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Hashimoto?

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Marie_Blimhors ligne
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Hashimoto?
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MessageHashimoto?

 (p463387)
Posté le: 24. Sep 2017, 13:10
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Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum après vous avoir beaucoup lu ces 2 dernières semaines.
Voilà, je voudrais votre opinion :

- depuis 2 ans, j'ai toutes sortes de symptômes (bénins en soi, mais assez pénibles par le cumul) : Fatigue, épuisement, mal de tête, mal de gorge, mal aux muscles, crampes aux mollets etc... pour ne pas rentrer dans les détails scabreux.
Trouvant mon état de fatigue incompréhensible, je suis allé consulté l'année passée, le médecin a faire une prise de sang et nm'a dit que j'étais en manque de fer et de vitamine D... j'ai donc fait une cure qui n'a pas vraiment eu d'effet... et je "me suis fais une raison" pensant que cela pouvait être l"'âge" Smile (J'ai passé mes 45 ans)... et le fait d'être déprimée du fait de la fatigue...
J'ai aussi un historique en terme de déficience immunitaire (LED)...

- depuis quelques mois, mes bobos s'accentue, je suis très fatiguée, j'ai du mal à rester concentrée... Je pensais que j'avais une grippe persistante et que ce n'étais pas de chance en plein été, mais le mois passé, en passant la main sur mon mal de gorge, je remarque une protubérance. Je vais chez le médecin qui confirme que j'ai une grosse protubérance à la base du cou. Elle n'était vraiment pas visible 6 semaines avant (je suis allé voir les photos de vacances) et je ne sais pas quand au cours de ces 6 semaines elle s'est mise à grossir.

- Le médecin pense tout de suite à une Thyroidite Hashimoto. Il m'envoie faire prise de sang, echo et me dit que suite à l'écho on décidera s'il faut ou non faire une scintigraphie.

*** Résultats prise de sang :
TSH 2,62 muUI/ml 0,30 – 3,00
T4 libre 15,4 pmol/L 10,0 – 22,0
T3 libre #3,5 pmol/L 4,0 – 7,4
Vitamines D 2013 7 ng/L 2017 19 ng/L
Leucocytes #3970 mu/L 4000 - 10000
Anticorps Normal

*** Résultat écho :

GAUCHE
- glande extrêmement remaniée
- macrokyste de 4,7 cm de hauteur pour 3,7 cm de largeur et 2 cm de profondeur. volume de 23,2 cm³.
- parois épaisses bien définies
- contenu liquidien mais largement protéiné avec multiples petits échos internes dont de multiples cristaux
- absence d'hypervascularisation
- absence de vascularisation spécifique de la paroi kystique gauche

DROITE
- nodule à protrusion postérieure sous-séreuse
- 13,6 mm de grand axe
- globalement iso-échogène avec un fin liseré hypoéchogène périphérique.
- vascularisation avec quelques fines pénétrantes

Suite aux analyses, le medecin me téléphone pour me dire que ma prise sanguine est très bonne, mais qu'il faudrait compléter les examens par une scintigraphie

*** Résultat scintigraphie
Volumineux nodule froid. Bilan à compléter par une ponction sous écho et scintigraphie au Thallium

... Cela fait maintenant 4 semaines que je dois faire une analyse puis une autre, puis une autre... mais à part la prescription pour les vitamines D, je n'ai pas d'explications autre que "les analyses ne signalent rien de grave" mais "il va falloir opérer pour retirer le nodule" cependant "ce n'est pas urgent". On ne me dit pas si finalement c'est ou pas Hashimoto et j'ai de nouveau une cure de vitamine D pour la fatigue... mais je ne constate pas de changement et j'ai toujours tous mes bobos...

Je voudrais aller consulter éventuellement un endocrinologue, mais mon médecin généraliste me dit que ce n'est pas nécessaire pour le moment.
Qu'en pensez-vous?
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Agora33hors ligne
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 (p463417)
Posté le: 24. Sep 2017, 17:36
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Bonjour,

Que tu es en hypothyroïdie à cause de ta T3 en dessous du minimum (alors que ta T4 est vers la moitié de la norme) & ta TSH est haute.

Il faudrait que tu améliores la conversion de la T4 en T3 & pour ce faire, en parallèle une cure détoxifiante/dépurative afin de booster le foie tout en prenant du sélénium comme par exemple sous la forme de 4 noix du brésil/amazonie par jour sans dépasser 200 µg/jr.

Il vaut mieux deuxième avis parce que certains médecins estiment qu'avec une TSH vers les 3 un traitement hormonal substitutif peut se discuter.
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Marie_Blimhors ligne
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 (p463488)
Posté le: 25. Sep 2017, 10:43
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Merci Agora33,
Tu sais pourquoi je ne fais pas bien la conversion T4/T3? Une TSH plutôt haute, cela veut dire que mon corps estime qu'il n'a pas assez de T3 c'est bien cela?
Je vais effectivement demandé un second avis.
J'ai aussi un peu peur de prendre de hormones substitutive (est-ce que cela ne va pas dérègler autre chose?). Cela a l'air si difficile de trouver le bon dosage...

Je voudrais aussi avoir votre avis sur l'opération, le médecin a l'air de dire qu'elle est inévitable (je ne suis pas super enthousiaste, même si ma boule est plutôt voyante et inesthétique... et gênante... mais j'espérais comme elle est essentiellement liquidienne qu'il suffisait d'enlever le liquide). Ce à quoi le médecin répond que vider le liquide peut diminuer le nodule mais qu'il se reremplira... pour lui la bonne solution c'est l'opération... mais comme je n'ai pas encore fini tous les test supplémentaires, il a dit qu'on en reparlait à ce moment là.

Je me demande aussi parce que personne ne me l'a dit clairement, mais donc si on m'enlève un ou les 2 nodules, c'est en fait la thyroïde qu'on retire, ou bien juste le nodule? Je veux dire après il me reste quel pourcentage de ma thyroïde? Le médecin parle surtout de retirer le macro-nodule, mais quid de l'autre (le petit), ils vont le laisser ? (il y en a un à gauche et un à droite... pas de chance). S'ils le laissent : y a t-il un risque pour qu'on me dise dans quelques années qu'il faut aussi opérer celui-là?

En général, Hashimoto, il ne faut pas opérer non? Je n'ai pas d'anticorps, cela veut-il dire à coups sur que je ne suis pas Hashimoto?

Désolée de cette longue tartine... Je me pose plein de questions... Merci à vous
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lilettehors ligne
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 (p463493)
Posté le: 25. Sep 2017, 11:24
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Bonjour Marie,

Peux-tu nous indiquer ici précisément ce qui est écrit pour "anticorps" dans ta pds ? Anti-corps anti-TPO j'imagine ? Avec résultat et norme du labo. Pas d'analyse d'anti-Tg réalisé ?
On peut avoir Hashimoto sans les anticorps spécifiques (c'est très minoritaire, mais ça existe). Ta "thyroide très remaniée" à l'échographie semble aller dans ce sens en effet.

Pour le reste, oui tu es en hypothyroidie (forte...). T3 sous la norme, T4 très basse. Tu dois être réellement épuisée, et cela explique les symptômes que tu éprouves depuis 2 ans ! Tu dois en avoir d'autres d'ailleurs (prise de poids ou oedème, frilosité, sommeil tout le temps, difficultés pour réfléchir, moral en berne...) ?
Une supplémentation en levothyroxine n'est à mon avis vraiment pas optionnelle dans ton cas, et le plus vite le mieux. Par paliers, viser au moins 50 et sans doute davantage au final, à voir selon les bilans et les avis de ton médecin. Tu devrais te sentir mieux sous quelques semaines, et ce sera de toute façon mieux que de rester en hypo. En attendant la suite.

Un 2ème élément plaide également en faveur d'une supplémentation : les nodules qui grossissent très vite, signe entre autres que ta thyroïde rame énormément. Prendre de la levothyroxine permettra de calmer un peu le jeu, sinon tu vas continuer à "tirer" sur ta thyroide, qui est très mal en point et ne peut pas fournir ce qu'il te faut en hormones.
Par ailleurs, tes nodules ne sont pas très rassurants. Nodules froids, dont un vascularisé, à croissance rapide, avec des échos internes (possibles micro-calcifications) et des cristaux. En tout état de cause, on ne peut pas dire que ces nodules aient l'air inoffensif. Et quand on opère, on enlève en effet soit tout le lobe concerné par le nodule, soit toute la thyroide s'il y a des nodules dans les 2 lobes.
En tout cas, mettre en place une supplémentation rapidement peut aussi permettre de limiter le développement des nodules (ça ne les résorbera pas pour autant).

On peut tout-à-fait avoir Hashimoto et être opérée pour des nodules suspects (c'est mon cas). C'est la nature des nodules et la gêne occasionnée qui dictent la conduite à tenir, pas le fait qu'on ait Hashimoto ou pas.

Ton médecin te propose quoi comme bilans complémentaires ? Cytoponction écho-guidée ? Suivi échographique des nodules dans peu de temps (tu n'avais jamais eu d'échographie de la thyroide avant ?) ? Analyse sanguine de la calcitonine ? Je pense qu'il faudra réfléchir à une possible opération assez rapidement, donc être orientée vers un chirurgien pour discuter de l'opportunité et des modalités.

Bonne journée,
lilette
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Marie_Blimhors ligne
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MessagePas Hashimoto ! Mais quoi alors

 (p488853)
Posté le: 26. Mar 2018, 22:54
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Bonjour lilette,

Merci pour tes réponses et pardon pour mon absence, entre le boulot et mes bobos, je me suis un peu "self absorbée".
Pour répondre à tes questions, oui, j'ai une bonne partie des symptômes que tu cités, mais les médecins me disent que ce n'est pas une hypothyroïdie car mon tsh est normal .. Je ne sais pas quoi en penser. Je veux dire que je suis contente de ne pas avoir Hashimoto, mais perturbée car je me demande du coup ce que j'ai et pourquoi je devrais me faire opérer ?
Je reviens vers vous pour vous faire part des événements de ces derniers mois et vous demander votre avis. Je suis en effet un peu découragée.
Je vous demande à l'avance de l'indulgence pour le long texte qui vient, mais il y a beaucoup à relater :
Suite aux résultats de mes premiers examens, prescrits par mon généraliste, je suis allé voir un endocrinologue (j'ai choisi celui qui avait la possibilité de me recevoir endeans les 2 semaines et non pas les 2 mois), celui ci m'a dit que je n'avais pas Hashimoto car ma tsh est normale et que la t3, ça ne compte pas. il m'a ensuite envoyé voir ma gynécologue et un oncologue (parce que j'ai des problèmes de constipation et de diarrhée) je n'ai pas compris pourquoi, mais j'ai été sage et j'ai suivi le conseil-rien à signaler de ce côté là - parallèlement il m'a fait faire une seconde échographie avec cytoponction. Je devais ensuite lui téléphoner pour avoir des nouvelles. Cependant il ne répondait jamais, alors après 3 semaines j'ai pris rendez vous avec un autre endocrinologue (pour 6 semaines plus tard) avant de réussir à le joindre 2 semaines plus tard (en téléphonant à son adresse privée... Même si ce n'est pas très correct et non plus à la clinique ), il s'est excusé en disant qu'il était débordé mais qu'il pourrait me recevoir le lendemain à la clinique.) là il me dit que la cytoponction n'a pas réussi (c'est à dire que le liquide est trop visqueux et même avec une très grosse aiguille rien n'est venu mais cela je le savais déjà puisque j'y étais... ) et donc il n'y avait pas assez de cellules pour une biopsie, il me prescrit une prise de sang pour vérifier que je n'ai pas de marqueurs du cancer et me dit qu' il propose de mettre ma thyroïde au repos en prenant de la thyroxine et de voir pendant un an si le kyste disparaît...Je devais retourner le voir pour le traitement après ma prise de sang, mais j'ai traîné car j'ai un peu peur de prendre de la Tiroxine, je ne sais pas quel effet cela pourrait avoir sur moi...
En attendant, je suis allé faire la prise de sang et comme entre-temps mon second rdv était arrivé, je me suis dit que je ne perdais rien à y aller. Là, le second médecin regarde tous mes résultats et me dit qu'il est indéniable que j'ai un gros kyste et que personne ne peut dire pourquoi il s'est développé. Il me dit qu'il n'y a pas de traitement par médicaments possibles et que j'ai le choix entre enlever la thyroïde (voir si on enlève seulement le lobe gauche avec le gros kyste ou le tout car j'ai aussi un petit nodule à droite ) ou faire un suivi rapproché (tous les 2 mois). Il me dit de ne pas m'inquiéter pour la cytoponction "ratée" que c'est très frequent... Qu'il pense que pour le moment le suivi rapproché suffit... Mais qu'il n'a pas de boule de cristal et ne sait pas comment cela va évoluer...
Il me dit aussi que ma tsh est normale et donc que mes symptômes (fatigue, crampes...) ne sont pas liés à ma thyroïde. Il me donne rdv pour une nouvelle échographie ..
Je sors de la consultation un peu perturbée car le discours est différent du 1er...(médicaments utiles vs pas utiles).
En plus je me pose des questions : Si mes symptômes ne sont pas liés à la thyroïde, pourquoi ne peut-on me soigner? J'ai l'impression d'être une prise pour une affabulatrice. Que ce que je raconte n'est pas pris au sérieux mais qu'ils sont bien obligés de traiter "le kyste". De mon point de vue le kyste me dérange esthétiquement, je ne mets plus de décolleté, mais au jour le jour, moins gênant que le reste.
Alors pour les départager , je décide de prendre un 3e avis pour trancher. J'ai donc attendu 2 mois de plus pour un autre rdv. Le nouveau médecin est très sceptique face à mes résultats, il dit que demander toutes ces prises de sang c'est de la mauvaise médecine, il me conseille de refaire une écho cytoponction car la réussite ou non dépend aussi du doigtés... Je suis donc aller refaire la cytoponction et comme je l'anticipais (le premier semblait savoir ce qu'il faisait et avait utilisé la plus grosse aiguille) , celle ci comme la première ne donne rien (aiguille 19g). Le radiologue qui fait l'opération me dit que sur la centaine de cas annuel qu'il traite, cela arrive une fois par an . Je retourne ensuite voir l'endocrinologue qui me dit que vu que la cytoponction n'a rien donné, et que c'est la 2ème fois, et que pour lui cela n'arrive jamais, il faut opérer. En effet sinon il y a de gros risques d'infections...
Je suis donc maintenant encore plus perdue. Pourriez vous me dire d'après votre expérience, à quel avis vous vous ralieriez ? Connaissez vous quelqu'un dont le nodule a diminué sous traitement de Tiroxine ? Connaissez vous un cas de kyste non opéré qui s'infecte ? Est ce un vrai risque ? Quel est l'intérêt de la chirurgie ? Hormis l'esthétique va telle ameliorer mon confort de vie ? Pour le moment les médecins sont tous focalisés sur l'ablation et personne ne s'intéresse à mes "bobos" et mes symptômes (trouble du sommeil, diarrhée...) qui ne seront pas amélioré par la chirurgie puisqu'ils ne sont pas liés à mes problèmes de thyroïde .. Sauf que moi, je ne peux m'empêcher de penser que ce n'est pas une coincidence... Pourquoi la T3 "ne compte pas" ?
J'attends votre réponse avec impatience. Merci


Dernière édition par Marie_Blim le 26. Mar 2018, 23:28; édité 1 fois
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