Enfin t3 et t4 est-ce pour cela que ça va pas?

[Caroline line]

Bonjour je suis Caroline et nouvelle sur ce forum ( je le trouve génial je me sens enfin rassurer et comprise sur la maladie😀).

J'ai 27 ans et diagnostiqué depuis 2 ans hashimoto à ce moment là j'étais très fatigué je perdais mes cheveux et mes ongles devenus mous c'est comme ça que mon médecin à découvert ma maladie. Derechef j'ai eu le droit à l'écho et scan puis traitement au levothyrox tout suivi par un endocrinologue,.

Malheureusement depuis la maladie je me sens de plus en plus mal je dirais que c'est 8 fois pire qu'a mon diagnostic, c'est tout de même étrange surtout que ma tsh à descendu depuis le temps. En parlant de ma tsh je fais le yoyo, je suis passée de 0,51 à 1,80 puis 2 etc.. mon endo m'a même demandé si je suivait bien mon traitement pfff j'ai toujours été assidue et jamais oublié un traitement quelquoncs. Du coup le levo aussi fait le yoyo, à 50 puis 62 puis 70 puis re 60 etc...
Avec tout ça j'ai décidé de regarder sur le net et j'ai compris l'importance des t3 et t4 chose que mes médecins me prescrit jamais! J'ai donc été voir mon généraliste et demandé à faire prise de sang t3 et t4 et également essayer un traitement à base de t3, euthyral. Il a accepter à contre coeur de me prescrire les prises de sang ( mais en me riant bien au nez, à cause de lui j'en ai pleurer 😥) par contre il a dit que euthyral c'était trop compliqué patati patata et m'a prescrit des gouttes l thyroxine 🤔
Depuis 1 semaine environ que je suis sous l thyroxine pas de changement mais j'ai les résultats des t3 et t4!
Tsh: 2,18 ( 0,40- 3,60)
T3: 2,6 ng/l ( 2.2 - 3.3)
4.0 pmol ( 3.4 - 5.1)
T4: 12,7 ng ( 6.1 - 15.7 )
16.4 pmol ( 7.9 - 20.3 )

Je dois revoir mon médecin dans environ 1 mois et j'espère sincèrement essayer euthyral ou cinnomel car j'en peux plus de mon état

Vous en pensez quoi? Je sais que vous n'êtes pas médecins mais j'ai vraiment besoins de conseils mes médecins s'en foutent de mes symptômes, je n'ai pas de famille j'ai aucun soutien à part mon merveilleux copain mais j'ai peur de le fatigué avec tout ça, j'ai même plus confiance en moi comme pour conduire par exemple car une fois j'ai oublié pendant 2 secondes quel était la pédale de freins!
Je vous remercie sincèrement de m'avoir lu 😗

[wynnie]

bonjour et bienvenue

tu as eu bien raison de demander l'analyse des t3 t4, on voit au moins ce qui se passe du coté des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3

est ce que ta prise de sang a bien été faite le matin à jeun AVANT la prise du lévo?

tu étais à quel dosage avant de passer aux gouttes?
tu prends combien de gouttes?
de quand exactement date ta prise de sang?

[Liwe]

Bonjour,

tu as fait ton analyse seulement 1 semaine après avoir pris le l-thyroxine ? c'est trop juste pour en conclure quoi que ce soit de fiable, il aurait fallu attendre 6 à 8 semaines. Car le l-thyroxine ne s'assimile pas tout à fait de la même manière que le lévothyrox (a priori, mieux, pour une dose en microgramme identique).

Celà dit, une TSH à 2 avec des T4 moyennes et des T3 basses dans les normes, ça peut expliquer que tu ne sois pas bien. Donc avant de passer au cynomel ou euthyral, il faudrait monter les T4 et essayer de faire mieux convertir les T4 en T3 (cure de chardon marie par ex, pour nettoyer le foie).

MAIS : avant de bouger quoi que ce soit : attendre 6 à 8 semaines à ce dosage, refaire une analyse complète (TSH, T4, T3) et nous re présenter tes résultats.

Hashimoto est assez sournois, je yoyote moi aussi pas mal, même en montant les doses de lévothyrox régulièrement... il faut de la patience.

[Caroline line]

wynnie a écrit:

bonjour et bienvenue tu as eu bien raison de demander l'analyse des t3 t4, on voit au moins ce qui se passe du coté des t4 amenées par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 est ce que ta prise de sang a bien été faite le matin à jeun AVANT la prise du lévo? tu étais à quel dosage avant de passer aux gouttes? tu prends combien de gouttes? de quand exactement date ta prise de sang?

Prise de sang à jeun? On m'a jamais informé de ça. Je fais toujours ma prise de sang avec levo + mon petit déjeuné. J'avais demandé pourtant si c'était à jeun et j'étais rassuré que non car a jeun j'ai souvent des malaises allant jusqu'à la perte de connaissance 😑

Avant de passé aux gouttes j'étais à 1,80 de tsh et à 87.5 de levo.
Je suis aux gouttes depuis le 2/09 à 5 gouttes et j'augmente chaque semaine de 5 gouttes pour aller jusqu'à 20 gouttes. Actuellement à 10 gouttes.

[Caroline line]

Liwe a écrit:

Bonjour, tu as fait ton analyse seulement 1 semaine après avoir pris le l-thyroxine ? c'est trop juste pour en conclure quoi que ce soit de fiable, il aurait fallu attendre 6 à 8 semaines. Car le l-thyroxine ne s'assimile pas tout à fait de la même manière que le lévothyrox (a priori, mieux, pour une dose en microgramme identique). Celà dit, une TSH à 2 avec des T4 moyennes et des T3 basses dans les normes, ça peut expliquer que tu ne sois pas bien. Donc avant de passer au cynomel ou euthyral, il faudrait monter les T4 et essayer de faire mieux convertir les T4 en T3 (cure de chardon marie par ex, pour nettoyer le foie). MAIS : avant de bouger quoi que ce soit : attendre 6 à 8 semaines à ce dosage, refaire une analyse complète (TSH, T4, T3) et nous re présenter tes résultats. Hashimoto est assez sournois, je yoyote moi aussi pas mal, même en montant les doses de lévothyrox régulièrement... il faut de la patience.

Je me suis dit pareil, prise de sang beaucoup trop tôt. La deuxième que je dois faire c'est juste avant de le revoir, juste avant de finir mon flacon de thyroxine. En plus juste après qu'il me prescrit les gouttes j'ai appris du risque de pénurie des gouttes et en plus que c'était un traitement pour les enfants mais j'ai 27 ans😐 du coup j'ai calculé par rapport aux gouttes que je dois prendre et j'en ai pour un petit peu plus d'un mois. C'est pénible si je dois changer encore de traitement à cause de la restriction mais je comprends tout à fait

[wynnie]

mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant...
il faudrait alors faire tes prises de sang après ton petit déjeuner mais ne prendre ton lévo qu'en fin de matinée ce jour là.

je ne comprends pas la façon de faire de ton médecin pour la lévothyroxine...

une goutte correspond à 5µ de t4.
5 gouttes ça fait du 25
10 gouttes du 50
15 gouttes du 75
20 gouttes correspondra à du lévo 100...

tu n'as pas répondu sur la date de la prise de sang?

[Caroline line]

wynnie a écrit:

mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant... il faudrait alors faire tes prises de sang après ton petit déjeuner mais ne prendre ton lévo qu'en fin de matinée ce jour là. je ne comprends pas la façon de faire de ton médecin pour la lévothyroxine... une goutte correspond à 5µ de t4. 5 gouttes ça fait du 25 10 gouttes du 50 15 gouttes du 75 20 gouttes correspondra à du lévo 100... tu n'as pas répondu sur la date de la prise de sang?

Oh pardon, la prise de sang je l'ai faite le 9 septembre soit 1 semaine après la thyroxine comme m'a demandé mon médecin. La deuxième doit se faire avant de le re voir et avant de terminer mon flacon de gouttes, j'espère qu'il acceptera de me re prescrire les t3 et t4 par la suite

[wynnie]

donc ta prise de sang ne veut rien dire car cela faisait une semaine que tu prenais un équivalent de lévo 25...
pour faire une prise de sang valable il faut au moins 6 à 8 semaines au même dosage vu les délais d'assimilation du lévo ou de la l-thyroxine...
ton médecin n'as pas l'air d'en tenir compte!!!

[kelilwen]

Bonjour Caroline Line,

Il te manque quelques informations et gestes essentiels pour assurer la prise de ton traitement et ton suivi.

- La PDS se fait toujours à jeun. Pas à jeun tout court, tu peux boire et manger pour éviter les malaises, mais à jeun de Levothyrox. Tu prends ensuite ton comprimé habituel juste après la PDS.

La PDS doit être toujours réalisée dans les mêmes conditions : même laboratoire et approximativement même heure (à +/- 1h près).

Elle ne doit être réalisée, pour être fiable, qu'après 6 semaines (voire 8 semaines), sauf urgence, après un changement de dosage en respectant pendant ces 6 semaines le même dosage.

Elle doit inclure pour faciliter ton suivi la T4L, T3L, analyse à réaliser en même temps que la TSH. Si ton médecin ne veut pas te les prescrire, tu peux les demander, même sans ordonnance au laboratoire, simplement le laboratoire te les facturera (environ 20 euros).

Si tu fais une PDS après avoir fini ton flacon de L-Thyroxine, elle ne sera pas fiable car cela ne fera que 5 semaines, et surtout, tu n'auras pas eu le même dosage pendant ces semaines, puisque tu réintroduis progressivement la L-Thyroxine.

- Si tu passes d'une formule à l'autre, il est possible que cela te déséquilibre. Pour quelle raison es-tu passée à la L-Thyroxine ? Revoir ton dosage de Levothyrox était peut-être suffisant, en respectant les consignes données pour la PDS ?

- La lévothyroxine se prend à jeun le matin, c'est-à-dire avec juste un petit d'eau et 30 min avant le petit déjeuner, sinon le bol alimentaire peut en modifier l'absorption.

En l'état, il me semble qu'il faut que tu rediscutes de la pertinence de passer à la L-Thyroxine avec ton médecin au vu des restrictions possibles sur cette formulation et surtout que tu prennes la dose prescrite (quelle dose t'a prescrit ton médecin ?). Tu ne peux pas rester à 10 gouttes et modifier ton traitement de semaine en semaine.

L'Euthyral (T4 + T3) et le Cynomel (T3, à combiner avec un autre traitement apportant de la L-T4, c'est-à-dire de la lévothyroxine), au vu de ce que tu as écrit, ne me semblent pas nécessaires : ils contiennent de la T3 et ce n'est pas forcément la solution pour tous les patients. Il y a déjà lieu de revoir ton dosage avec des PDS fiables car il y a manifestement un problème de dosage.

En l'attente, tu peux déjà consulter ces deux FAQ, tu y trouveras de nombreux éléments pour t'aider :

FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise du LEVOTHYROX

FAQ : Questions sur la SUBSTITUTION

Es-tu par ailleurs suivie par un endocrinologue ?

Bon courage et le meilleur rétablissement possible.

[Caroline line]

kelilwen a écrit:

Bonjour Caroline Line, Il te manque quelques informations et gestes essentiels pour assurer la prise de ton traitement et ton suivi. - La PDS se fait toujours à jeun. Pas à jeun tout court, tu peux boire et manger pour éviter les malaises, mais à jeun de Levothyrox. Tu prends ensuite ton comprimé habituel juste après la PDS. La PDS doit être toujours réalisée dans les mêmes conditions : même laboratoire et approximativement même heure (à +/- 1h près). Elle ne doit être réalisée, pour être fiable, qu'après 6 semaines (voire 8 semaines), sauf urgence, après un changement de dosage en respectant pendant ces 6 semaines le même dosage. Elle doit inclure pour faciliter ton suivi la T4L, T3L, analyse à réaliser en même temps que la TSH. Si ton médecin ne veut pas te les prescrire, tu peux les demander, même sans ordonnance au laboratoire, simplement le laboratoire te les facturera (environ 20 euros). Si tu fais une PDS après avoir fini ton flacon de L-Thyroxine, elle ne sera pas fiable car cela ne fera que 5 semaines, et surtout, tu n'auras pas eu le même dosage pendant ces semaines, puisque tu réintroduis progressivement la L-Thyroxine. - Si tu passes d'une formule à l'autre, il est possible que cela te déséquilibre. Pour quelle raison es-tu passée à la L-Thyroxine ? Revoir ton dosage de Levothyrox était peut-être suffisant, en respectant les consignes données pour la PDS ? - La lévothyroxine se prend à jeun le matin, c'est-à-dire avec juste un petit d'eau et 30 min avant le petit déjeuner, sinon le bol alimentaire peut en modifier l'absorption. En l'état, il me semble qu'il faut que tu rediscutes de la pertinence de passer à la L-Thyroxine avec ton médecin au vu des restrictions possibles sur cette formulation et surtout que tu prennes la dose prescrite (quelle dose t'a prescrit ton médecin ?). Tu ne peux pas rester à 10 gouttes et modifier ton traitement de semaine en semaine. L'Euthyral (T4 + T3) et le Cynomel (T3, à combiner avec un autre traitement apportant de la L-T4, c'est-à-dire de la lévothyroxine), au vu de ce que tu as écrit, ne me semblent pas nécessaires : ils contiennent de la T3 et ce n'est pas forcément la solution pour tous les patients. Il y a déjà lieu de revoir ton dosage avec des PDS fiables car il y a manifestement un problème de dosage. En l'attente, tu peux déjà consulter ces deux FAQ, tu y trouveras de nombreux éléments pour t'aider : FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise du LEVOTHYROX FAQ : Questions sur la SUBSTITUTION Es-tu par ailleurs suivie par un endocrinologue ? Bon courage et le meilleur rétablissement possible.

Merci pour votre réponse très complète la prochaine pds je la ferais donc a jeun.

Je suis normalement suivie par mon endocrinologue mais comme il faut attendre plus de 3 mois pour obtenir un rdv et je voulais également un autre avis.

Je suis passée sous les gouttes car en 2 ans de traitement levothyrox je n'ai été que de mal en pire. Au début de l'année j'avais une tsh de 0,51 et levo à 62 mais pourtant toujours aussi fatigué + insomnies + problèmes intestinaux + concentration et mémoire. Mon endo m'a dit que j'étais dans l'objectif idéal pour ma tsh donc elle m'a dit de rester au même dosage et que les symptômes étaient dû aux anticorps .
Puis les mois on passés et ma tsh à augmenté 2,80 il me semble mes symptômes également ont augmentés. Mon endo m'a donc augmenté le levo à 87.5. Ma tsh à redescendu à 1.80 cet été puis elle a re augmentée 2,12 et re augmentée à 2,18 donc voila pourquoi j'ai voulu avoir l'avis de mon généraliste et ainsi que faire un point sur les t3 et t4 et je voulais changer pour euthyral car j'ai beaucoup lu que les malades se sentaient mieux avec mais comme il a pas voulu et préférer me donner des gouttes...

[marie-ange]

Bonjour Caroline,

Ton cas est typique de ceux qui pensent que le Lévothyrox ne leur conviennent pas alors qu'ils sont tout simplement mal dosés parce que le médecin n'a pas su s'y prendre.

Avant de te passer à la-Thyroxine ton médecin aurait du tester T3 et T4 à jeun comme ont te l'a expliqué plus haut, et après 6 semaines au moins au même dosage.

Tant que tu ne respectera pas ces principes de base il y a peu de chance que tu puisse trouver ton équilibre.

Amitiés.

[Caroline line]

marie-ange a écrit:

Bonjour Caroline, Ton cas est typique de ceux qui pensent que le Lévothyrox ne leur conviennent pas alors qu'ils sont tout simplement mal dosés parce que le médecin n'a pas su s'y prendre. Avant de te passer à la-Thyroxine ton médecin aurait du tester T3 et T4 à jeun comme ont te l'a expliqué plus haut, et après 6 semaines au moins au même dosage. Tant que tu ne respectera pas ces principes de base il y a peu de chance que tu puisse trouver ton équilibre. Amitiés.

C'est pénible que les médecins n'écoutent pas donc selon vous mon endo aurait dû l'augmenter le levo même si selon elle j'étais dans son objectif de 0,51 de tsh?

[wynnie]

ton endo aurait surtout du faire analyser T3 T4 puisque ton ressenti ne correspondait pas à ton taux de tsh

[kelilwen]

Caroline line a écrit:

Merci pour votre réponse très complète la prochaine pds je la ferais donc a jeun. Je suis normalement suivie par mon endocrinologue mais comme il faut attendre plus de 3 mois pour obtenir un rdv et je voulais également un autre avis. Je suis passée sous les gouttes car en 2 ans de traitement levothyrox je n'ai été que de mal en pire. Au début de l'année j'avais une tsh de 0,51 et levo à 62 mais pourtant toujours aussi fatigué + insomnies + problèmes intestinaux + concentration et mémoire. Mon endo m'a dit que j'étais dans l'objectif idéal pour ma tsh donc elle m'a dit de rester au même dosage et que les symptômes étaient dû aux anticorps . Puis les mois on passés et ma tsh à augmenté 2,80 il me semble mes symptômes également ont augmentés. Mon endo m'a donc augmenté le levo à 87.5. Ma tsh à redescendu à 1.80 cet été puis elle a re augmentée 2,12 et re augmentée à 2,18 donc voila pourquoi j'ai voulu avoir l'avis de mon généraliste et ainsi que faire un point sur les t3 et t4 et je voulais changer pour euthyral car j'ai beaucoup lu que les malades se sentaient mieux avec mais comme il a pas voulu et préférer me donner des gouttes...

Bonjour,

Change d'endocrinologue si cela t'est possible, il ne semble même pas t'avoir donné les conseils élémentaires pour bien prendre ton Levothyrox et faire tes prises de sang.
On ne soigne pas un chiffre par ailleurs, mais un patient et ses symptômes, ton endocrinologue n'est pas là pour remplir un "objectif" mais pour te suivre et te prescrire un dosage adéquat à ton ressenti. Quand le patient présente encore des symptômes alors que sa TSH est dans les normes, il y a lieu d'analyser les T4L, T3L.

La TSH n'est pas toujours fiable et ne représente que la réaction de l'hypophyse (rétrocontrôle). La T4 est ta "réserve" d'hormones circulant dans le sang (complétée par le Levothyrox) qui se transforme ensuite en T3, qui est l'hormone réellement active.

Il te faut donc trouver ton set-point à toi (ton équilibre dans ces normes), en ajustant ton dosage. FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Tu étais à 87.5 de Levothyrox auparavant, tu es passée à la L-Thyroxine et ton médecin t'a manifestement prescrit 20 gouttes, soit 100µg de lévothyroxine. Prends-les et refais une pds dans au moins six semaines (6 semaines complètes à 100).

Il n'y a pas lieu pour le moment de passer à l'Euthyral ou à un traitement combiné Levothyrox + Cynomel mais de revoir ton dosage comme indiqué par ton médecin et de refaire ensuite une Pds THS, T4, T3.

Ensuite, les choses seront plus claires.

Bon courage.