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Opération decompression orbitaire temoignage!!

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laynaa94hors ligne
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MessageOpération decompression orbitaire temoignage!!

 (p394371)
Posté le: 07. Nov 2014, 08:18
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Bonjour,

J'ai subit l'intervention de decompression orbitaire il y a 1 mois sur l'oeil de gauche (concasser 3 parois) et la semaine derniere sur l'oeil de droit (concasser 2 parois) à la Fondation Rotchild.
Les 2 opérations ce sont tres bien passées, aucune complication (hypoesthesie, diplopie, etc...) juste quelques hematomes. Les resultats se voient deja mais il faut attendre 3 à 6 mois pour un resultat definitif.
Une retouche sur la paupiere gauche se fera également en attendant j'ai rdv debut du mois de decembre pour voir tous sa.

Le chirurgien qui m'a opérer est le Dr Jacomet, il est vraiment super!!

Pour ceux qui appréhende sautés le pas!!!!

Bon courage à vous tous Biz
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bibichathors ligne
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Basedow, exophtalmie...
Annecy
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 (p394373)
Posté le: 07. Nov 2014, 08:56
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Quel courage !!! Cette opération fait assez peur je trouve... Atteinte moi aussi d'exophtalmie grade I, je n'ai pas besoin d'y passer... Mais je dois avouer que l'aspect plus ouvert de mon oeil gauche me gène un peu. Plus les problèmes de kératite qui sont très désagréables !!!

Tu as une photo avant après ? A quel grade de l'exophtalmie te trouvais-tu ?

Bonne convalescence à toi !

Anna
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laynaa94hors ligne
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 (p394374)
Posté le: 07. Nov 2014, 09:22
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Malheuresement je n'ai pas encore de photo avant apres!! J'attends que les bleus sur l'oeil droit parte... Exophtalmie de grade II mais plus prononcé sur l'oeil gauche... Esthétiquement c'est une renaissance!!! Mon regard me gener bcp meme si je c qu'il y a d'autre cas plus grave mais je pouvai pas me voir comme sa!! Honnetement elle fait plus peur que mal!!
Si cela te gene je te conseille d'aller consulter peut etre qu'une simple chirurgie des paupieres fera l'affaire!! De tte maniere le medecin te dira si il peu t'opérer ou pas!!
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bibichathors ligne
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 (p394375)
Posté le: 07. Nov 2014, 09:31
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C'est marrant, moi aussi j'ai l'oeil gauche plus ouvert que l'oeil droit... Surtout en fin de journée ! As-tu fait une cure de corticoïdes avant la décompression ? Avais-tu des problèmes de diplopie (vision double) ?

De mon côté j'ai fait une cure de corticoides pendant 12 semaines, en intraveineuse. Cela a permis de faire diminuer l'inflammation et de réduire un peu l'exophtalmie... Mais j'ai toujours des problèmes de poches de gras au dessus et au dessous des yeux, plus l'oeil gauche plus ouvert. C'est pas très esthétique, mais ce qui me gêne le plus c'est la douleur de la kératite et la fatigue occulaire.

D'après les ophtalmo, je n'ai pas besoin de décompression ou de radiothérapie... Mais à voir d'ici 1 ou 2 ans, si j'ai besoin d'une petite chirurgie réparatrice des paupières !

Côté thyroïde, tu es stabilisée ?
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laynaa94hors ligne
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 (p394381)
Posté le: 07. Nov 2014, 10:31
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bibichat a écrit:
C'est marrant, moi aussi j'ai l'oeil gauche plus ouvert que l'oeil droit... Surtout en fin de journée ! As-tu fait une cure de corticoïdes avant la décompression ? Avais-tu des problèmes de diplopie (vision double) ?

De mon côté j'ai fait une cure de corticoides pendant 12 semaines, en intraveineuse. Cela a permis de faire diminuer l'inflammation et de réduire un peu l'exophtalmie... Mais j'ai toujours des problèmes de poches de gras au dessus et au dessous des yeux, plus l'oeil gauche plus ouvert. C'est pas très esthétique, mais ce qui me gêne le plus c'est la douleur de la kératite et la fatigue occulaire.

D'après les ophtalmo, je n'ai pas besoin de décompression ou de radiothérapie... Mais à voir d'ici 1 ou 2 ans, si j'ai besoin d'une petite chirurgie réparatrice des paupières !

Côté thyroïde, tu es stabilisée ?



===>> Non aucune cure de corticoide car exophtalmie sequellaire!! Je pense aussi que pour ton cas il suffira simplement d'une chirurgie des paupieres pour regler les petite accomodités

Oui je n'est pas subit d'opération de la thyroide ma thyroide c'est stabilisé aprés le traitement quelque nodules encore mais rien de tres important!!!
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debrismarysehors ligne
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 (p416348)
Posté le: 02. Déc 2015, 14:39
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Bonjour à toutes.
Basedow diagnostiquée en 2004 avec ophtalmopathie dès 2005. A l'époque on en pratiqué pas les compressions orbitaires aussi "facielement" qu'aujourd'hui.
-J'ai eu le droit à la cortisone (2 ans) + larmes + vitamine + arrêt du tabac mais pas d'amélioration. Thyroïdectomie en 2008, anticorps toujours important et ophtalmopathie très présente.

Suite à mon accouchement en septembre 2012:

-Les paupières se rétractaient toutes seules, IRM, Scanner =>Grade 4 =>décompression orbitaire en urgence CHU d'Angers. Les résultats furent spectaculaires!!
J'avais une peur bleue, crise d'angoisse au bloc, mais au réveil ça l'a fait. Des douleurs pendant 15 jours mais les résultats sont top ! 6 mois plus tard, on m'a retirée de la peau excédentaire sur les paupières sup, j'étais en grade 2. Beaucoup moins de douleurs, plus de lunettes teintées, je revis !

Puis, janvier 2015, sans savoir pourquoi=>rechute:
-Hyperthyroïdie, faiblesse musculaire ++, difficulté à marcher, crampes, perte de poids... et surtout récidive de l'ophtalmopathie !
C'est-à-dire: douleurs, muqueuse qui ressort, poches sous les yeux, je ne peux plus mettre mes lunettes de soleil car les yeux touchent les verres=>les signes sont là.
Après 6 mois d'attente de prise en charge et parce que je me suis acharnée auprès des divers médecins du CHU on me prend enfin en charge
=>Bolus de solumédrol sur 14 séances + radiothérapie (10 séances). Je conseille vivement les bolus qui ont eu un effet superbe sur la projection en avant, beaucoup moins la radiothérapie car je suis ressortie de ces séances les yeux brûlés,hyper douloureux, très difficile à supporter. Après 3 mois, les douleurs de la radiothérapie sont toujours présentes, on me propose de nouveau les larmes + vitamine A (comme il y a 10 ans) et des injections de botox dans les paupières sup car elles sont trop courtes maintenant...
Je suis toujours en hyper, pas moyen d'être euthyroidienne, difficile à comprendre tout ça.
Bref le projet BB2 de 2015 fut repoussé, anticorps toujours à 49 en cette fin d'année, encore... !
2016 sera certainement meilleur.

Bon courage à toutes
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lancaster2007hors ligne
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 (p417370)
Posté le: 22. Déc 2015, 14:46
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Bonjour et surtout bon courage, c'est un sacré parcours !!

Côté opérations exophtalmie, le mien est assez escarpé également.
Je vais probablement avoir droit à un rallongement de la paupière sup. car 2 chirurgiens (c'est de l'ironie bien sûr) mon complètement bousillés un de ces fameux muscles releveurs (si je ne me trompe pas).
On peux apparemment essayer de remédier à se problème en faisant une greffe de muqueuse buccale.
Je viens de subir cette opération pour les paupières inférieures, ça s'est bien passé. J'attends maintenant 1 an 1/2 pour la paupière sup, le temps qu'elle se remette de ses traumas !

Je me tiens à ta disposition si tu as besoin de plus de renseignements !
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Heliotropehors ligne
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 (p417741)
Posté le: 02. Jan 2016, 08:54
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Je suis très heureuse d'apprendre qu'il existe des opérations pour corriger tout ce que peut laisser un Basedow au niveau des yeux et des paupières.
Depuis 2011-2012 j'ai gardé une rétractation palpébrale.
On peut le lire parfois que ça existe mais s'adresser à des patients qui en ont subi c'est autre chose.
J'aimerais savoir, au niveau de la prise en charge comment ça se passe.
Les chirurgiens qui interviennent dans ce domaine prennent-ils des dépassements d'honoraires ?
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lancaster2007hors ligne
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 (p417801)
Posté le: 03. Jan 2016, 14:27
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Bonjour,
Oui, il y a des dépassements d'honoraires (dans mon cas en tout cas, il y en a toujours eu), c'est la mutuelle qui prend le relais en général, donc tout dépend de la prise en charge à ce niveau.
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Heliotropehors ligne
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 (p417833)
Posté le: 04. Jan 2016, 07:28
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J'ai malheureusement une mutuelle assez basique et les dépassements d'honoraires n'y sont pas plus admis qu'à la SS...
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lancaster2007hors ligne
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 (p417863)
Posté le: 04. Jan 2016, 13:24
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Dans ce cas, mieux vaut changer de mutuelle en prévision de ces opérations (peut-être une seule même, si tout se passe bien), car les dépassements peuvent vite être importants et le coût supplémentaire de la mutuelle sera vite rentabilisé !
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 (p417898)
Posté le: 05. Jan 2016, 07:32
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Pour l'instant mes séquelles au niveau des yeux ne nécessitent pas vraiment d'opération. Si les choses s'aggravent dans le futur j'y songerai et ferai un peu de gymnastique entre les options de ma complémentaire santé...
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imane75hors ligne
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MessageRe: Opération decompression orbitaire temoignage!!

 
Posté le: 02. Juil 2021, 16:44
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Bonjour Laynaa94 j'espère que vous allez bien. Je suis nouvelle sur le forum J'ai une exophtalmie et je veut faire une opération pour mes yeux j'ai vu votre témoignage et je veux savoir s'il vous plaît par rapport a l'opération votre yeux ils on était sortis de combien de ml avant l'opération et maintenant ils sont à combien ?
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Beatehors ligne
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Messages: 48066
Carcinome papillaire...
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60+
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 (p546422)
Posté le: 16. Aoû 2021, 15:24
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Bonjour Imane,

le témoignage de Laynaa est déjà très ancien, 2014, et apparemment elle a changé d'adresse mail depuis, et ne vient plus sur le forum, elle risque donc de ne pas voir votre message.

N'hésitez pas à ouvrir une nouvelle discussion, pour demander des témoignages (lien "nouveau sujet") !

Je vous inscris sur le groupe Exophtalmie/Diplopie, liste de personnes concernées par ces problèmes, qui permet de retrouver plus vite leurs profils et anciens messages. Lien à l'intérieur du forumGroupes

Bon courage !

Beate
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imane75hors ligne
Inscrit le: 30.06.21
Messages: 17
Message:

MessageExophtalmie

 (p546424)
Posté le: 16. Aoû 2021, 17:05
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Ah OK c'est dommage merci beaucoup Beate !!
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Opération decompression orbitaire temoignage!!

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