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Hypo congénitale, nombre gouttes et prise de poids ?

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louisana
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MessageHypo congénitale, nombre gouttes et prise de poids ?

 
Posté le: 28. Juin 2007, 14:46
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Bonjour !

Notre petite Louloutte est née le 26 avril dernier (3,770 kg pour 52 cm).

Je me pose plusieurs questions... Peut-être quelqu'un aurait un début de réponse ???

Tout d'abord, on ne comprend pas comment est calculé le dosage du traitement.

Je m'explique : bb a commencé le traitement à ses 10 jours dès le diagnostic. Le pédiatre lui a prescrit une ordonnance avec 20 gouttes de L-Thyroxine et ensuite elle devait passer au bout de 3 jours à 30 gouttes. Le lendemain, retour à l'hôpital en catastrophe car ma fille était vraiment bizarre, et là, il rectifie : en fait, il s'était complètement trompé : il nous fait une nouvelle ordonnance qui n'a rien à voir avec la première : on passe à 10 gouttes pour ensuite passer à 6 puis à 5 gouttes au bout d'un mois. Entre temps, consultation chez l'endocrino qui nous confirme que c'est bien 10 gouttes et que le dosage se fait en fonction des résultats des prises de sang et du poids du bb. Après une prise de sang demandée par le pédiatre, celui-ci nous fait repasser à 5 gouttes. Nous pensions que c'était en consertation avec l'endocrino et donc, nous voilà très surpris (et déçus et en colère...) quand l'endocrino, deux semaines après, nous fait repasser à 10 gouttes !!!

Je m'interroge (en essayant difficilement de rester zen) sur les effets de ce traitement yo-yo sur ma puce...

Apparemment, j'ai cru comprendre qu'on devait continuer les 10 gouttes pendant quelque temps (genre 6 mois)... Mais alors, ne tiennent-ils pas compte des résultats des prises de sang et du poids du bb ?

Justement, ma deuxième question est celle-ci : avez-vous constaté chez vos loulous un surpoids dû à l'hypothyroïdie ?

Ma bb vient de passer les 5,900 kg pour ses 2 mois en étant allaitée exclusivement ! Comme chez nous, on est plutôt poids plume et petits gabarits, on s'interroge...

Merci de m'avoir lue et à bientôt !
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Beatehors ligne
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 (p129692)
Posté le: 28. Juin 2007, 19:40
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Bonjour,

je ne connais pas très bien les besoins spécifiques des nouveaux-nés - mais ton pédiatre a fait une bourde ENORME ! On dirait qu'il n'a même pas lu la notice, et qu'il ne connait absolument RIEN au dosage des hormones thyroidiennes ?

En règle générale, pour les adultes, la formule globale pour calculer les besoins (quitte à reajuster ensuite en fonction des besoins individuels) est "2 microgrammes par kilo de poids" ... et 1 goutte de L-Thyroxine contient 5 microgrammes !

Donc, fais le calcul : 20 gouttes, cela fait 100 microgrammes, c'est la dose pour un ADULTE de 50 kg !!! Et il a préscrit cela à un nouveau-né, il aurait pu lui faire TRES mal (problèmes cardiaques etc) ! Et avec 30 gouttes, il aurait carrément pu la tuer ! Ou, tout au moins, provoquer des problèmes sérieux (notamment une accéleration de la maturation osseuse, avec les os du crane qui se seraient soudés trop vite, alors que le crane doit encore grandir pendant toute la premiére année ...) Encore heureux qu'il s'est aperçu de son erreur assez vite !

Je me rappèle que les autres bébés du forum prennent à peine quelques gouttes, 5 ou 6 au début, je crois ... (les bébés ont besoin de davantage d'hormones, par rapport au poids, que les adultes)

Il faudra lire les témoignages des autres parents concernés (via le groupe "hypothyroidie congénitale", puis leurs profils), éventuellement tu pourras aussi leur écrire, car tous ne fréquentent pas régulièrement le forum, p.ex. bisca, elodie, julesetcapucine, moonygo ...

Un article dans la FAQ : Lien à l'intérieur du forumLa TSH et les enfants

Citation:
Recommandation 23. Thérapie substitutive par la L-T4 de l’hypothyroïdie primaire

• Les enfants ont besoin de doses de L-T4 plus élevées, jusqu’à 4 μg/kg/jour du fait d’un métabolisme plus rapide. Les deux dosages de TSH et T4L doivent être réalisés et interprétés en utilisant des intervalles de référence spécifiques de l’âge et de la méthode (Tableau 3).


Et je viens de trouver la notice de la L-Thyroxine (étonnant que ton pédiatre n'ait même pas eu le reflexe de la consulter ????) :

http://www.medicadoc.com/Endocrinol.....e/L-thyroxine-Roche_f1383Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Posologie - Solution buvable :

Chez l'enfant ou dans les hypothyroïdies partielles de l'adulte, la posologie sera établie selon les résultats des dosages hormonaux.

Chez l'enfant, elle est de l'ordre de 3 µg/kg/jour.

Chez le nouveau-né, la posologie initiale sera de 5 à 6 µg/kg/jour.
Elle sera adaptée, à la fin du premier mois, entre 3 et 5 µg/kg/jour, en fonction du dosage des hormones circulantes
.

Donc, voilà, pour le nouveau-né, c'est 5 à 6 µg par jour (soit, pour un enfant de 3,5 kg par exemple, au maximum 3,5 x 6 = 21 µg, soit 4 gouttes), ensuite on passe à entre 3 et 5 µg par jour (soit, pour 5 kg par exemple, 5 x 5 = 25 µg soit 5 gouttes), en fonction de l'état général et des prises de sang ...

10 gouttes, ca fait 50 µg, donc ca correspondrait à un poids de 10 kilos environ ... ca me semble bizarre, tout ca !

Comment va ta puce ? Le baromètre le plus important est son comportement, en fait (plutôt que de multiplier les prises de sang) : si elle tête bien, dort bien, est normalement éveillée, tout va bien, mais si elle est trop somnolente, toute molle, elle pourrait manquer d'hormones, et si au contraire elle est énervée, geignarde, agitée, elle este surdosée ... Après tous ces aléas, il me semble que le mieux serait de faire une prise de sang, pour voir où elle en est, puis d'ajuster le dosage en conséquence.

Je t'embrasse trés fort, et j'espère que tu arriveras à mettre les points sur les i avec tes médecins - sinon, changes-en, ils n'ont vraiment pas l'air sérieux !

Beate

AFDPHE, brochure "comment élever un enfant hypothyroidien"
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louisana
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 (p129707)
Posté le: 28. Juin 2007, 22:22
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Merci Beate pour tes réponses rapides !

En fait, le pédiatre ne s'est pas rendu compte qu'il avait fait une boulette ! C'est moi qui ait insisté pour retourner à l'hosto (un dimanche en plus !) car ma bébée était toute molle, ne prenait plus le sein etc ce qui n'était pas dans son comportement normal. Mais tu viens de m'éclairer sur un détail : quand j'ai téléphoné au pédiatre en lui expliquant que ma fille était bizarre, il nous a demandé de prendre son rythme cardiaque... En fait, il a dû tilter à ce moment qu'il avait fait une erreur de calcul.

Le pédiatre ne la suit plus pour son hypothyroïdie (et pour rien d'autre d'ailleurs !) car je n'ai plus confiance.

Par contre, lui, quand il a voulu rectifié le tir, il nous a fait une ordonnance de 10 gouttes qui devaient passer rapidement à 6 et 5 gouttes.

L'endocrino que nous voyons maintenant a apparemment un autre calcul ou une autre façon de fonctionner. Il nous a expliqué qu'ils préféraient pousser un peu les bébés à être en hyper pour une bonne imprégnation hormonale, je crois...

Le problème, c'est que chaque médecin fait son petit protocole dans son coin...

C'est difficile, on a besoin d'être vraiment en confiance et là, malheureusement, c'est loin d'être le cas !

Prochain rdv le 9 juillet, on va tâcher de mettre tout à plat !

Bon, sinon, le plus grand bonheur dans tout ça, c'est que ma bébée d'amour se porte comme un charme : elle est née toute potelée, grande et très goulue ! Et depuis, à part quelques jours après la sortie de maternité où elle a beaucoup dormi car elle n'avait plus mes hormones transmises pendant la grossesse, c'est une bébée éveillée qui fait plein de sourires, qui commence à vouloir faire la causette, bref mimi tout plein !!!

D'ailleurs, je voulais mettre une photo dans le forum "les bébés"... On va voir si j'y arrive !

Bises
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 (p129722)
Posté le: 29. Juin 2007, 09:58
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Bonjour Louisana,

J'allucine ! c'est même plus qu'une boulette ! Je n'ose imaginer ce qui aurait pu arriver !

Pour te permettre de comparer, à 2 mois, Elisa faisait 5kg et 55,5 cm, et elle avait 5 gouttes.... Elle n'est passée à 6 gouttes qu'à la fin de l'allaitement exclusif (mais allaitement quand même), soit après ses 6 mois (7,5kg et 66cm). Et ensuite, augmentation d'une goutte environ tous les mois, jusqu'à ses 14 mois (10kg et 72 cm et 10 gouttes).
A 3 ans (15,5kg et 95cm), elle est à 12 gouttes.....
Les chiffres donnés par Béate sont très bien (il faut que je les imprime), car ils donnent la théorie. Mais il ne faut pas oublier que chaque enfant (et adulte) est différent et que la posologie est modifiée en fonction des résultats biologiques (prise de sang). Et comportement de l'enfant alerte peut alerter...

Pour ma part, j'ai toujours trouvé cela bizarre que durant l'allaitement, le nombre de gouttes n'ait pas augmenté (j'ai d'ailleurs ouvert un sujet dans le forum). Et d'après les retours des autres mamans, certaines ont constaté la même chose !
Par contre, Elisa a été "longue" à se stabiliser, d'après les endocrinologues... Ben forcément, elle devait rattrapper le retard ! Laughing

Je pense également que les endocrino préfèrent que les bébés soient en légère hyperthyroïdie. C'est plus "confortable" pour différentes raisons :
- pour être sur que le corps a bien toujours sa dose (en hypo, risque de retard de croissance....), par ex en cas "d'accident" dans la prise de la L-Thyr. (comme tu le disais, pas toujours facile à donner)

- les bébés prennent du poids tellement vite (et vu que le nombre de gouttes est lié au poids).... On ne peut quand même leur faire des prises de sang tous les 15 jours pendant des années, à ces petits bouts ! pendant 3 mois, c'est déjà bien suffisant !

Concernant le poids, je t'avais répondu dans le sujet de départ... Le seul conseil que je puisse te donner, c'est de ne pas te biler... Ta fille n'a que 2 mois !
Les enfants changent tellement (en poids, corpulence et taille) jusqu'à leur 6 ans ! Les ronds deviennent tout maigrelets, les plus petits dépassent les autres.....
Elisa, avec une corpulence proche de 19 à 8 mois, est maintenant à 17,17 (je viens de faire le calcul !). Elle reste encore au-dessus de la courbe des 75% que l'on trouve dans le carnet de santé (tout comme son poids d'ailleurs). Bref, ses courbes de poids/taille/corpulence sont toujours dans le même "couloir". Et pourtant, elle qui était plus large que haute à 8 mois, est maintenant juste potelée (et non grosse). Encore poupon quoi.

Bisous

Laurence

PS : mon endocrino m'a dit que, si la L-Thyro était absorbée très vite par l'organisme (dans les 20 mn), la demi-vie était de 4 ou 5 jours. Ce qui m'a fait penser qu'il fallait ce temps là avant que les résultats d'analyse de sang répercutent l'augmentation de gouttes.
Quelqu'un du forum peut-il me le confirmer ? qu'est-ce que la demi-vie ?
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 (p129724)
Posté le: 29. Juin 2007, 10:11
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marel69 a écrit:
PS : mon endocrino m'a dit que, si la L-Thyro était absorbée très vite par l'organisme (dans les 20 mn), la demi-vie était de 4 ou 5 jours. Ce qui m'a fait penser qu'il fallait ce temps là avant que les résultats d'analyse de sang répercutent l'augmentation de gouttes.
Quelqu'un du forum peut-il me le confirmer ? qu'est-ce que la demi-vie ?


Bonjour,

J'arrive po à retrouver le post ki explique ça en détail alors je te fais ça en bref.

Globalement la T4 à une demie-vie de 4 à 7 jours (selon le médoc, en liquide c un peu plus court car assimilation plus rapide). Ce ki veut dire k'au bout de cette période 50% (demie) de la dose est assimilé par les cellules. Ce ki fait k'au bout du compte il faut 6 semaines (pour la version solide de la t4, donc lévo) pour ke le corps soit imprégné à 100% de la nouvelle dose... Donc en fait les résultats d'analyses répercutent VRAIMENT l'augmentation entre 5 à 6 semaines...

Si je retrouve le post correspondant je te mets ça.

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 (p129725)
Posté le: 29. Juin 2007, 10:24
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Mille merci !

Et bien, c'est encore plus compliqué que ce que j'imaginais....

Et que penser alors des prises de sang tous les 15 jours chez les nourrissons (jusqu'à leur 3 mois) ??????

Laurence
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MessageBé...

 (p129728)
Posté le: 29. Juin 2007, 10:42
Répondre en citant

marel69 a écrit:
Et que penser alors des prises de sang tous les 15 jours chez les nourrissons (jusqu'à leur 3 mois) ??????


Dans la mesure ou y a ka même déjà plus de 50% de la dose ki imprègne les cellules et ke leur croissances est nettement plus rapide à cet âge là, ça reste logique, car en plus un nourrisson peut po passer des moi pour trouver le bon dosage...

Ma cousine Corse ki a eu son petit sans thyro y kkes années dit ke en plus ça leur a permis d'avoir une sorte de modèle de croissance et de besoin pour les augmentation ultérieures.

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MessageNOMBRE DE GOUTTES

 (p323409)
Posté le: 23. Juin 2012, 11:58
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Bonjour,
Je viens de lire votre message et je m'alarme un peu car Anton, mon fils qui a 22 jours, vient d'être diagnostiqué en hypothyroidie congénitale et on m'a prescrit 8 gouttes par jour ! A priori ca fait beaucoup , il pèse 4 kg tout rond et 53cm. Pouvez vous me dire ce que vous en pensez ?
Mille merci par avance,
Sév
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 (p323487)
Posté le: 24. Juin 2012, 16:20
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Bonjour,

Et bienvenue !

En effet, cela semble beaucoup, par rapport au poids ...

Cette discussion est déjà ancienne, mais je ne pense pas que la notice de la L-thyroxine ait changé - regarde s'ils parlent toujours d'un dosage initial de 5 à 6 microgrammes, chez le nouveau-né ? Et ensuite, d'un dosage de croisière d'environ 4 microgrammes par kilo ?

Pour 4 kilos, cela ferait donc 5 gouttes (25 microgrammes) en dosage initial ...

Le mieux sera sans doute de commencer par ça, 5 gouttes, puis de récontacter le pédiatre dès demain pour confirmation (tu pourras citer la notice qui conseille "6 microgrammes par kilo" chez le nouveau-né, ce qui ferait donc 24 microgrammes chez ton fils, qui pèse 4 kg, et lui demander s'il y a une raison particulière pour lui prescrire 40 microgrammes ...

Est-ce qu'on t'a donné des précisions concernant le temps pendant lequel il faudrait donner 8 gouttes ? Peut-être est-ce juste pour quelques jours, pour le sortir plus vite de l'hypothyroidie ? À combien sont sa TSH et T4 ?

Gros bisou !

Béate
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 (p323497)
Posté le: 24. Juin 2012, 17:41
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Merci Beate pour ta réponse.
La pédiatre doit me rappeler demain pour savoir s'il est possible pour eux de lui faire une scintigraphie demain ou mardi ou si l'on fera cet examen plus tard.
Pour les 8 gouttes je lui demanderai pourquoi mais merci pour tes explications, cela me paraît plus clair.
Je n'ai aucune idée des taux de TSH et T4, elle ne nous en a pas parlé mais nous a expliqué par un schéma comment cela fonctionnait avec l'hypophyse qui envoie un signal à la thyroide pour produire les hormones, et d'après ce que j'ai compris il a un taux très élevé de TSH et pas ou peu de production d'hormones. Elle nous a dit qu'il est possible qu'il soit né sans thyroide ou alors qu'elle soit atrophiée. Nous en serons plus avec la scintigraphie a priori. Je vais également faire une radiographie du genou pour voir l'âge osseux, peut-être qu'elle pense qu'il a déjà pris du retard au niveau développement ? je m'interroge beaucoup et j'angoisse encore plus.
Que penses-tu du début du traitement à 22 jours ? ca paraît long par rapport à des débuts de traitements à 10 jours comme j'ai pu lire régulièrement.
Merci beaucoup Béate et à bientôt
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 (p323513)
Posté le: 25. Juin 2012, 04:56
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Bonjour,

ne t'angoisse pas, je ne pense pas que ces 12 jours auront eu des conséquences sur le développement de ton fils, du moment qu'on réagit maintenant !

Sur le forum, dans le groupe "hypothyroidie congénitale" (liste qui a plus de 150 membres !), il y a des personnes de tout âge ... parents de bébés, mais aussi adolescents, jeunes adultes, adultes plus agés ... la doyenne à 66 ans, est née sans thyroîde, et n'a été diagnostiquée qu'à 2 ans (à cause de ses retards assez manifestes) - et elle a tout rattrapé, fait des études, eu des enfants ...

Mais bien sûr, traiter dès maintenant sera encore bien mieux - ainsi, ton fils n'aura même pas de retard à rattraper !

Comment s'est-on rendu compte du problème ? Si on ne vous a rien dit dans les jours qui ont suivi la naissance, c'est sans doute que le test de la TSH, dans la goutte de sang prélevé au talon, était plus ou moins normal (à ce moment-là, il avait encore tes hormones, transmises pendant la grossesse, dans le sang), et que cela ne s'est empiré qu'ensuite ? Ou est-ce vous qui avez consulté, à cause d'un souci (enfant apathique, sans appetit, somnolent ?)

En tout cas, ne t'inquiète pas, les choses vont très vite rentrer dans l'ordre ! Reste à déterminer le meilleur dosage du traitement, à passer la scinti pour voir s'il y a une thyroïde qui pourrait se remettre à fonctionner (il y a parfois des hypothyroïdies transitoires) ... et puis, à prendre l'habitude des gouttes tous les matins.

A bientôt !

Beate
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 (p323529)
Posté le: 25. Juin 2012, 09:44
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Bonjour Béate,
En fait on lui a fait le test de "gutrie" (je ne connais pas l'orthographe;-) au troisième jour après sa naissance, donc jusque là normal. Ensuite on est sortis de l'hôpital avec une HAD car mon fils avait la jaunisse et on m'a rappelé 15 jours après sa naissance pour me dire que le test de dépistage avait été mal fait et du coup il a fallu que je retourne à l'hôpital, ils ont refait ce test et m'ont rappelé 1 semaine plus tard m'informant de ce diagnostic. J'ai d'ailleurs demandé au médecin pourquoi il n'avait pas commencé le traitement de suite mais elle m'a dit que le protocole était de refaire un test ! Du coup on a pris 1 semaine de retard ...
Pour info, Anton était très sage à la mater, dormait beaucoup, manger toute les les 4 à 5 heures, et j'en étais la première étonnée mais les sages femmes me disaient que c'était une bonne chose d'avoir un enfant calme. Sinon pas plus de symptômes. Ah si, il a des pleurs assez graves comparés aux autres bébés que j'ai pu entendre mais c'est tout.
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Hypo congénitale, nombre gouttes et prise de poids ?

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