née sans glande thyroide (vos symptomes ?)

[manu1987]

bonjour jai 25 ans je suis née sans glande thyroide

passer toute ma jeunesse a dijon a lhopital tout les 6 mois ensuite vers 16 ans je me suis rapproché de chez et maintenant cest mon medecin traitant qui me suit

ya pas longtemp je suis monté a 97 en tsh,cets enorme,je me suis senti tres fatigué,il ma dit que cetait risqué et que je pouvais faire un arret cardiaque

je prenais beaucoup mojns mon levothyrox,je ne devrais pas loublier depuis tout ce temp mais sa ma soulé et pas mal de soucis pour mon conjoint qui a eu un accident et a failli perdre la vie,aujourdhui cest arranger ou presque

depuis je lai repris comme il faut je suis bien resdescendu en tsh

symptome: je perd beaucoup mes cheveux
- cheveux qui graisse (je ne sais pas si cest a cause de sa)
- fatigué a certain moment
- se sent au ralenti quand je fait quelque chose
- frilosité
- peau seche,(grasse pendant la jeunesse)
- teint blanc,dailleur on me le dit tout le temps grrr
.... surement dautre que joublie


niveau poids et taille je fais 1m68 pour 55 kg je ne prend pas de poid ni en perd,je me sens bien comme sa

niveau grossesse,javai augmenter mon dosage de 50 mes enfant vont bien et aucune maladie a la naissance par rapport a la thyroide

[Agora33]

Aurais-tu ta dernière PdS (TSH, T4, T3) avec les normes (valeurs mini & maxi) afin de la lier avec tes symptômes & pourrais-tu préciser ton dosage actuel ?

[Beate]

Bonjour Manu,

et bienvenue parmi nous !

Tu fais partie de la première génération des bébés dépistés dès la naissance - car cet examen (petite goutte de sang prélevée au talon) existe depuis une trentaine d'années, et est vraiment très utile, car détectés dès la naissance, les enfants concernés (un bébé sur 3500 à 4000 nait sans thyroïde ou avec une glande qui ne fonctionne pas), traités dès les premiers jours de la vie, peuvent se développer tout à fait normalement !

Auparavant, ces enfants couraient de graves risques, certains, diagnostiqués très tard et pas ou mal traités, gardaient des sequelles à vie, notamment un retard du développement parfois important ! Et dans les pays où le dépistage néonatal n'existe pas, cela arrive malheureusement encore !

Tu dis que depuis quelque temps (combien ? Quelques mois, peut-être quelques années ?), tu as beaucoup de mal à prendre tes comprimés régulièrement, ce qui a fait que tu t'es retrouvée en grosse hypothyroïdie, avec une TSH à presque 100.

ll est vrai que le fait de devoir prendre un comprimé "à vie" peut, par moments, paraitre lourd, pénible, et qu'on aimerait se révolter ... mais il faut se faire une raison ! Les hormones thyroïdiennes sont indispensables à la vie - si on en manque, on va mal, toutes les fonctions de l'organisme ralentissent, le coeur, la température, la digestion, on a froid, on perd ses cheveux, on est fatigué ... et si cela dure, cela peut devenir dangereux.

Il faut essayer de se faire une raison, et trouver une "routine" qui fait que la prise du comprimé devient un automatisme, qu'on n'ait même plus besoin d'y penser ... p.ex. mettre la plaquette, avec un verre d'eau, sur la table de nuit, pour que ce soit le premier geste du matin.

Il faut se dire que d'autres traitements sont bien plus pénibles (et un oubli beaucoup plus grave, bien plus rapidement), p.ex. les injections d'insuline pour un diabétique, ou la prise d'un médicament anti-épileptique ou anti-réjet ou anti-cancer ...

Mais je pense que tu l'as bien compris (notamment depuis que ton conjoint a eu de graves soucis de santé), et feras davantage attention maintenant ! Et c'est d'autant plus important que tu dois être en bonne forme pour t'occuper de tes enfants !

Cela fait combien de temps que tu prends correctement ton lévothyrox ? A quel dosage, pour quel poids ? Il faut du temps pour sortir de l'hypothyroïdie, surtout si elle était sérieuse - as-tu déjà refait un contrôle, quels étaient les résultats ?

Je t'ai inscrite dans le groupe "Hypothyroidie congénitale", liste de personnes concernées, sur le forum : Groupes

Il y a déjà 160 personnes sur cette liste, qui permet de retrouver rapidement leurs profils et leurs anciens messages. Tu verras, il y en a de tout âge, cela va des parents de jeunes enfants nés sans thyroïde aux adolescents et jeunes adultes, mais aussi aux personnes de 30, 40, 50 ans et plus ! La doyenne du groupe, Dany89, a 66 ans !

A très bientôt !

Beate