recherche d'un endocrino en region parisienne

[baz]

Bonjour,
mon amie est confrontée depuis peu aux problemes liés a la thyroïde, apres un premier diagnostic nous souhaiterions un deuxieme avis . Nous avons souhaités prendre rendze-vous a l'hopital de la salpetriere , mais l'attente est d'au moins 2 mois ... Nous cherchons a consulter un endocrino réputé dans des delais raisonnable car nous sommes dans le flou total .... heureusement que ce site existe, il nous a permis de lever certaines interrogations et certaines apréhensions ... merci encore pour tous les témoignages et la FAQ.

Merci par avance pour votre aide ...

[Beate]

Bonjour,

je ne suis pas dans la région parisienne et ne peux donc pas t'aider pour cela (mais il y a plein de Parisiens dans le forum - j'espère qu'ils ne sont pas TOUS en vacances en ce moment ?).

Concernant le délai d'attente pour une consultation, deux mois sont encore un délai tout à fait "raisonnable", je pense (chez certains endocrinos, il faut attendre beaucoup plus, surtout les "reputés", comme tu dis !) - donc, en attendant de voir si on te conseille quelqu'un en particulier, je pense que ce serait quand-même bien de prendre ce RDV à la Pitié-Salpétrière ! Si tu obtiens ensuite un autre RDV plus rapproché ailleurs, il sera toujours temps de l'annuler - mais au moins, tu seras SUR d'avoir un RDV au plus tard dans 2 mois (bien sûr, cela semble bien loin quand on est malade !).

Quels sont les problèmes de ton amie ? Même si nous ne sommes pas médecins ici (et ne pouvons en aucun cas nous y substituer !), nous pourrons toujours essayer de donner notre avis, en tant que patients également concernés par ces problèmes, et donc les connaissant "de l'intérieur" ?

A bientôt !

Beate

[baz]

bonjour beate,
tout d'abord je te remercie pour ta réponse et ta bienveillance ...
il faut que je t'explique un minimum la situation dans laquelle je me
retrouve pour que tu comprennes.
J'ai rencontré mon amie au début du mois de Mars de cette année. Nous
sommes tres tres amoureux, mais meme en amour il y a des sujets qui sont tabous, surtout quand il n'y a pas lieu d'en discuter car au début elle
ne présentait aucun symptomes. De part mon metier je suis amené a
voyager souvent et donc nous communiquons beaucoup par internet (excuse je te raconte un peu ma vie là, mais t'inquietes j'arrive a l'essentiel).
Donc fin juin à début aout nous nous sommes pas vus physiquement, je
l'ai vu en Web-cam regulierement début juillet elle m'a meme envoyer
plusieurs photos. Mais qu'on s'est revu au début du mois d'aout j'ai été
surpris de voir comment elle avait changé physiquement, elle a du prendre une dizaine de kilos en a peine un mois (ça vous change une personne je l'ai a peine reconnue !!!) ... elle m'a expliqué que c'etait du a des troubles hormonales, que c'etait héréditaire et que de ce fait elle
etait surveillée et devait faire un bilan sanguin tous les ans. Mais que
c'etait la premiere fois que son corps réagissait comme ça !!!
j'étais abattu !!! je sentais qu'elle ne voulait pas en parlait plus et
qu'elle en souffrait énormément !!! et je ne savais pas comment réagir
ni comment l'aider ....
Mais je l'aime vraiment !!!
Ne m'en disant pas plus j'ai fait mes propres recherches et je suis
tombé sur ton merveilleux site !!! j'ai pu en apprendre un peu plus et je
pense savoir aujourd'hui qu'elle a une hypo (prise de poids, plus d'appetit, fatigue...) mais avec des symptomes d'une hyper (rythme cardiaque accéléré, pas envie de dormir...).

Aujourd'hui j'aborde le sujet plus sereinement mais c'est dure et je
sais qu'elle souffre ... elle a deja consulté mais je suis étonné qu'elle
n'est pas de regime alimentaire spécifique, je n'ai pas tous les
details encore de sa premiere consultation ni des medicaments qu'elle prend
... je glane les informations petit a petit ....
Mais j'ai réussi a la convaincre de voir un autre endocrino (d'ou ma
demande d'information sur ce forum) et je vais l'accompagner du mieux que je peux .

Voila Béate tu sais presque tout, enfin autant que moi ...

[Beate]

Coucou Baz,

merci pour toutes ces explications ! C'est bien de prendre les problèmes de ton amie autant à coeur - car c'est TRES important pour les malades d'avoir le soutien de leur entourage, puisque les déséquilibres thyroidiens n'affectent pas seulement le physique, mais aussi le psychisme !

Quand on a TROP d'hormones (hyper), on est totalement "speed", insomniaque, hyperactif, s'énerve facilement, on peut se mettre à "péter les plombs" et à envoyer balader tout notre entourage pour une cause tout à fait anodine, cela peut faire beaucoup de dégâts ! Par contre, quand on manque d'hormones (hypo), tout tourne au ralenti : on est fatigué, on n'a envie de rien, on est déprimé "sans raison" ...

Je te mets quelques liens pour mieux comprendre, tu en trouveras d'autres en fouinant un peu dans la FAQ et les LIENS.

Concernant le problème de ton amie, elle n'a certainement pas voulu te "noyer" sous ce genre de détails techniques dès le début de votre rencontre, pour ne pas "péser" sur le couple dès le début de votre jeune relation. Mais tu pourras lui faire comprendre que, puisque tu l'aimes, et puisque votre relation commence à s'approfondir et semble tenir la route, tu voudras TOUT partager avec elle, pas seulement les bons moments, mais également les problèmes !

A lire ta déscription, je me demande si elle n'aurait pas une maladie de Basedow ? C'est une maladie autoimmune où des anticorps attaquent la thyroide et provoquent son hyperactivité et donc une hyperthyroidie (palpitations, amaigrissement etc). Comme cela est dangéreux notamment pour le coeur, on traite avec des "antithyroidiens" genre Néomercazole, qui freinent la thyroide. Mais c'est difficile à doser avec exactitude, souvent la thyroide finit par être TROP freinée et on bascule alors en hypo : et comme l'organisme a beaucoup de mal à s'adapter, passant brutalement d'un métabolisme acceleré à un métabolisme ralenti, cela provoque souvent une importante prise de poids et une grosse fatigue à ce moment-là. On compense en préscrivant des hormones thyroidiennes (Lévothyrox), et éventuellement en baissant le dosage du Néomercazole. Le but est de trouver le juste équilibre.

Dans environ 50% des cas, la maladie de Basedow guérit avec un traitement d'environ 18 mois (c'est tout de même un taux assez encourageant !). Si cela ne marche pas ou s'il y a rechute, on peut détruire la thyroide par une cure d'iode radioactif ou par une opération.

Donc, si c'est ce problème-là dont souffre ta copine, elle vient probablement de basculer en hypo - il serait bien de vérifier cela par une simple prise de sang (que tout généraliste pourra préscrire). Et si les résultats confirment une hypo, il faudrait contacter le médecin qui a préscrit l'antithyroidien (par téléphone, fax ...) pour qu'il adapte le traitement (baisse éventuelle de l'antithyroidien, ajout de Lévothyrox), il ne faudrait pas la laisser ainsi pendant 2 mois !

Si ce n'est pas une maladie de Basedow (à laquelle je pense parce que tu as parlé de symptômes d'hyper), cela pourrait aussi être une maladie d'Hashimoto (comme pour la Basedow, c'est souvent à caractère familial), où ce sont d'autres anticorps qui attaquent la thyroide et provoquent sa lente déstruction. L'Hashimoto provoque généralement une hypothyroidie progressive, mais il peut y avoir des périodes d'hyper.

Dans ce cas, ton ami avait vraisemblablement un traitement au Lévothyrox, à un dosage assez faible, pour compléter les hormones que sa thyroide arrivait encore à fabriquer, mais vient de vivre une "poussée", sa production d'hormones a brutalement chutée et il faudrait alors augmenter le Lévothyrox. Là aussi, il serait donc bien de faire une analyse (TSH, T3, T4) pour voir où elle en est. Dans ce genre de maladie chronique et évolutive de la thyroide, une surveillance "une fois par an" me semble bien peu - en fait, il faut écouter son corps et consulter quand on sent qu'il y a quelque chose qui a changé, pour ajuster le traitement !

Essaie d'en savoir un peu plus, pour pouvoir mieux l'aider ! Si elle est en hypo actuellement, elle doit se sentir atroce, fatiguée, déprimée, sans l'énergie de se battre, de voir ENCORE un autre docteur etc ... et aussi "moche" à cause de cette prise de poids, c'est terrible de voir son corps se modifier sans pouvoir faire quoi que ce soit ! (en hypo, le métabolisme est très ralenti et on ne brûle quasiment pas de calories, on grossit donc même si on se nourrit très peu - tout ce qu'on peut faire, tant qu'on n'a pas retrouvé l'équilibre, c'est "limiter les dégâts" en mangeant le plus sainement possible).

Donc, le plus important est ton soutien, montre-lui que tu l'aimes, quoi qu'il arrive !

Bon courage et à bientôt !

Beate

http://www.thyroid.ca/Articles/FrF10F.html
http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

[isa 91]

Moi je suis allée voir Mme SABBAH Nadia à Gustave Roussy Villejuif sinon il y en a une super à Corbeil il parait mais je ne rerouve plus son nom.
A Gustave Roussy il y a une super équipe d'endocrinologues ils sont très humains et à l'écoute j'ai réussi à avoir par l'intermédiaire de mon médecin traitant un rendez-vous de façon rapide en Juillet au bout de 8 jours.
Bon courage pour la suite.
Bisous isa 91

[baz]

Bonjour,

Merci Beate, tout simplement mille fois Merci pour toutes ces explications et ta bienveillance...
Merci a toi aussi Isa 91 pour ton contact, cette information est précieuse.
J'espere que tout s'arrangera pour toi.
Merci aussi a tout ceux (on se croirait aux cesars mais là c'est sinceres) qui ont lu mon message car cela suffit a se sentir moins seul et soutenu ... Grace a vous j'ai retrouvé le moral ...

A bientot, Bises a tous.

[kryss78]

Bonjour Baz,

Il y a un endocrinologue à MEUDON (92) LE Dr HEURTIER au 8 place stalingrad. Il revient de vacances la semaine prochaine je crois. Son tél. : 01/45/34/75/85.
Bon courage et bonne chance.
Kryss

[bienve]

je ne sais pas si elle est bien mais je vais voir le docteur Both Brami à la Clinique Claude Bernard à Ermont dans le 95