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Leyrishors ligne
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Cancer de la Thyroïd...
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MessageSLA

 (p26183)
Posté le: 23. Juil 2005, 01:00
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Bonjour à Tous !

Il y a bientôt un mois que ma mére m'annoncait un triste diagnostique. Elle a contracté une sclérose latérale amyothrophique .
En fait pour résumer et d'aprés ce que j'ai compris elle va progressivement perdre l'usage de la parole, puis l'usage de ses membres supérieurs et enfin les membres inférieurs. En bref elle va être prisonnière de son propre corp tout cela en restant bien lucide. Elle ne pourra plus manger normalement et la respiration deviendra de plus en plus difficile. Je trouve cela horrifiant, angoissant ... Cette maladie évolue généralement sur 36 mois il n'y a aucun médicament miracle mis à part du rilutek qui freine les symptômes.
Je recherche des témoignages, merci d'avance
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chris59
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 (p26186)
Posté le: 23. Juil 2005, 06:54
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kikoo,

Il existe l'association ARS pour cette maladie : http://www.ars.asso.fr/home/home.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Un lien pour aider à mieux comprendre la maladie : http://www.interpharma.ch/fr/235_696.asp#SLA%20Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre(scl%E9rose%20lat%E9rale

A bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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choucathhors ligne
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 (p26188)
Posté le: 23. Juil 2005, 08:02
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bonjour Leyris,je suis vraiment triste d'apprendre ça pour ta maman.maman est décédée en janvier de année de cette horrible maladie. c'est malheureusement bien comme tu le dis.

franchement ,si vous vous faites bien entourés, la maladie peut évoluer plus lentement et ces étapes peuvent être vécues avec un peu plus de sérénité.ce qu'il vous faudra c'est beaucoup d'amour et de soutien aux uns et aux autres parce que la maladie touche toute la famille par sa dureté.

je te conseille de contacter les associations contre la SLA , de te faire membre de l'une d'elle , de participer aux réunions pour savoir comment réagir. apprendre la manoeuvre de Heimlisch pour libérer la trachée de ta maman si elle s'étrangle avec un aliment, une boisson ou sa salive est indispensable. demande comment faire à des secouristes, aux pompiers. enfin ,je suis prête à de donner les explications dont tu aurais besoin. surtout, chouchoutez-vous les uns les autrres.
quel âge a ta maman? quel âge as-tu? où habitez-vous?
j'avais lancé sur doctissimo dans le sujet "maladies neurologiques " un "sous-groupe" SLA mais vu la rareté de la maladie, rien n'a démarré.

maman a reçu des compléments de coenzyme Q qui ont lui ont redonné un peu d'énergie à un moment donné, de la vitamine B6.
pour l'aider à parler, elle a reçu de l'atropine (à voir avec le neurologue si se muscles réagissent à cela).
ce qui compte le plus dans cette maladie, c'est la prise en charge de ta maman ,il faut qu'elle soit prise dans une équipe de soin: kiné, orthophoniste, nutritionniste, psychologue.

gardez le contact avec elle, quand elle ne pourra plus parler, elle écrira ,puis tapera sur un clavier.
des associations pourront vous prêter le matériel. c'est aussi le cas pour la chaise roulante , la nutrition parentérale.
profitez des moments ensemble, recherchez le maximum de confort pour elle.

il y a un forum sur internet sur la maladie, je vais t'en envoyer les coordonnées par Message privé.

je vous souhaite à toi et à ta famile beaucoup de courage et je me tiens à ta disposition pour en parler en privé si tu veux.

Catherine
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choucathhors ligne
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 (p26189)
Posté le: 23. Juil 2005, 08:41
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voilà Leyris ,je t'ai répondu en message privé (MP)

Cath
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Leyrishors ligne
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 (p26276)
Posté le: 25. Juil 2005, 02:16
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merci pour votre soutient et vos infos. J'ai déjà contacté l'association ARS j'attend de leur nouvelles.
Dans la vie courante je fais la forte, car il faut tenir le coup, mais c'est tellement difficile à vivre, que je suis heureuse d'avoir trouvé un site ou je peux parler librement sans retenir mes émotions sans avoir peur de faire du mal...
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