmi ce pourcentage, combien s'en sont aperçus au bout d'un mois, et d'autres beaucoup plus tard (trois mois ? quatre mois ?) ? Avec les conséquences que cela peut impliquer pour des gens qui ont eu un cancer de la thyroïde !
Dernière édition par Sylviane91 le 02. Nov 2017, 11:33; édité 1 fois |
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Conciliabule
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Message: (p470378)
Posté le: 02. Nov 2017, 09:05
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Bonjour Sylviane,
Je compatis avec le cas de cette dame et de son fils et le tien !
On continue dans les invraisemblances ! Non mais il faut le vivre pour le croire la manière dont nous avons et sommes traités !
Totalement ABERRANT !
Passe comme même une bonne journée si je puis te la souhaiter.
C. _________________ "Dans l'ignorance, on conserve ses certitudes"
Jean-Joseph Lattuada |
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Sylviane91 Inscrit le: 04.09.17 Messages: 2718Ablation thyroïde ca... |
Message: (p470394)
Posté le: 02. Nov 2017, 09:56
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Oui, et ce qui est dingue, c'est que je n'ai vu nullement les instances officielles débattre de ce point précis là, pendant la crise, à aucun moment....ja-mais....
Et je parle bien là des personnes qui ont eu un cancer de la thyroïde et des conséquences éventuelles pour elles à se retrouver hors fourchette....déjà que normalement ils préconisent entre 0 et 2, alors hors furchette, tu parles !
Si tu veux mon avis, ce n'est même pas qu'ils n'en ont rien à foutre, mais c'est qu'ils sont tellement incompétents qu'ils n'ont même pas pensé à ce cas de figure ! Les cancers de la thyroïde sont minoritaires par rapport aux autres pathologies. Ils sont limite à penser que le substitut n'est qu'une histoire de confort pour quelques personnes à la thyroïde fatiguée...
IN-COM-PE-TENTS
Donc, on est dans une société folle, où il y a eu plein d'ablations de la thyroïde (parfois même jusqu'au surdiagnostique) et l'intendance ne suit pas derrière ! Ce qui est de l'ordre de l'irresponsabilité.
---> Pas assez d'endocrinos, des changements hiératiques et non organisés de susbtituts où l'intérêt financier prévaut, des malades pas pris au sérieux (même quand ils ont eu un cancer de la thyroïde), des associations de patients écartées : VOILA L'INTENDANCE QUI NE SUIT PAS
Ils me font penser à des maçons qui monteraient des murs sans se soucier de savoir s'il y a des tuiles à mettre sur le toit ou pas, derrière ! |
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