Bébé 4 mois Hypothyrpïdie congénitale

[Hugau]

Bonjour à tous,

Ceci est mon premier message et je tiens à remercier tous ceux qui font vivre ce forum très utile pour les parents qui sont confrontés à cette maladie.
Notre enfant est suivi régulièrement par un pédiatre endocrinologue depuis ses 9 jours mais une chose me semble étrange, je lis partout des taux de T4 de T3 et autre vérification. Hors pour notre enfant il a toujours été question de prise de sang pour vérifier uniquement la TSH et la calcémie... Est ce normal? Pourquoi n'avoir jamais vérifié les T4 et T3?

[Beate]

http://mobile.bonjour-docteur.com/article/3441-Depistage_neonatal.jpg

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ton enfant pourra se développer tout à fait normalement !

Est-ce un garçon ou une fille ? Comment s'appèle-t-il ?

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Via le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne en à 66 !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Concernant la T4 et T3, ce n'est pas forcément indispensable, tant que la TSH est dans la norme ET que l'enfant va bien - on s'en sert surtout pour vérifier, si on n'est pas certain de la fiabilité de la TSH (symptômes malgré une TSH normale), cela permet de mieux voir combien il reste de marge pour ajuster le dosage. Mais tu pourras poser la question au médecin - souvent, on vérifie au moins la T4, en même temps que la TSH.

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés
Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal

[Hugau]

Merci de ta réponse je suis rassuré, c'est une fille qui se prénomme Gaïa
Je vais regarder les liens sur ton message encore merci!