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né sans glande thyroide

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thomas32110hors ligne
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Messagené sans glande thyroide

 (p302936)
Posté le: 22. Nov 2011, 01:28
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bonsoir tous le monde je m'appel thomas j'ai 29 ans et je suis né sans glandes thyroides et je suis content qu'il y est un site pour ça.car moi je vais pouvoir dire mon expérience que je vis sans ses glandes entre les prises de sang tous les trois mois car on du mal à fixé et la prise de médicament.ma vie est pas troublantes car je fais 1m89 pour 130 kg je fais du rugby ma vie professionel se passe bien
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wynnie
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 (p302953)
Posté le: 22. Nov 2011, 10:25
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Bonjour Thomas
merci pour ton témoignage!

tu peux nous en dire un peu plus sur le traitement que tu prends et tes résultats d'analyse?

_________________
Wynnie

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Beatehors ligne
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 (p303016)
Posté le: 22. Nov 2011, 17:09
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Bonjour Thomas,

et bienvenu parmi nous ! Je t'ai ajouté au groupe "hypothyroidie congénitale", liste de personnes concernées sur le forum (actuellement, près de 150, de tout âge : cela va du nouveau-né (ou plutôt de ses parents) jusqu'à la dame de 67 ans !)

Cette liste permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages, en cliquant sur les différents noms : Lien à l'intérieur du forumGroupes

J'ai mis cette discussion dans la rubrique "Enfants/Ados/Hypo congénitale" - c'est la rubrique dans laquelle nous concentrons tous les témoignages concernant l'hypo congénitale (même chez les adultes), qui seront ainsi moins perdus entre les différentes autres discussions "thyroide".

En parcourant cette rubrique, tu trouveras pas mal de récits et de témoignages intéressants !

Comme le dit Wynnie, quel dosage prends-tu quels sont tes résultats (avec les normes) ? Prends-tu le lévothyrox "bien comme il faut" (regarde dans la rubrique Substitution : Lien à l'intérieur du forumFAQ : Recommandations pour la prise du lévothyrox) ?

A bientôt !

Beate
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thomas32110hors ligne
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 (p303056)
Posté le: 23. Nov 2011, 00:16
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bonsoir wynnie et beate

je suis sous lévothyrox à 300 µg c beaucoup oui et là je viens de refaire une prise de sang car je suis beaucoup fatigué et encore iritable.
mais c qui est bizarre mon médecin traitant m'as dit que c'était pas normal que je maigris avec ce haut taux. il m'as dit qu'il m'enverrai voir un endocrinologue d'urgence si mon analyse serai pas bonne.
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Beatehors ligne
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 (p303060)
Posté le: 23. Nov 2011, 02:06
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Bonsoir,

pour un poids de 130 kg, ce n'est pas un dosage "extraordinaire", chez un homme, 300 µg ...

Ton médecin dit "ce n'est pas normal que tu MAIGRIS", avec ce haut dosage ? Ou "ce n'est pas normal que tu ne maigris PAS" ?

Normalement, plus le dosage est élevé, plus on devrait maigrir (si on se met ainsi en surdosage, hyperthyroïdie) - mais ça ne fonctionne pas toujours.

Cherches-tu à maigrir (au rugby, avoir un certain poids peut être un atout, mais il faut quand-même garder une certaine mobilité, aussi ...) ?

Il faudrait vraiment connaitre tes résultats (avec les normes du labo), pour t'en dire plus - si possible, TSH, T4 et T3 ...

A bientôt !

Beate
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thomas32110hors ligne
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 (p303099)
Posté le: 23. Nov 2011, 14:05
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bonjour beate

oui désolé oui il m'as dit que c'était pas normal que je ne maigrisse pas avec un taux comme ça.
et oui aux rugby on a besoin de toute les gabarits c ça qui est bien mais bon perde trente kilo serait bien.
j'attend mes analyses.on verra par la suite
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thomas32110hors ligne
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 (p303251)
Posté le: 24. Nov 2011, 19:48
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bonsoir beate et wynnie

mes résultat sont :

T4 : 19.6 ng/l valeur ref 9.3 à 17.1

T.S.H : 3.47 mUI/L valeur ref 0.27 à 4.20
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wynnie
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 (p303270)
Posté le: 24. Nov 2011, 21:55
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est ce que tu avais pris ton lévo avant la prise de sang?
tes t4 sont très hautes, ta tsh devrait etre très basse dans ce cas.
il faut demander à ton médecin un bilan complet tsh t4 et t3 pour voir si tu n'aurait pas un problème de transformation des t4 du lévo en t3, ce qui expliquerait cette tsh haute et ta difficulté à perdre du poids.
si ça ce confirme, il faudra que ton médecin baisse ton lévo et ajoute du cynomel qui est de la t3.

_________________
Wynnie

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thomas32110hors ligne
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 (p303331)
Posté le: 25. Nov 2011, 10:51
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je voulais savoir est ce que vous etes pris en charge à 100% par la sécu et aussi est ce qu'on est considéré comme handicapés.

mais sinon j'ai du mal à dormir la nuit est ce normal
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Beatehors ligne
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 (p303389)
Posté le: 25. Nov 2011, 17:02
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thomas32110 a écrit:
je voulais savoir est ce que vous etes pris en charge à 100% par la sécu et aussi est ce qu'on est considéré comme handicapés.

mais sinon j'ai du mal à dormir la nuit est ce normal


Bonjour Thomas,

NON, normalement l'hypothyroïdie congénitale ne fait pas l'objet d'une prise en charge à 100% "dans le cadre d'une ALD" - c'est bien une "affection longue durée", mais ce dispositif vise les affections non seulement "longues", mais aussi "nécessitant des examens et traitements coûteux", ce qui, sauf situations particulières, n'est pas le cas (il y a juste des prises de sang et des hormones thyroïdiennes, qui ne coûtent pas cher) !

Je crois me rappeller que sur le forum, il y a déjà eu des familles qui ont obtenu une reconnaissance "ALD" pour leur enfant, mais ce n'est pas systématique, et je crois que ce n'est que pour les premières années de vie, où il y a parfois beaucoup d'examens (échographies, scintigraphies, analyses), déplacements, parfois hospitalisations. C'est à voir avec le médecin, au cas par cas.

Et ce n'est pas non plus considéré comme un "handicap" - sinon, il faudrait également considérer comme "handicapées" toutes les personnes opérées de la thyroïde !

Or, diagnostiqués tôt (en France, dépistage dès la naissance) et correctement traités et surveillés, ces enfants se développeront tout à fait normalement.

Concernant tes insomnies, c'est sans doute ton trop de T4 ... comme l'a dit Wynnie, il faudra vérifier tes T3 et voir avec ton médecin s'il ne faudrait pas ajuster ton traitement (réduire le lévo et ajouter un peu de Cynomel ou de Téatrois).

À bientôt !

Béate
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thomas32110hors ligne
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 (p303547)
Posté le: 27. Nov 2011, 18:10
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bonjour ,

j'aimerais savoir aussi car j'en ai marre d'avoir trop de poid et pourtant je mange normalement il y a un mois j'ai fait les vendange c un travail assez intense + mes entrainement de rugby je n'ai pas perdu un gramme et là j'ai bien réfléchi au mois de décembre je bosse et apres je suis à nouveau au chomage .je vais voir avec l'endocrinologue si je peux faire une cure diététique . est ce que c'est valable c cure car j'en ai besoin car je n'ai pas de copine et ça me soul au moins perdre 20 kilos et plus
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zizou1hors ligne
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 (p389336)
Posté le: 26. Aoû 2014, 16:37
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29 ans je m'appel Zineb je suis née sans thyroïde , je suis née au maroc mais j'ai été hospitalisée dés l'âge de 3 mois a l'hôpital st vincent de paul a paris ...je prend bien sur du lyvotirox a vis , maintenant je fais mes teste d'analyses annuellement ... plus besoin de les faire chaque 3 mois sauf en cas d'urgence ...
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