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c'clairehors ligne
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 (p144342)
Posté le: 13. Déc 2007, 12:13
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Bonjour

Je viens de recevoir les derniers résultat de Laurent. Maintenant les prise de sang se font avant prise des gouttes et voila les résultats:

T4: 14.2 pg/ml (normes entre 4.8 et 23.4)
TSH: 1.59 mUI/l (normes entre 0.62 et 8.05)

Il est tout a fait dans les normes. Son traitement 3 gouttes par jour n'a pas changé depuis 7 mois il a maintenant 10 mois.
La pédiatre ne veut pas changer le dosage mais j'ai peur que sa thyroide ne devienne fainéante car stimuler par le traitement.

Je voulais savoir ce que vous en pensiez merci!
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Beateen ligne
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 (p144348)
Posté le: 13. Déc 2007, 13:12
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Bonjour,

je ne peux pas te dire ce qu'il faut faire - c'est vraiment TROP spécifique comme problème ! Déjà l'hypothyroïdie congénitale définitive est très rare ... mais l'hypo transitoire, encore davantage !

La thyroïde n'est pas "stimulée" par le traitement, c'est plutôt le contraire, elle n'est pas beaucoup stimulée car la TSH (thyreostimuline) fabriquée par l'hypophyse est basse. Mais elle travaille, puisque la TSH n'est pas TROP basse - et que Laurent va bien en prenant uniquement 15 µg de thyroxine, qui ne remplacent pas totalement ses hormones naturelles, mais ne font que compléter les hormones que fabrique sa glande (à son age, s'il n'avait pas de thyroide du tout, il lui en faudrait bien davantage).

C'est toujours un peu délicat de réduire le traitement, surtout chez un tout petit, car du coup les hormones vont baisser, il sera en hypo - la TSH va augmenter, et PEUT-ETRE parvenir à stimuler suffisamment la glande pour qu'elle suffise toute seule, mais il y aura une période difficile, avant que ça se mette totalement en marche, où l'enfant risque de ne pas être bien ! Et comme on sait que les hormones thyroïdiennes sont très importantes pour son développement, notamment cérébral, on reste donc TRES prudent, surtout pendant la toute petite enfance ...

Je pense qu'ils voudront attendre au moins 1 an ou 1 an et demi, et ensuite éventuellement réduire un TOUT petit peu, p.ex. une goutte, puis encore une ... il faudra faire très progressivement, on ne va pas mettre ton fils en hypo "exprès" !

Par ailleurs, vu qu'en grandissant, les besoins hormonaux augmentent, même SANS réduire le dosage, la stimulation sera de plus en plus importante - et donc, en restant à 3 gouttes de "complément", mais fâce à des besoins accrus, normalement la thyroïde devrait travailler de plus en plus ! Et si ça fonctionne, je pense que c'est par la suite qu'on baissera les gouttes, pour finir par les arrêter.

Mais je ne suis vraiment pas spécialiste ! Je sais juste à quel point les hormones sont importantes, surtout chez les enfants, et je comprends donc qu'on préfère continuer à donner quelques gouttes, ce qui n'est tout de même pas dramatique, plutôt que de risquer de mettre un enfant en hypo.

Récemment, à un congrès à Paris, j'ai fait la connaissance d'un endocrino-pédiatre d'Angers, très sympathique, et qui semblait très intéressé par l'idée d'un forum où les patients, et les parents d'enfants concernés, peuvent échanger et trouver des conseils. Au total, je crois qu'il n'existe que 7 (ou 9 ?) endocrinos-pédiatres en France ... je vais lui écrire, c'est une bonne occasion pour renouer le contact, et peut-être acceptera-t-il même de rejoindre le "conseil scientifique" du forum, pour répondre de temps en temps à des questions très spécifiques ?

Je te tiens au courant !

A bientôt !

Beate

Longue discussion entre Benti et julesetcapucine :
Lien à l'intérieur du forumHypothyroïdie congénitale, quand est-elle transitoire ?
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c'clairehors ligne
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Hypothyroidie congén...
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 (p168571)
Posté le: 23. Aoû 2008, 09:40
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Je venais donner quelques nouvelles!

Depuis janvier dernier nous sommes en Région Parisienne et donc suivi par une nouvelle pédiatre qui pour le cas de Laurent demande avis à un endocrino chose qu'on ne faisait pas vraiment à Nantes...
Bien que ses analyses soient toujours dans les normes nous avons augmenté deux fois le traitements et donc passé de 3 à 5 gttes, ce qui reste encore très faible.
Nous sommes dans une période de forte croissance ou il évolue très vite donc je pense que c'est pour ça qu'elle m'a fait augmenter le traitement...

Bref tout va bien pour lui et il évolue exactement de la meme manière que son frere ce qui est quand meme super rassurant.

A très bientot
Claire
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Beateen ligne
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 (p168685)
Posté le: 25. Aoû 2008, 20:39
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Bonjour,

merci de nous donner des nouvelles !

C'est vrai que le fait d'avoir un frère jumeau à qui le comparer vous permet de voir tout de suite s'il est bien dosé ou non ... et de voir que Laurent se développe tout à fait normalement, aussi bien que son frère, c'est très très rassurant !

Il y a un autre couple de jumeaux (ou plutôt de jumelles) dans le forum, Orianne et Juline, où là aussi, l'une est née avec une thyroïde en bon état de fonctionnement et l'autre sans (et pourtant, ce sont de vraies jumelles, ce qui prouve qu'il n'y a rien de "génétique", mais que c'est un simple "incident mécanique" durant la grossesse, la thyroîde qui ne s'est pas formée ou qui n'est pas descendue à sa place habituelle ... ) - et là aussi, toutes les deux évoluent bien, Juline est tout aussi éveillée que sa soeur !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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Bentihors ligne
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MessageContente que Laurent aille bien!

 (p169540)
Posté le: 09. Sep 2008, 10:01
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c'claire a écrit:
Je venais donner quelques nouvelles!


Bien que ses analyses soient toujours dans les normes nous avons augmenté deux fois le traitements et donc passé de 3 à 5 gttes, ce qui reste encore très faible.

Bref tout va bien pour lui et il évolue exactement de la meme manière que son frere ce qui est quand meme super rassurant.




Bonjour Claire,

Contente d'avoir des nouvelles du petit Smile

Je viens de relire ton message et le fait que tu dises que la pédiatre a augmenté à deux fois le dosage alors que les resultats des analyses étaient dans les normes m'intrigue un peu Question

Pourquoi a-t-elle décidé d'augmenter au lieu de diminuer par exemple vu qu'il était à un dosage plus petit que ce que son corps en plein croissance aurait réellement eu besoin (à mon sens sa thyroide produisait elle même la différence ou la totalité des hormones nécessaires!).

Ou a t-elle vu d'autres signes d'hypothyroidie pour aller vers le sens de l'augmentation, telles que : somnolence, perte d'appétit, constipation etc ou arrêt de la croissance? Là aussi je ne le crois pas vu que tu dis qu'il se développe exactement de la même maniè_re que son frère, ce qui en soi formidable!

Pourquoi n'a-t-elle pas plutôt pensé à une hypothyroidie transitoire comme je l'ai pensé moi même la première fois que j'avais lu ton post?

Je pense que les 3 gouttes d'avant et les 5 gouttes de maintenant (qu'il a grandi) restent de petites quantités et ne sont en fait (pour reprendre l'expression de julesetcapucine) qu'une dose "homeopathique" pour lui vu que le corps de bébé a certainement besoin de plus d'hormones dans le corps pour son développement et sa croissance.

Cette augmentation de dosage non justifiée par les resultats d'analyse sanguins me fait poser beaucoup de questions, j'aimerai avoir l'avis de parents ou d'autres qui ont peut être vécu la même chose avec leur bébés en l'absence bien sûr d'autres signes externes de l'hypothyroidie.

J'espère que je ne vais pas t'embêter avec toutes mes interminables questions! Embarassed

Gros bisous aux petits!
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c'clairehors ligne
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 (p271932)
Posté le: 26. Nov 2010, 18:49
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Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. LAurent a 3 ans et 9 mois on a revu l'endocrino ce matin et nous arrêtons le traitement pour un mois. Il était à 3 gttes sachant que depuis la naissance le dosage n'a jamais trop bougé. Au maximum il a été à 5 gttes et on avait augmenté sans réelle raison puisque ses analyses étaient toujours dans les normes.
C'était sans doute une hypothyroidie transitoire.
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