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Touujours perdue

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nath007hors ligne
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MessageDemande d'informations sur la lecture de tests dynamiques

 
Posté le: 07. Oct 2009, 16:02
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Bonjour,

Je suis déjà venue ici l'an passée pour ma fille agée de 12 ans.
Après une prise de poids de 10 kg sur un an, je lui avait fait passées des tests et ceux-ci donnaient :
TSH: 3.12 (µU/mL valeur 0.3 - 4.5)
T3: 5.10 (pg/mL valeur 2.1 - 4.2)
T4: 1.17 (ng/DL valeur 0.7 - 1.8
Après tant de prises de sang, je suis allée consulter un endocrinologue ici à Huy, qui m'a dit qu'elle devait manger du poisson.
Bien triste d'entendre ça. Nous avons été découragé et on a laissé tomber les prises de sang.
Après 1 an, ma fille est toujours en surpoids. Plus 10 kg encore. Donc en tout 20 kg en 2 ans. Sans pour autant grandir. Elle pèse 60 kg pour 1m50.
Il y a 2 ans, elle faisait 40kg pour 1m47.
La semaine passée, elle a eu un rv au CHU de Liege et je viens d'avoir une partie des résultats. Et, je me demande s'il y a une amélioration depuis un an ou pas car, ici c'est un tests dynamiques. Voilà les résultats.
TSH test dynamique (+00:00) 2.86 µUI/ml
TSH test dynamique (+00:15) 17.23 µUI/ml
TSH test dynamique (+00:30) 16.75 µUI/ml

Temps 0 minute 0.2 - 4.2 µUI/ml
Temps 15-30 minutes <20.0 µUI/ml

Si quelqu'un sait m'éclairer un peu avant son rendez-vous (13-10) ce serait très gentil.

D'avance merci

Nathalie
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Laurette98hors ligne
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 (p219730)
Posté le: 08. Oct 2009, 01:14
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Bonjour Nathalie,

Là il s'agit de haute voltige endocrinologique, je pense que notre aide va être limitée !
Ce test est utilisé pour rechercher des dysfonctionnements de la glande hypophysaire qui sécrète la TSH qui contrôle le fonctionnement de la thyroïde en fonction de la quantité d'hormones sécrétées.
Les résultats du test de ta fille semblent normaux (la TSH doit monter, jusqu'à 10 fois la valeur de base et les valeurs que tu donnes sont dans les normes des résultats normaux!) ce qui est déjà rassurant je pense.

Il y avait quelque-chose d'étonnant dans les résultats thyroïdiens de l'an passé, une T4 normale avec une T3 au dessus de la norme n'ayant pas induit de baisse de la TSH, je pense qu'il serait certainement souhaitable de refaire un contrôle sanguin T3 T4 et TSH!
Ensuite, as-t-elle eu une échographie de la thyroïde pour voir à quoi elle ressemble??

Enfin, je pense que vu les tests qu'elle vient de passer, elle est entre de bonne mains pour voir ce qu'il se passe, a-t-elle eu une analyse de ses courbes de croissance également, car elle m'a l'air bien grande pour son âge et si je compare son poids à sa taille, elle n'a que 10 kg de trop, pas 20!!! A-t-elle également bénéficié d'une étude alimentaire?

J'espère que ton endocrinologue va pouvoir te répondre à toutes ces questions, bon courage!
Bisous
Laure
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nath007hors ligne
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 (p219756)
Posté le: 08. Oct 2009, 08:48
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Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Oui, il lui a fait une échographie mais pour lui, tout semble normal. Elle n'a pas la même taille de chaque côté mais, comme il m'a expliqué, c'est tout à fait logique.
Pour lui aussi, il y a une incompréhension dans les résultats entre les T3 et les TSH.Il a déjà connu un cas comme celui-là mais, ne m'en a pas dit de plus. A mon avis, il attendra les résultats d'analyse de sang.
Je sais que son poids est de 10kg de trop. Je disais que sur les 2 ans qui viennent de passer, elle avait pris 20 kg sur peu de centimètres (3).
Quand il lui a mesuré la taille( car, elle prend ses kilos au niveau du ventre), elle se situait dans le rouge ( plus forte qu'une personne adulte normale).
Pour ce qui est de la courbe de croissance, avec la feuille qu'il m'a donné,je l'ai fait avec les mesures que j'avais et par rapport à ses 4 ans ( 16kg/102cm), elle devrait mesurer 1m58 et peser 50 kg. Et par rapport à ses 5 ans ( 22kg/113cm), elle n'aurait que 3 kg en trop, donc, peser 57 kg mais elle devrait mesurer 1m63.
L'étude alimentaire n'a pas été faite, je note tout ce qu'elle mange depuis 10 jours. On va étudier ça à la prochaine visite.
Mais bon, pour moi, elle a une alimentation normale, avec une friture par semaine, pas de chips, pas de bonbons. ou très rarement ( c'est une enfant) et pas de chaine alimentaire tel que quick ou mc do et ce, avec une activité physique de 6 heures de sport par semaine.
Encore un grand merci.
Bonne journée à vous.
Bisous
Nathalie
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nath007hors ligne
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 (p220066)
Posté le: 09. Oct 2009, 12:54
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Bonjour,
Voilà, je viens de recevoir les derniers résultats de ma fille et encore une chose que je ne sais pas, il marque ici aussi que
les T3 sont toujours trop haut. 4.8 ( 1.5- 4.6) et
chimie urinaire: Iode 46 ( 80- 120 µg)
En résumé, il marque que l'excrétion urinaire quotidienne d'iode est habituellement comprise entre 100 et 300 µg/24h ou, selon l'OMS entre 100 et 200µg/l. Il est conseillé de réaliser ce dosage sur les urines de 24 heures.
Iode/ créarinine 90 µg/g créat.
Voilà, je n'y comprends rien. Si quelqu'un connait ces termes. Jje vous remercie
Nathalie
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joce 38hors ligne
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 (p220091)
Posté le: 09. Oct 2009, 15:14
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bonjour,

je n'y comprends rien ,moi non plus :: Question ,il faut que tu revois l'endocrino qui a prescrit tout ça et te faire expliquer je pense que c'est la meilleure solution,les medecins du laboratoire sont souvent aussi très calés sur ce qu'ils font.en tout les cas tu a une super équipe soignante,ça fait réver!

cordialement Wink

joce
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Laurette98hors ligne
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 (p220170)
Posté le: 10. Oct 2009, 07:35
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Une carence en iode??
C'est bien particulier tous ces dosages, je pense que tu devras attendre la consultation avec l'endocrinologue pour savoir exactement la signification de tout cela, c'est un peu trop compliqué pour nous tous!!!
Nous avons l'habitude des maladies de la thyroïde, hors pour ta fille ils recherchent plus une origine hypophysaire au problème et c'est bien particulier.
Par contre il serait sympa que tu viennes nous dire ce qu'on t'aura dit, ça nous intéresse!
Bisous et bon courage
Laure
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nath007hors ligne
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 (p220176)
Posté le: 10. Oct 2009, 08:48
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Merci beaucoup de vos réponses.
Oui, c'est plûtot bizarre. Je ne sais pas pourquoi la copie des résultats est venue chez moi et pas chez mon médecin traitant, mais bon, ça me donne de l'avance.
Quand j'ai vu qu'il fallait faire un test d'urine de 24 heures je suis allée chez mon pharmacien prendre ce fameux pot Smile et lui est montré ses analyses.
Donc, comme elle a rendez- vous mardi avec l'endocrinologue, je vais déjà y aller avec. Elle gagnera déjà un peu de temps pour les analyses.
Comme le pharmacien m'a parlé de hypothyroide ( pour le manque d'iode) avec ce fameux problèmes de T3. J'ai fouillé sur le net et j'ai pu lire que la carence en iode donne une augmentation des T3. Voilà le pourquoi.
Maintenant, reste à savoir pourquoi elle manque d'iode. Elle a une alimentation normale ( les mêmes que nous et de mes 2 autres enfants) sel iodé dans les repas et même, des gélules de fucus 1 à 2 fois semaine.
Enfin, je vous tiens au courant mardi soir de l'avis du médecin.
Nathalie
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nath007hors ligne
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MessageTouujours perdue

 (p265830)
Posté le: 09. Oct 2010, 08:09
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Bonjour,
Voilà presqu'un an que ma fille est allée passer sa dernière visite. On lui avait prescrit de l'iode 100mg et des vitamines D.
Une année écoulée et rien n'a changé.
On m'avait dit qu'elle n'allait peut- être pas maigrir, mais qu'elle allait s'affiner.
Depuis quelques semaines, à plus de 13 ans maintenant, elle dort plus de 10 heures par jours. Sur un an elle a grandit d'1 cm et encore pris 10 kg.
Son corps prend un temps fou pour se développer très très légèrement.
De ces faits, je repars dans les examens car je ne trouve pas ça normal.
Donc, la semaine passée, prise de sang chez mon généraliste.
je viens de recevoir les résultats et je suis toujours autant perdue.
La bonne nouvelle c'est la TSH qui a diminué est ce l'iode qu'elle a pris, mais comme sa prise de sang s'est faite fin d'après midi, je ne sais pas si ça peut induire les résultats?
TSH: 1.79 (µU/mL valeur 0.3 - 4.5)
T3: *5.10 (pg/mL valeur 2.1 - 4.2)
T4: 1.18 (ng/DL valeur 0.7 - 1.8)

Comme l'année passée son taux de PTH était élevé, on l'a vérifié et il est encore plus haut. 105 (ng/L valeur 17-73)
La vitamine D malgré sa cure en hivers et le soleil, elle est à 28.2 (ng/mL 30.0-60)
Je ne sais pas si ça peut venir de la thyroide, mais elle n'a toujours pas eu ses règles. Et comme les résultats de l'an passé était très bas dans les " Stéroïdes"
exemple: oestrodiol *<12 (ng/l prépubère : 5-25)
cortisol *34.00 (µg/L prise de sang faite à 12 H = 70-170)
progestérone *< 0.15 (µg/L prépubère :<0.5)
J'ai réussi à avoir un rendez- vous avec un pédiatre-endocrinologue lundi, et j'espère qu'il m'en dira un peu plus.

Je ne sais pas si quelqu'un pourrait me dire si c'est normal. Mais ici, je suis bien triste de voir ma fille avec avec 10cm et 30 kg en plus en 3ans.
Merci à vous.
Nathalie
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Beatehors ligne
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 (p265844)
Posté le: 09. Oct 2010, 11:05
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Bonjour,

je comprends que tu sois perdue ! Cela doit être désolant de voir que "quelque chose ne va pas", chez ta fille ... sans savoir quoi, sans savoir comment intervenir, pour qu'elle puisse grandir normalement, arrêter de grossir, être bien dans sa peau, être "comme toutes les copines" !

Nous, ici, on n'est pas médecins, et on ne connait QUE la thyroïde - or, côté thyroïde, cela semble aller, la TSH est bonne, la T4 aussi (même si elle est plus proche de la limite basse que de la limite haute) - ce qui surprend, c'est la T3, trop haute ... or c'est l'hormone vraiment "active", normalement, avec une T3 trop haute, elle devrait avoir quelques symptômes de surdosage (insomnies, énervement, hyperactivité, diarrhées, fringales ...), ce qui ne semble pas le cas ? En hyper, souvent, on observe également une perte de poids (car le métabolisme fonctionne en accéléré, on brûle plus de calories qu'on ne consomme, même en mangeant beaucoup) - même si, parfois, les fringales sont tellement importantes que les gens grossissent quand-même ...

Ta fille mange-t-elle beaucoup, a-t-elle des fringales, des envies de sucre ?

Dans les autres taux, il semble en effet y avoir des choses anormales, il est donc vraiment important de pousser plus loin les investigations.

C'est très bien d'avoir pu obtenir un RDV avec un spécialiste, lundi, j'espère qu'il t'aidera à y voir plus clair !

Tu habites où ?

Tu pourras peut-être également t'adresser au "centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale" d'Angers (ils ont une Hotline, et pourront éventuellement t'aiguiller sur un "centre de compétence" plus près de chez toi) - tu trouveras toutes les informations ici :

http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.maladies-endocriniennes.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Sur leur site, il y a une liste des « centres de compétence », avec qui ils coopèrent, il y en a dans toutes les régions : http://www.maladies-endocriniennes.fr/node/7Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Je te recopie une partie de leur présentation, qui explique de quoi ils s'occupent :

Citation:
Assurant la transition enfant-adulte, le centre travaille en collaboration étroite avec les services d'imagerie médicale , les laboratoires de biochimie et hormonologie, le service et le laboratoire de génétique médicale, le laboratoire d'anatomopathologie, le service de gynécologie obstétrique et le centre d'aide médicale à la procréation, les services de rhumatologie, ORL , cardiologie , neurologie , aussi bien en secteur adulte que pédiatrique.

L'activité de diagnostic moléculaire et de recherche s'appuie sur un laboratoire de référence pour les maladies endocriniennes génétiques, une unité INSERM, et un réseau national de laboratoires de référence.

Qu'est-ce qu'une maladie de la réceptivité hormonale ?

Une hormone, c'est un messager qui est produit par un organe (l'hypophyse, la thyroïde, les surrénales, le pancréas, les gonades…), et qui par la circulation sanguine va atteindre des cibles (d'autres organes dans le corps). Par exemple, la thyroïde produit des hormones thyroïdiennes qui par la circulation sanguine vont atteindre de très nombreuses cibles: les muscles, le système nerveux, le tissu adipeux, pour agir sur le dynamisme, la température du corps, la dépense d'énergie…

Les maladies endocriniennes, en général, sont liées à des anomalies de production de certaines hormones (les messagers) ou des anomalies de sensibilité au niveau des organes cibles (les destinataires du message). Ce sont des maladies de la transmission du message. Pour chacune des hormones ou des glandes endocrines, il peut y avoir une anomalie rare d'un récepteur ou de la transmission du message hormonal. Il peut en découler des retards de croissance et de puberté, ou au contraire des grandes tailles ou des pubertés précoces, des retards de développement intellectuel, des complications cardiaques, des infertilités, des complications en cours de grossesse, des anomalies osseuses, des difficultés à contrôler l'alimentation, des quantités excessive d'urine,…De nombreuses fonctions de l'organisme peuvent être touchées. Certaines maladies sont héréditaires, leur mode de transmission est variable, parfois très complexe.

Quelles maladies endocriniennes sont prises en charge ?

Ces maladies peuvent êtres prises en charge spécifiquement par le centre ou en collaboration avec les autres centres de références.

- Les maladies rares de la thyroïde : le syndrome de résistance aux hormones thyroïdiennes, les hypothyroïdies congénitales, les hyperthyroïdies d'origine génétique et les hyperthyroïdies de la grossesse
- Les retards, les absences ou les avances de puberté
- Les anomalies du développement sexuel
- Le syndrome de Turner
- Les infertilités d'origine génétique
- Les anomalies de la croissance
- Le syndrome de Prader Willi
- Les déficits hypophysaires congénitaux
- Le syndrome de Mc-Cune Albright
- Les hyperplasies des surrénales
- Les syndromes de Cushing
- Les anomalies du métabolisme du calcium
- Le syndrome de résistance aux androgènes
- Les diabètes insipides

Je pense que pour un problème difficile à cerner comme celui de ta fille, ils devraient pouvoir t'aider ! Leur numéro est le 02.41.35.79.30

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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nath007hors ligne
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 (p266193)
Posté le: 12. Oct 2010, 16:01
Répondre en citant

Bonjour,
Un très grand merci de m'avoir lu et de votre réponse.
Voilà, je suis allée hier voir le pédiatre endocrinologue, et pour une fois, elle ne l'a pas jugée, elle s'est sentie bien, rien à voir avec les autres qui tout de suite la jugaient sur son alimentation, et je suis très contente pour elle.(C'est plutôt moi qui m'en suis pris parce que je la mettais plus souvent en régime.)
Je ne saurais pas trop en dire puisque ma fille est dans les analyses ( prise de sang; radio de main et surement test urinaire) je saurais vous donner plus d'information le 25 novembre. Et donc, elle ( la pédiatre) cherche non plus sur la thyroide ( même les t3 pour elle, il n'y a pas de problème puisque les anti... sont normaux) elle aussi m'a dit que le problème se situe autre part.Elle allait plus vite viser dans les glandes parathoroides, les surrénales et ??? ce qui touche les hormones de croissances et tout ce qui touche la puberté, il me semble??.... Bémol sur le PTH qui pour elle n'est pas normal.
Voilà...Je vous tiens au courant fin novembre.
Nathalie

Ps: j'habite en Belgique à Huy ( Entre Namur et Liège) et pour les parents qui cherchent un bon pédiatre endocrinologue, je peux les aider car par ici, il n'y en que très peu
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