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Questions traitement hypo congénitale bébé 2mois

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Clara1hors ligne
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MessageQuestions traitement hypo congénitale bébé 2mois

 (p405879)
Posté le: 16. Mai 2015, 08:01
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Bonjour,
Nous sommes les parents d'une petite Margaux, née le 16 mars. Le test de guérie a été réalisé à 4 jours de vu e et nous avons eu les résultats une semaine plus tard. Le traitement a été mis en place avec l'hôpital Pellegrin de Bordeaux, après prise d sang de confirmation, à 15 jours de vie. Le délai est lié au fait que nous sommes systématiquement tombés sur des week end pour les résultats et la prise en charge.
A 2 mois aujourd'hui Margaux est une toute mignonne cocotte, qui prend 5 gouttes de traitement tous les matins, sans trop de problèmes d'administration.
En revanche elle est passée en hyper depuis plus 3 semaines environ, le traitement a été baissé de 6 à 5 gouttes il y a 15 jours. La dernière prise de sang de cette semaine monte que Margaux est toujours en hyper, avec les résultats suivants:
Tsh a 0,68 ( norme labo 1-5,7)
T4l à 15,85 pig/ml (norme 7 à12,48) // 20,58pmol/litre (norme 9,03 à 16,10)
La pédiatre ne veut pas modifier le traitement au titre que Margaux va grandir très vite, mais en attendant nous avons un bébé qui ne dort pas du tout( siestes de 15 minutes après la tétée, 1 à 2h Max de rang la nuit entre minuit et 8h), qui est très éveillée et souriante entre deux mais qui s'énerve vite et réclamé à téter énormément ce qui la calme (allaitement maternel) et l'endort...pour 15 minutes Max. Margaux a 4 dents qui ont percé la gencive, ce qui la fait souffrir en plus.

Pensez vous que nous devons faire appel à la hot-Line d'Angers? Nous ne voulons pas nous fâcher avec la pédiatre et nous comprenons tout à fait qu'il est moins risqué qu'elle soit en hyper qu'en hypo, mais je reprends le travail dans 15 jours et Margaux va commencer l'adaptation à la crèche lundi... Elle ne trouvera pas des bras pour s'occuper d'elle ou la faire téter toute la journée comme à la maison, même si les puéricultrices de la crèche sont super... Et j'ai peur qu'elle ne pleure beaucoup pendant mon absence (2 jours par semaine)
Merci par avance,
Clara et Nicolas
Very Happy
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Agora33hors ligne
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 (p406089)
Posté le: 20. Mai 2015, 05:40
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Bienvenus,

Est-elle toujours à 5 gouttes & a-t-elle toujours des symptômes ?
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Clara1hors ligne
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 (p406090)
Posté le: 20. Mai 2015, 06:21
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Bonjour,
Margaux est toujours à 5 gouttes, les symptômes sont assez variables en intensité mais toujours ceux d'une hyper. En fonction des jours elle se réveille toutes les heures la nuit ou toutes les 2 à 3 heures, et le jour toujours pas de sieste de plus de 5 à 15 minutes. Elle a pris du poids ce qui nous rassure et grandit (3cm en 3 semaines).
Merci à vous
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Beatehors ligne
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 (p406109)
Posté le: 20. Mai 2015, 14:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Clara1
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Bonjour,

je pense qu'il n'y a aucun mal à contacter le centre d'Angers ! Ne serait-ce que pour te rassurer !

S'ils te confirment la stratégie suivie par ton propre médecin, tant mieux, et tu n'auras même pas besoin de lui en parler ... mais s'ils te donnent d'autres conseils, cela te fera des pistes à approfondir, et à suggérer petit à petit à ton médecin.

Ce n'est jamais "de trop" de prendre un deuxième avis, surtout quand ça concerne un enfant !

A bientôt !

Beate
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Clara1hors ligne
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 (p417306)
Posté le: 21. Déc 2015, 16:22
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Bonjour!
Voici quelques nouvelles (et nouvelles questions!)
Margaux a aujourd'hui 9 mois, elle pèse 9kg et mesure 71cm. Elle n'a pas pris de poids depuis deux mois, mais a bien grandit, donc pour le moment le pédiatre n'est pas inquiet - nous si, mais bon, on se contrôle! -
Elle est allaitée et diversifiée, mange bien (avec des variations liées à ses dosage et aux rhumes/dents/...) Elle marche à 4 pattes, se met debout et commence à longer les meubles. Elle a fait son premier bisou à son frère hier. Elle mange des petits pois à la main, range des objets dans des boites ou déplace des séries d'objets de manière logique. Elle babille, rale, crie, rit beaucoup, se fait bien comprendre et est capable de s'arrêter si on lui dit non... en gros rien à redire à son développement, même en motricité fine, ça roule.
En revanche son sommeil est toujours très chaotique, elle se réveille beaucoup la nuit, mais est-ce à cause de l'allaitement / de l'hypo...

Elle n'est plus vue désormais que tous les 3 mois par l'endocrino, même si ses derniers résultats nous ont un peu alarmés:
TSH ULTRA SENSIBLE 30,17 μUI/ml (1,19 21/10/15) VR 1,00 - 5,70

Chimiluminescence

TRIIODOTHYRONINE LIBRE T3L 2,74 pg/ml (4,23 21/10/15) VR 2,50 - 3,90

Chimiluminescence 4,19 pmol/l (6,47 21/10/15) VR 3,82 - 5,97

THYROXINE LIBRE T4L 8,74 pg/ml (12,84 21/10/15) VR 7,00 - 12,48

Chimiluminescence 11,28 pmol/l 16,56 21/10/15 VR 9,03 - 16,10

Nous avons été très anxieux en voyant le taux de TSH, car rien dans le comportement de Margaux ne montrait qu'elle pouvait être un peu basse - rien de rien, en particulier au niveau du sommeil, même si c'était un petit peu mieux depuis un mois...
Margaux est donc passée de 5 à 6 gouttes il y a une semaines et elle ne dort à nouveau presque plus la journée et très mal la nuit.
Nous ferons de nouvelles analyses de contrôle en fin de semaine mais avant cela nous avions une question:
le taux de TSH est-il capable de varier dans la journée?
Le jour de la dernière prise de sang de Margaux, je lui avais donné la L-Thyroxine vers 9h car elle s'était rendormie sur le matin et la prise de sang a été faite à 10h: est-ce que le délai entre la prise du médicament et la prise de sang peut faire varier le taux?
Merci par avance,
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Beatehors ligne
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 (p417312)
Posté le: 21. Déc 2015, 16:57
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Bonjour,

la moment de la prise des hormones ne joue pas sur le taux de TSH, mais sur celui de la T4, qui grimpe dans les heures qui suivent la prise. Mais 1h, c'est assez court comme délai, je pense que les taux de T3 et T4 n'avaient pas encore eu le temps d'augmenter, ce qui explique qu'ils sont assez bas dans la norme.

En tout cas, ces taux, autant de T3 et T4 que de TSH, semblaient amplement justifier une augmentation ... ce qui est surprenant, c'est que cela trouble à ce point le sommeil, alors qu'elle est loin d'être surdosée ...

Je ne pense pas qu'il y ait de souci à vous faire ... mais je comprends que vous soyez épuisés (ma 3ème fille ne faisait pas ses nuits ... sans aucun problème thyroidien, d'ailleurs ! ... je me rappelle à quel point j'étais sur les rotules !)

Et si tu es inquiète, n'hésite surtout pas à appeler le centre d'Angers, en préparant un résumé du dossier avec l'histoire depuis la naissance ... je suis certaine qu'ils pourront te rassurer, et cela "n'engage à rien" !

A bientôt !

Beate
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Clara1hors ligne
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 (p417315)
Posté le: 21. Déc 2015, 17:05
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Merci beaucoup Béate,
en effet nous sommes un peu fatigués - mais son grand frère ne dormait pas non plus beaucoup, à presque 4 ans cela va mieux... donc on sait bien que tout ne vient pas de la thyroide!
... mais c'est vrai que nous étions inquiets de ne rien avoir vu venir alors qu'avec des résultats pareils on aurait pu croire qu'elle allait être un peu abattue... Merci beaucoup en tout cas, nous allons très certainement contacter Angers pour faire un point avec eux lorsque nous aurons les prochains résultats.
Très bonnes fêtes à vous,
Clara
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Anastasiehors ligne
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 (p417935)
Posté le: 05. Jan 2016, 15:34
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"Nous ferons de nouvelles analyses de contrôle en fin de semaine mais avant cela nous avions une question:
le taux de TSH est-il capable de varier dans la journée?
Le jour de la dernière prise de sang de Margaux, je lui avais donné la L-Thyroxine vers 9h car elle s'était rendormie sur le matin et la prise de sang a été faite à 10h: est-ce que le délai entre la prise du médicament et la prise de sang peut faire varier le taux?
Merci par avance,"

Bonjour,

Il ne faut pas prendre le traitement avant la prise de sang.
Source : hôpital Necker où ma fille est suivie depuis ses 8 jours.
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 (p417944)
Posté le: 05. Jan 2016, 17:26
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Citation:
TSH ULTRA SENSIBLE 30,17 μUI/ml (1,19 21/10/15) VR 1,00 - 5,70

Chimiluminescence

TRIIODOTHYRONINE LIBRE T3L 2,74 pg/ml (4,23 21/10/15) VR 2,50 - 3,90

Chimiluminescence 4,19 pmol/l (6,47 21/10/15) VR 3,82 - 5,97

THYROXINE LIBRE T4L 8,74 pg/ml (12,84 21/10/15) VR 7,00 - 12,48

Chimiluminescence 11,28 pmol/l 16,56 21/10/15 VR 9,03 - 16,10



Par ailleurs, la TSH n'est pas basse mais haute et c'est à cause de la prise de l thyroxine avant. T4 et T3 sont dans les normes donc tout va bien.
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 (p417978)
Posté le: 06. Jan 2016, 13:56
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Citation:
Par ailleurs, la TSH n'est pas basse mais haute et c'est à cause de la prise de l thyroxine avant. T4 et T3 sont dans les normes donc tout va bien.

Bonjour,

Anastasia, je crois que tu te trompes, là !

Oui, la TSH est haute (et semble donc signaler un manque d'hormones ... mais la TSH n'est pas toujours un indicateur fiable, si la T4 et T3 sont normales et que l'enfant n'a aucun symptôme, il ne faut pas trop s'en inquiéter).

MAIS ce n'est pas "à cause de la prise de la thyroxine avant" que la TSH est haute !!

La prise de la thyroxine ne joue pas immédiatement sur la TSH (qui varie peu dans la journée, et qui met plusieurs semaines à s'adapter entièrement à une modification de dosage) - elle joue seulement sur la T4 (et un peu sur la T3) !

La thyroxine, c'est de la T4, et dans les heures qui suivent la prise, le taux est généralement à son niveau le plus haut de la journée. On conseille de faire l'analyse toujours dans les mêmes conditions, pour qu'elle soit comparable - donc, idéalement, toujours juste AVANT de prendre les hormones (car si on la fait après, et que c'est une fois 3h et une autre fois 6h plus tard, cela peut provoquer des "variations" qui sont dues uniquement à la distance par rapport à la prise).

Anastasia, tu es nouvelle sur le forum - quel âge a ta fille ?

Clara, tiens-nous au courant quand tu auras les nouveaux résultats !

A très bientôt !

Beate
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Anastasiehors ligne
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MessageEffectivement

 (p417984)
Posté le: 06. Jan 2016, 14:37
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Effectivement je me trompe sur un point : ce n'est pas à cause de la prise du traitement que la TSH est élevée. Ma fille a presque 4 ans, ça m'est arrivé une fois lorsqu'elle avait 22 jours de lui donner le traitement avant, j'avais oublié que seuls les T4 avaient été augmentés.
En revanche, si on doit prendre le traitement APRES la prise de sang, ce n'est pas seulement pour que la pds soit faite dans les mêmes conditions, c'est aussi parce que les normes de labo marchent pour un traitement pris APRES.
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 (p418028)
Posté le: 07. Jan 2016, 10:14
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Bonjour!
Merci beaucoup pour vos messages... c'est bien compliqué hélas de réussir à gérer l'ensemble des paramètres,

Voici ses derniers résultats, avec une augmentation du traitement à 6 gouttes:
TSH ULTRA SENSIBLE 0,67 μUI/ml 30,17 09/12/15 VR 1,00 - 5,70

Chimiluminescence

TRIIODOTHYRONINE LIBRE T3L 3,71 pg/ml 2,74 09/12/15 VR 2,50 - 3,90

Chimiluminescence 5,68 pmol/l 4,19 09/12/15 VR 3,82 - 5,97

THYROXINE LIBRE T4L 14,41 pg/ml 8,74 09/12/15 VR 7,00 - 12,48

Chimiluminescence 18,59 pmol/l 11,28 09/12/15 VR 9,03 - 16,10

Avec l'accord de l'endocrino, suite à ces résultats, nous sommes repassés depuis la semaine dernière à 5 gouttes 1 jour / 6 gouttes le lendemain.
En revanche je lui envoie un message aujourd’hui pour le problème de prise du traitement les jours de prise de sang car les résultats doivent être faussés depuis le départ ... heureusement que vous êtes tous là et vigilants, merci beaucoup! et heureusement que du point de vue comportemental, Margaux ne montre aucun signe d'hypo...
Anastasie & Béate, merci encore à vous!
je vous tiens au courant.
Clara
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