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Ma fille, Hashimoto et mes angoisses de maman...

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Muschahors ligne
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 (p353777)
Posté le: 03. Juin 2013, 12:20
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Bonjour à vous toutes. Je suis nouvelle.
Ma fille née en février 2003 à été diagnostiquée Hashimoto en janvier 2010 suite à un rythme cardiaque très rapide (140 au repos).
Bizarrement, ma fille a tous les symptômes d'une hyper, et pourtant les résultats sanguins ont détecté une hypothyroïdie. Ma fille est maigre, a un rythme rapide, à très froid, ne tient pas en place, fait beaucoup de sport pour pour se défouler, une sensibilité exacerbée... bref, cela dure depuis 3 ans, même avec le traitement Levothyrox 75.
L'endocrinologue m'a expliqué que chaque cas est différent, il n'y a pas d'homogénéité dans la maladie.

Linanounette, si tu savais combien de fois j'ai pu pleurer! et j'avoue encore maintenant je trouve ça injuste . Mais, j'ai appris à relativiser. De toute les maladies auto-immune, celle-ci n'est pas mortelle et se soigne bien et demande finalement peu de soin (1 prise de sang tous les 4 mois + 1 contrôle chez l'endocrinologue tous les 4 mois + 1 échographie de la thyroïde tous les ans + vérifier sa courbe de croissance). C'est ce j'apprends à ma fille qui dés fois en a assez!

Je me souviens du premier rendez-vous avec l'endocrinologue qui m'expliquait qu'avant, les enfants qui n'étaient pas soignés de cette maladie, avaient le cerveau qui se développait peu (manque d'hormones) et que nous les appelions "les crétins des Alpes" ou "idiots du village"... cette maladie était connue avant comme le "crétinisme"... rassurant non? J'étais en larme!!!
Bref, j'ai dû voir en tout 3 endocrinologues pour bien comprendre tout et choisir celui qui me semblait le plus "apte".
Ma fille connait tout de sa maladie (même l'histoire du crétinisme!). Il faut savoir que la maladie d'Hashimoto chez un enfant est dite fixe au bout de 7 ans. Il y a des cas qui disparaissent des mois voir des années après. mais si l'enfant est malade depuis 7 années durant, alors la maladie y est pour la vie. C'est toujours agréable de croire en un miracle!

Dès que ma fille commence une nouvelle année scolaire, je prends rendez-vous avec son professeur pour l'informer de l'état de ma fille et qu'il puisse m'informer si il voit un changement d'humeur, ou de concentration ou autre.
En plus ma fille a une scoliose et porte un corset de nuit depuis ses 8 ans.
Visiblement, elle souffre plus du corset que de sa maladie.
En ce moment nous voyons un pédopsychiatre afin que Victoria extériorise ses angoisses, ses peurs et un peu sa dépression etc...
Je ne veux pas m'apitoyer sur le sort de ma fille, j'essaye de la rendre forte, pas évident car elle a besoin de plus d'amour et d'attention que les autres enfants.
C'est difficile d'en discuter avec d'autres mamans ou mes amies car elle ne comprennent pas. La maladie n'est pas mortelle, il n'y a pas de symptômes visibles donc ce n'est pas grave. Certes, mais c'est angoissant de voir son enfant à l'hôpital, de faire des examens ou autre. Ce n'est pas censé être sa place.
Bref, Linanounette, faudra que tu apprennes avec ta fille à vivre avec ça.

Le papa? Oui, il est là, mais vous savez les hommes et la maladie ça fait deux. Je gère seule. Cela ne sert à rien de se battre et de créer une ambiance de dispute. Il sait pas faire!!! Les mamans sont là pour ça!
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wynnie
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 (p353780)
Posté le: 03. Juin 2013, 12:51
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Bonjour Musha et bienvenue...

au vu de ce que tu dis du ressenti de ta fille je ne suis pas certaine que son traitement soit bien équilibré.

il faudrait ouvrir une discussion de suivi pour Victoria (nouveau sujet, "Suivi de Victoria, 10 ans"), en indiquant l'historique et les résultats de controle tsh t3 t4.
si seule la tsh est faite, demande à faire un bilan complet tsh t3 t4 pour vérifier que les t4 du lévo se transforment bien en t3.

A bientôt!

_________________
Wynnie

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Muschahors ligne
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 (p353787)
Posté le: 03. Juin 2013, 13:31
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Bonjour,
Ne t'inquiète pas, ses taux sont sous contrôle depuis 1 an.
Cela fait 3 ans que nous contrôlons ces paramètres.
Comment un médecin endocrinologue peut-il diagnostiquer Hashimoto et soigner en ne prenant en compte que la TSH? c'est pas possible, il faut englober la T4 et T3.

Les symptômes varient d'un individu à l'autre. N'oublie pas que ma fille a une scoliose, qui n'aide pas. C'est lourd de dormir avec une armure. De plus, la puberté se prépare.
La maigreur? Le médecin m'a expliqué qu'un moment a un autre elle peut changer ou pas. (elle fait 27/28kg pour 1m42). Rien n'est défini , nous ne sommes pas égaux dans la maladie.
Depuis un an les taux sont stabilisés.
Avant elle avait les gouttes mais trop de variations pas assez stable. Depuis avec le cachet, impeccable.
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p353795)
Posté le: 03. Juin 2013, 14:07
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que les taux soient controlés et stables ne veut pas forcément dire qu'ils sont "bons" car les normes labo tsh t3 t4 sont bien trop larges - il faut toujours comparer avec le ressenti. Mais si elle va bien, c'est bon !
_________________
Wynnie

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