chirurgie "preventive"

[lyly]

Bonjour, je voulais vous demander si vous avez déjà eu le cas d'une chirurgie preventive... après avoir remarqué que ma thyroide avait grossi sur sa partie droite, je me suis adressée au medecin de famille, qui m'a evidemment fait faire les examens comme d'hab... résultat:
- taux d'hormones normal (un peu bas, mais dans les limites)
- taux d'anticorps thyroidiens: bas pour tous
- à la première echo, on voit deux nodules (lobe droit)
- scintigraphie: les nodules sont froids, et on me refait une écho qui, elle, revèle 4 nodules (tjrs lobe droit)
Le medecin nucléaire qui m'a fait la scinti et le medecin de famille me conseillent tous les deux une emithyroidectomie (lobe droit) preventive et, eventuellement, si à l'opération les nodules devaient se reveler cancereux, une thyroidectomie complète.
Le medecin de famille ne veut meme pas envisager une cytoponction... j'ai pris un rdv avec un endocrinologue... en attendant son avis, est-ce que qq'un de vous a suivi mon meme "cursus"? j'ai pas du tout envie de suivre un traitement toute ma vie, si il y a d'autres possibilités....

[chris59]

kikoo

De toute façon si tu es opérée tu auras un traitement à vie.
Mais je crois qu'il ne faut pas considérer le levothyrox comme un traitement thérapeutique. C'est un apport fait d'une hormone que ton organisme ne fournira plus. Et sincèrement on s'habitue très vite à la prise quotidienne.

Là, ta thyroîde a quelques nodules, preuves qu'elle ne fonctionnement plus correctement. Elle commence à donner des signes de fatigue. Biologiquement le dysfonctionnement n'est peut être pas encore fait mais cela évoluera à coup sûr. En combien de temps ? Ca on ne peut le dire.

Si les nodules sont froids et aussi nombreux; la prudence voudrait effectivement que l'on fasse une lobectomie.
Tu verra ce qu'en dira ton endo.

Quant à la cytoponction si les nodules ne sont pas très gros cela va être difficile de la faire et de plus elle ne dira peut être rien de plus. Si une opéraiton est réellement envisagée nul n'est besoin de la faire. La biopsie lors de l'opération sera bien plus sûre.

A bientôt

[ombresoleil]

de quelle taille sont les nodules ?
Parce que si les nodules sont assez gros, effectivement, la cytoponction ne sera pas très utile, il vaut mieux enlever.
Par contre, si les nodules sont encore de taille "raisonnable" la cytoponction pourrait éclairer sur un éventuel problème de cancer...

Enfin, je suis pas spécialiste, mais si tu veux prendre un autre avis, ça t'éclaireras surement mieux.
Maintenant, perso, j'ai jamais eu de scintigraphie, on a toujours procédé par pds, écho et cytoponction donc, je n'ai pas la notion de nodule froid ou chaud...

Courage
Cécile

[lyly]

Merci pour les réponses rapides...
pour répondre à ombresoleil, mon nodule le plus gros fait env. 2 cm x3cm... donc il est assez gros... les autres sont plus petits, mais il y en a un qui "empiète" sur le plus gros.
Bref, tout ça m'inquiète quand-meme un peu, je m'y attendais pas du tout, je pense que c'est pour ça... c'est lors d'une petite opération cet été que le medecin qui m'a fait les exams pre-op m'a dit "madame, votre thyroide est très grosse, il faudrait etre aveugle pour ne pas le voir!". De là, j'ai fait les examens, mais sincèrement je pensais qu'avec un simple traitement hormonale, tout serait revenu à sa place...
Je sais que meme les cancers se traitent très bien, mais bon, ça fait quand-meme peur...
J'ai réussi a avoir un rdv avec un endocrinologue pour demain matin, on verra bien ce qu'il me dit...
Merci en tous cas, je vous tiendrais au courant!!!

[Beate]

Coucou Lyly,

et bienvenue dans le forum !

Dis-donc, tu as beaucoup de chance d'avoir pu avoir un RDV avec un endocrino si rapidement ! Il t'expliquera tous les détails. D'avoir déjà fait une echographie et une prise de sang avant d'aller le voir permettra d'économiser du temps, ainsi vous pourrez tout de suite parler de ce qu'il convient de faire : opération tout de suite, ou d'abord essayer de faire diminuer les nodules avec un traitement hormonal.

Mais étant donné que tes nodules sont aussi gros, il semble peu probable qu'on puisse les faire beaucoup regresser, même en apportant du Lévothyrox pour soulager la thyroïde. Bien sûr, on peut faire une cytoponction, au coeur de chaque nodule, pour retirer quelques cellules et les analyser - si on ne trouve rien de doûteux ou de maligne, il devient moins urgent d'opérer (même si une cytoponction ne donne pas une garantie absolue, car on peut piquer juste à côté d'un petit carcinome naissant).

Mais à mon avis, si le lobe gauche à lui tout seul contient autant de nodules, et certains aussi gros, mieux vaut opérer - car il ne doit pratiquement pas y rester de tissu thyroïdien sain, fonctionnel, et en gardant tous ces nodules, tu seras obligée de les surveiller tout le temps, au moins une fois par an, par des échographies, cytoponctions ... pour éventuellement finir par opérer quand-même un jour ou autre (car on ne sait jamais SI et quand un nodule froid va dégénérer).

Et ne pas te faire opérer ne te dispensera pas de prendre un traitement : car le fait qu'il y ait des nodules montre que la thyroïde a du mal à fonctionner et à fournir suffisamment d'hormones, elle "rame" et s'épuise, il faudra donc de toute façon prendre un peu de Lévothyrox (soit pour la soulager, soit pour remplacer carrément le lobe qu'on enlève).

Si tu n'as absolument rien dans le lobe droit, et si les analyses du lobe gauche sont bonnes, tu pourras en effet garder le lobe droit, et prendre juste assez d'hormones pour l'aider un peu et éviter qu'il ne dégénère à son tour en nodules - sinon, s'il a lui aussi quelques petits nodules, ou s'il y a quoi que ce soit à l'analyse, mieux vaut tout enlever.

Ce n'est pas si terrible que ça de prendre un petit cachet tous les matins (et une fois qu'on a trouvé le bon dosage, on peut vivre tout à fait normalement) - et certainement mieux que de vivre avec une "épée de Damoclès" au-dessus de la tête !

A bientôt, tiens-nous au courant après ton RDV de demain ! Note-toi bien toutes tes questions (en fouinant un peu dans le forum, la FAQ, la liste des liens ...)

Beate

Nodules thyroïdiens, quelle démarche ?
http://www.uvp5.univ-paris5.fr/UV_MED/AC/Impression.asp?NSuj=8

[lyly]

C'est vrai que j'ai eu de la chance pour l'endocrino, mais j'ai insisté... au debut il m'a dit qu'il ne pouvait me prendre qu'en fin d'année... et je lui ai expliqué que mon medecin est assez pressé d'opérer, et que, surtout, je ne veux pas rester dans le doute trop longtemps... s'il faut opérer, il faut que je m'organise (je suis actuellement toute seule au travail, ma seule collègue est en congé mat. jusqu'en fevrier!!!), et je vais aussi devoir trouver kk'un qui le fait (merci pour la super liste des hopitaux, d'ailleurs, j'habite à Luxembourg, et j'ai vu que nancy est en très bonne position, ça soulage, vu que c'est pas loin!!), alors voilà, il a accepté de me voir tout de suite, c'est gentil!!!

J'étais en train de lire les recits des operations, c'est sympa et ça aide beaucoup, j'espère seulement qu'on ne trouvera rien de mechant à l'opération.

Bisous

[s38]

Bonjour,

J’espère que ce que je vais écrire ne va pas trop te perturber, car ce n'est pas le but recherché. J'ai vu un chirurgien, cet été, pour un nodule froid d'environ 3,5 cm. Je suis suivie pour cela depuis plusieurs années. J'étais envoyée par l'endocrino. Le discours du chirurgien a été le suivant : dans votre cas vous allez développer des nodules sur les deux lobes et si je retire aujourd'hui un lobe, les risques liés à cette opération seront élevés lorsqu'il faudra opérer le second. Je ne sais pas exactement sur quoi il se basait pour considérer que ma thyroïde va développer des nodules (d'ailleurs depuis 5 ans, il n'y a que celui-ci). C'est vrai aussi que les ponctions tendent vers la bénignité. Je précise aussi que ce chirurgien a une renommée nationale (classé second au palmarès Le Point, avec les réserves de toute classification ) et qu’à priori, il est très sérieux. J’ai lu récemment une interview de celui-ci dans laquelle il expliquait qu’en moyenne sur 100 patients, il refuse d’en opérer 30.
En résumé, mon propos est de te dire de ne pas hésiter à prendre plusieurs avis avant l'opération car j'ai pu lire de nombreux témoignages sur le forum de ré opération après plusieurs années et c'est quand même un risque accru pour le patient (je suppose au sujet des cordes vocales) même cela se passe bien pour la plupart. Je vais d'ailleurs consulter très prochainement un second chirurgien, moins réputé. l'idéal serait peut-être de tout ôter dès la première fois mais certains chirurgiens refusent d'enlever une partie saine.....

[lyly]

Merci Sandrine, ça m'aide beaucoup de lire tous les temoignages, meme s'ils sont un peu plus "négatifs"... ça va me permettre quand-meme d'en savoir un peu plus à ce sujet!!!
C'est vrai que mon medecin me dit qu'il vaut mieux ne pas enlever le lobe gauche, qui est tout à fait normal, sauf bien sur si, une fois sur la table d'opération, on verra dans ma gorge bien ouverte que les nodules sont cancereux...
il me dit qu'il faudra surveiller le lobe qui reste, pour effectivement etre surs au fil des années que celui-ci ne developpera pas des nodules, lui aussi..
en tous cas, demain je vois déjà ce qui me dit l'endocrino, puis je verrais si c'est le cas d'en voir encore un autre... en plus ça va aussi un peu m'aider, pour comprendre mieux mon bilan sanguin, paske personne m'a expliqué jusqu'à present!!!!!
En tous cas, c'est sur que je vais revenir sur le forum, y a plein de gens sympa, et puis au moins on peut bien partager nos craintes, puisqu'y en a plein qui sont dejà passés par là!!! )))

[Beate]

Coucou Lyly,

c'est vrai qu'en gardant un lobe, il existe un petit risque que celui-ci développe également un jour des nodules - c'est d'ailleurs pour essayer d'éviter cela qu'il vaut presque toujours mieux prendre un peu d'hormones supplémentaires dès le debut, même si le lobe restant semble travailler correctement et fabriquer suffisamment d'hormones, afin d'éviter qu'il ne s'épuise (ce qui serait logique - si déjà la thyroïde entière avait du mal, une demi-thyroïde n'y arrivera pas tellement mieux ...).

Concernant la nature des nodules, on ne la verra pas forcément pendant l'opération (même en pratiquant une première analyse rapide, "extemporanée", pendant qu'on est encore endormi) - le verdict définitif n'arrive qu'après l'analyse anatomopathologique ("anapath"), où l'on inclut les tissus prélevés dans de la cire et les coupe ensuite en fines tranches pour les analyser presque "cellule par cellule", cela prend environ 6 à 8 jours. Lorsque l'anapath découvre un microcarcinome qu'on n'a pas vu lors de l'opération, il faudra alors re-opérer quelques jours plus tard pour enlever le lobe restant.

Mais bon, c'est quand-même assez rare - et de toute façon, 95% des nodules opérés sont tout à fait sains, j'espère que tu en feras partie !

Concernant le bilan sanguin, tu trouveras plein d'explications dans la FAQ (rubrique "hormones"), sur les valeurs de reférence, "une histoire de robinets" pour expliquer l'interaction de la TSH et de la T3/T4 ... essaie d'en lire quelques-uns d'ici demain, pour être "parée" pour ton rendez-vous !

A bientôt !

Beate

[lyly]

Merci Bèate, tes explications sont vraiment bien faites, meme mes enfants pourraient les comprendre!!!

[lyly]

Voilà, je reviens de chez l'endocrino, qui est bien moins pressée de m'opérer... elle m'a fait une ordonnance pour une autre scinti (MIBI je crois?), elle m'a expliqué que c'est en quelque sorte l'envers d'une scinti normale, on m'injectera un liquide qui est absorbé seulement par les nodules douteux, comme ça on pourra mieux comprendre... donc elle me propose deux solutions après cette scinti:
- si effectivement les nodules devraient se reveler trop douteux, on pourra opter pour l'opération
- si on voit qu'il y a quand meme une activité minime, on fera une cure pendant 6 à 12 mois d'hormones, pour voir ensuite ce que cela va donner...

ça me rassure paske le medecin etait tellement pressé d'opérer, comme s'il y avait le feu!!!!
voilà, la scinti est fixée pour le 20/09, et un nouveau rdv chez l'endo pour la semaine d'après!!!

[s38]

Bonsoir,

j'ai pu constater, sur les 4 endocrinos que j'ai vus depuis 5 ans (je te rassure, c'est surtout parce que j'ai dû déménager, je ne "croque" pas les endocrinos ) qu'un seul me demandait d'emblée d'opérer (le tout premier). Les autres ont opté pour un suivi avec lévo (même si le dernier m'a envoyée chez le chirurgien mais davantage, à ses yeux, en raison des effets secondaires du lévo chez moi ... et finalement, comme je te l'ai écrit, le chirurgien veut aussi attendre !). Le corps médical est donc plus réticent à opérer et essaie avant tout de repérer les cas douteux. C'est peut-être mieux ? !

[lyly]

Coucou Sandrine
Ben, c'est vrai qu'il y en a qui sont pressés, d'autres ne le sont pas du tout... j'ai tout de meme pris aussi un rdv avec l'ORL qui devrait m'opérer, comme ça j'aurais aussi un 4ème avis, ça peut pas faire du mal
Maintenant, c'est sur que je n'ai pas trop non plus envie de passer des mois et des mois à faire des controles toutes les semaines, ça me dit rien du tout!!! Si l'endocrino voudra me donner une cure pendant quelques mois (elle pensais 6 voire 12), et que je devrais refaire tous les controles à ce moment là, ça me va, mais s'il s'agit de controler tous les mois, ça va pas...
Je me rends compte que c'est un peu comme les amygdales: on opère, on opère pas, on opère, on opère pas... poufff, c'est compliqué!!!!