HASHIMOTO à 17 ans * Médecin généraliste ou Endocrinologue ?

[Anne0707]

Bonjour à toutes et à tous
j'ai posté quelques messages sur ce forum avant de m'apercevoir qu'il existait un Forum "Enfants/Ados", alors je me lance ici pour essayer d'obtenir des réponses, car aujourd'hui ni notre médecin généraliste ni l'endocrinologue n'ont répondu à mes questions.
(j'ai conscience que mon message est très long)

Je suis la maman d'une jeune fille de 18 ans à qui l'on a diagnostiqué Hashimoto en mai (en pleine révision du bac, juste avant son installation à Montpellier pour débuter des études, plus la joie des "18 ans" qui approche (majeure, indépendance, liberté ...).

D'abort inquiètes en raison de ses pieds très rouges/bleutés et gonflés, nous avons consulté un phébologue. Diagnostic : syndrôme de Raynaud (pas d'examens ni prise de sang).
Après trois jours, toujours inquiètes, rendez-vous pris avec notre médecin traitant : prise de sang complète. Résultats : THS 73 (montée jusqu'à 93) - TPO négatif mais taux Tg énorme.
Echographie : profil "hashimoto" - Diagnostic : Hashimoto.
Prise de sang complémentaire pour examiner l'éventualité d'une autre maladie auto-imune : tout négatif.
Dans le même temps, recherche d'ANTICORPS IRREGULIERS ANTI-ERYTHROCYTAIRES (RAI) positive.
Début du lévothérox : 0.25, 0.50 puis 0.75.

Au mois de septembre rdv avec un endocrinologue en milieu hospitalier (20 minutes) : bon examen me semble-t-il - prise de sang à faire dans 6 semaines ("on vous communique les résultats par téléphone") - levothérox : 100 - 2ème échographie "à faire dans l'hiver" - rendez-vous à prendre en médecine vasculaire à l'hôpital pour plus d'investigation concernant cet éventuel syndrôme de Raynaud.

Six semaines passent, ma fille fait sa prise de sang.
Sans nouvelle après 2 semaines, elle se rend au secrétariat du service de l'hôpital qui appelle l'endocrinologue, celle-ci rejoignant ma fille en salle d'attente (3 minutes) pour lui communiquer les résultats : TSH environ 3,5 et T3L 3,41 :
"tout va bien - vous continuez la prise de lévothérox 100 et faite une nouvelle prise de sang dans 3 mois. Votre médecin traitant prend le relai". Au revoir Mademoiselle".
Comble de bonheur notre médecin traitant ne consulte plus le samedi matin, seul jour où ma fille peut le rencontrer ...

Alors, comment dire ... je me sens un peu "larguée" - excusez-moi pour l'expression, mais il s'agit vraiment de cela !!

1/ Est-il courant qu'un endocrinologue lâche aussi vite la main au médecin généraliste ?
2/ Quelqu'un peut-il m'expliquer pourquoi chez ma fille seuls les Tg sont positifs alors que tous les "HASHIMOTO" qui parlent de leur cas ont des TPO positif ?
3/ Notre médecin traitant m'a semblé "patauger dans la semoule" devant le cas de ma fille : saura-t-il la suivre correctement ?
4/ Ma fille est-elle stabilisée en l'espace de 5 mois (sachant qu'elle prend du "100" que depuis 6 semaines) ?
5/ La prochaine prise de sang de contrôle est dans 3 mois ; n'est-ce pas trop loin, avec une TSH à 3,5 et du lévothérox "100" ? Ne risque-t-elle de trop baisser ?
6/ J'ai lu sur ce forum que le lévothérox 100 correspondait plus à quelqu'un dont la thyroïde ne fonctionnait plus du tout ; la thyroïde de ma fille n'étant pas pour l'instant complètement atrophiée, est-ce dans le but de diminuer encore le taux de la TSH que l'endocrinologue reste sur "100", pour baisser le dosage plus tard ?
7/ Quel est le taux "optimum" de la TSH pour HASHIMOTO : j'ai lu que 0,5 à 1 était mieux ? est-ce toujours vrai ? (j'ai du mal à savoir si HASHIMOTO est responsable de l'état "lymphatique" et des "démarrages au quart de tour" de ma fille, qui est plutôt dans une approche "je prends mon cachet et laissez-moi tranquille cela suffit).
8/ J'ai lu qu'un syndrôme de Raynaud peut être lié à HASHIMOTO. Est-ce que quelqu'un peut m'en dire plus ?
9/ Quelqu'un peut-il m'éclairer sur ces RAI positifs (ma fille n'a jamais été enceinte ni transfusée, donc il ne peut s'agir que d'un dérèglement du système immunitaire). Y a-t-il des HASHIMOTO qui sont dans ce cas ? Est-ce en rapport avec cette thyroïdite ou peut-il s'agir d'une autre maladie auto-imune ?

Si quelqu'un pouvait m'éclairer sur ces différents points ou me faire part d'un vécu similaire ce serait vraiment bien
MERCI

[mapi8]

Bonjour , je ne sais pas te répondre .
Mais , un petit renseignement , il y a, dans les villes universitaires ,des médecins rattachés au service de la médecine étudiante .
Ta fille pourrait se rapprocher de la médecine étudiante surtout si son médecin traitant ne consulte pas le samedi matin .
Il y a longtemps ,quand j'étais étudiante ..............je me suis fait suivre par la médecine étudiante qui m'a envoyé vers un endo .

[Mimi24]

Bonjour,
Je viens de tomber par hasard sur votre poste, qui date un peu...
J'ai 20 ans et je suis hashimoto depuis un moment mais confirmer qu'il y a moins d'un ans, avec le syndrome de Raynaud depuis par contre un bon moment (5 ans peut être). Mon syndrome à été associer à l'hérédité car mon grand-père l'avait aussi et non en lien avec la thyroide, mais j'ai aussi lu que ça pouvait être lier. Pour les 2 je suis suivie par mon médecin généraliste, je n'ai jamais été voir l'endocrino, je suis sous levothyrox 100, qui me convient. Avant je pouvais dormir jusqu'à 15h par jour, c'était invivable, je dormais partout, n'importe où, j'arrivais plus à me concentrer...
J'espère que votre fille va mieux!
Si vous avez des questions, n'hésitez pas

[mcaro]

Bonjour Anne0707, je suis très heureuse de vous "rencontrer" , ma fille de bientôt 16 ans à aussi les anti TG trop hautes et une thyroïde un peu grosse ,ses analyses sont moins probantes (sans être très bonnes cependant, mais dans les "normes") que celles de votre fille ,du coup on ne la traite pas et on ne la prend pas du tout au sérieux quand elle dit être très fatiguée!!!
Avez-vous trouvé un bon médecin? (je n'habite qu'à quelques kms de chez vous,c'est pour ça que je me permet de vous demander)

en vous souhaitant une bonne soirèe.
amicalement.

[mcaro]

Ce que je ne comprends pas pour votre fille c'est que normalement pour que ce soit la maladie d'hashimoto, il faut que les deux anti corps soient haut, enfin c'est ce que l'on m'a dit. Pour ma fille on me parle de maladie autoimmune car elle n'a que les anti Tg qui "déraillent"

[Anne0707]

Bonsoir Mcaro
J'imagine bien votre souci ce soir vu l'heure tardive de votre message et cela me ramène une bonne année en arrière.
Je me pose encore la question de ce qui définit exactement HASHIMOTO : TPO +Tg "hors normes" ? ou que TPO ? ou que Tg possible ? TSH ?
Ce que j'en sais c'est que pour définir HASHIMOTO on parle d'abord de TPO anormaux et/ou de Tg anormaux.
L'endocrinologue qui a vu ma fille à Montpellier s'est interrogée sur le fait qu'elle n'ait pas été fatiguée et ait réussi son année de terminale sans lâcher compte tenu des taux de TSH et Tg vraiment très haut ; elle l'a expliqué par un taux de T4L qui a "résisté" et est resté dans la norme.
J'en déduit donc qu'il s'agit d'un équilibre très fin entre TSH, T4 et T3.
A-t-on contrôlé les T4 et T3 de votre fille ?
Si votre fille est fatiguée il faut tenir bon et trouver un médecin qui ait une approche globale et ne s'en tienne pas qu'aux analyses sanguines.
J'ai un bon médecin homéopathe (Bagnols/Cèze), de bon conseil et qui a bien expliqué à ma fille son problème et qui lui a proposé un traitement parrallèle à la prise de son lévothérox, pour éviter fatigue, carence, etc ..., mais ma fille ne veut pas en entendre parler ...
Bien sûr ce n'est qu'une approche parmi d'autres.
Aujourd'hui ma fille est suivie par notre médecin généraliste (Pont St Esprit) pour ses prises de sang, échographie et le renouvellement de ses prescriptions de lévothérox, et en médecine vasculaire à l'hôpital St Eloi à Montpellier. Même si notre médecin généraliste est rassurant et qu'apparement tout va bien j'ai peur de passer à côté d'un problème, surtout qu'il m'a bien semblé "tatonnant" au début du diagnostic ! Mais là c'est un souci de mère !!
Après l'affolement des premiers mois je suis tout de même rassurée aujourdh'ui : ce n'est pas une maladie mortelle et même si ce sont certainement des difficultés, des soucis, des doutes, des inquiétudes, tout cela doit se gérer.
Suivez votre instinct et écoutez votre fille, faites-lui confiance et trouvez quelqu'un qui l'écoute et prenne en compte sa fatigue.
Pour ma fille on m'a donné le nom d'une endocrinologue "ouverte et attentive" à Montpellier ; j'envisage de demander à ma fille d'aller la consulter ... pour l'instant je ne pense pas qu'elle ait envie de se replonger dans d'autres examens. Alors je laisse passer un peu de temps.
Si votre fille n'a pas de traitement c'est que son taux de THS est normal.
Si vous avez des doutes sur sa prise en charge, changer de médecin, jusqu'à trouver les réponses à vos questions.

J'espère ne pas vous avoir inquité par mes propos car je sais combien ce genre de discussion est délicate.
En tout cas bon courage, j'espère vous avoir un peu éclairée et n'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

[mcaro]

Bonjour Anne et merci pour votre réponse, le problème de ma fille c'est qu'effectivement elle reste dans les "normes" labo, qui si j'en croit tout ce que je lis ne sont pas "au point", mais mais une enfant de 15 ans 1/2 fatiguèe au point de rester couchée une grande partie de la journée ce n'est pas normal!
Même si il me dit que tout va bien le pédiatre endocrinologue lui fait faire une prise de sang tous les 1mois1/2 - 2 mois.
Ce qui me géne c'est cette TSH qui grimpe, sachant que selon les écrits que j'ai pu lire la "vrai norme" serait de 2,5;

Vous serait il possible SVP de me faire passer les coordonnées de l'endocrinologue que l'on vous a conseillé en MP?

En vous remerciant encore.

bonne journée.

[mcaro]

pour info, voici les dernières analyses de ma fille:

TSH: 3,090 normales entre 0,27 et 4,2
T3 ::4,60 normales entre 3,1 et 6,8
T4 : 14,9 ( plutot en petite hausse) normales entre 12 et 22
antiTG : 462 ( 498 deux mois en arrière)normales inférieres à 115
antiTPO: 7 normales inférieures à 34
j'aime

[Anne0707]

Bonjour
Je voudrais vous répondre en message privé car il me semble que l'on ne doit pas donner de nom de médecin en visu direct.
Je vous donne les informations qui mOnt été transmises par quelqu'un de ce forum. Pour l'instant je n'ai pas vu ce spécialiste donc je ne peux vous dire que ce que l'on m'en a dit.
Je vous donne les renseignements ce soir sur message privé si vous n'avez rien n'hésitez pas à me le dire car je ne suis pas sûre de bien savoir envoyer des messages privés.
Cordialement.

[Anne0707]

Bonjour
Je voudrais vous répondre en message privé car il me semble que l'on ne doit pas donner de nom de médecin en visu direct.
Je vous donne les informations qui mOnt été transmises par quelqu'un de ce forum. Pour l'instant je n'ai pas vu ce spécialiste donc je ne peux vous dire que ce que l'on m'en a dit.
Je vous donne les renseignements ce soir sur message privé si vous n'avez rien n'hésitez pas à me le dire car je ne suis pas sûre de bien savoir envoyer des messages privés.
Cordialement.

[Yanaee]

Bonjour,

@mcaro
Vous devriez créer un nouveau post réservé à votre fille en cliquant sur "nouveau sujet" dans cette rubrique ou plutôt dans celle de "Hashimoto" vous auriez plus de retours..

Je vous réponds car je suis partie de la situation de votre fille il y a un an avec des taux similaires aux siens lors de la prise de sang.

Votre fille a une thyroïdite de Hashimoto, et la TSH recommandée avec cette maladie doit idéalement se situer autour de 1.

Avec une TSH à 3 et des T4 et T3 comme elle a actuellement, j'étais réellement fatiguée comme elle, besoin de nuits complètes et longues et besoin de sieste dans la journée ! Plus envie de grand chose car plus d'énergie pour les faire, je fonctionnais au minimum...

J'ai vu un médecin réputé qui m'a dit que j'étais dans les normes, et qu'il ne me mettrait donc pas sous traitement avant que ma TSH n'atteigne 10!! si je l'avais écoutée je serais encore au fond du trou..

C'est mon médecin traitant qui a insisté pour me faire prendre du lévothyrox, je refusais d'être sous médicament toute mon existence mais je n'avais plus le choix car ma vie n'en était plus une, ma belle mère de 90 ans était bien plus en forme que moi

J'ai commencé à monter progressivement les paliers, de 25 en 25 pour atteindre 75 en avril et aujourd'hui je revis véritablement !

Il est important de trouver quelqu'un de compétent et au fait des dernières normes en la matière, sur ce forum ou par bouche à oreille, pour que votre fille puisse profiter de son adolescence comme ses camarades...

Etre soigné n'est pas coûteux (1 à 2 euros par mois), on sait le faire, c'est tout simple, un comprimé par jour avec un verre d'eau, et c'est un droit !!!
Courage

[mcaro]

merci beaucoup Yanae car des fois ces médecins arrivent à me faire douter de ce que je constate!!! Je suis bien décidée à trouver qelqu'un qui prenne ma fille au sérieux!

bonne soirèe.