Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49855Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p440530)
Evénement: 02. Déc 2016, 12:00
Posté le: 01. Déc 2016, 23:15
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Bonsoir,
Comme chaque année, le 1er samedi de decembre, dans le cadre du Téléthon, aura lieu la Marche des Maladies Rares !
Y a t'il des volontaires pour participer à cette marche de la solidarité ??
Cela fait longtemps que Vivre sans thyroïde est membre de l'Alliance Maladies Rares - car si bien sûr les maladies de la thyroïde, dans leur ensemble, ne sont pas "rares", certaines le sont, comme certains cancers, l'hypothyroïdie congénitale ...
Quelques membres de VST participent chaque année - c'est un événement vraiment sympathique !
http://em.ecedi.fr/t/ViewEmail/y/81.....D34DD50F99E794568BD214575
N'hésitez pas à répondre à ce message si vous êtes intéressés !
Et pour ceux qui ne sont pas disponibles, ou pas sur Paris, il y a aussi la "Marche virtuelle" avec un "selfie" ! 📸
http://www.alliance-maladies-rares......lle-des-maladies-rares-3/
Beate
| Citation: | J-2 AVANT LA MARCHE DES MALADIES RARES
Bonjour à tous,
Soyons nombreux samedi à la 17e Marche des Maladies Rares,
Soyons unis dans la lutte contre les maladies rares,
Soyons solidaires, pensons à ceux qui ne peuvent pas être là !
Bonne nouvelle : le soleil sera avec nous !
Rappel d'informations :
- Rendez-vous à partir de 12h au Stade Emile Anthoine - Paris 15e (accès angle avenue de Suffren/rue Jean Rey – Métro Bir Hakeim)
Des agents de sécurité procéderont au contrôle d’accès de chaque marcheur (ouverture des sacs et des manteaux),
Pour la bonne gestion du dispositif de sécurité, il sera préférable, une fois entré, de rester dans l’enceinte du stade jusqu’au départ de la Marche,
Bien qu’une collation (café, chocolat chaud et friandises) vous sera distribuée, prévoyez de quoi vous restaurer.
- Départ de la Marche à 14h pour couvrir les 6,4 km du parcours
Cette année l'accent a été mis sur la sécurité qui sera renforcée par la présence de professionnels et un nombre accru de volontaires.
Compte tenu des préconisations de la Préfecture pour les manifestations sur la voie publique, il faudra éviter que des marcheurs rejoignent le cortège en chemin, ou en sortent, sauf nécéssité.
- Arrivée de la Marche vers 16h30 à la Maison de la Radio (Paris 16e)
Une collation (café, chocolat chaud et friandises) sera à votre disposition jusqu’à 18h.
A samedi
Avec toute mon amitié,
Nathalie Triclin-Conseil
Présidente |
| Citation: | CONTINUONS À NOUS MOBILISER SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX AVEC LA MARCHE VIRTUELLE :
Découvrez les premières photos reçues !
https://youtu.be/uByYyiZz4HY
Comment procéder ? En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».
Qui peut participer ? Tout le monde :
Malades, familles, amis, collègues...
Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :
- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares
- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org
Pour rester unis et faire connaître les maladies rares,
partageons l'information autour de nous !
Résultat de la mobilisation le 3 décembre !
Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc
A très bientôt !
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Marche des Maladies Rares, Paris, 2 décembre
