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51 ans,agénésie thyroïdienne et je vais bien

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petitefraisedu94hors ligne
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Message51 ans,agénésie thyroïdienne et je vais bien

 (p431012)
Posté le: 10. Juil 2016, 21:52
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Ceci est plutôt un témoignage;certes nous ne sommes pas nombreux à vivre avec ce souci de santé,mais il y a pas mal de variantes dans le déroulement de vie d'une telle personne.

C'est à 4 mois que l'on a mis un nom sur mon problème de santé; je mangeais peu,étais amorphe,prenais du poids bref rien n'allait.J'ai marché très tard (3 ans dixit ma mère)


Dans mes souvenirs j'étais trimballée d''hôpitaux en hôpitaux,avec ce sentiment d'être une bête de foire.Je sentais bien que je n'étais comme les autres. L'endocrinologue n'était pas très gentil;lorsque je grossissais il m'humiliait et m'accusait de faire les placards en douce. Je me souviens qu'à 13 ans j'ai failli le gifler après une remarque acerbe (maman m'a retenue à temps)

Petite boulotte (à en voir mes photos et petites remarques ),en difficulté, scolaire,retard intellectuel,et défaut de prononciation: j'en ai fait un complexe,bien que j'aie été une enfant gaie malgré tout.

Une grande tendance à l'hyperémotivité aussi: les larmes me sont toujours très vite montées aux yeux.

Cela ne m'a pas empêchée de passer mon brevet des collèges,d'obtenir un brevet professionnel,de travailler,d'avoir des enfants,de profiter de la vie,de faire du sport.....et d'être mince de temps à autre,d'être résistante à l'effort physique.
Je ne pense pas être plus stupide que d'autres,loin s'en faut. Je possède un flair,une intuition assez marquée.
Seul mon défaut de prononciation peut me desservir,me faisant passer pour une pauvre fille. Cela me travaille,d'autant plus que je ne suis pas timide de nature. Sans cet inconvénient,je crois que j'aurais le courage de tenir un discours en public,ou d'être formateur.

Coté traitement j'ai été traitée à l'extrait thyroïdien,puis à la L thyroxine,puis au levothyrox.
Grosso modo mes traitements ont été assez bien adaptés,bien que je sois à une dose de cheval d'après mon médecin traitant.(entre 200 et 175 microgrammes.
C'est actuellement lui qui me suit.
Je ressens malgré tout des fatigues intenses par moment,les yeux qui me brûlent et je m'endors facilement.
Aujourd'hui ma TSH est à 0,21 et ma T4 à 20 .

Voilà! merci de m'avoir lue
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Heliotropehors ligne
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 (p431027)
Posté le: 11. Juil 2016, 12:55
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petitefraisedu94, c'est gentil de ta part d'apporter ton témoignage et bravo d'avoir si bien su ramer à contre courant ! En plus j'ai appris un nouveau mot : agénésie ! Wink
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petitefraisedu94hors ligne
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 (p431281)
Posté le: 14. Juil 2016, 21:19
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Bonjour Heliotrope!

As tu toi aussi ce même problème? car il y a pas mal de diversité en matière de maladie thyroïdienne.

Par la même occasion je suis certaine qu'il y a des dénominateurs communs dans certains symptômes de la vie courante;c'est ce que j'aimerais découvrir également.
- sautes d'humeur (qui peuvent être liées à la ménopause aussi bien que j'aie toujours été ainsi.
- hypémotivité
- tantôt ai trop froid tantôt trop chaud
-coups de barre intenses
- facilité à m'endormir n'importe où

Internet permet aujourd'hui d'en savoir infiniment plus sur n'importe quel sujet,d'échanger avec des gens et je trouve cela formidable; enfin je vais pouvoir dialoguer avec certains ayant le même problème que moi.Donc c'est avec plaisir que je lirai ceux qui me répondront
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petitefraisedu94hors ligne
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 (p431282)
Posté le: 14. Juil 2016, 21:20
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Bonjour Heliotrope!

As tu toi aussi ce même problème? car il y a pas mal de diversité en matière de maladie thyroïdienne.

Par la même occasion je suis certaine qu'il y a des dénominateurs communs dans certains symptômes de la vie courante;c'est ce que j'aimerais découvrir également.
- sautes d'humeur (qui peuvent être liées à la ménopause aussi bien que j'aie toujours été ainsi.
- hypémotivité
- tantôt ai trop froid tantôt trop chaud
-coups de barre intenses
- facilité à m'endormir n'importe où

Internet permet aujourd'hui d'en savoir infiniment plus sur n'importe quel sujet,d'échanger avec des gens et je trouve cela formidable; enfin je vais pouvoir dialoguer avec certains ayant le même problème que moi.Donc c'est avec plaisir que je lirai ceux qui me répondront
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petitefraisedu94hors ligne
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 (p431283)
Posté le: 14. Juil 2016, 21:20
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Bonjour Heliotrope!

As tu toi aussi ce même problème? car il y a pas mal de diversité en matière de maladie thyroïdienne.

Par la même occasion je suis certaine qu'il y a des dénominateurs communs dans certains symptômes de la vie courante;c'est ce que j'aimerais découvrir également.
- sautes d'humeur (qui peuvent être liées à la ménopause aussi bien que j'aie toujours été ainsi.
- hypémotivité
- tantôt ai trop froid tantôt trop chaud
-coups de barre intenses
- facilité à m'endormir n'importe où

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wynniehors ligne
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 (p431284)
Posté le: 15. Juil 2016, 08:01
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Bonjour petitefraisedu94 et bienvenue
merci pour ton témoignage.

par rapport à tes symptomes je te conseille de demander un bilan complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe du coté des t4 fournies par le lévo et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps.
faire controler aussi ferritine et vitamine D dont les carences sont courantes.

pour ma part ma thyroide est en place mais elle a pris sa retraite anticipée progressivement (premiers symptomes dans mon enfance, premiers doutes sur la thyroide à 23 ans et début de traitement à 47 ans seulement à cause d'analyses pas assez parlantes aux yeux des médecins jusque là)

_________________
Wynnie

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Heliotropehors ligne
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 (p431291)
Posté le: 15. Juil 2016, 10:17
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petitefraisedu94, pour ma part je suis plutôt dans une configuration contraire.
Ma thyroïde est en place et parfois s'emballe un peu trop à cause de la maladie de Basedow, hyperthyroïdie auto immune.
Ce matin, d'ailleurs, je viens de recevoir une partie des résultats de ma dernière prise de sang.
Tout me semble parfaitement aberrant. Rien ne concorde. J'attends le complément pour voir avec d'autres ici ce qui pourrait être en train de se passer...
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petitefraisedu94hors ligne
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 (p431345)
Posté le: 16. Juil 2016, 15:11
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merci winnie et Heliotrope pour vos réponses; je songerai demander bilan ferritine et vitamine D, en espérant que médecin généraliste comprendra l'utilité (pas toujours compréhensifs les toubibs!)
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Beatehors ligne
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 (p431355)
Posté le: 16. Juil 2016, 16:56
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Bonjour et bienvenue !

Merci beaucoup pour ton témoignage rassurant !

Il y a 51 ans, ce n'était pas facile de diagnostiquer ce problème, on ne s'en rendait compte que quand l'enfant ne se développait pas bien (et il fallait chercher parmi plein de causes possibles) ... heureusement, depuis les années 70, l'hypothyroïdie congénitale fait partie des maladies diagnostiquées dès les premiers jours de vie, grâce au test de Guthrie fait à tous les nouveaux-nés (goutte de sang au talon), ainsi on peut traiter beaucoup plus vite.

Je recopie ton message dans la rubrique "Enfants" (même si tu n'en es plus un ! Wink ), où sont regroupées toutes les discussions sur l'hypothyroïdie congénitale - ton témoignage va sans doute rassurer pas mal de jeunes parents !

Et je t'inscris aussi dans notre groupe "hypo congénitale", liste de personnes concernées du forum (près de 200), qui va des parents de nourissons fraichement diagnostiqués aux adolescents et adultes de tout âge (la doyenne a plus de 70 ans).

A bientôt !

Beate
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