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Livre sur la thyroide écrite par une patiente

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nadettehors ligne
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MessageLivre sur la thyroide écrite par une patiente

 (p373394)
Posté le: 24. Jan 2014, 10:05
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Bonjour,

Juste pour vous informer qu'un nouveau livre vient de sortir avec enfin un point de vue différent (de patient).

Il est sorti hier, je ne l'ai pas encore lu mais je pense qu'il aborde des sujets intéressants : rôle de l'alimentation dans les maladies auto- immunes, besoin de substitution T3 pour certains patients.... donc je voulais vous faire partager la nouvelle.

Ci dessous le résumé:

Citation:
Thyroïde :
enfin le TraiTemenT qui sauve

Caroline Lepage
(Ed du moment)

Grande fatigue, déprime, prise de poids, chute de cheveux, ongles cassants, peau sèche, insomnie, cœur qui dérouille, etc. : aïe, et si c'était la thyroïde, cette glande en forme de papillon cachée dans le cou ? Elle produit des hormones essentielles à l'équilibre de l'organisme. Mais dés qu'elle en fait trop ou pas assez, rien ne va plus ! À l'instar de six millions de Français, Caroline Lepage en sait quelque chose. Cette journaliste scientifique a la maladie de Hashimoto, thyroïdite auto-immune, diagnostiquée à l'âge de vingt ans. Le système immunitaire se retourne contre la thyroïde pour la détruire, comme si elle était un corps étranger ! Résultat, une hypothyroïdie à vie. Oh, ce n'est pas grave, ça se soigne, avec un petit comprimé à prendre chaque jour. Et on vous jure qu'ensuite, tout rentre dans l'ordre...
Vraiment ? Alors, pourquoi certains patients traités continuent à se sentir si mal ? Si la question dérange, Caroline Lepage la sort du placard. Car d'autres pistes thérapeutiques dont on ne parle quasiment jamais existent et pourraient sans doute les aider. Elle même les a testées. Aujourd'hui, elle va bien, grâce à l'autre hormone thyroïdienne de synthèse (LT3), aux noix du Brésil qui regorgent de sélénium essentiel aux enzymes thyroïdiennes. Ou encore parce que, récemment, sous contrôle médical, elle a simplement arrêté de consommer du blé, le gluten ayant un rôle déclencheur dans la maladie d'Hashimoto !
Caroline Lepage, journaliste scientifique avec une solide formation en biologie médicale, a travaillé en presse généraliste et spécialisée (Questions Réponses, Féminin Psycho, Agence Science Presse, etc.) avant de se tourner vers l'édition, toujours en science. Pourquoi les vaches ne peuvent-elles pas descendre les escaliers ? et Les chats ont-ils un nombril ? de Paul Heiney. Elle collabore à plusieurs revues et sites Internet. Son blog, merseaplanete.com, a été classé dans le top 10 des Golden Blog Awards 2012, rubrique Science.


Nadette
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Rapiette
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 (p373399)
Posté le: 24. Jan 2014, 10:59
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Bonjour,

Merci pour l'info, difficile de se rendre compte sans feuilleter le livre. Le titre est un peu accrocheur, et la bande rouge affiche Six millions de Français mal soignés ? Six millions ? L'été dernier, on évoquait 3 millions ?

Je vais y penser la prochaine fois que j'irai chez le libraire.

Bonne journée !

Rapiette
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Beatehors ligne
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 (p373476)
Posté le: 24. Jan 2014, 21:44
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Hmmm ...

Devant un titre aussi "accrocheur", je suis plutôt dubitative !

Il y a quelques années, j'avais correspondu avec cette journaliste, Caroline Lepage, elle m'avait contactée et aurait voulu notre aval pour son livre - mais d'une part je n'avais pas vraiment le temps et, surtout, pas suffisamment de connaissances pour savoir quoi penser de ses différentes théories, parfois un peu trop "alternatives" à mon goût ... Je lui avais donné des adresses de médecins, mais apparemment aucun n'avait voulu s'engager et s'associer au livre.

Mes souvenirs sont un peu flous, cela doit dater d'il y a une dizaine d'années environ ! Mais je crois me souvenir qu'elle se basait essentiellement sur les écrits de Mary Shomon, américaine, du site thyroidabout.com - site sur lequel on trouve de bonnes choses, mais aussi des choses très contestées par la communauté scientifique.

Difficile de s'y retrouver, pour nous les patients Sad

Il y a certainement des choses intéressantes dans le livre, mais ce qui me dérange, dans tous ces sites, livres etc, c'est cet esprit "tout blanc, tout noir", un peu missionnaire sur les bords ... la "pub" un peu trop poussée pour l'auteur et le titre accrocheur ne m'inspirent pas non plus vraiment confiance ...

C'est sûr que la thyroïde, qui concerne beaucoup de personne, est un sujet porteur ... peut-être que la "crise" du Levothyrox de l'année dernière, qui a beaucoup fait parler de thyroïde, a aidé à faire enfin publier le livre, et aidera à le vendre ?

Ce n'est pas le seul livre récent, on nous en a envoyé un autre il y a quelques semaines, de Valérie Foussier, "La thyroïde nous en fait voir de toutes les couleurs", là aussi un livre en partie plutôt "bizarre", et pas forcément toujours scientifiquement fondé ...

L'article du blog est un peu loufoque (et, à mon avis, fait un peu trop de promesses de guérison - comme si c'était si simple ...) Je ne sais pas qu'est-ce qu'il faut avoir comme formation pour pouvoir s'appeler "journaliste scientifique" ?

http://merseaplanete.com/livre-thyr.....ment-qui-sauve/#more-8137Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon, il vaudra sans doute mieux avoir lu le livre avant d'en parler plus en détail ! Si quelqu'un d'entre vous le lit, merci de nous dire ce que vous en avez pensé !

Beate
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Rapiette
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 (p373487)
Posté le: 24. Jan 2014, 23:25
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Bonsoir Beate!

Moi aussi j'ai un doute, j'irai le feuilleter à l'occasion pour voir. Il faudrait savoir quels sont ses réseaux, à cette dame... On aura peut-être l'occasion de la voir ou de l'entendre au cours de sa tournée de promotion.

Le récit d'une expérience personnelle ne fait pas un ouvrage de référence, mais le livre pourrait être intéressant s'il décrit bien la maladie et peut aider un lecteur fraîchement dépisté à s'y retrouver. S'il n'y a pas suffisamment de rigueur dans l'approche et si le traitement s'éloigne nettement des protocoles de soins habituels, l'intérêt, du moins pour nous qui sommes solidement armés par la fréquentation du forum, est moins évident.

J'ai quelques ouvrages sur la thyroïde, dont certains plutôt alternatifs. J'ai eu la satisfaction d'y trouver certains symptômes dont j'ai souffert et qui sont moins fréquemment cités, mais pour les préconisations, je suis assez dubitative. D'autant que souvent les auteurs ne sont pas français, et que les pratiques médicales varient selon les pays.

Pour le second livre, je ne le connais pas, mais l'auteur est endocrinologue dans un hôpital. Ce qu'une recherche sur Google vient de me ramener ne me donne pas envie de lire cette personne et son éditeur ne me plaît pas.

Nous nous plaignons à juste titre du peu d'intérêt que nos misères suscitent chez les médecins. Dans un contexte d'économies et de culpabilisation des malades, je me méfie de l'intérêt soudain que nous pourrions éveiller chez ceux qui ne voient en nous qu'une source de profit.

Bon week-end !

Rapiette
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chris59
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 (p375260)
Posté le: 12. Fév 2014, 08:42
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Bonjour

Il y a très longtemps de ça j'ai quitté ce forum pour bien des raisons.

Mais là ce que je lis est plus fort que tout et je trouve monstrueux les propos que tu tiens, Beate, à l'encontre de Caroline.

Elle est journaliste scientifique mais à la base scientifique et a fait ensuite des études de journalisme.
Quelles sont tes formations médicales et scientifiques à toi pour oser remettre en question la formation et les informations données par une personne, sans même d'ailleurs avoir lu ce qui y est dit ?

Autant de méchancetés gratuites ne m'étonnent pas cela dit venant de toi.
Et tu n'avais pas que correspondu avec "cette" journaliste. Elle était membre de ce forum, de ton forum mais comme beaucoup d'autres et moi-même, nous l'avons quitté et toutes pour les mêmes raisons.
Donc tes propos ne sont que venin histoire de cracher sur des gens qui sont partis d'ici, car nous avons fini de t'encenser et surtout fini d'accepter que tu te serve de nous.

Mais faire une telle critique d'une personne que tu ne connais pas, et même pas sur le plan professionnel, que tu mettes en doute la formation professionnelle d'une personne, que tu critique un livre sans même avoir lu une seule page, je trouve cela affligeant, mais tellement toi.

_________________
Cordialement Very Happy
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Agora33hors ligne
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HASHIMOTO
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 (p375265)
Posté le: 12. Fév 2014, 08:56
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Bonjour,

Manifestement tu n'as pas lu certains passages, je te les mets en exergue :

Beate a écrit:
Devant un titre aussi "accrocheur", je suis plutôt dubitative !Bon, il vaudra sans doute mieux avoir lu le livre avant d'en parler plus en détail ! Si quelqu'un d'entre vous le lit, merci de nous dire ce que vous en avez pensé !


Au fait, l'as-tu lu ? Tu pourrais nous en parler...
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CLephors ligne
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non spécifié
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 (p375277)
Posté le: 12. Fév 2014, 09:33
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Bonjour,

Je me permets d'intervenir (une seule fois) afin de rectifier ce qui a été écrit et d'apporter les précisions demandées.

Béate, en effet, vos souvenirs sont très flous : ce n'était pas il y a 10 ans mais 4 (été 2009). Il ne s'agissait pas de « mon » livre, mais précisément de celui d'une Américaine - Mary Shomon - réédité en 2005 aux Etats-Unis. Il était prévu de le publier dans notre langue pour le rendre accessible aux patients français et adapté à la médecine telle qu'elle est pratiquée en France. Nous pensions naturellement que VST s'associerait bien volontiers à cette noble démarche initiée dans un livre écrit pour la première fois non par un médecin, mais par une malade de la thyroïde elle même. Ce qui promettait d'apporter un regard neuf sur les pathologies de la thyroïde et d'élargir intelligemment le débat.

Peut-être débordée par votre forum et méfiante vis à vis de Mme Shomon, vous n'avez pas donné suite à un possible soutien. Ce qui a bien sûr été tout à fait compris. En revanche, contrairement à ce que vous écrivez, un endocrinologue s'était bien engagé. Cette maison d'édition qui publiait majoritairement des revues et livres destinés aux scientifiques a finalement décidé de ne pas diffuser cet ouvrage plutôt orienté grand public. Choix éditorial qui se comprend également.

Aussi, je ne sais s'il faut s'en réjouir ou non, mais mon nouvel ouvrage publié aux éditions du Moment n'a rien de commun avec cet ancien projet. Et pour répondre à vos interrogations sur mon parcours professionnel : après un Bac S, j'ai suivi quatre années d'études en faculté de sciences dans la filière biologie cellulaire et neurophysiologie, obtenu la Maîtrise correspondante clôturée par un stage d'initiation à la recherche (à l'Inserm) puis un Bac+5 Master en Journalisme Scientifique, par goût pour l'écriture.

Je n'ai pas de réseaux. Je ne travaille pas pour les entreprises du secteur pharmaceutique. Je suis journaliste. J'ai une thyroïdite auto-immune communément appelée maladie d'Hashimoto. J'ai traduit et écrit 8 ouvrages de vulgarisation scientifique sur divers sujets allant de l'astrophysique à l'écologie. La thyroïde n'est donc pas le centre de mon activité professionnelle (qui demeurera toujours la science au sens large). Simplement, je sais très bien, comme tout le monde sur ce forum, ce que sont les moments difficiles de l'hypothyroïdie et l'hyperthyroïdie. Pour ma part - chacun a ses solutions - je les ai surmontés grâce ce côté loufoque pleinement assumé et à ma passion pour la science (qui ne supporte guère les approximations).

J'ai lu, énormément, et sans a priori les ouvrages de médecins français, américains, et même celui de Mary Shomon que j'ai trouvé intéressant et courageux (justement parce qu'elle n'est pas scientifique, contrairement à moi). J'ai « digéré » tout cela - Hashimoto, les symptômes, les lectures, les dernières découvertes - et enfin, encouragée à le faire, j'ai pu commencer à écrire. Parce que c'est mon métier et que j'ai une maladie de la thyroïde, au fond, je n'avais pas le choix. C'était comme une évidence. Je devais les raconter de l'intérieur, aux médecins d'une part, et aux lecteurs qui parfois peuvent se sentir seuls. J'admets évidemment qu'aucun autre livre n'a été plus difficile et douloureux à écrire que celui-ci... Mais il me semblait nécessaire de le faire.

Quant au titre et au bandeau accrocheurs, il faut sincèrement espérer que la cause qu'ils englobent accroche le grand public ET les médecins ! Elle est défendue dans le contenu du livre, scientifique, rigoureux, et normalement compréhensible par « les deux camps ». Il reste avant tout celui des patients, car ce sont eux qui témoignent pour les autres avec l'espoir de faire progresser les choses. Que ces personnes formidables en soient ici une nouvelle fois remerciées !

Faire connaître la thyroïde, la médiatiser au maximum, cela semble aujourd'hui impératif (le drame de Fukushima s'est aussi chargé de la piqûre de rappel) : si les gens sont correctement informés, les problèmes thyroïdiens seront mieux diagnostiqués et les médecins, main dans la main avec leurs patients, sauront les soigner comme il faut, avec des traitements bien adaptés à chaque cas. C'est possible, il faut oeuvrer dans ce sens ! Sur les forums comme dans les livres...

Caroline Lepage
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Rapiette
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 (p375291)
Posté le: 12. Fév 2014, 12:07
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : DoudouMecca
Répondre en citant

Bonjour,

@Madame Lepage

Je n'ai pas encore lu votre livre. Après plusieurs déconvenues après l'achat d'ouvrages sur la santé (pas seulement sur la thyroïde), j'attends d'en trouver d'occasion.

Il est bien normal de se demander qui est l'auteur, quelle est sa légitimité car depuis quelque temps on parle beaucoup de thyroïde. Il y a clairement des "modes". En 2010, quand j'ai été diagnostiquée, il n'y avait pas un seul livre sur la thyroïde à la FNAC de mon quartier, on se heurtait à des piles de régime D. A présent, le gluten est un des sujets en vogue.

La prudence s'impose : on voit bien que notre santé intéresse beaucoup de monde. Dans un contexte d'économies, devant la difficulté pour certains d'être entendus par le corps médical, il y a matière à gagner de l'argent avec les patients déboussolés, au raisonnement un peu ralenti par l'hypothyroïdie.

Je me suis déjà impliquée sur ce forum dans le "démontage" de stratégies purement commerciales qui ciblent parfaitement les patients précités en les orientant, par des articles habilement rédigés, vers l'achat de produits coûteux présentés comme des médicaments.

Je considère que c'est une des formes de solidarité que l'on peut exercer sur ce forum, chacun apportant son éclairage. Dans le désarroi, on peut rêver du dernier "traitement miracle" en promotion. Prendre du recul, s'informer, est salutaire.

Vous écrivez :

Faire connaître la thyroïde, la médiatiser au maximum, cela semble aujourd'hui impératif (le drame de Fukushima s'est aussi chargé de la piqûre de rappel) : si les gens sont correctement informés, les problèmes thyroïdiens seront mieux diagnostiqués et les médecins, main dans la main avec leurs patients, sauront les soigner comme il faut, avec des traitements bien adaptés à chaque cas.

Je ne suis pas sûre que votre optimisme soit partagé par les personnes qui fréquentent ce forum. Médiatiser n'est pas informer. Quelles que soient les connaissances du patient, c'est le médecin qui décide en fonction des siennes et des impératifs économiques du moment. Et il doit savoir soigner aussi bien un analphabète qu'un diplômé de l'enseignement supérieur.

@Chris59

Ce n'est pas Beate, mais moi, qui ai la première fait une remarque sur le titre accrocheur et le bandeau. Avant d'acheter un produit, il est normal de le juger sur son aspect. Un livre se présente d'abord comme un objet qui a été conçu pour attirer le client et provoquer l'achat.


@ Beate

Ayant été la première à réagir au message de Nadette, je suis désolée de voir que ce sujet tourne à la polémique. Je trouve que depuis quelque temps tu es prise à partie un peu trop souvent, sans parler du reportage de FR2... Ce forum gratuit serait-il gênant ? Ne te décourage pas !
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marionhors ligne
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 (p375353)
Posté le: 12. Fév 2014, 23:23
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Bonjour

Bonjour Chris, tu as quitté le forum il y a bien longtemps, mais nous avons le plaisir et l'honneur de voir que tu en fais une veille attentive. C'est louable à toi de voler au secours d'un livre que tu soutiens.

Pour le moment, personne n'ayant lu ce livre parmi nous, en effet, nous nous arrêtons au titre accrocheur. Et pas seulement au titre. Le synopsis, parlant des noix du Brésil qui regorgent de sélénium essentiel aux enzymes thyroïdiennes. Ou l'affirmation " le gluten a un rôle déclencheur dans la maladie d'Hashimoto ! " que de choses que les docteurs ne savent pas....

Pour moi, un livre que je ne lirai probablement pas. Je m'en tiendrai aux bonnes vieilles connaissances médicales. Je resterai sceptique sur la pub de certains anti-oxydants, sachant maintenant qu'ils semblent parfois délétères en matière de cancer, et pas aussi magiques qu'on veut bien le dire.

Une vive discussion pour un livre à peine sorti, que nul d'entre nous n'a lu, ça n'en vaut pas la peine. Et SVP ici Beate peut s'exprimer librement sans se faire traiter de noms d'oiseaux, je ne vois rien dans ses propos qui puisse lui être reproché.

Cordialement. Marion
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nadettehors ligne
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 (p375373)
Posté le: 13. Fév 2014, 11:57
Répondre en citant

Que de réactions...

Je suis vraiment désolée d'avoir initié ce débat (peu constructif d'ailleurs puisque personne n'a lu ce livre).

Je trouve que l'initiative de Caroline est extrêmement courageuse.

Ce livre est tout à la fois d'une rigueur scientifique inattaquable (avec une bibliographie étoffée en fin de livre qui permet d'aller chercher plus loin si on le souhaite) et très abordable.

De plus ce qui ne gâche rien c'est que l'auteur a écrit ce livre avec beaucoup d'humour.

Les thèses défendues dans le livre sont celles du forum sauf que cerise sur le gâteau tout est étayé scientifiquement.

De plus, l'auteur ne fait l'apologie d'aucun traitement "miracle" comme tout le monde semble le craindre mais explique juste les différentes alternatives.

Pour moi qui en ce moment passe des moments très difficiles au niveau de ma santé ce livre m'a donné une grande bouffée d'espoir: on peut s'en sortir, il faut s'écouter et surtout devenir un patient averti et actif.

Le livre prone une relation de confiance avec son médecin, l'auteur ne cesse de répéter qu'il faut suivre l'avis de son médecin.

Pour le gluten, elle étaye avec des références ses propos et ne cesse de dire que cela la concerne elle et qu'il ne faut pas généraliser.

Bref, je sais de quoi je parle j'ai lu ce livre depuis le premier post et je le recommande à tout le monde, il est beaucoup plus complet que tous ceux que j'avais lu jusqu'à présent.

Béate un conseil lit le, ne te fie pas au titre qui en effet ne reflète pas le contenu mais à le mérite d'accrocher le regard et de donner envie de lire ce livre truffé d'infos.

Un grand merci encore à Caroline qui a eu le courage d'écrire ce livre ce qui a du être particulièrement difficile.

Lisez le et on en reparle

Nadette
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Rapiette
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 (p375375)
Posté le: 13. Fév 2014, 12:12
Répondre en citant

Bonjour Nadette !

Tu as raison quand tu dis qu'il faut le lire pour bien en parler. Je le lirai.

Je ne comprends pas ta phrase :

Les thèses défendues dans le livre sont celles du forum sauf que cerise sur le gâteau tout est étayé scientifiquement.

Ce sauf que me heurte un peu. Il me semble que sur le forum il y a un travail constant pour se baser sur des infos fiables, expliquer, rectifier.

Bonne journée !

Rapiette
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nadettehors ligne
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 (p375376)
Posté le: 13. Fév 2014, 12:48
Répondre en citant

Rapiette,

Je me suis mal exprimée.

Bien sûr le forum est très bien fait mais ce que je voulais dire c'est que l'objectif d'un forum est (selon moi) de donner une information de premier niveau au patient sur leur pathologie pour qu'il puisse ensuite en discuter avec leur médecin et que dans un forum on ne peut rentrer toujours dans les détails lors de nos échanges car cela risquerai de perdre certaines personnes par rapport à la compréhension de leur maladie.

Par "étayé scientifiquement" je voulais juste dire que l'on avait les références des articles parus dans les revues scientifiques en fin de livre ce qui permet d'aller (pour ceux qui le souhaitent) lire directement la publication.

D'où le "cerise sur le gateau" car si je dis à mon médecin "j'ai lu sur un forum" je sais qu'il ne m'écoute pas même si le forum est hyper sérieux il va me prendre pour une hypocondriaque alors que si je lui imprime la publication bizarrement je dis la même chose mais son regard n'est plus le même.

Je ne remettrai à aucun moment le forum en question qui aide bien des gens.

Cependant pour moi qui suis un cas un peu atypique dans ma symptomatologie, j'ai trouvé dans le livre un article sur les phénomènes de résistance aux hormones thyroïdiennes que je vais aller m'empresser de lire. Un forum ne peut se permettre d'aller dans le détail à ce point.

désolée pour le "sauf" mal approprié je suis fatiguée en ce moment donc je n'ai pas choisis le bon mot pour exprimer les choses.
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mouniahors ligne
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Hashimoto détectée e...
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 (p375532)
Posté le: 14. Fév 2014, 19:36
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Bonsoir

Eh bien....! Embarassed
J'ai lu ce livre, cette journaliste dit qu'elle ne prend plus aucune substitution à l'heure actuelle, et que ces anti corps ( thyroidite hashimoto ) ont baissé
significativement suite à un régime anti gluten, petite précision, mes taux à moi aussi ont baissé de façon significativie et sans régime....les anti corps baissent quand la thyroide est détruite, il faut le savoir....l'état inflammatoire
étant derrière, les anti corps redescendent.

Maintenant je m'interroge, elle a été hashimoto détectée comme tel, et sans hormones j'ai comme un doute. Confused Est ce possible?

Mais bon....faudrait pas faire croire à tout le monde que c'est possible,
disons que je ne crois pas aux miracles!
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josykhors ligne
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Thyroïdite Hashimoto
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 (p375546)
Posté le: 15. Fév 2014, 11:33
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Plus aucune substitution alors que la thyroïde est détruite et ne produit plus d'hormones ?
Comment peut-on vivre sans traitement substitutif, donc sans hormones thyroïdiennes ?
Je ne comprends pas...
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Fanny CHhors ligne
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OP TT 2012 Tirosint ...
près Lausanne, Suisse
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Messagelivre sur thyro par patiente

 (p375554)
Posté le: 15. Fév 2014, 14:06
Répondre en citant

Bonjour,

Tu écris:

Plus aucune substitution alors que la thyroïde est détruite et ne produit plus d'hormones ?
Comment peut-on vivre sans traitement substitutif, donc sans hormones thyroïdiennes ?
Je ne comprends pas...


Justement, je me pose la même question au sujet d'une copine qui a 63 ans. Elle m'a dit qu'elle doit prendre de l'Eltroxine depuis plusieurs années parce que sa thyroïde travaille de moins en moins. Sa dose est de 0,..... par jour. Elle dit sa dose va en diminuant et bientôt elle ne devra plus rien prendre Shocked
On voit aussi une base du cou typique, un peu coussinets.

Je n'ai pas demandé plus de détails car elle n'a pas très envie d'en parler, on dirait. Mais je suis perplexe car une thyro qui finit par ne plus produire, faut bien remplacer un minimum d'hormones, non?

Bon WE,

Fanny CH
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Livre sur la thyroide écrite par une patiente

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