besoin d'aide suite changement lévo[suivi Karin1]

[karin1]

Bonjour,

J'ai besoin d'aide et de vos avis s'il vous plaît!
J'ai commencé à prendre le nouveau lévothyrox en mai/juin, rapidement des effets indésirables sont apparus, que je n'ai pas immédiatement mis sur le compte du lévo.
3 Par hasard, mais il n'y a pas de hasard, je retourne en juillet sur le site et constate tout le bazar autour du changement de formule, et là je fais le lien avec les miens de symptômes.

Depuis j'ai serré les dents, alerté l'ANSM, signé la pétition et averti mon endo surtout, avec les nouveaux dosages fin août.

Depuis le début celui ci dit "qu'il ne faut pas crier aux loups" et sauf si c'est les résultats sont catastrophiques on ne change rien.
C'est complètement contradictoire avec sa façon de faire, puisque c'est le seul jusqu'à maintenant qui écoutait les patients et leurs symptômes, et là ils se fient aux résultats????

Mon dosage a effectivemment changé (transmis à l'ANSM à leur demande), T4 ont augmenté, TSH toujours pas fiable, et T3 légère augmentation.
La vitamine D a énormément baissé , ce que je ne comprends pas.

J'ai des symptômes qui évoluent, au début j'avais beaucoup de vertiges et de nausées, crampes de ventre et qui ont fini par disparaître au cours de l'été.
Puis fin août ça recommence: légers vertiges, mais surtout des spasmes et crampes musculaires lancinantes, maux de tête permanents, fatigue extrême.

Je me sens abandonnée par mon endo , le lui ai dit, à sa demande j'ai envoyé mes résultats début septembre et depuis aucune réponse quant à mes questions, mes interrogations quant à la poursuite du traitement, mon dosage, mes symptômes.
Les médecins sont-ils aussi "de mèche" avec le gouvernement et le laboratoire? Lobbying?

Effectivemment vexée, mais surtout super en colère je suis à la recherche de nouveau d'un endocrinologue en auvergne.

Quelqu'un pourraitil m'en conseilller un sur Lyon?
Merci beaucoup beaucoup.

Je vois mon médecin mercredi, homéo et j'espère qu'il acceptera de changer le lévothyrox en L-thyroxine, car c'est mon souhait de repasser aux gouttes, seule solution.

Merci et plein de courage à vous

[Liwe]

Bonsoir,

Dsl de te relire en galère, toi qui avait enfin trouvé qqun... pour qqun sur Lyon, regarde dans le post : j'ai un bon médecin : Message

tu peux noter tes résultats d'analyse ?
pour la vitD, est ce que tu es sous traitement ou pas ? tu es partie du sud vers le nord, ça peut être une piste d'explication.

[wynnie]

Bonjour
je t'ai envoyé un message privé avec des adresses sur Lyon

comme demandé par liwe mets nous tes derniers résultats tsh t3 T4 et les précédents quand tu te sentais mieux

[karin1]

Bonjour Wynnie et Liwe et les autres...

Merci Wynnie, bien reçu ton MP, j'ai rdv avec le dr B. le 13 octobre!!

Il y a sûrement pire que moi pour les symptômes, les douleurs et la fatigabilité muscu sont sûrement à être attribuées à la vit D.

J'ai fortement envie de repasser à la L-Thyroxine, je ne fais pplus confiance au labo Merck, et doute de la provenance de l'Eutyrox.

A suivre donc!
Demain je vois un autre médecin généraliste près de chez moi, pour en discuter avec lui puis qu'il accepte de me faire une lettre pour l'endo.

Voici mes résultats les plus récents suite au changement de dosage ( fait plus de 2 mois après) et plus ancien avant la prise du nouveau lévothyrox en avril et où je me sentais bien à tous niveaux(sauf le poids).
Cet été j'ai perdu 5 kg (donc 10 au total) en peu de temps et sans régime (si régime apéro!) je ne vais pas m'en plaindre puisque je pesais tout de même 80kg en décembre dernier. Mais cette perte de poids est suspecte.


Avril Septembre

ferritine 46 ( NL 10-291) fer 23.9 (NL 9.0- 30.4)
calcium 2.30 (NL 2.18- 2.60) calcium 2.26

T3 5.8 (NL 3.5- 6.5) T3 5.5 (NL 3.5-6.5)

T4 20.3 (NL 11.5- 22.7) T4 24.6 (NL 11.5- 22.7)

TSH 0.008 ( NL 0.550- 4.780) TSH 0.008 (NL 0.550-4.780)


Vitamine D pas d'antécédents en avril , dernier prélèvement effectué en octobre 2016:

Vit D 25OH D3 D2: 101 NL 75-150
Vit D hydroxy 1.25 88 NL 43-168

PTH 64.3 NL 15-65


TTT: lévo 150+ unalfa 0.50


Merci de votre aide, malgré ma présence en pointillés et seulement lorsque j'ai besoin sur le forum

[karin1]

Bonsoir

J'ai vu mon nouveau médecin traitant ce ssoir et il est super bien! A l'écoute, au courant des choses concernant le lévo et communicant!

Evidemment TSH pas fiable il ne connaît pas, mais bon il respecte mon positionnement et celui du forum, c'est déjà ça.
Pour lui je ne suis pas sous dosée en vit D.

Il est d'avis de baisser légèrement, 1 jour sur 2 150/ 125.
Je suis cet avis et prend ce soir 125, en espèrant que je ne me mélange pas les pinceaux.

Et puis ensuite je vois ce que me dit le Dr B. à Lyon dans 15 jours, ça sera vite là!

[Liwe]

ça semble cohérent tout ça.

[tana14]

Bon courage avec tous tes symptomes. J'ai aussi maigri et autres symptomes, bouffées de chaleur anxiété maux de tête... j'ai baissé le lévo et c'est un peu mieux. Mes analyses sont aussi incohérentes mais différemment bref je crois surtout que les médecins ne savent pas car cela ne fonctionne pas comme d'habitude, d'ou le silence. ils cherchent des réponses mais même pour eux elles ne sont pas faciles à trouver

[karin1]

Avec du retard....merci Tania!

J'ai eu mon 1er rdv avec ma nouvelle endo, plutôt concluant, mais je reste prudente et donc à suivre sur le long terme.

Elle a immédiatement bloquée sur ma TSH non fiable, ce que je n'ai pas mentionné, et m'a écouté lui expliquer que malgré les différents dosages j'avais cette TSH 0.008, mais m'a juste laisser parler et n'en pense pas moins.

Donc un léger mauvais point de départ....

Ensuite elle m'a écouté et noté (c'est une 1ère pour moi de voir une endo noter tout ce que je dis et me le laisser en copie ensuite: bon point!) tous mes symptômes depuis ces derniers mois.

Bref, bilan: changement de formule je passe à la L-thyroxine Henning, donc en comprimés, disponible lundi ( je l'espère dans ma Haute Loire aussi, on est un peu loin de la civilisation ici!)

Donc nouveau ttt: en alternance 1 jour sur 2: 150/125.
Je majn tiens le un alpha.
Bon taux de calcium et de vit D.

Pour elle suis sur dosée, reste sceptique mais décide de la suivre sur ce coup là puisque les symptômes sont incohérents et mes chiffres montrent un sur dosage. (surtout depuis le changement)
Et puis je n'ai jamais tentée l'alternance, et n'est ce pas le meilleur moyen de trouver cet équilibre?

Peut -être effectivement 150 tous les jours est-ce trop, et 125 trop peu, mais sans tester l'entre deux...on ne peut pas savoir.
Finalement suis fort mécontente du suivi de ce Dr G. à Sète et ronge encore un peu ma colère suite à nos derniers échanges de mails....surréalistes car il se justifie en parlant de sa vie privée, du quotidien difficle d'un homme divorcé et j'en passe par discrétion!
Bref un manipulateur et je ne l'ai pas vu venir celui là et qui abuse de son pouvoir bien sûr.
Super déçue, mais bon j'ai trouvé quelqu'un d'autre de bien plus professionnel, donc je peux enfin passer à autre chose.



Bref, j'espère surtout que je supporterais ce nouveau lévo!
Et que tout se passera bien!
J'y crois!

Je profite de remercier de nouveau VST et les autres, pour avoir fait bouger les choses.

Je la revois dans 4 mois, 1er bilan dans 2 mois...

[wynnie]

bonjour
est ce une adresses que je t'avais conseillées?

attention, la lthyroxine henning semble globalement un peu moins dosée que le lévothyrox merck, le rapport serait d'environ 95%..
cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas essayer mais ne pas perdre de vue que le dosage idéal ne sera peut etre pas atteint tout de suite...
tu auras bien un bilan complet TSH T3 T4 dans 2 mois?
en effet si 150 fait trop et 125 pas assez il faut essayer un dosage entre les deux

est tu allée regarder le sujet sur la l thyroxine Henning Sanofi? Message

dans un premier temps il y aura les dosages 25 50 100 et 150

[karin1]

Bonjour

Wynnie, oui c'est le Dr B. Lyon Natecia.

J'ai lu cet article sur la L-Thyroxine, merci.

Je ne savais pas par contre que cette formule était moins dosée, je croise les doigts pour que ça aille le mieux possible.
A tous points de vues.

Elle a refusé de passer à la L-Thyroxine gouttes, en disant surtout que depuis l'affaire ils étaient souvent en rupture, que c'est en priorité pour les enfants et adultes avec problème de déglutition et qu'avec les gouttes les erreurs sont vite arrivées. Et je confirme, parfois une goutte de trop ou en moins et ça c'est pas terrible.

Elle est contre les génériques aussi, puisque les pharmacies changent de génériques souvent sans en avertir les patients, donc c'est une catastrophe.

J'espère qu'elle me suivra correctement, surtout en écoutant d'abord mes symptômes. Je ne la sens pas trop sur cette ligne là, mais je ne l'ai vu qu'une seule fois et réciproquement.

Ma TSH est trop basse pour elle, et elle cherche à la remonter en me baissant.
Je ne me suis pas aventurée sur le terrain de la TSH pas fiable, car je ne l'ai pas senti non plus sur cette voie là.
Du coup je reste prudente quant à son intérprétation des résultats et donc de mon suivi.
Je n'hésiterais donc pas en fonction de sa réponse dans 2 mois, à changer encore.

Mais je te remercie quand même bien-sûr pour me l'avoir conseillée, et puis tu m'avais d'autres noms, donc!
Surtout que j'ai eu beaucoup de chance puisque j'ai eu rdv super tôt grâce à un désistement.

Dans 2 mois effectivemment, pds: TSH +T3 +T4.
Elle m'a demandé de lui transmettre par mail les résultats, plus les symptômes.

Je la revois dans 4 mois, avec une nouvelle pds: TSH+T3+T4+calcium+albumine+phosphore+calciurie 24H

[wynnie]

bonjour
vouloir à tout prix remonter la tsh n'es pas un bon point pour elle en effet...

à suivre sur l'évolution de ton ressenti, tiens nous au courant

[karin1]

Bonjour je pense que j'ai les 1ers symptômes d'intolérance: maux de tête violents hier qui ne sont que légers aujourd'hui et surtout de la diarrhée....
Je vois sur un mois ce que ça donne...puis je demanderai les gouttes.
Y en a marre!!!!

[Liwe]

Aïe... tu as commencé qd ?

[karin1]

J'ai commencé lundi, peut-être est-ce autre chose...mais l'huile de ricin peut provoquer ça. J'attends de voir sur un mois, voir si je m'adapte...

[wynnie]

si tu penses ne pas supporter l'huile de ricin, je pense qu'il y en a bien plus dans les gouttes que dans les comprimés...
est ce les maux de têtes et la diarrhée continuent?