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Paralysie nerf recurrent gauche après thyroïdectomie totale

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Runhors ligne
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MessageParalysie nerf recurrent gauche après thyroïdectomie totale

 
Posté le: 12. Oct 2016, 12:32
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Bonjour à tous,

Je reviens suite à ma très récente opération de la thyroïde.
Après un diagnostic de Basedow il y a 2 mois à peine, je faisais une agranulocytose sous neo mercazole....
Entre l'iode et l'intervention, j'avais opté pour l'opération.
Je suis à J9 et j'ai vu le chirurgien ce matin. J'avais encore du mal à parler et une dyspnée à l'effort ou si je parlais trop.
Verdict: paralysie du récurrent gauche donc paralysie de la corde vocale gauche...
Je savais que c'était le risque mais là je suis un peu mal, je me dis que j'enchaîne c'est pas possible !..
Il m'a prescrit 20 séances d'orthophonie.
Avez vous des témoignages svp?? Est ce que ça va revenir vous pensez?
Je ne vous cache pas que ça m'a fichu un sacré coup au moral qui avait été bien éprouvé par toutes mes dernières péripéties....

Merci à tous pour vos témoignages
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Beatehors ligne
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 (p437371)
Posté le: 12. Oct 2016, 15:45
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Bonjour,

ouf, c'est fait ... mais bien sûr, tu te serais bien passée de ce problème !

Pendant l'opération, le chirurgien n'a rien constaté d'anormal ? Il n'a pas dit que disséquer le nerf pour le libérer de la thyroïde (souvent très grosse, avec Basedow) a été particulièrement difficile, ou quelque chose de ce genre ?

Les nerfs récurrents sont très sensibles, et passent juste derrière la thyroïde - rien que le fait de les toucher, de les écarter, pour éviter de les blesser, peut les traumatiser et provoquer une paralysie recurrentielle. Mais dans la grande majorité des cas, cette paralysie est alors passagère, et se resorbe dans les semaines qui suivent (cela peut parfois prendre quelques mois, rarement plus - mais peut aussi aller très vite, en quelques séances d'orthophonie).

Tu trouveras pas mal de conseils et de témoignages dans cette discussion-ci :Lien à l'intérieur du forumet la voix ?

En attendant de consulter l'orthophoniste, tu peux déjà regarder ici :
Lien à l'intérieur du forumQuels exercices pour améliorer la voix ?

Il est également important de beaucoup boire, pour bien humecter les cordes vocales.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Runhors ligne
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 (p437404)
Posté le: 13. Oct 2016, 10:11
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Hello Beate,

Merci pour ta réponse.
Écoute non le chirurgien n'a rien dit dans ce sens, pour lui il n'est pas coupé mais ne semblait pas se souvenir de difficultés particulières.
J'ai pu avoir un rdv dès la semaine prochaine, j'espère juste qu'elle a les compétences requises. Ça était très compliqué de trouver quelqu'un qui pouvait s'occuper de moi rapidement.

Après elle était un peu étonnée des troubles respiratoires associés aux problèmes de voix, pourtant c'est bien lié non? C'est bien normal que j''ai cette impression de manque d'air en fin de phrase non?

Super le conseil de beaucoup boire, d'autant plus que j'habite sur une île tropicale et que l'été commence chez nous!

C'est vraiment super de pouvoir partager tous ces soucis avec vous.
Un grand merci et à bientôt, je vous tiendrai au courant des progrès que je ferai avec l'orthophoniste!
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Toulousehors ligne
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 (p437409)
Posté le: 13. Oct 2016, 11:12
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Bonjour Run,

Je suis en plein dedans ... ou plutôt commence à en sortir (voyons le positif !).
Opérée début mai 2016, pour un nodule cancéreux mais j'avais subi une première opération, très jeune, il y a 28 ans, la thyroïde avait repoussé sur les cordes vocales...
Le chirurgien a du "gratter" sur la corde gauche étant donné le diagnostic, pas de cure d'iode pour moi étant donné la taille minime du nodule cancéreux et le fait qu'aucun ganglion n'ait été atteint ... mais une paralysie récurrentielle de la corde vocale gauche.

Effectivement très dur pour le moral, de ne pas se faire comprendre et de se sentir diminuer à cause du souffle (plus des soucis de déglutition et d'alimentation pour moi au début). Pour rajouter au problème, je suis enseignante !

J'en suis à 5 mois de l'opération : très difficile pendant 3 mois à 3 mois et demi avec 2 rendez-vous au début par semaine chez l'orthophoniste, puis 1 par semaine et je passe à tous les 15 jours depuis cette semaine mais je m'entraine à la maison quotidiennement.

Effectivement les 2 premiers mois, j'étais très essoufflée.

Examen en juillet 2016, où la corde vocale était toujours paralysée ... gros coup au moral pour moi !
Dès lors l'ortho m'a conseillé de m'équiper d'un amplificateur de voix pour reprendre le travail et cela m'a vraiment été utile pour me projeter ! J'ai donc repris le chemin du lycée en septembre (ma chance des classes à petits effectifs de par mon enseignement, moins de 20 étudiants et des grands en bts notamment).
Pas évident de faire cours avec un micro autour des oreilles et une sacoche en bandoulière mais on l'oublie vite, j'ai changé de micro pour un moins lourd car il me gênait avec les lunettes.

Actuellement, j'ai bien gagné en puissance de voix : les personnes pas au courant de l'opération et de mes péripéties ne me font plus aucune remarque ...
Par contre, dès que je me trouve dans une ambiance bruyante, je ne peux pas monter le volume très haut et je n'ai malheureusement pas récupéré les sons aigues pour l'instant.
J'ai un autre examen en orl mi-novembre pour voir où en sont les vibrations de la corde vocale (j'appréhende un peu, j'avoue le résultat de cet exam).

Il est tout à fait normal d'être essoufflé en parlant puisque la circulation de l'air ne se fait pas normalement du fait de l'ouverture constante de la corde. Il faut faire des phrases plus courtes (dur, dur pour moi, notamment au téléphone!).
Il faut aussi s'hydrater beaucoup, puisque l'air passant quand on parle du fait de l'ouverture, assèche les cordes.

Mais il faut garder espoir car la voix revient et mon ortho m'a dit être très étonnée de ma récupération (je n'étais pas du tout audible plus de 2 mois après l'opération).

Il faut par contre trouver un/une orthophoniste compétent dans le domaine de la voix, la mienne pratique ostéovox (massage et détente sur le larynx) en plus du chant et de la diction, mais elle est à Toulouse !
Par ailleurs, j'ai commencé de la sophrologie car il faut bien l'avouer le fait de ne pas avoir de voix joue sur le moral.

Bon courage,
A bientôt,
Toulouse
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Surnomhors ligne
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 (p437411)
Posté le: 13. Oct 2016, 11:22
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Peut-être chercher une orthophoniste qui connnaisse bien le problème car ces séances sont nombreuses et contraignantes et il est important de commencer tôt pour être efficace!
Les services qui opèrent beaucoup de thyroïdes difficiles doivent avoir des listes d'orthophonistes bien formés et qui travaillent ausssi "en ville".
Il faut demander le compte-rendu opératoire où le chirurgien doit préciser s' il a bien visualisé les nerfs récurrents, s'il les a bien respectés et si il a, éventuellement, utilisé un monitorage.
Il est important aussi que l'ORL précise bien, lors de la nasoibroscopie, si la corde vocale bouge un peu ou pas du tout et si elle est bloquée en position d'ouverture ou de fermeture - ce qui permet de comprendre les symptômes et de guider la réeducation.
Bon courage et le temps sera sans doute ton meilleur allié pour la récupération! Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p437413)
Posté le: 13. Oct 2016, 11:27
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Bonjour Run,

tu as été opérée où ? Tu habites sur quelle "ile tropicale" (je t'envie !) ?

Nous avons différents "groupes régionaux", qui ne sont pas de véritables "groupes", plutôt des "listes" de personnes habitant dans la même région - il y en a un qui l'appelle "groupe régional Outre-Mer", et qui liste les membres du forum qui habitent à la Réunion, à la Martinique, en Guadeloupe, en Nouvelle-Calédonie ...

Cette liste permet de retrouver plus facilement les profils de personnes habitant dans la même région, de parcourir leurs anciens messages, et éventuellement d'en contacter certains, pour demander p.ex. des renseignements sur les médecins par lesquels elles se font suivre.

Si tu veux, je peux t'inscrire dans ce groupe !

Lien à l'intérieur du forumGroupes

A bientôt, bon courage !

Beate
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Runhors ligne
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 (p437430)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:02
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Oui j'ai la chance d'habiter sur l'île de La Réunion!

Je veux bien que tu m'inscrives sur le groupe outre mer, avec plaisir, merci Beate!

Pour répondre à vos questions, j'ai lu le compte rendu opératoire et concernant le récurrent gauche, il dit qu'il ne l'a pas vu et que les stimulations sont sans résultats.
Concernant le droit, il a été vu mais ne répondait pas non plus au stimulateur.
Lui me dit que le gauche n'est pas coupé même s'il ne l'a pas vu (pour rappel, ma paralysie est à gauche). Après j'ai parlé dès mon retour dans la chambre, j'imagine qu'il n'était pas coupé du coup?!

Je lui ai demandé des noms d'orthophoniste mais il n'en avait pas... il n'a pas non plus noté si la corde était paralysée en ouverture ou fermeture... bref je ne sais pas grand chose et je dois me débrouiller avec ça.

J'espère que ce sera transitoire. J'ai pu avoir un rdv avec une ortho lundi prochain, c'est chouette c'est rapide! D'ici là elle m'a demandé de parler le moins possible.

Je vais appeler le chirurgien pour avoir les infos manquantes sur la paralysie de ma corde vocale.

Merci à tous pour votre aide, ça fait un bien fou d'en parler.
À très bientôt Smile
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Runhors ligne
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 (p437432)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:15
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J'ai eu l'info pour la corde vocale, elle ne bouge pas et est en fermeture.
C'est de bon pronostic vous pensez?
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Beatehors ligne
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 (p437434)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:18
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Rebonjour,

ça y est, je t'ai inscrite (et rajouté "La Réunion" dans ton profil) !

Lien à l'intérieur du forumGroupes

C'est un peu surprenant, cette histoire de nerfs qui, soi-disant, n'auraient pas repondu à la stimulation ... et cela dès le début (avant qu'on commence à toucher à la thyroïde) ? Normalement, d'après ce que j'en sais, quand on fait du neuromonitoring lors d'une thyroïdectomie, on utilise un tube d'intubation spécial et des sondes de stimulation, et on teste le nerf à plusieurs reprises, tout au long de l'intervention - au début, on a un signal (montrant qu'il fonctionne), et si ce signal faiblit ou disparait pendant l'intervention, on sait qu'il y a un problème, et on modifie éventuellement l'acte chirurgical (par exemple, si on a un nerf paralysé d'un côté, sauf urgence on s'arrêtera à la lobectomie et on n'opérera pas l'autre côté pour ne pas risquer la paralysie bilatérale). L'appareil fournit des courbes, qui permettent de voir à quel moment de l'opération il y a eu un souci avec le nerf ...

Apparemment, tes nerfs étaient bien cachés, on n'a jamais réussi à bien les voir (et donc, à les stimuler) ? Tu as été opérée où ? Font-ils beaucoup de thyroïdectomies ?

Bon, on verra bien, j'espère très fort que cela ira très vite mieux !

Bon courage pour la suite ! Tiens-nous au courant !

Beate
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 (p437436)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:25
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J'ai été opérée au Centre hospitalier où ils font ça tout le temps.
Je viens d'avoir le doc et d'après ce que je comprends la sonde de stimulation ne marchait pas très bien d'où l'absence de réponse!!!
Ça m'embête beaucoup d'entendre ça! Mais que faire ???
Mais ça ne changera rien malheureusement.
La corde est paralysée maintenant et il faut que je concentre mon énergie pour la rééducation.
J'ose espérer que ce n'est que transitoire et que l'orthophonie arrangera tout ça
Merci pour ton soutien Beate!!
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Surnomhors ligne
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 (p437437)
Posté le: 13. Oct 2016, 14:48
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Le point de vue du chirurgien est le plus important, c'est vraiment appréciable de pouvoir discuter directement avec lui et il est donc très optimiste.
C'est vrai que toute technique a ses dysfonctionnements.
Les électrodes de la sonde d'intubation peuvent être mal positionnées face aux cordes vocales car mal visualisées lors de l'intubation - ou encore il y a mauvais contact possible lors de la mobilisation de la tête ou encore l'utilisation d'un curare de longue durée etc...
L'important va être la réeducation!
Bon courage et bon travail! Very Happy
C'est vrai qu'on ne peut pas refaire l'histoire, il faut donc avancer!
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keepsakehors ligne
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 (p437661)
Posté le: 17. Oct 2016, 06:52
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Bonjour Run,
voici mon expérience, je précise juste que j'ai été opérée en Italie.
Après l'intervention de thyroïdectomie totale, je ne parlais plus, juste à peine un souffle. Dignostic de l'ORL: corde vocale gauche paralysée.
Chirugien et ORL m'ont dit de patienter 6 mois, avant de faire quoi que ce soit et si dans les 6 mois la voix n'était pas revenue alors on m'aurai préscrit des exercices et séances.
En attendant j'avais à faire la radio métabolique et j'ai du prendre de la cortisone pour éviter l'éventuel suffoquement.

J'ai pris mon mal en patience, je ne pouvais pas reprendre le travail sans voix...je l'ai pris bien mieux que ma famille qui tous les jours demandait des nouvelles à mon mari ou ma maman..
Et puis, miracle ! Au bout de 4 mois, un éternuement, pendant l'éternuement je sens quelque chose que je ne peux expliquer et un son plus fort que le souffle habituel sors de ma bouche...et à partir de ce jour petit à petit la voix est repartie, toute seule. L'ORL a constaté que j'étais guérie.

Et j'ai bien récupéré ma voix, alors sois patient et garde l'espoir.

Pour la petite histoire je suis soprano lyrique (pour le plaisir) et j'ai récupéré toute ma voix Smile

Bonne journée
sandra
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 (p437663)
Posté le: 17. Oct 2016, 08:59
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Bonjour Sandra,

Merci beaucoup pour ton témoignage.
L'ORL lui m'a dit de commencer tout de suite les séances avec l'orthophoniste, j'y vais d'ailleurs aujourd'hui pour ma 1ère séance.
Comme tu le dis si justement, il me faudra de la patience!!
C'est aussi ce qu'il m'a dit, comme toi il a parlé de mois!
Merci et encore et bonne journée HappyHappy
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RChors ligne
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 (p441818)
Posté le: 23. Déc 2016, 15:05
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Bonjour,
J'ai été opérée en février 2012 et je suis restée avec une paralysie de ma corde vocale gauche (avec essoufflement, voix éteinte et stridor quand je fais du sport).
Dans mon cas c'est permanent, mais j'ai quand même récupéré presque complètement ma voix parce que l'autre corde vocale a compensé pour l'immobilité de celle qui est paralysée. Aussi, j'ai pu constater que près de 2 ans après l'opération, je continuais à récupérer de la mobilité dans ma corde vocale! C'est donc dire que notre récupération peut se faire sur plusieurs mois, voire plusieurs années (dans mon cas)...

Notre corps a vraiment de grandes capacités de récupération ... Bonne chance pour la suite!!
RC
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Paralysie nerf recurrent gauche après thyroïdectomie totale

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