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Nouvelle maman d'un bébé avec hypothyroïdie congénitale

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Cindy26hhors ligne
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MessageNouvelle maman d'un bébé avec hypothyroïdie congénitale

 
Posté le: 25. Juin 2013, 19:27
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Bonjour,

Voilà je suis nouvelle sur ce forum.

Je suis la maman d'un petit garçon né le 4 juin dernier. Suite au test de Guthrie, j'ai été contacté pour le lui refaire, car il avait un taux limite, on l'a refait à 12 jours, et le service endocrinologie de l'Hôpital Necker m'a appelé pour venir le lendemain, jeudi dernier, pour lui faire passer des tests.

A l'issue de ces tests, prises de sang et radio du genou (pas de place pour l'echo), on m'a annoncé qu'il avait une hypothyroïdie congénitale...
Ca a été un choc, je n'en avais jamais entendu parler.
On lui a prescrit 4 gouttes de L Thyroxine par jour pour commencer, et on doit retourner à l'hôpital tous les 15 jours pour controler.

Nous avons rendez-vous demain matin pour lui faire une scintigraphie.

Est ce que vous savez comment ça se passe ?

Merci pour vos réponses.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p355977)
Posté le: 25. Juin 2013, 23:22
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Bonjour Cindy,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ton enfant pourra se développer tout à fait normalement !

Comment s'appelle ton fils ?

Rassure-toi, à Necker, il sera entre d'excellentes mains - c'est un des lieux les plus spécialisés de France, pour ce genre de problème !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Via le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne en à 68 !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Lien à l'intérieur du forumBébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Lien à l'intérieur du forumNouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Lien à l'intérieur du forumHypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE : "comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal
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Cindy26hhors ligne
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 (p355980)
Posté le: 25. Juin 2013, 23:44
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Merci pour cet accueil et les liens.

Mon fils s'appelle Joshua. Wink

A bientôt
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 (p356222)
Posté le: 28. Juin 2013, 18:19
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Bonjour Cindy.
Mon petit Lucas a bientot 9 mois et il a été diagnostiqué comme Joshua à 14 jours.
Il a eu une scintigraphie aussi : cela consiste en une injection d'iode par perfusion. Puis 2 h après il me semble, on le met sur une grosse machine genre IRM pendant une vingtaine de minutes. Lucas dormait, ce qui a bien facilité les choses et je suis restée juste à côté de lui pendant l'examen. Pour s'assurer qu'il ne bouge pas, ils l'avaient "emballé" comme une momie, il était bien. Cela permet de avoir s'il a une thyroide ou pas, et ou elle est située.
Je te souhaite bon courage pour les quelques jours à venir, pour faire face à cette nouvelle. Les jours suivants l'annonce pour nous, qd je regardais mon petit bonhomme, mon regard déviait vers son cou, et je ne pouvait m'empecher de me dire qu'il n y avait pas ce qu'il fallait dans ce petit cou.. Puis le choc est passé, on a compris que grâce au traitement il pourrait grandir et vivre normalement, ce qui se confirme aujourd'hui. Profite de ton petit bonhomme, ne t'inquiete pas trop, il sera bien suivi à Necker. A bientôt!
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Cindy26hhors ligne
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 (p356361)
Posté le: 01. Juil 2013, 01:23
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Merci Orecas pour ton témoignage Wink
Le choc passé, je commence à essayer de reprendre le dessus...

La scintigraphie s'est bien passée, il n'a rien dit pendant l'injection, juste tété très fort sa tétine trempée dans le glucose, et a dormi aussi quand ils l'ont passé dans la machine, il a apprecié être ainsi emballé Laughing

Bonne nouvelle, sa thyroïde est bien là, à sa place et de taille normale.

Donc on continue les suivis à Necker, en esperant que son hypothyroïdie soit transitoire, ce qui serait un soulagement, mais seul le temps nous le dira.

Qu'avait montré la scintigraphie de ton fils Orecas ?
Comment se passe le traitement ?
il le prend sans soucis ?
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 (p356418)
Posté le: 01. Juil 2013, 21:59
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Bonjour Cindy,

Quelle bonne nouvelle que Joshua ait une thyroide en place (tout est relatif, bien sûr, ce serait mieux qu'il n ait pas d'hypothyroidie, mais bon...)! J'espère que son hypothyroidie ne sera que transitoire! J'ai entendu dire, peut etre sur ce forum d'ailleurs, que l'utilisation d'iode pdt une césarienne pouvait provoquer des hypo transitoires.. Est ce ton cas?

Pour Lucas, sa Thyroide est placée sous sa langue, elle n'a pas migré à sa place, elle est immature. Elle ne fonctionnera donc jamais d'après ce que j'ai compris.. D'un autre côté, avant de passer la scintigraphie, la pédiatre m'avait laissé peu d'espoirs d'hypo transitoire vu ses mauvais dosages..
Pour ce qui est de la prise du traitement, on a vraiment galéré au départ : il fermait la bouche (parce que ce n'est pas bon du tout!), on perdait du produit.. On a tout essayé.. lui mettre un doigt dans la bouche pour qu'il la garde ouverte, mais on perdait des gouttes sur notre doigt; mettre les gouttes dans une seringue pour lui injecter en une fois, mais il restait une goutte dans le bout de la seringue; à la petite cuillère, ca lui ouvrait trop grand la bouche, avec le reflexe de succion, il rejetait tout.. On a fini par trouver une micropipette de laboratoire, qui mesure en microlitres, et qui permet d'injecter en une fois les gouttes.. Ca nous a changé la vie, on était surs qu'il avait bien tout pris.. Mais ca coute cher.. On ne regrette pas!
Et maintenant, il ouvre grand la bouche qd il voit la pipette arriver.
Je vais demain faire sa prise de sang. Avec l'EMLA, il ne sent pas grand chose. On s'est habitués tous les deux à ces "journées hopital" une fois par mois..
Tiens moi au courant! et bon courage!
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 (p356446)
Posté le: 02. Juil 2013, 11:06
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Non je n'ai pas eu de césarienne...

Pour lui donner ses gouttes, à Necker ils m'ont dit de le mettre dans une petite cuillère en métal, ils m'ont dit surtout pas en plastique, il les prend mais fait la grimace et crache un peu parfois, par contre je trouve que le medoc adhère à la cuillère, j'ai l'impression qu'il en reste un film parfois...

J'ai RDV jeudi, j'en discuterai avec eux, et hate de voir si le dosage lui convient car je le trouve très excité depuis 1 semaine, il ne dort pratiquement pas de la journée, il reste reveillé de 8h à 16h sans fermer l'œil parfois, alors qu'il n'a même pas un mois... Mais peut etre que ça vient d'autre chose...
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orecashors ligne
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 (p356451)
Posté le: 02. Juil 2013, 11:41
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Bonjour!
Oui, je trouvais aussi que ce n'était pas simple avec une petite cuillere..et comme bébé ne ferme pas la bouche dessus, il ne "racle"pas ce qui reste dedans.
Lucas a très peu dormi également. Il se contentait de 3 siestes de 30 mn par jour, et encore, avec de petites nuits et des reveils réguliers. Je me demande parfois comment j'ai tenu! Beaucoup de bébés ont des problèmes de rythme, mais je pense que l hypothyroidie congénitale n'améliore rien..
Il faut gérer au jour le jour, mais le traitement est là pour qu'il grandisse bien! Bon courage!
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Cindy26hhors ligne
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 (p356474)
Posté le: 02. Juil 2013, 16:57
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Merci Orecas Very Happy
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